Dålig-bra-dålig-bra
Vaknade av trängningar klockan fyra i morse, dock ledde inte trängningarna till någon rivande smärta som det annars brukar göra men trängningarna var dess då starkare istället. Lyckades somna efter att ha varit på toa, vaknade efter någon timme igen och var tvungen att springa på toa igen. Sen somnade jag med vetekudde på soffan och sov tills Christoffer väckte mig innan han åkte till jobbet, hade då fortfarande starka trängningar men lyckades somna om en tredje gång med värme. Sov sen till elva och när jag då vaknade mådde jag helt bra, kände inte ens något obehag. Att det vänt så på det sättet från att må skitdåligt till att må helt bra, det har jag aldrig varit med om förut.
Hann klippa gräset en timme och sen åka till affären för att prata lite med Jossan, sen kom smärtan.. åkte ändå till Lärbro för att hämta ut ett paket och bestämde mig för att jag skulle orka åka hemförbi en stund också och prata lite med mamma om balen osv. Efter att ha varit där i lite mer än en timme försvann smärtan och resten av kvällen har jag mått bra. Fan, vad är det som händer? Hur kan det ändra sig på det sättet?
Tänker hela tiden på balen pch studenten... det är två utav de viktigaste dagarna i livet, vill verkligen kunna njuta av dem dagarna och vill inte veta av varken smärta eller trängningar!
Hann klippa gräset en timme och sen åka till affären för att prata lite med Jossan, sen kom smärtan.. åkte ändå till Lärbro för att hämta ut ett paket och bestämde mig för att jag skulle orka åka hemförbi en stund också och prata lite med mamma om balen osv. Efter att ha varit där i lite mer än en timme försvann smärtan och resten av kvällen har jag mått bra. Fan, vad är det som händer? Hur kan det ändra sig på det sättet?
Tänker hela tiden på balen pch studenten... det är två utav de viktigaste dagarna i livet, vill verkligen kunna njuta av dem dagarna och vill inte veta av varken smärta eller trängningar!
Bra dag + kolhydrater igen!
Du är grym Fanny som fixar allt det här och dessutom delar med dig av allt! Sjukt intressant och spännande precis som jag nyss sa också :)
Kom på att jag inte sagt att jag nu också slutat med dieten. Äter numera kolhydrater igen och jag säger som Fanny gjorde när hon slutade med dieten. Det är inget annat än UNDERBART! Jag skrev ju precis i början av dieten att jag upplevde en förbättring men det var förmodligen bara en bra period eftersom jag under senare tid inte märkte någon skillnad alls trots att jag varken åt kolhydrater, socker eller mjölkprodukter. Jag har hunnit med att äta pasta, nudlar och ris, i helgen ska det göras klyftpotatis i mängder säger jag bara!! Man förstår inte hur mycket det är möjligt att sakna kolhydrater förren man har varit med om att verkligen inte få lov att äta det.
Var hos min läkare Roland idag och han berättade att en utav hans andra uretritpatsienter hade bett om att få slemlösande utskrivet igen för att hon kommit på att hon hade mått mycket bättre under en tid när hon drack slemlösande för någon hosta hon hade. Kanske finns det något hopp om det alltså, även om jag kan tycka att det är lite för bra för att vara sant.. att lite slemlösande skulle hjälpa.. men nu ska vi inte vara negativa! Vem vet!
Nu ska jag äta jordgubbar och försöka att njuta av att jag haft en bra dag idag med, utan att tänka för mkt på hur morgondagen blir.
/Jeannie
Kom på att jag inte sagt att jag nu också slutat med dieten. Äter numera kolhydrater igen och jag säger som Fanny gjorde när hon slutade med dieten. Det är inget annat än UNDERBART! Jag skrev ju precis i början av dieten att jag upplevde en förbättring men det var förmodligen bara en bra period eftersom jag under senare tid inte märkte någon skillnad alls trots att jag varken åt kolhydrater, socker eller mjölkprodukter. Jag har hunnit med att äta pasta, nudlar och ris, i helgen ska det göras klyftpotatis i mängder säger jag bara!! Man förstår inte hur mycket det är möjligt att sakna kolhydrater förren man har varit med om att verkligen inte få lov att äta det.
Var hos min läkare Roland idag och han berättade att en utav hans andra uretritpatsienter hade bett om att få slemlösande utskrivet igen för att hon kommit på att hon hade mått mycket bättre under en tid när hon drack slemlösande för någon hosta hon hade. Kanske finns det något hopp om det alltså, även om jag kan tycka att det är lite för bra för att vara sant.. att lite slemlösande skulle hjälpa.. men nu ska vi inte vara negativa! Vem vet!
Nu ska jag äta jordgubbar och försöka att njuta av att jag haft en bra dag idag med, utan att tänka för mkt på hur morgondagen blir.
/Jeannie
Videoinlägg: Om katetrar, mitt läkarbesök och nya mediciner
Mitt första videoinlägg!
Är det här något ni tycker det ska fortsättas med? Lämna gärna feedback!
Medicinen jag ska byta ut ditropanet mot heter Toviaz, och muntorrhetsmedicinen man kan få på recept heter Xerodent.
Mår förresten rätt bra idag. Underbart! Åh, vad jag är glad!
Kramkram!
/Fanny
Är det här något ni tycker det ska fortsättas med? Lämna gärna feedback!
Medicinen jag ska byta ut ditropanet mot heter Toviaz, och muntorrhetsmedicinen man kan få på recept heter Xerodent.
Mår förresten rätt bra idag. Underbart! Åh, vad jag är glad!
Kramkram!
/Fanny
Om min natt och kommande dagen
Uppe med tuppen. Fick 4 riktigt dålig timmars sömn i natt. Att vara vaken utav smärta är ingen aktivitet jag vill hålla på med dagen jag ska köra in ett plaströr in i mitt urinrör..!?
Hade en mardröm i natt dessutom. Jag tvingades se min pappa bli sakta mördad, för att sedan själv stegvis bli torterad och så småningom död. Jättehemskt. Det här utspelade sig från uteplatsen man kan se/gå till från toaletten, så nu är jag rädd för att gå på toaletten. Inga lås emellan, utan en liten glasdörr som är öppen från båda sidor. Great. Jag som redan har en badrumsfobi behöver verkligen inte det här (kanske därför mardrömmen hade med badrummet att göra från första början?).
Badrumsfobi.. ja. Det är sjukt skumt, jag vet. Att duscha och bada tycker jag är läskigt, och skulle strömmen gå när jag är på toa så skriker jag tills jag dör typ.
Dessutom är pappa i Pajala idag, så jag kan inte gå och kolla så att han lever liksom.
Nog om mardrömmar och fobier. Kanske inte det jag ska fokusera på nu heller :)
Jag är sjukt nervös. Kring 15.00 idag händer det, IIIIIIHHHHH!!
Frågade Mattias om jag fick öva på honom så att jag lär mig, men det fick jag inte. Torrboll och tråkis, tyckte jag att han var då.
Nu steg min underbara bror upp, vad gör han vaken? Äh, struntsamma, det är ju bara bra, jag får ju träffa honom då :)
Kram på er.
Jag är mer nervös än jag var inför cystoskopin som blev ett enda stort smärtfailure, kanske pga den jag nojar. Eller för att tom blåsa alltid har inneburit brutala smärtor för mig.
Oj, nu råkad jag tänka fel igen.
Hade en mardröm i natt dessutom. Jag tvingades se min pappa bli sakta mördad, för att sedan själv stegvis bli torterad och så småningom död. Jättehemskt. Det här utspelade sig från uteplatsen man kan se/gå till från toaletten, så nu är jag rädd för att gå på toaletten. Inga lås emellan, utan en liten glasdörr som är öppen från båda sidor. Great. Jag som redan har en badrumsfobi behöver verkligen inte det här (kanske därför mardrömmen hade med badrummet att göra från första början?).
