Fanny är verkligen grym!

Precis som hon säger så har jag också varit nere på botten och inte vetat hur livet ska kunna fortsätta om jag inte kan bli frisk. Och precis som hon säger belv jag jätteupprörd och nästan arg på Fanny när hon sa till mig att jag måste acceptera sjukdomen. Man tycker just då att det är det sämsta man kan göra, jag kände att om jag accepterar sjukdomen, då accepterar jag att jag aldrig mer kommer ha ett liv. Jag förstod senare att det är ju precis tvärt om. När du accepterar sjukdomen, det är då du kan börja leva! Lyssna på Fanny, försök att ta in det hon berättar och förklarar. Hon har så rätt och är så sann. En del av er kanske inte har varit sjuka så länge och därför inte riktigt kan ta till er detta precis som jag inte kunde i början av min sjukdom. Men jag lovar, så småning om kommer ni förstå och ni kommer kunna tänka precis så som Fanny rekomederar att man ska tänka!

 

När jag såg Fannys video så funderade jag lite på vårat upplägg i bloggen. Eftersom bloggen ska spegla våra sjukdomsliv och inte så mycket runt om som inte är kopplat till sjukdomen så blir det ju allra mest text, inte så mycket bilder och annat. Det skulle vara roligt om ni som läser kunde ge förslag på vad ni vill se i bloggen. Är det något ni saknar? Borde vi satsa mer på videoinlägg? Kommentera gärna med tankar och funderingar om det är något ni tänker på. Det skulle verkligen uppskattas!

 

/Jeannie

Det är lite flummigt; improviserade och talade från hjärtat.
Hoppas ni förstår poängen, även om jag inte alltid är jättetydlig eller upprepar mig, och trots att videon och ljudet inte stämmer ihop helt! :)

/Fanny

Jag hittade nyss ett stycke text som lugnade ner mig.

Har sökt febrilt på nätet efter information om endometrios sen igår när läkaren nämde att det kan vara det som jag lider av. Igår var jag panikslagen, grät och grät och grät. Kände att nu blir livet svart igen. Vill inte behöva kämpa med ännu en smärtsam sjukdom som stänger mig inne och tvingar mig att missa livet. På sätt och vis liknar endometrios uretrit på många vis (jag vet att det kan vara så att uretrit och endometrios hör ihop men nu delar jag upp dem i två olika sjukdomar). Just det här med att ingen vet vad orsaken är eller hur man botar det osv. Det var framförallt det som fick mig att bli så otroligt ledsen. MEN nu när jag satt och läste så hittade jag något som en läkare hade skrivit om endometrios.

 

Hur ser forskningen kring sjukdomen ut idag och hur kommer det att se ut för endometriospatienter framöver?
– Det forskas världen över och hålls kongresser. Sjukdomen kommer att bli mer och mer känd tror jag och det kommer att bli en ökad acceptans. Det finns redan idag endocentran runt om i världen. I höst invigs Sveriges första, på Uppsala Universitetssjukhus. Dit kommer vi att remittera de svåra fallen. Hittills har vi på Karolinska i Huddinge tagit hand om dessa patienter och här är det jag och några till som opererar men det finns inga kringresurser. Det behövs sjukgymnaster, sköterskor, personal som kan ta emot telefonsamtal, doktorer, psykologer och kuratorer, det är oerhört viktigt. Det är oerhört viktigt. I Danmark som är betydligt mindre än Sverige finns redan två center. I Sverige skulle vi behöva tre, fyra stycken för att svälja alla patienter.

 

Är inte detta helt otroligt?

Dessutom finns det endometriosföreningar, bara det ger en sådan otrolig lättnad. Det är ju det vi uretritdrabbade saknar. En förening där vi tillsammans kan göra oss hörda och där vi kan få stöd av varandra.

 

Nu väljer jag att sluta läsa om endometrios här. Jag vet att det finns hur mycket jobbigt som helst att läsa och jag tror jag väntar med den biten. Man ska ju sluta när man ligger på topp.

