Igår sa min kropp ifrån ordentligt, sa att nu får det vara nog. Ryggen värkte och bultade så att jag inte kunde gå rakt och magen lika så. Jag har ju varit dålig i en vecka nu och inte kunnat göra något annat än att ligga och sitta i stort sätt vilket dels ryggen tagit stryk av och sen har magen blivit lidande eftersom jag inte kunnat äta ordentligt då mitt stora problem den här veckan har varit extremt svåra trängningar. Jag kan ju inte laga mat när jag hela tiden måste springa på toaletten och aldrig vet hur länge jag behöver sitta där. Christoffer och jag har efter den här veckan bestämt att vi måste försöka få plats med någon form av färdiglagad mat här uppe i frysen till mig när jag blir så dålig.

 

Idag är jag bättre vilket känns underbart! Det enda jag gjort utanför lägenheten sen förra söndagen är: Gått en försiktig promenad till affären och hem igen, skjutsat hem Josefin en kväll och i fredags mådde jag så bra en stund att Christoffer, Josefin och jag kunde åka till den nya pizzerian och beställa hämtpizza. Vilken lycka att få ta på sig lite fräscha kläder och sminka sig för att man faktiskt skulle få åka dit andra människor fans. Haha. Det läskiga är att jag känner så här efter bara en vecka, just nu känns det som om jag suttit i lägenheten en månad. Det måste vara all smärta som får tiden att kännas så mycket längre.

Snart kommer Josefin hit en stund efter jobbet. Sen ska jag göra pannkakor!

 

/Jeannie

När jag fick min dödsdom av läkarna senast så ändrade jag en himla massa i dosetten. Jag dubblade dosen på en medicin som inte gjort någon effekt överhuvudtaget, och igår och idag har jag mått.. fantastiskt! 3-4/5 gånger jag kissar, så sitter jag ner.. nojar över hur galet ont det kommer göra på slutet och efteråt, och så....... HÄNDER INGENTING!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Det blir inte värre!#"/?¤!/?(¤%!
Jag ligger i skrivande stund på 4 på smärtskalan ungefär, vilken är en nivå jag itne varit nere på utan smärtstillanden på... det är sorgligt, men jag vet inte om jag ens mått såhär bra på nästan ett år typ? Asså, jag är tårögd hela tiden. Jag har fått sitta en del på toa, och har haft galna trägningar och obehag och rätt stark smärta stundvis, men mår i regel bra. Jag kom på mig själv att tänka tanken "det skulle vara mysigt att ta en promenad dit och dit, kanske jag och Matte kan göra ikväll", en tanke jag ALDRIG skulle tänka i vanliga fall.

Jag bönar och ber, jag BER verkligen, låt det vara medicinen som göra att jag mår såhär bra! Snälla, SNÄLLA Gud, låt inte detta vara en slump. Att få tokont i urinvägarna nu skulle verkligen göra tokont i hjärtat också.

Jag är så galet glad. Jag slutar bara inte att le.

/Fanny

Vad är det min mage!? Som att inte trängningarna räcker.. har ont i magen, molande värk hela tiden och så smäller det till med jämna mellanrum då det gör riktigt ont. Så ont så att man mår illa. Alltså är jag hemma från jobbet idag. Får vänta ut allt det här.. kan inte ens koncentrera mig på plugget.

 

Igår kunde jag i alla fall baka kakor en stund. Det kändes bra att kunna göra något vettigt, hatar att jag inte kan gå hemifrån. Gick till affären igår men det var också vad min kropp tillät. Josefin kom hit senare på kvällen så Christoffer, Josefin och jag satt och spelade kort en stund, pratade om allt och ingenting. Jag kunde ju förstås inte sitta med hela tiden men det gör mycket att ha Josefin här. Det blir lättare att prata om annat än sjukdomen.

 

Ska försöka plocka undan lite här så kanske det går lättare att plugga.

Ska kanske färga håret ikväll förresten, ser fram emot det...

 

Vill gå ut och ta en lång promenad........ himlen är blå, solen skiner, det blåser från havet. Ser så skönt ut. Snart kanske, om några dagar. Hoppas.  