Badrumsfobi.. ja. Det är sjukt skumt, jag vet. Att duscha och bada tycker jag är läskigt, och skulle strömmen gå när jag är på toa så skriker jag tills jag dör typ.
Dessutom är pappa i Pajala idag, så jag kan inte gå och kolla så att han lever liksom.
Nog om mardrömmar och fobier. Kanske inte det jag ska fokusera på nu heller :)
Jag är sjukt nervös. Kring 15.00 idag händer det, IIIIIIHHHHH!!
Frågade Mattias om jag fick öva på honom så att jag lär mig, men det fick jag inte. Torrboll och tråkis, tyckte jag att han var då.
Nu steg min underbara bror upp, vad gör han vaken? Äh, struntsamma, det är ju bara bra, jag får ju träffa honom då :)
Kram på er.
Jag är mer nervös än jag var inför cystoskopin som blev ett enda stort smärtfailure, kanske pga den jag nojar. Eller för att tom blåsa alltid har inneburit brutala smärtor för mig.
Oj, nu råkad jag tänka fel igen.
Det jag menar är:
Så himla najs. Jag får göra en sak som ni aldrig kommer få göra förmodligen. Jag kommer lära mig ett trick ni inte kan. Fuck, vad cool jag är.
/Fanny
Så himla najs. Jag får göra en sak som ni aldrig kommer få göra förmodligen. Jag kommer lära mig ett trick ni inte kan. Fuck, vad cool jag är.
/Fanny
Ren Intermittent Kateterisering (RIK)
På onsdag ska jag och min läkare diskutera att byta ut Ditropanet, och imorgon ska jag lära mig att kateterisera mig själv.. Åhh! Jag är jättenervös! Hoppas jag inte är lika kass på det här som jag tror att jag är. Hur ska jag lära mig att pula in något där jag har jätteont liksom, att skita i den gränsen?
Jag kommer självklart uppdatera er med hur det går och om det är svårt, gör så ont som jag tror osv. Ni får dock ingen videoblogg på hur man gör, haha :)
Hittade dock den här videon på youtube. Vet inte om det är exakt den förpackningen jag kommer ha, men det är samma princip.
ÅÅÅÅHHHH JÄTTEPIRRIG!
Har någon av er provat att kateterisera sig själv? Kan ni berätta? Någon som vet nåt? Stöd, tack!
/Fanny
Jag kommer självklart uppdatera er med hur det går och om det är svårt, gör så ont som jag tror osv. Ni får dock ingen videoblogg på hur man gör, haha :)
Hittade dock den här videon på youtube. Vet inte om det är exakt den förpackningen jag kommer ha, men det är samma princip.
ÅÅÅÅHHHH JÄTTEPIRRIG!
Har någon av er provat att kateterisera sig själv? Kan ni berätta? Någon som vet nåt? Stöd, tack!
/Fanny
Om att vara beroende av andra
Just att vara beroende av andra är något jag verkligen, verkligen hatar.
Jag vill verkligen ta hand om mig själv och vara självstädnig, och veta att om jag vill göra något, så måste jag inte be om hjälp.
Jag har som alltid velat växa upp och ta hand om mig själv.
Uretriten sätter ju rätt mycket stopp för det.
Nu klarar jag typ inte nåt utan andras hjälp.
Mattias är typ min privata sjuksköterska. Han håller kolla på alla mina mediciner åt mig, vet exakta dosen av allt och hur det påverkat mig, lagar mat åt mig, hämtar ditt och datt och gör en himla massa grejor bara för att jag ska må en gnutta bättre. Jag måste hela tiden tigga pengar av mamma till medicinen typ osv.
Jag vill flytta hemifrån, jobba, ta hand om mig själv.. Just att vara så otroligt beroende av andra människor tycker jag är sjukt jobbigt! Kanske en av de drygare icke-fysiska sakerna med uretrit.
Om jag vill ba dra någonstans så vill jag inte behöva planera och fråga runt typ, jag vill bara göra det.
Jag känner mig låst liksom.
Men värst är väl ändå att känna sig som en börda.. Jag ser ju på Mattias hur han blir helt utmattad av att behöva göra exakt allt åt mig, och hur jobbigt det är för honom att se mig ha så ont. Mamma har brutit ihop flera gånger över att hennes barn är sjuka (min lillebror hade en helt annan diagnos under ett litet tag, men blev mycket bättre efter någon månad!). Självklart är det tungt att veta att andra sliter för en. Jag har hur svårt som helst att be om saker dessutom.
Om någon i min närhet behöver hjälp så gör jag det direkt om jag kan. De skulle aldrig vara en börda för mig. Ändå känns det som att man är det själv? Rätt dumt.
Jag tror att kommunikation är den lättaste lösningen. Att säga att man tycker det är jobbigt, och kanske lägga upp något slags schema så att "sjuksköterskan" vet vad som väntar typ. Dessutom så brukar jag försöka att återgälda allt direkt jag mår bättre och göra gulliga saker och sånt. Dock är det här ett problem jag fortfarande tycker är jobbigt. Jag skulle ju typ inte klara en dag själv.
Är ni också väldigt beroende av andra? Hur tacklar ni det? Skulle vara jättehärligt att höra vad ni har att säga!
/Fanny
Jag vill verkligen ta hand om mig själv och vara självstädnig, och veta att om jag vill göra något, så måste jag inte be om hjälp.
Jag har som alltid velat växa upp och ta hand om mig själv.
Uretriten sätter ju rätt mycket stopp för det.
Nu klarar jag typ inte nåt utan andras hjälp.
Mattias är typ min privata sjuksköterska. Han håller kolla på alla mina mediciner åt mig, vet exakta dosen av allt och hur det påverkat mig, lagar mat åt mig, hämtar ditt och datt och gör en himla massa grejor bara för att jag ska må en gnutta bättre. Jag måste hela tiden tigga pengar av mamma till medicinen typ osv.
Jag vill flytta hemifrån, jobba, ta hand om mig själv.. Just att vara så otroligt beroende av andra människor tycker jag är sjukt jobbigt! Kanske en av de drygare icke-fysiska sakerna med uretrit.
Om jag vill ba dra någonstans så vill jag inte behöva planera och fråga runt typ, jag vill bara göra det.
Jag känner mig låst liksom.
Men värst är väl ändå att känna sig som en börda.. Jag ser ju på Mattias hur han blir helt utmattad av att behöva göra exakt allt åt mig, och hur jobbigt det är för honom att se mig ha så ont. Mamma har brutit ihop flera gånger över att hennes barn är sjuka (min lillebror hade en helt annan diagnos under ett litet tag, men blev mycket bättre efter någon månad!). Självklart är det tungt att veta att andra sliter för en. Jag har hur svårt som helst att be om saker dessutom.
Om någon i min närhet behöver hjälp så gör jag det direkt om jag kan. De skulle aldrig vara en börda för mig. Ändå känns det som att man är det själv? Rätt dumt.
Jag tror att kommunikation är den lättaste lösningen. Att säga att man tycker det är jobbigt, och kanske lägga upp något slags schema så att "sjuksköterskan" vet vad som väntar typ. Dessutom så brukar jag försöka att återgälda allt direkt jag mår bättre och göra gulliga saker och sånt. Dock är det här ett problem jag fortfarande tycker är jobbigt. Jag skulle ju typ inte klara en dag själv.
Är ni också väldigt beroende av andra? Hur tacklar ni det? Skulle vara jättehärligt att höra vad ni har att säga!