 

/Jeannie

Idag var jag inne på kvinnokliniken för att att kolla om det kunde vara en cysta. Det var det inte. Allt såg bra ut och de kunde inte hitta något som var fel. Jag fick som tur var en bra läkare som verkligen förstod hur mkt jag led så han skickade inte bara iväg mig med lite alvedon som många andra gör. Han tyckte att vi skulle gå vidare med detta och bokade en ny tid till mig för att diskutera en eventuell titthålsoperation. Läkaren sa själv att han vill gärna kunna utesluta endometrios först och främst vilket skrämde mig lite. Tänk om det är det jag har.. min mammas kompis fick endometrios för många år sedan och hon var tvungen att operera bort livmodern pga. besvären.

Vill verkligen inte vänta en hel månad bara för att få komma och prata om en eventuell titthålsoperation. Vill inte behöva ha så här ont, det räcker med uretriten!

 

Josefin var här förut och lekte personlig assistent. Köpte hem ipren och fixade något att äta till mig. Nu ligger jag och väntar på att Christoffer ska komma hem. Hoppas på att diklofenak ska kunna rädda mig snart så jag inte behöver ligga här resten av dagen.

 

/Jeannie

Smärta, smärta och smärta i alla dess former!

Har en förlamande smärta i buken som kommer i vågor. Kan inte röra mig och vill bara gråta. Nu undrar jag om det kan vara en cysta eller något liknande? Jag är så fruktansvärt orolig och ledsen över hela situationen. Det behöver ju inte vara något allvarligt, många cystor är ju helt ofarliga men när det gör så här ont, ska det kunna göra så ont trots att det är ofarligt?

 

Känner mig ledsen, ensam och nedstämd över andra saker runt omkring också. Det är något som gör ont i hjärtat. Livet känns just nu inte alls roligt, inte någonstans. Finns ingenting att se fram emot. Jag kan ändå inte göra något eftersom jag ALLTID ALLTID ALLTID ska ha ont!!!!!!

 

/Jeannie

Var på akuten idag då jag blev lite rädd eftersom smärtan letat sig uppåt i något som kändes som njurarna. Oroar mig väldigt mycket hela tiden för att uretriten ska orsaka fler infektioner och fler sjukdomar. Dem hittade ingenting som kunde säga varför jag haft så ont i buken osv. Läkaren trodde att ett besök på gyn skulle säga mer. Något som jag kände att jag måste få skriva om var systrarnas och läkarens reaktion på att jag har kronisk uretrit!! Jag har blivit lite rädd för att tala om att jag har kronisk uretrit för läkare då jag inte orkar en massa dumma svar som "jaha du, det säger du" eller "ja fast det är ju ingen sjukdom" som man så många gånger bara fått svälja. Idag kände jag dock att det var nödvändigt att prata om det då jag misstänkte att jag kunde ha fått blåskatarr eller njurbäckeninflammation och jag ville förklara att det var svårt för mig att känna de urologiska symptomen.

Till min stora förvåning så var båda de två kvinliga sjuksystrarna samt den manliga läkaren otroligt förstående och fick något i blicken som jag aldrig tidigare sett hos en läkare innan. Alla tre (som dessutom var helt oberoende av varandra då jag träffade dem var och en för sig) sa att detta måste vara otroligt tufft att gå igenom och tog nästan orden ur munnen på mig när jag skulle förklara min situation.

 

Hade jag bara tur som fick träffa just dessa systar och just denna läkare som visste vad uretrit är? Eller börjar vi sakta men säkert gå mot nya förutsättningar? Börjar våra rop på hjälp sprida sig? Börjar Vården få mer information och kronisk uretrit?

 

/Jeannie

Igår ville Christoffer åka in till akuten med mig men jag tvekade och vi bestämde tillslut att vi avaktar under natten. Jag har ju haft mycket problem med magen under en längre tid men när jag tillslut frågade min husläkare om vad det kunde vara så tog han inte riktigt det på allvar. Nu har det sakta men säkert blivit värre och värre, smärtan i magen kommer allt oftare och håller i sig längre och längre.

Igår hade jag så ont i magen så att jag tog lite utav mina morfinklassade tabletter som jag har mot uretriten egentligen. Smärtan strålar från buken och runt om höfterna till ryggen. Sen har jag börjat må fruktansvärt illa från och till, igår kände jag mig helt svag i kroppen av illamående, frossa och smärta i magen.

 

Jag känner att jag snart inte står ut längre med att se Christoffer så ledsen och orolig över att jag jämt och ständigt är sjuk, har ont och själv är ledsen. Han gör så obeskrivligt mycket för mig, han förtjänar något bättre tillbaka.