 

/Jeannie

Hej allihopa!
Idag var jag hos läkarn och jag fick inte riktigt höra det jag ville höra. Om man tänker långsiktigt (vi räknar ÅR här) så kan det vara en bra plan, men den närmsta tiden.. ja, det ser inte överdrivet ljust ut på den fronten. Läkaren rekommenderade att jag skulle ta ledigt från skolan åtminstone den här terminen. Så sugigt kommer jag alltså förmodligen må.
Jag kommer berätta mer för er när jag smält det här och förstått innebörden av det hela. Om jag skulle skriva allt jag känner nu så skulle det bli otroligt vinklat och inte direkt något man kan räkna som fakta.
Just nu känns det jobbigt. Om jag får upp en pepp så kan det här gå bra, och det är just det jag försöker lösa nu - jag måste tvinga mig själv till att bli motiverad och tro på den här skiten. Annars spelar inget som någon roll.

Som sagt, jag kommer höra av mig. Bli inte oroliga, det låter jättehemskt ser jag nu, men det kommer lösa sig. Tillslut. Det gör det alltid.

I förrgår sov jag 2 timmar, i natt sov jag 3. Nu ligger jag vaken, mer smärtlåg än jag varit på ett bra tag, och kan ändå inte sova. Obehaget och trägningarna är väldigt starka just nu, och gör det omöjligt för mig att ligga stilla och ta det lugnt. Jag har tagit tabletter som ska hjälpa mig att somna, men det funkar inte. Vill bara få en hel natt snart.

Det som jag tror på kommer ta mycket länge tid än jag trodde (om det ens blir av).

Har inte kännt mig såhär ensam på.. väldigt länge. Jag behöver le och verkligen känna lite ordentlig glädje. Jag behöver göra något som får mig att skratta hysteriskt, eller bara få en rejäl adrenalinkick.

Hoppet kommer komma tillbaka. Jag måste bara ge mig själv tid, vilket jag är värdelös på. Jag måste tillåta mig själv att vara svag en stund.
Tänker på er där ute. Verkligen. Jag vill verkligen att det här ska lösa sig nu, och jag menar NU. Mitt tålamod börjar ta slut. 

Skulle behöva medvind nu.

/Fanny

Ibland blir inte livet som man förväntar sig. Ibland blir inte livet alls som det borde vara. Beslut blir inte alltid positiva och ibland står aldeles för många i beslutens kärna, lyckligt ovetandes.

 

Ett steg fram, två steg tillbaka.

Nya tag, nya krafter, nytt hopp..

Det här med trägningar tycker jag är så svårt att förklara för de som inte har de. Först när jag läste den engelska versionen så gick det lättare att förklara.

Man delar in trägningarna i 2 kategorier: Frequency och urgency.

För er som inte vet vad orden betyder eller innebörden

Frequency: Att du måste springa på toa ofta, alternativt inte gå från toan för att du kissar ner dig annars typ.
Urgency: Känslan att du behöver kissa, men du behöver inte gå på toa, alternativt att du kan gå ut från toan och fortfarande känna dig kissnödig.

Jag har mycket urgency, men inte fullt lika mycket frequency. Därför har jag alltid sagt att jag har lite trägningar, just för att jag oftast kan hålla mig. Ibland springer jag på toa flera gånger i timmen, och ibland sitter jag där i hur många timmar som helst. Det tog faktiskt ett ganska bra tag innan jag förstod att det var trägningar som höll mig kvar på toa, eftersom jag hade så ont också så förstod jag inte hur allt hängde ihop förrns jag läste på om det.

Så att ha trägningar kan liksom betyda två saker. Dessutom så innebär trägningar ofta smärta också. På samma sätt som när man pratar om smärta, så måste man komma ihåg att trägningskänslorna är individuella. Trägningar för mig kan vara en HELT annan sorts känsla och ett helt annat lidande än för dig.

Tänkte bara ta upp detta ämne, eftersom det har hjälpt mig att förstå mig själv och andra mycket mer.

Har ni några tankar så dela gärna med er! :)

/Fanny

Igår kom Rakel och hälsade på mig! Ååh, det var jättelänge sedan jag träffade henne! 
Jag mådde väl sådär när hon kom hit, och på kvällen började jag bli sämre. Jag började få väldigt ont, satt på toa ett tag, fortsatte ha ont.. Jag kom tillbaka till soffan (som numera är min säng) där vi såg på film och slocknade ganska fort. Sömnbrist är som ett faktum i mitt liv, det har liksom blivit en konstant. Efter kanske 2 timmar vaknade jag, och nu har jag varit vaken resten av natten. GAH!!!!