/Fanny
Bra dag igen
Fick må bra resten av kvällen igår! Gick upp halv 8.20 i morse för att göra klart massa plugg som ska lämnas in idag, snacka om att jag kände mig själv dicplinerad! Har nog aldrig hänt att jag gått upp tidigare än vad jag måste för att sätta mig och plugga. Hade dessutom inga trängningar då heller när jag gick upp! har dock haft obehag idag men det ligger på så pass låg nivå att det inte är några problem att sitta still framför datorn och dessutom koncentrera sig på skolarbetet.
Nu har jag i varje fall lämnat in tre arbeten och funderar på om jag glömt något.. kan inte komma på något men kan samtidigt inte riktigt slappna av. Kan inte ens föreställa mig en dag utan att känna press över att man har plugg som måste göras och nu har jag typ tre månader framför mig utan plugg! Underbart! Christoffer tror att jag kommer må bättre fysiskt då också, han har en teori om att uretriten lugnar ner sig om stressen minskar och då man känner sig psykiskt avslappnad. Mamma håller med om den teorin och jag kan väl tycka att det ligger lite logik i det. Får se hur det blir i sommar.
Nu ska jag fixa i ordning lite här, diska och tvätta osv.
Fanny, jag håller tummarna inför nästa läkarbesök!!
/Jeannie
Nu har jag i varje fall lämnat in tre arbeten och funderar på om jag glömt något.. kan inte komma på något men kan samtidigt inte riktigt slappna av. Kan inte ens föreställa mig en dag utan att känna press över att man har plugg som måste göras och nu har jag typ tre månader framför mig utan plugg! Underbart! Christoffer tror att jag kommer må bättre fysiskt då också, han har en teori om att uretriten lugnar ner sig om stressen minskar och då man känner sig psykiskt avslappnad. Mamma håller med om den teorin och jag kan väl tycka att det ligger lite logik i det. Får se hur det blir i sommar.
Nu ska jag fixa i ordning lite här, diska och tvätta osv.
Fanny, jag håller tummarna inför nästa läkarbesök!!
/Jeannie
Ännu en dag i mitt uretrit-fokuserade liv
Oj, vad jag sovit! Vaknade och steg upp 2 ggr, och var då vaken kanske 2h sammanlagt då, så jag har sovit typ 9h!!! Detta trots halvbrutala smärtor. Min kropp orkade bara inte mer tror jag.
Känns i alla fall underbart att vara lite piggare nu, allt blir som lättare!:)
Vaknade av att smärtorna blev för stora, och sitter på toa nu sen 40 min. Kramperna är verkligen seriösa. Ajajaj.
Smärtan är fokuserad typ överallt där jag kan ha uretrit-ont, alla symptom är extrema. Huuh.
Mamma sa att jag fått en kallelse till urologen den 29:e OCH 30:e? Ska kolla det senare, lät skumt. Ena kanske är till uroterapeut och en till läkare? Ja, jag lär väl få reda på det när jag kollar på kallelsen:)
Ska försöka ta mig ut härifrån nu. Så less på att bara sitta på toa.
Kram på er, hoppas ni har en smärtlåg och trägningsfri dag:)
/Fanny
Bra dag idag
Jag veeeeet Fanny!! Och det var ju meningen att du skulle bli bättre, hallå?? vad håller du på med!?
Smärtan låg kvar hela kvällen och var osäker på om jag skulle kunna somna men jag måste ha slocknat så fort vi bara la oss för jag mins inte ens att jag tyckte det var jobbigt att försöka sova. Var dessutom ganska uppspelt efter att Sverige vann eurovision så då fick jag något annat att tänka på än mitt jävla urinrör.
Tyckte ju att det var lite knäppt att smärtan malde på i exakt samma smärtnivå hela dagen och hela kvällen, något som är ännu mer knäppt är att jag i morse vaknade HELT UTAN trängningar!!? Va fan liksom, vad håller min kropp på med? Det var dock jävligt skönt att mitt urinrör bestämde sig för att överraska mig med en bra dag just idag då vi har firat mors dag på resturang i Visby. Supermysigt att umgås med familjen och samtidigt må jättebra. Åkte hem till mamma och pappa för att äta farmors tårta (ja, jag åt en liten bit tårta!) och sen hjälpte mamma, farmor och Christoffer mig med balklänningen då den behövde prövas igen med nya skorna osv.
Har fortfarande inte ont och har inga trängningar, har dessutom kunnat kissa en gång idag så det här är en riktigt, riktigt bra dag! Känner dock att det kan vara något på gång, svårt att förklara den känslan för er som inte lider av uretrit men ni andra förstår! Dock är den känslan väldigt svag så jag kan inte planera något, kan mycket väl få må bra resten av kvällen också. Vi får vänta och se!
Nu ska det pluggas
/Jeannie
Ajajaj + katetersnack
JEANNIE! Vi har ju pratat om det här!? Du ska ju vara frisk har vi sagt ju..?!
Av någon väldigt konstig anledning fick jag sova rätt många timmar i natt (6-7 med typ 100 avbrott). Jag är väl hyfsat utsövd, även om det definitivt skulle vara bättre att ha fått somna, för att sedan vakna av att man är utsövd. Inte bli avbruten av trägningar eller smärta hur många gånger som helst, för att sedan låta smärtan ta det totala övertaget.
Idag blir det toaletten och jag. Har suttit här.. vet inte hur länge nu. Har verkligen otroligt ont. Smärtan som väckte mig sitter verkligen i, den går inte ner överhuvudtaget.. Blä.
Jag måste dock säga att jag känner mig ganska ultimat för ett sånt här liv på sätt och vis. Jag hatar mornar och kommer alltid göra det. Tänk om jag verkligen älskade mornar, och sedan pajades dem av sjukdomen..? Oavsett hur bittert det låter, så är ju mina mornar förstörda hur som helst, haha.
PÅ TISDAG BÖRJAR MIN SJÄLVKATETERISERING!!
Jag har självklart några tankar inför detta, som jag kan dela med er
1. Nålrädsla - inkluderar det kateterrädsla?
Jag är jättenervös. Jag är väldigt nålrädd, och kan tänka mig att det är någon liknande skräck jag kommer ha över katetrarna. Att föra in en kateter tycker jag känns typ som ett rejält, ordentligt, misslyckat nålstick (alltså, jag har aldrig kännt den smärtan av en nål, men det är typ sådan smärta jag föreställer mig direkt jag ska bli stucken, ahah).
Smärtan i sig kan jag verkligen hantera, det är ju när blåsan töms som den riktiga smärtan sätter in. DOCK så tror jag att när jag tvekar innan jag för in den, så är det den där första smärtan jag kommer noja över. "Om det är så det känns när man gör rätt, hur känns det då när man gör fel..?" typ.
2. Tom blåsa = ajajajajaj
Förutom själv införandet så nojar jag självklart över hur ont det kommer göra. Mina värsta kramper sätter ju många gånger (jag ska inte säga alltid, har ju bara tömts några gånger så vet ju inte direkt procentsatsen) in när jag blir helt tom, så det kommer göra sjukt ont. Den smärtan räcker ju gott och väl utan att jag ska må som jag gör nu. Jag är väldigt rädd för att när jag ska lära mig att kateterisera mig själv så har jag lika ont som jag har i dag. Risken för det är ju faktiskt rätt stor. Och när jag väl tömt mig själv och smärtan sätter in, hur ska jag ta mig hem? Kommer de göra likadant som förra gången, då jag fick skrika och gråta av smärta i 1 h innan jag fick hjälp?