 

Får se om vi åker in idag eller inte. Beror på hur magen är.

Uretriten är som vanligt. Inget utöver det vanliga

 

/Jeannie

 

 

Just nu har jag kanske den mest frustrerande sortens smärta.
När jag ligger stilla och har värme och tar det lugnt så kommer bara den starka smärtan i vågor då och då, och ja.. jag mår helt enkelt som jag brukar ungefär. MEN direkt jag ställer mig upp, rör mig, kommer bort från värmen eller nåt så kommer den där smärtan och slår till. Jag låg till exempel i sängen nu och skulle bara gå ner och göra kaffe, och kände att jag inte hade för ont för att göra det. Jag tog mig halvvägs i trappen innan jag fick för ont för att klara ett enda steg till.
Sjukt irriterande. Man tror att man fixar mer än man gör liksom.

Imorgon ska min familj och en till familj till Kittelfjäll i en vecka.
Jag tror det kan bli ganska jobbigt, eller ångestladdat iallafall. 
Dels så ska vi åka bil i typ 6 timmar = kisspaus mitt i resan = stor risk för failure. Aja, jag får ju sitta fram och ha sätesvärme, så vi håller tummarna för att det ska gå bra.
Men det jobbigaste är ändå att vi, sammanlagt 9 personer, ska bo i en stuga med en enda toalett. En enda.
Dem vi ska fara med har aldrig sett mig ha ont, är inte så väldans insatta i min sjukdom och jag känner mig inte heeelt bekväm med att ta upp toan från dem i några timmar. Att inte känna sig helt trygg och stressfri gör ju inte sjukdomen bättre heller.

Aja. Det får lov att lösa sig. Alla har ju sagt att det är okej och att toa-problemet alltid kan lösa sig (knacka på hos grannen osv), men man vill ju inte vara ivägen. Man vill ju verkligen inte det.

Jag kommer inte ha internet till datorn där, men jag kanske göra något inlägg från mobilen!

Kram på er!

/Fanny

Efter en väldigt jobbig dag igår och förrgår kväll så känns det bättre i själen. Var på LUBen igår och höll i en andakt om när man mår sjukt kasst och hatar sig själv - vad kan man göra? Faktiskt rätt intressant att jag blev inspirerad av min egna andakt, haha! Men efter att ha pratat om det, och insett att jag inte är 100% värdelös, och att jag inte alls borde bli eremit, så känns det bättre helt enkelt. Istället för att älta alla fel jag gjort, alla saker jag hatar med mig själv, så har jag istället börjat se framåt. Jag tror på framtiden liksom.
Det känns lite Fanny-style, haha, att tro på framtiden. Så det är det jag tänker göra nu. Jag vägrar gräva ner mig längre än såhär, jag SKA inte hata mig själv. Jag SKA vara glad. Direkt man bestämt sig för att vara glad och inte vara äcklad över hur man behandlar andra människor så tror jag man kommer en bit på vägen, dels till att bli gladare men även till att bli en bättre människa.

Jag tänker finna all min lycka liksom. Så enkelt är det.
Och med tanke på hur fantastisk gårkvällen var så känns det som att jag kommit en bra bit på vägen. Jag är ändå helt okej liksom.

Tack till alla er som hjälper mig.

/Fanny

Ilska, missförstånd, tårar, längtan, skrik, besvikelse, "jag ger upp", frustration, idioti, missförstånd igen, tystnad, gräl, ångest, stress, NEEEEEEEEEEEEEEEEEEEJ
hejdå

Då är det lätt att säga fel och tänka rätt.

/Fanny

Hej!
Idag har varit en jobbig dag. Jag har haft väldigt ont stundvis, och dessutom plågats av en massa plugg-ångest. Man är ju inte superbra på att plugga när man har värsta ont.
Men jag är som ändå på bra humör, som jag brukar vara nuförtiiden! :)

Såg att vi fått en fråga om hur det började, vad som orsakade uretriten.

Det är självklart svårt att säga, men för min del var det såhär:
Enda sedan jag var liten har jag gått på toa väldigt sällan. Jag vet inte hur det var när jag var mindre, men så länge jag kan minnas så har jag som aldrig blivit kissnödig riktigt. Klart det är möjligt, men min gräns för kissnödighet är på en helt annan nivå än för andra.
Innan jag blev sjuk kissade jag 1-2 ggr på 2 dagar. Alltså typ 5 ggr i veckan.