Rakel är i alla fall supersöt när hon sover. Hon har pratat massor i sömnen! Utöver den underhållningen så har jag haft sällskap från min nya katt Puzzel (OBS! Jag döpte henne inte, haha. Tycker katter ska ha riktiga namn) som har värmt min kropp och hjärta. Ja, att vara vaken av smärta har varit värre.

Om ni inte fattat det än så är jag fetaste djurvännen. Jag är vegetarian och är verkligen helt djurfixerad (blir typ chockad när folk inte blir helt till sig när de ser en katt haha), så för mig är en katts sällskap i sängen är verkligen asnajs. På det djurvänliga sättet alltså, haha.

Nu hör jag att mamma och pappa börjar röra sig. Jag tror jag smyger ut och äter frukost med dem så händer det något i alla fall. Har ont i huvudet av att jag inte fått sova, men den smärtan är ingenting i jämförelse med det som håller mig vaken.

Hoppas ni sov bättre än jag gjorde.

Och krya på dig Jeannie. Ååh, jag det hugger verkligen inombords av att höra hur du mår. 
Du ska ju må helt okej ju! :( <3

/Fanny

Gick nyss ut från badrummet för att dricka. Drack ett glas vatten och fick småspringa tillbaka till toan. vad är det här?? Kan inte ens pendla mellan soffa och toa som jag brukar, har suttit här hela dagen och det känns som att jag även kan börja planera vad jag ska göra i natt för att sysselsätta mig på toa.

Så här långt har jag läst ut aftonbladet, målat tånaglarna, kommit på att jag tröttnat på alla spel i mobilen, svarat på mail och kollat facebook och instagram tusen gånger. Sen att vårat badrum är fulast i världen gör det ju inte roligare att tillbringa en hel dag här inne..

 

Tänker på vad jag sa till Christoffer igår.

Tror inte det är så många utav er som riktigt vet och förstår hur mycket sången betyder för mig. Alla som växt upp med mig, som känt mig hela livet vet att jag aldrig blivit förknippad med något annat lika starkt som hur jag förknippas med sång. De är mitt liv. Jag har såklart alltid velat tävla på en högre nivå men det har liksom aldrig känts rätt. Det har alltid varit något som gjort att jag hellre velat vänta.

 

Igår såg Christoffer och jag XFactor.

Ska man se sådant med mig för man räkna med att det inte är tyst och fridfullt för är det något jag kan så är det att kritisera, påpeka och analysera så fort det handlar om sång. Precis så var det även igår. Tills jag plötsligt kände hur jag inte hade lust att säga något mer. Bara tystnade, sjönk in mina tankar och kände hur det bara var en enda sak som snurrade i huvudet. Och så sa jag det.

 

När jag blir frisk Christoffer, då ska jag göra det.

 

När jag blir frisk....

Idag verkar mina urinvägar hata mig och jag kan säga att det är ömsesidigt!

 

Strax efter ett idag bröt helvetet löst och jag har suttit på toa sen dess. Just nu sitter jag i soffan och äter mat men kommer inte sitta här länge till. Har aldrig haft sånna här trängningar, aldrig varit med om något liknande. Jag brukar alltid ha ont när jag har trängningr men idag har jag ingen smärta alls, skönt tänker ni.. men nej. Det känns som om jag är på väg att kissa på mig hela tiden, även när jag sitter på toa. Efter fem timmar utan någon som helst förbättring blir man ganska trött på tillvaron. Känns som om ryggen ska gå av, är helt skakig i kroppen och allt jag vill är att kunna slapna av!

 

/Jeannie

Måste bara få skriva ett hyllningsinlägg till mina bröder, Filip och Hampus!
Jag älskar dem båda två otroligt mycket.
Vi har väl alltid haft bra kontakt, men nu efter olyckan har väl vi allihop insett att det inte är självklart att det alltid kommer vara vi tre, och har tagit tag i våran kontakt ytterligare.

Min storebror Hampus flög upp hit från Göteborg första helgen efter olyckan och var med mig i princip dygnet runt. Han köpte en assnygg t-shirt (Amon Amarth-tryck givetvis!) åt mig och ringer mig nu mycket oftare än förut. Min lillebror har börjat krama mig lite grann (stooort steg) och frågar hur jag mår rätt ofta. Han tar hand om mig mycket mer än förut, och suckar inte när han måste fixa i köket 5:e gången i rad när jag är sjuk.

Min uppväxt hade vart sugig utan er. Ni är underbara.