Förhoppningsvis så kommer smärtan avta i längden. Det finns teorier om att det gör så ont för mig på grund av typ chocken, och att när blåsan blir invand vid att vara tom så kommer det kännas bättre.
Utöver det så är det klart att jag är peppad och lite härligt nervös. En ny epok av mitt liv börjar liksom. Jag ska lära mig bli hur bra som helst på det, så kan jag stå när jag pissar, haha. Då kan jag och Mattias tävla i vem som gör snyggast figurer i snön typ, haha :)
Nemen, allvarligt. Jag hoppas det här går bra. Det har tagit en hel del tjat och jag hoppas verkligen det här kommer funka nu.
Vi hörs senare :)
/Fanny
Av någon väldigt konstig anledning fick jag sova rätt många timmar i natt (6-7 med typ 100 avbrott). Jag är väl hyfsat utsövd, även om det definitivt skulle vara bättre att ha fått somna, för att sedan vakna av att man är utsövd. Inte bli avbruten av trägningar eller smärta hur många gånger som helst, för att sedan låta smärtan ta det totala övertaget.
Idag blir det toaletten och jag. Har suttit här.. vet inte hur länge nu. Har verkligen otroligt ont. Smärtan som väckte mig sitter verkligen i, den går inte ner överhuvudtaget.. Blä.
Jag måste dock säga att jag känner mig ganska ultimat för ett sånt här liv på sätt och vis. Jag hatar mornar och kommer alltid göra det. Tänk om jag verkligen älskade mornar, och sedan pajades dem av sjukdomen..? Oavsett hur bittert det låter, så är ju mina mornar förstörda hur som helst, haha.
PÅ TISDAG BÖRJAR MIN SJÄLVKATETERISERING!!
Jag har självklart några tankar inför detta, som jag kan dela med er
1. Nålrädsla - inkluderar det kateterrädsla?
Jag är jättenervös. Jag är väldigt nålrädd, och kan tänka mig att det är någon liknande skräck jag kommer ha över katetrarna. Att föra in en kateter tycker jag känns typ som ett rejält, ordentligt, misslyckat nålstick (alltså, jag har aldrig kännt den smärtan av en nål, men det är typ sådan smärta jag föreställer mig direkt jag ska bli stucken, ahah).
Smärtan i sig kan jag verkligen hantera, det är ju när blåsan töms som den riktiga smärtan sätter in. DOCK så tror jag att när jag tvekar innan jag för in den, så är det den där första smärtan jag kommer noja över. "Om det är så det känns när man gör rätt, hur känns det då när man gör fel..?" typ.
2. Tom blåsa = ajajajajaj
Förutom själv införandet så nojar jag självklart över hur ont det kommer göra. Mina värsta kramper sätter ju många gånger (jag ska inte säga alltid, har ju bara tömts några gånger så vet ju inte direkt procentsatsen) in när jag blir helt tom, så det kommer göra sjukt ont. Den smärtan räcker ju gott och väl utan att jag ska må som jag gör nu. Jag är väldigt rädd för att när jag ska lära mig att kateterisera mig själv så har jag lika ont som jag har i dag. Risken för det är ju faktiskt rätt stor. Och när jag väl tömt mig själv och smärtan sätter in, hur ska jag ta mig hem? Kommer de göra likadant som förra gången, då jag fick skrika och gråta av smärta i 1 h innan jag fick hjälp?
Förhoppningsvis så kommer smärtan avta i längden. Det finns teorier om att det gör så ont för mig på grund av typ chocken, och att när blåsan blir invand vid att vara tom så kommer det kännas bättre.
Utöver det så är det klart att jag är peppad och lite härligt nervös. En ny epok av mitt liv börjar liksom. Jag ska lära mig bli hur bra som helst på det, så kan jag stå när jag pissar, haha. Då kan jag och Mattias tävla i vem som gör snyggast figurer i snön typ, haha :)
Nemen, allvarligt. Jag hoppas det här går bra. Det har tagit en hel del tjat och jag hoppas verkligen det här kommer funka nu.
Vi hörs senare :)
/Fanny
Uretriten tillbaka igen
Ne, det var nog för bra för att vara sant det där med att medicinen skulle hjälpa mig... har haft kramper och rivande känsla sedan ett idag. Något som däremot är lite ovanligt är att det hållit sig på samma nivå hela dagen, verkligen exakt samma nivå. Jag tycker det är svårt att räkna smärtan i skala annat än till 5 eller 10 typ, för mig beror det så mycket på hur stark jag känner mig. Om jag en dag känner mig jättetrött på livet och bara tänker på allt jag missar pga. sjukdomen så är ju den fysiska smärtan svårare att hantera och därför upplever man den förmodligen starkare än vad man hade gjort om man kände sig stark och hoppfull. Idag anser jag att smärtan legat under 5 eftersom jag kunnat jobba hela dagen, det har inte varit så roligt under alla timmar i eftermiddag men jag har kunnat klara av det.
Något som jag just nu lever på trots att smärtan helt plötsligt kom tillbaka efter flera smärtfria dagar är att jag kunde vara med på mösspåtagningen igår! I torsdags ville jag inte alls gå av olika anledningar, var ledsen och hade ont i magen över mösspåtagningen men samtidigt vill man ju inte missa det.. Jag fick uretritkänningar i form av starkare trängningar och smärta i urinröret som gjorde att jag hade svårt att gå på fredag morgon när jag planerade att åka in till skolan. Fick strunta i att åka in och det gjorde att jag fick ännu mer ont i magen över kvällen... Uretriten blev otroligt mycket bättre efter några timmars sömn och resten av dagen var jag noga med att ta det lugnt, jag kunde slutligen åka in till stan och jag hade en toppenkväll med en större del av klassen! Nu hoppas jag bara att jag ska få mån bra under studentdagen och balen... mer begär jag inte.
Imorgon ska vi in till stan och äta middag med min familj för att fira mors dag. Hoppas det här inte blir värre nu bara.
/Jeannie
Något som jag just nu lever på trots att smärtan helt plötsligt kom tillbaka efter flera smärtfria dagar är att jag kunde vara med på mösspåtagningen igår! I torsdags ville jag inte alls gå av olika anledningar, var ledsen och hade ont i magen över mösspåtagningen men samtidigt vill man ju inte missa det.. Jag fick uretritkänningar i form av starkare trängningar och smärta i urinröret som gjorde att jag hade svårt att gå på fredag morgon när jag planerade att åka in till skolan. Fick strunta i att åka in och det gjorde att jag fick ännu mer ont i magen över kvällen... Uretriten blev otroligt mycket bättre efter några timmars sömn och resten av dagen var jag noga med att ta det lugnt, jag kunde slutligen åka in till stan och jag hade en toppenkväll med en större del av klassen! Nu hoppas jag bara att jag ska få mån bra under studentdagen och balen... mer begär jag inte.
Imorgon ska vi in till stan och äta middag med min familj för att fira mors dag. Hoppas det här inte blir värre nu bara.
/Jeannie
I've finally been meeting some friendly faces
Hade en jättetrevlig dag igår!
Kände mig mer smärtlåg än på länge, och drog på ett jättekort LUB-läger! Jag trodde ärligt talat att jag inte skulle klara det, men det var typ 5 minuter bort med bil, så ifall jag var tvungen att akut fara hem hade det inte varit ett problem.
Penlade mellan 4 och 6 på smärtskalan, gick upp till 7 stundvis, ner mot 5 osv. Så höll det på. När jag väl skulle sova kom pikar med 8, och standard låg på 6. Dessutom var mina kramper superseriösa (dock förvånansvärt smärtfria med tanke på hur kraftiga kramperna var) så jag upplevde ett enormt obehag. Ja, det blev alltså 0 timmars sömn i natt. Nu på eftermiddagen fick jag dock 2 härliga timmar, men nu har jag way för ont för något mer sånt.