En dag, från ingenstans vaknade jag upp mitt i natten och hade ont i urinröret. Sprang på toa, det blev VÄRRE istället för bättre. Jag satt där resten av natten.
Självklart, eftersom jag är jag, så kollade jag upp det först typ 1-2 veckor efter det började trots att symptomen blev värre och värre.

Jag hade då fått en urinvägsinfektion.
Jag fick penicillin, men det blev inte bättre. Sen blev det bättre en stund, sen värre, sen bättre, sen värre, och well.. här är jag idag, 5 år senare.

Man tror att jag har en överaktiv blåsa som bland annat vart med att orsaka detta. SAMTIDIGT har jag dock än väldigt låg kramptröskel och får kramper av lite vad som helst, så det kan ju vara med och orsaka detta? Eller så förvärrar det bara sjukdomen, och har inget med orsak att göra.

Vad har orsakat eran uretrit? Vet man det?

/Fanny

Idag har jag haft trängingar hela dagen och smärta mellan varven. Har blivit lite "bortskämd" med att få må bra efter några timmar och kunna göra något vettigt av resten av dagen men idag var det tyligen inte okej längre. Funderar på om det kan vara för att jag drack mycket saft och läsk igår, mycket söta drycker liksom.

Jag är iaf på bra humör ändå för det händer ju något speciellt idag. NU sitter Josefin på flyget på väg hem till Gotland! Jag är så otroligt lycklig över att hon snart är hemma! Så lycklig över att slippa sakna henne!

 

Om några timmar släpper Kalle av henne här, då äntligen är allt som det ska vara!

 

/Jeannie

 

 

 

Nandie och jag kom ut så småning om ändå igår, bättre sent än aldrig. På kvällen kom tjejerna hem till mig för att dricka vin och för att se på Farmenfinalen... haha, ja vi bor på landet och vi är svennar. Senare gick vi hem till grannen, satt där och pratade om allt mellan himmel och jord till fyra på morgonen. Supertrevligt och skönt att jag fick må så pass bra som jag gjorde.  

 

Idag mår jag också helt okej. Ibland känns det som om smärtan bara ska slå till och ibland känns det som om denna dag är förskonad från den där riktigt jävliga smärtan som jag förväntar mig. Min kropp leker lite berg och dalbana med andra ord. Om en timme är tanken att vi ska hem på födelsedagsfika hos min farmor så hoppas att smärtan inte blossar upp ännu i alla fall.

 

/Jeannie

Hej!

Idag är Rakel här. Jag har rätt så ont.
Åh...!!!!

Det får faktiskt lov att bli bättre nu, vill inte ha värsta ont när jag äntligen får träffa henne, det är typ minst en månad sen ju!

Aja, om det är NÅN som förstår min sjukdom så är det Rakel. Hon har varit med enda från början och har alltid funnits där för mig. Jag vill bara kunna vara med henne istället för att sitta här och lida medans hon typ försöker få tiden att gå i mitt hus liksom.

Blä. BLI BÄTTRE NU.

/Fanny

Hej!
Idag orkar jag inte skriva om sjukdomen. Jag vet inte varför, jag är bara inte på humör. Den beter sig som vanligt, är sjukt i vägen och störig och jag gör allt jag kan för att den ska vara så lite ivägen som möjligt.

Kan istället berätta att jag varit på begravning, bakat tigerkaka, pratat på skolan i Robertsfors om Ledarutbildningen som bland annat jag håller i, pluggat.. Har ändå hunnit med en del på sistone!

Äh, jag tar tillbaka det jag skrev från början. Jag ska visst skriva om sjukdomen:
Den suger.

Idag är verkligen en tvärtomdag mot för hur dagarna har varit senaste veckorna. Idag mår jag helt okej och har gjort det hela dagen, men är ändå sjukt nere. Jag är väldigt bitter över sjukdomen framförallt.
Kanske för att jag idag har träffat gamla lärare från högstadiet som frågar vad som pågår i mitt liv, och jag kan inte svara helt ärligt..

Kanske för att jag insett att jag inte kan flytta och resa runt som alla andra bla pga att jag måste vara på sjukhuset 1 gång i veckan.