/Fanny

Jag sitter fast på toan, fastän jag vill göra annat. Jag har så ont just nu, så otroligt ont. Det verkar aldrig gå över.
Imorgon ska jag träffa syon och rektorn på min skola. Jag har svårt att se att det ska vara möjligt med sånna här smärtor.

I januari har jag varit sjuk i 5 år. 5 fucking år. Det hade jag aldrig trott när jag vaknade den där natten av stark smärta, att jag 5 år senare fortfarande skulle sitta med den här skiten.
På onsdag ska jag träffa smärtteamet. Hoppas de har kommit fram till en revolutionerande behandling. Äh, vem försöker jag lura. De har förmodligen ingen aning, men jag hoppas att jag får prova undersökningarna/behandlingarna jag föreslagit i alla fall.

Nepp, ska be Mattias gå till macken och köpa glass å godis åt mig så får jag tröstäta ordentligt. Det är faktiskt rätt smärtlindrande :)

Kram på er, hoppas ni mår okej idag!

/Fanny

Vaknade vid åtta i morse av trängningar. Äntligen en rimlig tid att bli väckt på!

Sitter i soffan och ser Desperate Housewives, fortfarande med trängningar. Måste sätta igång med plugget snart... Resten av schemat för dagen är: gym med Josefin i eftermiddag och middag hos Linda och Michelle senare ikväll! Nu sitter jag och håller tummarna för att jag ska kunna vara med ikväll!

 

/Jeannie

 

 

 

Har jobbat fyra timmar idag med trägningar. Det kändes som att det var på väg att bli bättre i förmiddags när jag satt med värme men så fort jag var tvungen att röra mig för att göra mig iordning och börja jobba blev trägningarna väldigt påtagliga igen. Men det har gått bra ändå, har inte alls varit så deppig så det har hjälpt mig att jobba hela passet.

 

Det blir ingen middag ikväll utan den blev flyttad till imorgon kväll. Det känns skönt, då får jag vila ikväll istället för att först må dåligt och jobba under dagen och sen må dåligt och umgås med folk på kvällen. Imorgon är jag ledig så då kan jag ta det lugnt under dagen istället!

Istället kommer Josefin hit sen och håller mig lite sällskap medan Christoffer är på träning. Mysigt.

 

Börjar undra vad det har blivit av mina blodprover.... ska ringa Roland på måndag och fråga hur läget ser ut.

 

/Jeannie

Den här rubriken stämmer verkligen, verkligen in på ett stort problem jag upplever med uretriten - att folk tror att man inte är sjuk eller tror man ljuger när man berättar om hur dåligt man faktiskt mår.

Jag driver (drev?) en annan blogg innan den här. Den handlade om mitt liv, och självklart min sjukdom eftersom urinrörskatarren verkligen är en enorm del av mitt liv. Jag skrev dock inte ut namnet på sjukdomen, för då vet jag hur det blir: De som läser googlar sedan och får reda på att uretrit är en mild sjukdom som kan ge visst obehag och går att bota med silverklorid. Så är det säkert för många, men det är verkligen inte hur mitt liv ser ut. Jag verkar ju ha den värre sortens uretrit, medans alla andra skulle tro att jag hade det typ lite besvärligt. Jag tror att oavsett hur svårt jag skulle skriva att jag hade det, så skulle ändå många att jag överdrev och i själva verket hade en mycket mildare variant.

Så jag skrev att idag var jag sjuk, har flyttat om i dosetten, träffat läkare och det ser mörkt/ljust ut osv.
Dock skrev jag aldrig ut läkemedelsnamn eller vilken avdelning jag gått på. Jag tänkte att eftersom det är min blogg så är det mina villkor och att folk skulle förstå det. OOOOOHHHH så fel jag hade! Jag har fått hur många anonyma hat-kommentarer som helst. Folk ifrågasatte om jag var sjuk, och det var också väldigt vanligt att folk sa att jag skröt om att jag var sjuk. Jag förstår inte hur man kan göra det, men obviously kan man det.

HÄR är ett inlägg jag skrev på den bloggen, där jag svarar på en anonym hat-kommentar.
Där någon bl a säger att mitt liv är patetiskt.

Vissa kommer vara elaka mot er, om det inte redan hänt. Kompisar har vänt sig mot mig, för att de inte kunde hantera att jag var sjuk och inte kunde göra lika mycket som förut. De trodde att jag ljög då sa jag sa att jag inte kunde följa med. Jag vet att det har gått sjukt mycket rykten om mig på skolan där folk (även de jag trodde var mina vänner..) anklagar mig för att fejka min sjukdom, att jag i själva verket är fullt frisk men hittar på att jag är sjuk för att.. ja, jag vet inte varför man skulle vilja göra det?