Jaja, ska försöka hantera den här smärtan på ett mycket snyggare sätt än jag gör just nu (ligger i sängen och typ skriker på Mattias att göra onödiga saker).
Kram på er :)
Visst är det förvånansvärt hur människor ibland bara inte förstår sjukdomen överhuvudtaget, fastän de verkligen har alla förutsättningar för att göra det?
/Fanny
Kände mig mer smärtlåg än på länge, och drog på ett jättekort LUB-läger! Jag trodde ärligt talat att jag inte skulle klara det, men det var typ 5 minuter bort med bil, så ifall jag var tvungen att akut fara hem hade det inte varit ett problem.
Penlade mellan 4 och 6 på smärtskalan, gick upp till 7 stundvis, ner mot 5 osv. Så höll det på. När jag väl skulle sova kom pikar med 8, och standard låg på 6. Dessutom var mina kramper superseriösa (dock förvånansvärt smärtfria med tanke på hur kraftiga kramperna var) så jag upplevde ett enormt obehag. Ja, det blev alltså 0 timmars sömn i natt. Nu på eftermiddagen fick jag dock 2 härliga timmar, men nu har jag way för ont för något mer sånt.
Jaja, ska försöka hantera den här smärtan på ett mycket snyggare sätt än jag gör just nu (ligger i sängen och typ skriker på Mattias att göra onödiga saker).
Kram på er :)
Visst är det förvånansvärt hur människor ibland bara inte förstår sjukdomen överhuvudtaget, fastän de verkligen har alla förutsättningar för att göra det?
/Fanny
Jippi :)
I natt fick jag sova 5 h igen, den här gången med kanske 2 avbrott!
Jag har fått i mig frukosten och kaffet och känner mig fit for fight.
SENT igårkväll blev jag helt plötsligt 4 på smärtskalan, utan knarkhjälp. Senaste min kropp bestämde sig för att bli så smärtlåg självmant.. näe, det minns jag inte.
Det var superskönt och jag stormnjöt, men jag tog mig ändå i kragen och somnade. Fick några varningstecken igår på att det verkligen är dags att somna.
T ex så frågade Annelie mig om jag ville ha gröt.
Efter att ha försökt ta ett beslut i ca 5 minuter kom jag fram till att jag har 0 tankeverksamhet. Jag kunde inte ens gå från tanken gröt--> gott? --> hungrig?
Nu på morgonen mår jag helt okej för att vara jag med. Att röra sig hastigt kan jag fetglömma, men vid extremt stillasittande så kan det ibland gå ner till 4, även om det oftast ligger högre än så.
Trägningar hade jag igår, de är helt okej idag.
Åh, vad skönt det är att mår rätt okej! Kanske därför alla gnäller så mycket på facebook av att ha varit sjuk i några dagar. "Om inte något kul händer ivkäll blir jag GALEN!" typ. Tänk om min brutala uttråkning (och graden av uttråkning man lyckas samna ihop på några d a g a r) som var mitt största problem. Då skulle mitt liv innehålla sjukt mycket mer livskvalité tror jag. Fast å andra sidan så är ju jag verkligen inte en gnällare, så om jag skulle gnälla över något sånt så skulle jag förmodligen gnälla om en himla massa andra saker, och det skulle sänka livskvalitén. Hmm.
Mitt liv är faktiskt riktigt bra ändå - fastän det är ett liv med uretrit :)
Snabb uretritare-fråga: Har ni ledproblem?
Det är ju ett kännt faktum att reumatiska sjukdomar kan ge uretritbesvär. Många har påpekat för mig att mina leder faktiskt inte är normala. När jag säger att jag inte upplever problem med det, så får jag höra att jag ska se på mina ledproblem som ett symptom.
Aja, mina ledproblem är inte så avancerade:
Överrörlig i många leder, så jag har t ex lättare att stuka foten eller få axlarna ur led än "vanliga" människor. Jag kan uppleva svag (OBS! SVAG! INGET EGENTLIGT PROBLEM ENLIGT MIG!) smärta i de flesta leder varje dag.
Mattias mamma Annelie (som är läkare, dock inte inom mitt område.. hon tycker typ att anding är mer intressant än kiss, råkonstig) sa att jag borde begära av min läkare att få gå till reumaten (?) och göra en ordentlig reumatisk utredning.
En av mina bästa, snällaste, sötaste och omtänksammaste läkare dog nyss förresten. Han var verkligen en hjälte.
Jaja, kram på er!
/Fanny
Jag har fått i mig frukosten och kaffet och känner mig fit for fight.
SENT igårkväll blev jag helt plötsligt 4 på smärtskalan, utan knarkhjälp. Senaste min kropp bestämde sig för att bli så smärtlåg självmant.. näe, det minns jag inte.
Det var superskönt och jag stormnjöt, men jag tog mig ändå i kragen och somnade. Fick några varningstecken igår på att det verkligen är dags att somna.
T ex så frågade Annelie mig om jag ville ha gröt.
Efter att ha försökt ta ett beslut i ca 5 minuter kom jag fram till att jag har 0 tankeverksamhet. Jag kunde inte ens gå från tanken gröt--> gott? --> hungrig?
Nu på morgonen mår jag helt okej för att vara jag med. Att röra sig hastigt kan jag fetglömma, men vid extremt stillasittande så kan det ibland gå ner till 4, även om det oftast ligger högre än så.
Trägningar hade jag igår, de är helt okej idag.
Åh, vad skönt det är att mår rätt okej! Kanske därför alla gnäller så mycket på facebook av att ha varit sjuk i några dagar. "Om inte något kul händer ivkäll blir jag GALEN!" typ. Tänk om min brutala uttråkning (och graden av uttråkning man lyckas samna ihop på några d a g a r) som var mitt största problem. Då skulle mitt liv innehålla sjukt mycket mer livskvalité tror jag. Fast å andra sidan så är ju jag verkligen inte en gnällare, så om jag skulle gnälla över något sånt så skulle jag förmodligen gnälla om en himla massa andra saker, och det skulle sänka livskvalitén. Hmm.
Mitt liv är faktiskt riktigt bra ändå - fastän det är ett liv med uretrit :)
Snabb uretritare-fråga: Har ni ledproblem?
Det är ju ett kännt faktum att reumatiska sjukdomar kan ge uretritbesvär. Många har påpekat för mig att mina leder faktiskt inte är normala. När jag säger att jag inte upplever problem med det, så får jag höra att jag ska se på mina ledproblem som ett symptom.
Aja, mina ledproblem är inte så avancerade:
Överrörlig i många leder, så jag har t ex lättare att stuka foten eller få axlarna ur led än "vanliga" människor. Jag kan uppleva svag (OBS! SVAG! INGET EGENTLIGT PROBLEM ENLIGT MIG!) smärta i de flesta leder varje dag.
Mattias mamma Annelie (som är läkare, dock inte inom mitt område.. hon tycker typ att anding är mer intressant än kiss, råkonstig) sa att jag borde begära av min läkare att få gå till reumaten (?) och göra en ordentlig reumatisk utredning.
En av mina bästa, snällaste, sötaste och omtänksammaste läkare dog nyss förresten. Han var verkligen en hjälte.
Jaja, kram på er!
/Fanny
Update
Den här dagen har jag haft ont. Som alla andra dagar alltså, haha. Nemen, jag har faktiskt varit smärtlåg bitvis idag. Inte tillräckligt för att somna, men faktiskt nära!