Kanske för att jag insett hur bakom alla andra i min ålder jag ligger i livet överhuvudtaget. Idag är jag nog mer less på situationen sjukdomen satt mig i, och inte sjukdomen i sig.

Varför måste jag alltid behöva ta hänsyn till något ont som gror i min kropp mot min vilja?
Jag är less på att inte vara fri, utan i en bur med gallrena tätt ihop nog för att jag inte ska kunna ta mig ut, men isär nog för att jag ska tro att det kan gå.

Jag har en klump i bröstet, för att jag inte kan vara mig själv, för att jag inte kan göra det jag vill, för att det finns en del inom mig som sällan blir nöjd.

Sjukt deppigt inlägg.
Försöker fokusera på hur glad jag varit på sistone, men det är svårt när det bara blir för mycket.

Känner att jag behöver sällskap ikväll, skönt att jag får det i alla fall någon timme.

/Fanny

Fan, att jag inte kan lära mig!

Jag vet ju nu bättre hur sjukdomen fungerar efter att ha varit sjuk i nästan tre år, även om det oftast inte går att förutse hur sjukdomen beter sig riktigt. Med det menar jag att jag vet vad jag behöver göra när jag får ont men jag kan tex. aldrig veta när jag ska få ont. I flera månader har jag över lag vaknat med smärta och trägningar, jag har gjort min procedur och sedan följer jag den tills symtomen släpper (gå på toa, dricka mängder med varmt te, sitta varmt och försöka koncentrera sig på något annat). Även denna dag följer det mönstret men till skillnad från andra dagar blev jag sämre nu lagom till lunch istället för bättre. Anledningen? Det är viktigt att sitta kvar och inte röra på sig onödigt mycket tills smärtan lugnar ner dig, rör man sig så spänner man sig och då blir det värre. Ibland går det dock bra att börja göra saker lite tidigare och jag tyckte mig känna att det skulle gå bra att bara duscha trots att jag fortfarande hade lite ont. Så fel jag hade!

Nu sitter jag här och har inte bara börjat om från ruta ett igen utan jag har förstås ondare än i morse dessutom.

Nandie och jag som tänkte ut och gå i solen.. skit.

 

Om två dagar kommer Josefin hem. 15.45 landar hon på Gotland på söndag. Älskade Josefin, min andra halva.

 

/Jeannie

Hej!

Idag har jag varit hos psykologen.

Genom i princip hela min sjukdomsperiod har sjukdomens existens ifrågasatts, eller i alla fall så har man trott att det är något jag har i huvudet. Att det faktiskt är en fysisk sjukdom har av många läkare ansetts mindre troligt än att det är psykiskt.

För ungefär ett halvår sedan så fick jag börja gå till en psykolog då och då, för att utvärdera hur jag egentligen mår. Idag så konstaterade han att jag är psykiskt frisk, att sjukdomen inte är psykisk och att jag inte behöver besöka honom något mer (ska dock komma tillbaka om några månader bara för att kolla att allt fortfarande är bra! Tjohoo! Det här är en stor dag för mig!
Det känns som att nu när det här med att det är psykiskt har uteslutits så kanske läkarna kan börja fokusera på typ mina organ? Botox i urinrör/blåsa, Interstim.. det känns mindre långt bort att prova dessa saker nu när det bevisligen inte sitter i huvudet.

Äntligen har jag fått bekräftelse på det jag har sagt hela tiden.
Det känns som att läkare, men även andra runt omkring mig, kan förstå att min sjukdom är verklig på ett annat sätt nu. Att jag inte är galen och inbillar mig. Att jag inte fejkar.

Idag är jag väldigt glad.

/Fanny

Och så var vi här igen!

I Soffan i vardagsrummet vid fönstret med utsikten för att se när solen går upp. Jag gick till och med upp klockan 4.00 för att vara säker på att inte missa det.. 

Nä, jag skiter ju fullständigt i det där. Jag vill bara sova. Men det går inte för mina urinvägar tycker inte om mig.

 

Om några timmar ska jag vara hos min psykolog. Hoppas verkligen att jag blir bättre för det är tveksamt om jag kan åka in om jag mår såhär. Knivskarp smärta och ganska ordentliga trängningar. Men jag är inte orolig, jag brukar alltid bli bättre när jag får i mig varmt vatten och bara jag blir bättre så kommer jag kunna fixa att åka in till stan.