Att bli ifrågasatt tycker jag är sjukt jobbigt. Jag gråter varje gång. Jag tror att jag blivit rätt känslig för det där, för nu begär jag att vänner och familj ska lita på mig till 100% när jag säger hur jag mår och vad jag klarar av. Jag panikgråter verkligen annars.

Berätta gärna om ni har någon historia eller erfarenhet av ämnet!

Det har sagts så många gånger, och jag säger det igen: Man måste vara frisk för att orka vara sjuk.

Vaknade en gång i natt av att det högg till, sprang upp på toa och kunde somna om en stund senare. Ingen större fara skedd alltså! Hade trägningar under förmiddagen som avtog fram emot lunchtid. Pluggade en del och vid tvåtiden gjorde Christoffer och jag i ordning fika för att åka ut till Fårösunds fästning och picknicka. Supermysigt! Sen har det bara varit ännu mer plugg.

 

Ska snart åka in till stan för att hämta Josefin vid flygplatsen.

Imorgon blir det jobb och middag med Fårösunds tjejer! (kanske har trägningarna bytt mönster nu när jag mådde sämre i morse istället?)

 

/Jeannie

En man från GT var här nu i förmiddags och intervjuade mig. Det var inte alls så nervöst som jag trodde att det skulle vara. Han var väldigt pedagogisk och profesionell. Jag hoppas det kommer bli bra och är väldigt förväntansfull inför tryckningen! Jag länkar till er så ni alla har chans att läsa!

 

Det som står på tur just nu är plugg.. jäkla engelska. Sen ska jag förmodligen träna senare ikväll med Linda men får nog vara ännu mer försiktig än vad jag var i måndags. Känns som om jag börjar få muskelinflamtion i armarna. Har alldeles för lätt för att få det. Känner att det räcker att ha det i armarna, vill inte riskera att få det på fler ställen.

 

Har en lika dan dag igen. Vaknar bra, känner senare av lite trägningar, går över till helt symtomfri under dagen. Väntar mig trägningar ikväll då med andra ord.

 

/Jeannie

Fanny, Fanny, Fanny. Älskade Fanny!

 

Nu när jag har en hyfsat bra period känns det mycket tuffare än vanligt att höra henne må så dåligt som hon gör. När man själv mår bättre så känner man mer att man skulle vilja dela med sig av det. Just nu ser mina dagar ungefär lika dana ut. Jag vaknar utan trägningar. Känner av lite, lite trägningar under förmiddagen men är sedan helt bra under dagen (med undantag för obehaget under dagen igår) Sen kommer trägningarna och smärtan på kvällen, håller i sig i några timmar beroende på hur länge jag sitter med värme osv.

 

Jag var på gymmet igår för första gången på... väldigt mycket längre än vad jag själv vill tänka på! Det känns så otroligt bra att kunna utnytja de smärtfria stunderna till något vettigt!

 

Fanny ringe för en stund sen, skönt att få prata av sig lite och dela alla tankar och förväntningar inför det som kommer här näst. Åh vad jag saknar henne!

 

Sist av allt! Jag ska intervjuas imorgon!!!! Är sjukt nervös men ser verkligen jättemycket fram emot det! Spännande, spännande!

 

/Jeannie

Idag skulle min läkare och min syo har ringt mig, men båda två verkade ha bättre saker för sig. Åh, jag vill bara sätta igång med allt i stället för att bara ligga och vänta på.. tja, nåt.

Har varit otroligt trött idag. Eftersom jag sover så lite så kommer det helt enkelt tillslut dagar då jag håller på att somna, fast ändå inte pga smärtan, hela tiden. Det bra med sådana här dagar är att oddsen för att jag sover bra, länge och ostört i natt är betydligt högre än "vanliga" dagar. Gör mig rätt hoppfull och gladare än jag borde vara.

Tänker på alla vänner jag vill träffa, som jag inte kan träffa på ett tag (pga avstånd och/eller ork).

Nae, nu vill jag att det händer något. Hoppas läkaren och syon ringer imorgon, hatar att vara den som ringer och tjatar. Ska förresten be den här läkaren att genom titthålsoperation/undersökning utreda om jag kan ha endometrios. Min förra läkare ville typ inte, hoppas jag får det nu.