Har börjat få en rätt snurrig värld pga sömnbristen (tjoho, gratisfylla!), men i natt är natten tror jag. Ikväll kommer jag somna, för att sedan sova 8 h. Jag har som sagt haft en rätt okej dag, bättre än igår. Gårdagen var bättre än i förrgår. Om det fortsätter såhär är jag smärtfri på söndag liksom :)
Eftersom jag börjat äta kolhydrater igen så är min vikt stabil. Jag går inte upp eller ner nu, vilket är jätteskönt. Slipper man tänka på det liksom.
Vi hörs på ett tag :)
/Fanny
Har börjat få en rätt snurrig värld pga sömnbristen (tjoho, gratisfylla!), men i natt är natten tror jag. Ikväll kommer jag somna, för att sedan sova 8 h. Jag har som sagt haft en rätt okej dag, bättre än igår. Gårdagen var bättre än i förrgår. Om det fortsätter såhär är jag smärtfri på söndag liksom :)
Eftersom jag börjat äta kolhydrater igen så är min vikt stabil. Jag går inte upp eller ner nu, vilket är jätteskönt. Slipper man tänka på det liksom.
Vi hörs på ett tag :)
/Fanny
Vad jag är bra
Fick 5 timmar med kanske 5 avbrott i natt!
Längsta på länge. Önskar att jag kunde säga att det känns skönt, men just nu känns det faktiskt allt annat än skönt. Igår var jag som sagt liiiite bättre, men idag är det helt klart värre. Vaknade av smärta så många gånger, men lyckades ändå somna om (någon enstaka timmes sömn på några dygn har en tendens att hjälpa till). Sista gången gick det bara inte, jag hade helt enkelt för ont.
Har slängt i mig lite smärtstillande nu och hoppas att det ska hjälpa mig ner till en mysig nivå.
Tror jag fortfarande har den där infektionen också. Blä. Infektioner ger mig alltid lite mera trägningar, så det är verkligen sjukt onödigt just nu. Smärtan - well.. När man har så mycket smärtproblematik som jag har är det sällan så att den extra smärtan en infektion tillför egentligen gör från eller till. När jag är mer smärtlåg bryr jag mig - men just nu är infektionen verkligen försumbar.
Oj, nu fick jag ett härligt lyckorus! :)
Har varit rätt neutral i några dagar, men börjar bli mer och mer sådär.. värsta glad. Har saknat den livspeppade jag.
Fick migränkänningar i natt. Tog medicin mot det, som funkade ypperligt. Migränen ba poff - borta!
Jag är så himla bäst.
Åh, vad skönt. I'm back.
UPDATE: Nu går jag och äter knäckebröd med ost. Åh, vad gott. I live the happy life.
Längsta på länge. Önskar att jag kunde säga att det känns skönt, men just nu känns det faktiskt allt annat än skönt. Igår var jag som sagt liiiite bättre, men idag är det helt klart värre. Vaknade av smärta så många gånger, men lyckades ändå somna om (någon enstaka timmes sömn på några dygn har en tendens att hjälpa till). Sista gången gick det bara inte, jag hade helt enkelt för ont.
Har slängt i mig lite smärtstillande nu och hoppas att det ska hjälpa mig ner till en mysig nivå.
Tror jag fortfarande har den där infektionen också. Blä. Infektioner ger mig alltid lite mera trägningar, så det är verkligen sjukt onödigt just nu. Smärtan - well.. När man har så mycket smärtproblematik som jag har är det sällan så att den extra smärtan en infektion tillför egentligen gör från eller till. När jag är mer smärtlåg bryr jag mig - men just nu är infektionen verkligen försumbar.
Oj, nu fick jag ett härligt lyckorus! :)
Har varit rätt neutral i några dagar, men börjar bli mer och mer sådär.. värsta glad. Har saknat den livspeppade jag.
Fick migränkänningar i natt. Tog medicin mot det, som funkade ypperligt. Migränen ba poff - borta!
Jag är så himla bäst.
Åh, vad skönt. I'm back.
UPDATE: Nu går jag och äter knäckebröd med ost. Åh, vad gott. I live the happy life.
Blir sakta (med betoning på sakta) bättre
Fick typ 3 kassa timmars sömn (vaknade hur många gånger som helst) nu på förmiddagen, så nu har jag kommit ikapp lite i alla fall. Känner mig inte så pigg än dock, haha.
Har fuskat med profylaxpenicillinet typ 3 kvällar, och jag anar att jag fått en infektion. De gör ju ont på ett annat sätt, och sedan luktar det ju.. Tänkte på det igår morse, och har dragit i mig sjuka mängder vatten (många UVI:s behöver man inte penicillin till, utan kan bli av med själv. Som förkylningar typ), och idag känns det inte lika mycket som en infektion. Hoppas den försvinner snart, en pencillinkur är ju inte direkt det jag behöver just nu.
Migränen som jag fick igår natt har börjat dra sig ur också.
Ja, det går framåt helt enkelt. :)
Tack för all omtanke från er, ni är underbara! <3
En bra sak med att vara såhär stålsjuk, är att jag får maten serverad, hela tiden!
Förutom att det är skönt att slippa laga mat, så får Mattias öva sig att laga mat. När jag gick i 8:an började mina föräldrar jobba rätt långt bort ifrån där vi bodde, så då började jag göra middagarna åt mig och min lillebror. Något år efter det blev jag vegetarian, så även om de var hemma lagade jag min egna mat också. Jag är alltså rätt mat-självständig.
Mattias däremot, har som aldrig lagat särskilt mycket mat, och när han blev vegetarian hade han inte direkt mer erfarenhet :) Så i dagsläget lagar jag oftast maten, för det blir mycket godare så, ahahaah. Nu får han öva att laga mat, så det är ju superbra.
Utöver det är han faktiskt rätt lat när det kommer till matlagning. Jag kan tänka mig att stå hur länge som helst vid spisen, om det lönar sig och blir riktigt gott, medans han inte alls har samma matlagnings-tålamod.
Dock är vi hypade på helt olika smaker.
Jag: Sallader, vitlök, ingefära, cous-cous, S Å S
Han: Fett, muskotnöt, nudlar, senap, salta pinnar, salt, salt, fett
Haha, nemen, han älskar fett och socker, medans jag inte är riktigt lagd åt det hållet.
Jaja, de första gångerna var det lite jobbigt att äta hans mat, men han blir bättre och bättre. :) I förrgår lagade han värsta seriösa maten, so we're getting there!
Ta hand om er! Kul att höra att du är lite mer som en friskis, Jeannie :)
/Fanny
Har fuskat med profylaxpenicillinet typ 3 kvällar, och jag anar att jag fått en infektion. De gör ju ont på ett annat sätt, och sedan luktar det ju.. Tänkte på det igår morse, och har dragit i mig sjuka mängder vatten (många UVI:s behöver man inte penicillin till, utan kan bli av med själv. Som förkylningar typ), och idag känns det inte lika mycket som en infektion. Hoppas den försvinner snart, en pencillinkur är ju inte direkt det jag behöver just nu.
Migränen som jag fick igår natt har börjat dra sig ur också.
Ja, det går framåt helt enkelt. :)
Tack för all omtanke från er, ni är underbara! <3
En bra sak med att vara såhär stålsjuk, är att jag får maten serverad, hela tiden!
Förutom att det är skönt att slippa laga mat, så får Mattias öva sig att laga mat. När jag gick i 8:an började mina föräldrar jobba rätt långt bort ifrån där vi bodde, så då började jag göra middagarna åt mig och min lillebror. Något år efter det blev jag vegetarian, så även om de var hemma lagade jag min egna mat också. Jag är alltså rätt mat-självständig.