 

Helt ärligt, vad skulle jag göra om mornarna om vi inte hade vår fantastiska utsikt? Även om jag har väldigt ont så kan det faktiskt få mig att känna mig fridfull. Utsikten över havet med de röda och gröna lamporna som blinkar inne i hamnen, grannens vimpel som fladdrar i flaggstången framför himlen som färgas rosa. Önskar jag kunde visa er men som med allt annat, bilden ger inte verkligheten rättvisa.

 

/Jeannie

Hej!
Åh, vad gårkvällen var trevlig!

Det blev Pipes med Alfred och Arvid (Johan, din dissare!) och vi hade trevligt. Det var första gången Arvid och Alfred träffades, men de hade trevligt även utan mig :)
Vid typ 10-11 blev vi less på baren och drog ut på stan till snöborgen. Umeå är ju världens kulturstad, så i centrum brukar det ofta finnas massa skulpturer. Nu fanns det en snöborg där man kunde göra upp eld (ved fanns där) och åka isbana, och vi gjorde både och. Kul!

Idag mår jag sämre.
Det blev en del parfym igår, så jag började få lite migränkänningar igår kväll. Jag är parfymkänslig, för att förtydliga. Jag har dock tagit mina migräntabletter, och tror faktiskt att det kommer lugna ner sig!
Sjukdomen är som ett skämt. På i alla fall ett gäng timmar kommer jag inte kunna göra NÅT vettigt, smärta och träningar from hell typ.
..fast jag bryr mig typ inte. Det drar inte ner mitt humör. Fortfarande helt stört lycklig. Mitt liv är underbart.

EDIT: Tar tillbaka lite av det senaste. Nu har jag stundvis jättefeta kramper och vill bara försvinna. Länge sedan jag hade såhär otroligt ont. Men mellan kramperna är jag fortfarande rätt glad :D

/Fanny

Hej!

Idag är en skum sjukdomsdag.
Jag har rätt ont, så att jag allra helst sitter still, och har trägningar som gör att jag inte vill vara för långt bort från en toalett, men kan ändå låta bli att gå. Jag står ut, men det är fortfarande så pass jobbigt att jag tänker på det exakt hela tiden.

Ikväll kommer min fina, fina, Rakel förmodligen förbi. Skönt, vill helst inte sova själv i natt. Imorgon ska jag förmodligen träffa Alfred och Johan och ta en öl med dem. På söndag är det brudarna från klassen som gäller, och på måndag blir det mys med Linnea.
Det känns skönt att ha så mycket inplanerat med andra människor. Hoppas jag mår bra nog för att kunna vara någon annanstans än i ett hus/lägenhet och kunna njuta av sällskapet totalt. Som jag mår idag är helt enkelt för jobbigt för att jag ska vara bekväm med att må så i helgen. Jag vill ju ha trevligt!

Haha, idag åt jag lunch med mamma och pappa.
Vi pratade om min nästa pojkvän! Alltså, hur han ska vara. Det är alltid kul att prata om sånt med dem, de är så roliga när det kommer till sånt. Vi gjorde en lista på attributer han ska ha, och mamma och pappa tyckte jag var lite kräsen.. men jag vet som att det finns någon där ute som uppfyller alla krav :) Någon perfekt för mig.

Idag tänkte jag plugga, men jag vet inte hur det ska gå. Dels har jag för ont för att kunna fokusera, men sen tänker jag på annat lite för mycket också.

Hoppas ni har det bra!

Snart blir det sommar. Snart, snart, snart.

/Fanny

EDIT: Rakel mår inte så bra, så hon kommer inte förbi ikväll. Det blir att vara ensam ikväll då. Jaja, får väl njuta av Coupling och popcorn själv! Om nån av mina vänner plötsligt avbokar något och ser det här, RIIINGGGG!!!! :D