Jaja, kram på er! :)

/Fanny

De senaste dagarna har varit ovanligt tuffa, uretritmässigt. Imorgon ska jag prata med min läkare, och då ska jag grina och böna och be om InterStim, smärtlindring och bättre sömnmedicin. Min situation just nu med 100 olika tabletter per dag, som jag tar för att förgäves försöka kompensera för dem jag egentligen behöver, är ohållbar. Jag kommer ha rullator för alltid, jag kan ju inte gåträna när jag har såhär ont!? Har förresten haft mycket starkare trägningar idag (utöver den intensiva smärtan såklart) än jag brukar ha. Sjukt drygt att springa fram och tillbaka från toan då varenda steg är som 7 knivhugg.

Mamma fyllde år idag!
Jag kunde inte köpa något, eftersom jag har en radie på typ 10 meter att röra mig runt pga smärta. Istället för det så instruerade jag min bror och pappa på städning som skulle göra henne glad, vilken glass dem skulle köpa åt henne och vilket sorts snacks och sådant. Utöver det så fick hon en sminkning utav mig (jag sminkar som en gud, lovar) som hon verkade gilla. Jag blev faktiskt riktigt nöjd med, hon är så vacker så.

Hoppas jag kan börja plugga snart. Går som sagt 4:e året på gymnasiet nu, eftersom jag hade så mkt sjukfrånvaro under originalåren. DOCK kan jag inte direkt vara i skolan hela dagarna, och skolan bitchar om distans och sa att jag borde läsa komvux så lärarna slipper anstränga sig. Eller så fick jag fortsätta gå på någon enstaka lektion i veckan. "Då kommer det ta hur lång tid som helst att bli klar med gymnasiet", sa jag. "Men du har ju hela livet på dig!", sa hon.
Skön inställning till min livssits. <------ OBS SARKASM

Hoppas jag får sova något i natt.
Kram på er.

/Fanny

Skönt att se en uppdatering av Fanny, eller hur! Att bara läsa mina supertradiga texter blir till en börda i längden! ;)

 

Jag tänker mycket på Fanny, på smärtorna hon går igenom varje dag och hur jag önskar jag kunde säga att det snart är över... Vi planerar att Fanny snart ska komma till Gotland och hälsa på mig här vilket jag verkligen, verkligen ser fram emot! Dock känns det skrämmande att hon ska göra resan i det skick hon kommer att vara i som det ser ut nu. Vi får se vad framtiden har i beredskap helt enkelt och utgå ifrån det.

 

Jag var med på festen igår, hade tur och mådde bra! Däremot spårade festen ganska ordentligt (tänker inte gå in på några detaljer för er egen skull). Jag har varit superbakis hela dagen och är fortfarande.. ett dygn senare! Uretriten blir ju ofta värre "dagen efter" så jag har fasat över det hela dagen att det skulle slå till. Det illamåendet och den huvudverkan jag har haft idag ville jag över allt annat inte kombinera med uretritsmärta. MEN jag klarade mig under dagen. Josefin blev under kvällen sugen på att åka ut till Fårönatta och ta ett glas med två gemensamma vänner. (Fårönatta är en tradition som innebär att alla butiker, kroger, resturanger osv. på Fårö har öppet som under högsäsong fast på natten en lördag på året under hösstid) Jag som fortfarande mådde jättedåligt var tveksam men kände tillslut att jag fick ställa upp och följa med. Så vi körde ut till Fårö vilket senare på första resturangen ledde till att ett gäng killar raggade upp Josefin, fick henne med resten av oss till att följa med till krogen där vi blev fast resten av kvällen och lite till.. Jag var nykter och sakta men säkert kände jag hur uretriten kom smygande. Jag stog ut i början, framförallt eftersom Josefin hade så kul och ville vara kvar (konstigt??) Haha. Men jag blev bara sämre och sämre och fick tillslut be om att köra hem igen.

 

Nu sitter jag i soffan efter att ha suttit en stund på toa. Har trägningar, kramper och smärta som ligger lite högre upp på skalan än normalt. Är trött och vill sova men har fortfarande lite för ont för att det ska funka. Hör Christoffers snarkande från sovrummet och längtar till sängen, känner hur kall jag är om fötterna men kan inte göra något åt det utan att röra på mig och rör jag på mig får jag ondare. Jag lär sitta uppe i natt ett tag till så är det någon av er som också sitter uppe och vill prata är det bara att höra av sig här eller på mailen.