Mattias däremot, har som aldrig lagat särskilt mycket mat, och när han blev vegetarian hade han inte direkt mer erfarenhet :) Så i dagsläget lagar jag oftast maten, för det blir mycket godare så, ahahaah. Nu får han öva att laga mat, så det är ju superbra.
Utöver det är han faktiskt rätt lat när det kommer till matlagning. Jag kan tänka mig att stå hur länge som helst vid spisen, om det lönar sig och blir riktigt gott, medans han inte alls har samma matlagnings-tålamod.
Dock är vi hypade på helt olika smaker.
Jag: Sallader, vitlök, ingefära, cous-cous, S Å S
Han: Fett, muskotnöt, nudlar, senap, salta pinnar, salt, salt, fett
Haha, nemen, han älskar fett och socker, medans jag inte är riktigt lagd åt det hållet.
Jaja, de första gångerna var det lite jobbigt att äta hans mat, men han blir bättre och bättre. :) I förrgår lagade han värsta seriösa maten, so we're getting there!
Ta hand om er! Kul att höra att du är lite mer som en friskis, Jeannie :)
/Fanny
Mår mycket bättre för stunden
Känns inte roligt alls att Fanny ska behöva må så jävla dåligt, den smärtan som gör att man inte kan somna ens av utmattning, den är inte att leka med! De skov jag haft med sådan smärta och varit vaken i upp till två dygn (tror jag) innan jag lyckats sova ett par timmar, då har jag verkligen bara tänkt "låt mig dö".
Min medicin Vesicare, som jag äter nu regelbundet, tror jag har börjat gjort nytta nu! Åt ju denna i ca. en månad men slutade för att se om min ändrade kost kanske var det som gjorde att jag blev så mycket bättre, blev dålig igen så fort jag slöt med medicinen så började igen efter att ha prövat att vara utan Vesicare i några dagar. Nu har jag nog ätit den regelbundet i ytterligare en månad precis som förra gången innan jag slutade och jag känner mig mycket, mycket bättre. Vaknar fortfarande med trängningar, har lite obehag då och då men har inte haft ont sedan i söndags. Antingen är det medicinen som gör mig så mycket bättre eller så har jag helt enkelt bara en bra period just nu. Återstår att se.
I måndags åt jag en bit godis för första gången på fyra och en halv vecka. En sån där bit med müsli doppad i yogurt från naturgodiset, vet ni hur underbart det var eller!?
Det slog mig också igår att jag verkligen ser mitt liv som uppdelat i en frisk del och i en sjuk del. Gick ner med lite grejer från lilla frysen uppe i lägenheten ner till stora frysen i garaget igår och blev nästan lite vemodig när jag gick igenom frysen nere. Älskar att baka och gjorde det typ jämt förut, hittade alltså massa muffins, kakor osv. Hittade flera paket med glass och det är ju verkligen något jag absolut inte får äta längre. På så vis tillhör det ett gammalt liv lixom.. Tror inte att det är bra att se sitt liv så som jag gör men det blir lite så automatiskt och jag tror att det är många som tänker likadant.
Är i skolan idag men ska på läkarbesök om någon timme och sedan på akupunktur, funderar på att sluta med akunpunkturen då jag tror att det är medicinen som gör förändringen, inte de extrema koständringarna och akupunkturen i sig. Lägger än en gång en tanke på Fanny och hoppas smärtan lugnar ner sig om så bara för en stund!
/Jeannie
Min medicin Vesicare, som jag äter nu regelbundet, tror jag har börjat gjort nytta nu! Åt ju denna i ca. en månad men slutade för att se om min ändrade kost kanske var det som gjorde att jag blev så mycket bättre, blev dålig igen så fort jag slöt med medicinen så började igen efter att ha prövat att vara utan Vesicare i några dagar. Nu har jag nog ätit den regelbundet i ytterligare en månad precis som förra gången innan jag slutade och jag känner mig mycket, mycket bättre. Vaknar fortfarande med trängningar, har lite obehag då och då men har inte haft ont sedan i söndags. Antingen är det medicinen som gör mig så mycket bättre eller så har jag helt enkelt bara en bra period just nu. Återstår att se.
I måndags åt jag en bit godis för första gången på fyra och en halv vecka. En sån där bit med müsli doppad i yogurt från naturgodiset, vet ni hur underbart det var eller!?
Det slog mig också igår att jag verkligen ser mitt liv som uppdelat i en frisk del och i en sjuk del. Gick ner med lite grejer från lilla frysen uppe i lägenheten ner till stora frysen i garaget igår och blev nästan lite vemodig när jag gick igenom frysen nere. Älskar att baka och gjorde det typ jämt förut, hittade alltså massa muffins, kakor osv. Hittade flera paket med glass och det är ju verkligen något jag absolut inte får äta längre. På så vis tillhör det ett gammalt liv lixom.. Tror inte att det är bra att se sitt liv så som jag gör men det blir lite så automatiskt och jag tror att det är många som tänker likadant.
Är i skolan idag men ska på läkarbesök om någon timme och sedan på akupunktur, funderar på att sluta med akunpunkturen då jag tror att det är medicinen som gör förändringen, inte de extrema koständringarna och akupunkturen i sig. Lägger än en gång en tanke på Fanny och hoppas smärtan lugnar ner sig om så bara för en stund!
/Jeannie
Seriös sömnbrist
Okej, EN TILL SÖMNLÖS NATT!?
Sjukt less. Idag hade jag ännu en smärtfylld dag.
Okej, jag kanske blir mer smärtlåg under dagen och får någon timmes sömn. Hoppas det. Det här är inte okej.
/Fanny
Sjukt less. Idag hade jag ännu en smärtfylld dag.
Okej, jag kanske blir mer smärtlåg under dagen och får någon timmes sömn. Hoppas det. Det här är inte okej.
/Fanny
Kan inte sova..
Hatar min kropp.
Är mer smärtlåg nu än de senaste 2 dygnen (säger iofs inte så mycket..), har ordentlig sömnbrist MEN KAN ÄNDÅ INTE SOMNA.
Jag har väl för ont fortfarande, antar jag. Jag vill bara få en natts sömn nu. Åh.
Ska slökolla på Vänner, kanske blir lite tröttare då.
Vi hörs snart, vill ge er en roligare uppdatering än "jag har så ont så att jag vill dö".
Fast förresten, EN nyhet har jag:
Den 29:e maj ska jag till läkaren igen. Då ska vi prata om att byta ut Ditropanet, och jag ska lära mig att kateterisera mig själv. Då ska jag sluta ha resturin och kunna gå på toa mer regelbundet --> min blåsa får en chans att bli mindre. Man brukar säga att det är onyttigt för blåsan att ha mer än 4 dl (och då har man ändå tagit i), och jag har nästan alltid 3 dl kvar, och kan inte kissa förrän det är mycket mer än så. Med katetrarna kommer jag få mycket ondare, men förhoppningsvis är det övergående. Jag får ju ondare ju tommare jag är.
Det är nog nyttigt för mig i längden, tror jag.
Nu ska jag inte skriva en roman, utan göra ett tappert sovförsök till.
Nej, nu börjar det göra ondare... Jaja, slökolla på Vänner var det.
/Fanny
Är mer smärtlåg nu än de senaste 2 dygnen (säger iofs inte så mycket..), har ordentlig sömnbrist MEN KAN ÄNDÅ INTE SOMNA.
Jag har väl för ont fortfarande, antar jag. Jag vill bara få en natts sömn nu. Åh.
Ska slökolla på Vänner, kanske blir lite tröttare då.
Vi hörs snart, vill ge er en roligare uppdatering än "jag har så ont så att jag vill dö".