Det gick bra hos läkaren igår, eller, helt okej i alla fall. Jag fick mitt intyg och det var det viktigaste, jag har också skickat in alla papper till försäkringskassan så nu håller jag tummarna för att det inte ska behöva ta lika lång tid denna gång som förra då allt dessutom bara var fel. Det som gick mindre bra var om min mage. Jag har börjat bli allt mer orolig för att det är något fel med min mage också då jag på sista tiden från och till har haft svåra smärtor i buken. Jag är laktosintollerant så jag vet vad det innebär att ha riktigt ont i magen men denna smärta kan verkligen inte liknas med någon sorts magvärk jag haft innan. Jag tog upp detta hos läkaren och lade till att jag var orolig över att det kanske kunde vara endometrios. Han kände lite på magen, frågade om jag hade ont just nu och det hade jag ju naturligtvis inte. Då sa han att han inte trodde det kunde vara det och ville släppa iväg mig. Men bara för att jag inte har endometrios så gör ju inte det att smärtorna försvinner! Jag frågade om vart jag skulle vända mig, vad jag skulle göra osv. Svaret blev "Du får göra ett ultrjaljud i Visby om du är orolig men du kan inte komma där och bara säga att du har ont i magen"

Nehej, vad fan ska jag säga då?? Jag fattar väl också att det kan vara vad som helst, magen är ju ett så utbrett område men om jag till och med kan specifiera vart värken i magen sitter och hur den relaterar sig, vad mer kan man begära av en patient? Det är inte jag som är läkare. 

 

Aja, jag får se hur jag gör!

 

Idag har jag en del uretritsmärtor. Sitter i soffan och väntar ut det med värme och te. Funderar på att åka hem till mamma och pappa i eftermiddag för att bland annat hämta hem min balklänning som ska på kemtvätt och sedan säljas. Vill egentligen inte sälja den.. men jag behöver pengarna, jag kommer med största sanolikhet aldrig få någon chans att använda den igen och den är ju inte smidig att förvara direkt. Det blir nog bäst om någon av årets studenter kan få glädje av den istället!

 

/Jeannie

 

Vaknade lite innan 8 imorse av trängningar och smärta, har fortfarande väldigt ont (har ju bara gått en timme såg jag nu, känns som om jag suttit här i en evighet). Christoffer har gått till jobbet, nyhetsmorgon på tv, solen skiner in genom fönstret och lyser rätt ner på mig i soffan. Om vi skalar bort smärtan för en stund, visst låter det underbart? Man får tänka på de saker som är bra och försöka njuta av dem.

 

Jag hoppas jag blir lite bättre om ett tag så att jag kan åka till Slite och handla. Ska handla sytråd och lite sådant, håller just nu på att sy ett par gardiner till Linda.

Imorgon händer något som sjukdomsmässigt är positivt! Jag ska till min husläkare för att skriva ett ingående intyg av min sjukdom så att jag ska kunna söka aktivitetsersättning. Det klart att det kan vara jobbigt att få papper på sin sjukdom, liksom bli stämplad som sjuk men jag tänker att.. är det någon som redan fattat att man är sjuk så är det jag, nu kan det bara vara positivt att kunna visa fram, svart på vitt att jag är sjuk, jag mår såhär och jag behöver det här.

 

Nästa vecka ska jag både till arbetsförmedlingen på utredning och till psykologen vilket jag verkligen ser fram emot! Jag har mkt att se fram emot just nu, sådant förgyller livet!

 

/Jeannie

 

 

Hej!
Mina urinvägar beter sig lite hur som helst. Det går väldigt upp och ner! Ena stunden kan jag gråta på toan och inombords skrika att jag inte kommer kunna röra mig en meter på hela dagen, medans jag en timme senare kan hänga med en kompis..? Jätteknäppt!

Jag håller på att dra ner på hormoner nu, och oh boy... jag hade glömt bort hur riktiga mens-Fanny var. Min PMS som jag hade igår var inte att leka med. Jag grät över att ingen gillade mig, hade mardrömmar, kände mig ensammast i världen och var tjock såklart. Detta går ju över på några timmar och då blir jag så gott som normal igen, men det var ett gäng år sedan jag hade sån här PMS. Mensvärken jag haft idag var också starkare än den jag haft senaste åren, och nu har jag inte ens lagt av med hormoner helt. 