/Jeannie

Hej uretritare, vänner och random stalkers!
Jag har, som ni förhoppningsvis märkt, inte varit så närvarande på bloggen på sistone. Jag var som sagt med om en bilolycka och fick några rejäla smällar mot huvudet, och dessutom så har mina läkare bestämt sig för att jag ska stå morfinfri en stund, vilket inte uretriten har något emot alls. Jag har väldigt ont, är väldigt yr/trött och tar väldigt många mediciner just med sina 100 biverkningar.
I natt har jag haft svår migrän + seriöst smärtsamma kramper, vilket är en absurt dålig kombo. Imorse var min migrän lite bättre, fast uretriten blev värre. Mamma och pappa bar mig från köket till mitt rum medans jag skrek av smärta.

Nu ligger jag i sängen med datorn och en varm flaska - som vanligt.

I min situation nu är det inte så lätt att leva med uretrit. Uretriten har verkligen total kontroll över mitt liv.

Nu till något hoppingivande!
På måndag får jag veta om jag får prova InterStim (LÄNK) eller inte, och det ser faktiskt ljust ut!
InterStim är som en liten pacemaker som man opererar in i ryggen som sedan via elektriska impulser som styr nerverna som går till blåsan. Det finns verkligen ingen garanti för det, men man får första prova med en sladd om det funkar innan man gör den riktiga operationen.
Vad jag vet har ingen med uretrit provat det, men jag vet att det har hjälpt några med interstitiell cystit, vilket är en sjukdom som liknar uretrit rätt mycket.
Jag har skrivit om det här på uretritforumet (LÄNK) och här nedan kommer en video där en tjej med interstitiell cystit berättar om hur kass sjukdomen är och om InterStim:

Nu är ju frågan. Klockan är halv sju, det har blivit ljust ute. Ska jag försöka sova lite ändå eller ska jag strunta i det? Känner mig trött och tung i huvudet men om jag somnar nu, då kommer jag förmodligen vilja sova så länge som möjligt. Alltså till halv elva om jag kan. Är det värt det? Att sova bort hela förmiddagen istället? Ilandsdilemma...

 

/Jeannie

Det börjar ljusna, ja, det är inte lika mörkt längre i alla fall. Det lyser i grannens fönster, undrar vad han gör uppe så här tidigt? Han har ju inget jobb heller.. hmm.

Sitter och funderar på allt och ingenting. Finns inte så mycket att göra. Kanske ska se på vänner?

Vaknade vid 04.30 av trägningar. Gick upp, satte mig på toa en stund. Tog med mig flaska med varmvatten tillbaka till sängen men riktigt så enkelt kunde det inte få vara i natt. Fick gå upp efter en liten stund igen, blev kvar på toa i typ 40 minuter och nu har jag precis satt mig i soffan med en kopp te.

 

Igår hade jag lite trägningar men det var inte värre än att jag kunde åka till stan med Josefin som planerat. Vi tog Josefins bil, handlar det vi ska, börjar åka hemåt och vad händer.. ? Josefins bil går sönder, IGEN. Ni ska veta att det är inte första gången den bilen strejkar och jag har nu börjat fråga mig själv, varför åker jag med Josefin i den bilen egentligen? Tänk om jag skulle bli jättedålig, det är ju större sanolikhet att jag då inte kommer hem än att jag faktiskt gör det. Haha. Som tur var mådde jag ju faktiskt bra så det var ingen panik. Vi lyckades starta på trean och sen komma upp till femman för att sen göra allt i vår makt för att slippa växla ner på hemvägen. Växellådan var paj. Så grattis säger vi till Josefin. Grattis säger vi även till mig som då blev tvungen att låna ut sin egen bil till denne billöse stackare.  

 

Tanken är att jag ska jobba idag. Håller tummarna för att jag blir bättre tills dess.

Ikväll har en kollega avskedsfest, hoppas på att jag inte är dålig ikväll med andra ord.

På söndag ska ett nytt gymkort införskaffas! Äntligen

NU äntligen är jag klar med allt engelskaplugg som jag legat efter med nu när jag inte varit hemma. Ni anar inte, ni kan inte ens föreställa er hur lång tid det tagit för mig att bli klar med allt! Åh vilken befrielse det är att sitta här och faktiskt kunna slappna av lite.

 

Jag är så ledsen över att ni inte fått något att läsa, att det blivit helt tyst här under en vecka. Som sagt var är Fanny dålig, det vet ni ju redan, och jag då? Jo, jag hade en underbar vecka i Grekland men utan internet!! Jag räknade kalt med att det skulle finnas gratis wifi på hotellet eller liknande.. men det var ju faktiskt lite för bra för att vara sant. Det är hemskt hur jobbigt det kan vara att inte ha tillgång till internet.