Tänkte prata lite om att inte säga exakt hur man mår när folk frågar.
Beroende på vem det är och vilken sits det är så svarar jag olika. Nya vänner ljuger jag ärligt talat till. Eller, förminskar hur det egentligen är i alla fall, under förutsättning att vi bara är hemma och tar det lugnt. Om kompisen vill ta en fet promenad eller nåt så säger jag ju att det inte går, men annars så vill jag inte säga eller visa att jag har väldigt ont.
Varför?
Jag har en teori.
Jag är väldigt säker över att det inte handlar om att jag skäms över sjukdomen. Jag tror hellre att det handlar om att jag inte vill vara en sjukdom för andra (kanske för att jag redan till stor del är en sjukdom för mig själv och att det känns som att hela mitt liv kretsar runt sjukdomen), och äldre vänner vet om att jag är mer än en sjukdom liksom. Det är väl självklart nya vänner vet det också, men att säga att man har väldigt ont till någon skapar en stor känsla hos denne, en "tycka synd om"-känsla, som jag inte vill att folk ska automatisk koppla ihop med mig. När de känt mig lite längre känner jag mig tryggare i att de associerar mig med andra saker framför offret liksom.
Ärligt talar så ljuger jag för äldre vänner, och även familjen ibland. För att jag kanske varit väldigt ärlig på sistone och vill att de ska se någon annan sida hos mig. Eller för att jag vill att de ska ha kul ändå, för jag har sett hur ledsna många blir då de får reda på att jag har väldigt ont, och om de är på väldigt bra humör eller ska göra något de sett fram emot efter att vi träffats - njah. Då vill jag inte förstöra det.


Tänkte bara inflika en liten teori om varför jag har haft en sån chill inställning till min sjukdom på sistone.
Jag har mer och mer verkligen börjat inse och tro på att min kropp inte definerar mig. Min kropp är egentligen bara ett hem för det riktiga jag, och ett transportmedel. Jag har börjat bry mig mycket mindre om hur jag ser ut. Jag har även insett att man kan ha ett väldigt trevligt liv, fastän det droppar in från taket där man sover, även om det är lättare med ett helt tak. Det handlar om inställning liksom.
Men en dag ska den där läckan vara fixad. Tills den är det, är det bara att lära sig leva med den och ha vänner runt omkring sig som kan skratta åt läckan med dig och distrahera dig från den.


Jag har lite flyt nu. Känner mig lite på moln. Känns som att jag har koll, och det jag inte har koll på bryr jag mig inte så mycket om. Jag ser det positiva i allt, och känner mig i allmänhet vis och insiktsfull. Frid, är nog det rätta ordet. Guds närvaro. Kärlekens närvaro. Lyckans närvaro.

/Fanny

Att jag var smärtfri i morse var bara lugnet före stormen.. såklart, vad trodde jag? Nu har jag ganska ordentligt ont, jag kan röra mig och jag är inte fast på taoletten men jag utanför lägenheten går jag inte. Lite tur i oturen är att Linda ändå inte kan ses nu då hon är inne på akuten med en kompis. "Kan inte alla bara sluta må dåligt" som Linda uttryckte sig för en stund sen lite frustrerad över att alla runt omkring henne mådde dåligt.

 

Jag har hur som helst kunnat sysselsätta mig med att sy lite istället för att träna. Försöker komma på lite lätta saker att sy med min nya symaskin och har lyckats åstadkomma ett jättesött litet fodral. Tyvärr har jag inte tillgång till så mycket tyg så var lite deppig över det förut, att allt man tycker är roligt och allt man klarar av ska kosta pengar. Pengar är ju det jag har minst av.. skrev en kommentar i en köp och säljgrupp på Fb att jag gärna tog emot stuvbitar om någon hade men trodde egentligen inte att någon skulle svara. Till min stora glädje hörde en bekant av sig och sa att hon hade massor av tyg jag kunde få. Tänk vad lite som kan göra så mycket!

 

Så nu sitter även jag här med smärta men känner mig lycklig ändå (för lite tygs skull) haha! Känns som om trenden här på bloggen har vänt för tillfället!

 

/Jeannie

Igår fick jag vara hemma istället för att gå bort till de andra och dricka öl. Lagom kul. Hade trängningar och en hel del ont under kvällen som bara inte ville ge med sig. Just nu mår jag för en gångs skull bra i alla fall, jag menar, det är förmiddag och jag har inte trängningar?? tyvärr känns det kanske som att det kommer ikväll istället då..

 

Idag står träning på chemat, sen hem till Linda för att kolla på hennes gardiner som ska sys om till nya gardiner.

 

/Jeannie