 

Flyget dit gick bra och flyget hem gick bra. Det var huvudsaken så jag är supernöjd! Jag har kunnat åka utomlands mot alla odds! Var dålig de två första nätterna och hade trägningar då och då under dagarna men värre än så var det inte. Vi behövde inte ställa in något för att jag var dålig likosm. Det vill säga "uretritdålig". För sen är det ju faktiskt mig vi pratar om och jag ska ju faktiskt aldrig bara få njuta av någonting. Jag fick någon form av allergisk reaktion mot solen (typ?) Efter tredje dagen kunde jag i stort sätt inte vara i solen alls då huden kliade, stack och brände så intensivt att jag flera gånger fick panik. Jag var inte alls särksilt solbränd och det kändes inte på långa vägar som soleld. Detta kan jag inte ens beskriva, har aldrig upplevt det tidigare.

Men nu släpper vi det, semestern var underbar ändå! Den räddade mig ifrån verkligheten ett tag och det behövde jag mer än något annat just då. Den räddade både Christoffer och mig ett tag.

 

Idag har jag haft trägningar och molande smärta under dagen, har i stort sätt hela dagen sprungit fram och tillbaka mellan badrummet och plugget. Nu har det lagt sig i alla fall. Hoppas på att få må okej imorgon då Josefin och jag planerar att åka in till stan. Vi har bestämt oss för att börja träna, ordentligt! Vi har bestämt oss för det tidigare också, utan resultat men nu känner jag att det får vara nog. Jag har dessutom kommit på att när jag inte längre kan jobba som alla andra, inte kan boka upp mig hur som helst, då är träningen en perfekt grej att satsa på istället för det kan jag ju göra precis när jag vill! Även om jag inte skulle kunna träna på en hel vecka för att jag inte mår bra så kan jag ju satsa när jag mår okej istället. Jag är supertaggad och hoppas verkligen att det ska bli så bra som jag hoppas.
Hur som helst, tanken med att åka till stan var att vi ska till Gymgrosisten. Vi satt här hemma i går kväll och kollade på alla grejer Christoffer har kvar sen då han höll på lite mer seriöst med träningen och blev sugna på att testa något. Om inte annat kommer det öka motivationen ytterligare!

Nu ska jag se klart på filmen med Christoffer, njuta av hur skönt det är att vara hemma och att jag kan vara här hos er som vanligt igen!

/Jeannie

Jag ligger och funderar.

I torsdags vaknade jag första gången mellan 00 och 01 av smärtsamma trägningar, i går vaknade jag strax efter 02 av smärtsamma trägningar och idag vaknade jag 06.30 av, aa samma sak. Alla tre dagarna har jag mått jättebra under dagen och kvällen. Funderar på om det går i något mönster? Spännande att se hur jag mår imorgon!

 

Det är grått och ruggigt ute, duggregnar lite. Jag ligger i soffan under en stor filt och ser på barnpogram. Visst låter det mysigt? Det är det också, rivandet i urinröret är dock ganska mycket mindre mysigt! Man kan jämföra det med att skrapsår som bränner och gör ont och som någon dessutom gnuggar på konstant. Ungefär den smärtan har jag just nu i urinröret. Har inte alls så ont som jag skulle kunna ha, detta är alltså uthärdligt.

 

Tänker på Fanny, fina Fanny som just nu kämpar med enorma smärtor och tusen olika biverkningar av alla medicner. Läkarna vill att hon har ett uppehåll från de starka smärtlindrande preparaten, jag känner mig aldeles tom när jag tänker på det. Ni kan aldrig föreställa er vilka smärtor hon har varje dag, varje dag, konstant! Om läkarna bara visste... Det är alltså därför hon har lämnat oss här på bloggen för tillfället, hon är för svag och försöker koncentrera den lilla energin som finns på gåträning som behövs nu efter olyckan och på att ta sig igenom dagarna.

 

Eftersom jag åker till Grekland imorgon kommer det förmodligen bli väldigt lite bloggande de närmsta dagarna. Jag kommer hem söndag nästa vecka, kanske får Fanny smärtlindring snart igen och då kommer hon komma tillbaka hit. Så ni vet varför det kan komma bli lite tomt här under veckan som kommer.

 

/Jeannie