Fast förresten, EN nyhet har jag:
Den 29:e maj ska jag till läkaren igen. Då ska vi prata om att byta ut Ditropanet, och jag ska lära mig att kateterisera mig själv. Då ska jag sluta ha resturin och kunna gå på toa mer regelbundet --> min blåsa får en chans att bli mindre. Man brukar säga att det är onyttigt för blåsan att ha mer än 4 dl (och då har man ändå tagit i), och jag har nästan alltid 3 dl kvar, och kan inte kissa förrän det är mycket mer än så. Med katetrarna kommer jag få mycket ondare, men förhoppningsvis är det övergående. Jag får ju ondare ju tommare jag är.
Det är nog nyttigt för mig i längden, tror jag.
Nu ska jag inte skriva en roman, utan göra ett tappert sovförsök till.
Nej, nu börjar det göra ondare... Jaja, slökolla på Vänner var det.
/Fanny
Måndag morgon
Svar från Radio Västerbotten:
Oj, vad fort jag fick svar. Tog typ några timmar. Kul att det händer någonting i alla fall!
Natten var väldigt jobbig för övrigt. Gårkvällen var så oerhört smärtfylld. Nu känns det faktiskt lite bättre, så hoppas att det fortsätter bli bättre under dagen! Det är inte ens i närheten utav bra ännu, men we'll get there :)
Hej Fanny,
Jag tipsar mina kollegor som planerar och producerar radionyheter och reportage om ditt brev
Tack för att du hör av dig!
Oj, vad fort jag fick svar. Tog typ några timmar. Kul att det händer någonting i alla fall!
Natten var väldigt jobbig för övrigt. Gårkvällen var så oerhört smärtfylld. Nu känns det faktiskt lite bättre, så hoppas att det fortsätter bli bättre under dagen! Det är inte ens i närheten utav bra ännu, men we'll get there :)
Om sömn
Min dygnsrytm och sömnregelbundenhet är ju verkligen helt fucked up, och jag är övertygad om att många som läser detta upplever samma sak. Jag har alltid sömnbrist, och jag behöver nödvändigtvis inte sova på natten. Jag sover när det går, ungefär.
Självklart vet jag om att detta är onyttigt för mig, men det är ju en följd av min sjukdom och inte riktigt något jag kan styra över. Har jag för ont för att kunna somna så har jag det.
Här har vi en utav många forskningsresultat av hur fuckad dygnsrytm och sömnbrist påverkar dig:
Sveriges Radio - Rubbad sömn kan leda till diabetes
Det är allvarligt att ha sömnproblem och att aldrig sova en hel natt. Jag kan inte minnas senaste gången jag somnade och sen bara sov i 8h utan avbrott. Det händer liksom aldrig. I artikeln ovan så har testet utförts i 5 veckor, så det är väldigt kort tid. Dessutom har försökspersonerna inte sovit enbart på natten. Mina sömnvanor är sjukt mycket mer extrema än de i försökets, så inte konstigt att min ämnesomsättning är så kass som den är.
Jag tror jag viftar bort det här med sömn alldeles för lätt. Sömnbrist, är det ens ett problem - egentligen?
Jag måste helt klart ta det här med sömn mycket mer allvarligt, stress likaså.
Aja, tänkte bara påminna er om att sova så mycket ni klarar av.
Ta smärtstillandet ni fått utskrivet på kvällen så att ni får sova, "det är bättre att ha ont på dagen än på natten", som min läkare har sagt. Om ni ändå inte kan sova, så tigg sömntabletter. Tryck på att ni inte kan sova mycket alls, och att ni är oroliga.
Läkare vill inte skriva ut sömntabletter till er, men det borde väl ändå vara möjligt?
Jag har inte fått ut det än. Smärtstillandet borde funka, och även om det inte gör det så vill inte läkarna att jag blir beroende av ännu ett läkemedel typ (i deras dator står det att jag har ditropanberoende och opiatberoende, efter ketoganet). Jag tar redan för mycket, typ.
Många gånger så tänker läkarna "det borde inte vara så, så då är det inte så", och glömmer bort hur våra liv faktiskt ser ut. Nej, de borde inte se ut som de gör, men nu GÖR de ju det..
Kram!
/Fanny
Självklart vet jag om att detta är onyttigt för mig, men det är ju en följd av min sjukdom och inte riktigt något jag kan styra över. Har jag för ont för att kunna somna så har jag det.
Här har vi en utav många forskningsresultat av hur fuckad dygnsrytm och sömnbrist påverkar dig:
Sveriges Radio - Rubbad sömn kan leda till diabetes
Det är allvarligt att ha sömnproblem och att aldrig sova en hel natt. Jag kan inte minnas senaste gången jag somnade och sen bara sov i 8h utan avbrott. Det händer liksom aldrig. I artikeln ovan så har testet utförts i 5 veckor, så det är väldigt kort tid. Dessutom har försökspersonerna inte sovit enbart på natten. Mina sömnvanor är sjukt mycket mer extrema än de i försökets, så inte konstigt att min ämnesomsättning är så kass som den är.
Jag tror jag viftar bort det här med sömn alldeles för lätt. Sömnbrist, är det ens ett problem - egentligen?
Jag måste helt klart ta det här med sömn mycket mer allvarligt, stress likaså.
Aja, tänkte bara påminna er om att sova så mycket ni klarar av.
Ta smärtstillandet ni fått utskrivet på kvällen så att ni får sova, "det är bättre att ha ont på dagen än på natten", som min läkare har sagt. Om ni ändå inte kan sova, så tigg sömntabletter. Tryck på att ni inte kan sova mycket alls, och att ni är oroliga.
Läkare vill inte skriva ut sömntabletter till er, men det borde väl ändå vara möjligt?
Jag har inte fått ut det än. Smärtstillandet borde funka, och även om det inte gör det så vill inte läkarna att jag blir beroende av ännu ett läkemedel typ (i deras dator står det att jag har ditropanberoende och opiatberoende, efter ketoganet). Jag tar redan för mycket, typ.
Många gånger så tänker läkarna "det borde inte vara så, så då är det inte så", och glömmer bort hur våra liv faktiskt ser ut. Nej, de borde inte se ut som de gör, men nu GÖR de ju det..
Kram!
/Fanny
Trött och hungrig med känningar
Jag väntade uppe och försökte hålla mig vaken tills Christoffer skulle komma hem igår natt men Chelsea vann ju så det skulle firas ordentligt, min hålla-mig-vaken-plan lyckades därför inte. Väcktes av att Christoffer bar in mig i sovrummet och råkade slå i mitt huvud i dörrkarmen haha. Är fortfarande jättetrött men har i varje fall lyckats ta mig upp, börjar jobba vid 13.00 så måste väl snart fixa mig. Kände att jag mådde helt okej så tänkte att det säkert gick bra att jag kissade nu på morgonen, fick uretritkänningar direkt efter.. det är inte så farligt att jag inte funderar på att inte kunna jobba men det är ju definitivt så att man tänker "fan, orkar inte jobba med det här" Har jag tur får jag sitta i kassan hela passet!
Och så är jag hungrig också, och inget har vi hemma som jag kan äta för jag orkar inte ställa mig och laga klok mat just nu. Sen vill jag ta det försiktiigt med kolhydratsfuskandet också. Får väl käka något på jobbet sen.
Hoppas Fannys skov lugnar ner sig snart!!
/Jeannie
Och så är jag hungrig också, och inget har vi hemma som jag kan äta för jag orkar inte ställa mig och laga klok mat just nu. Sen vill jag ta det försiktiigt med kolhydratsfuskandet också. Får väl käka något på jobbet sen.
Hoppas Fannys skov lugnar ner sig snart!!
/Jeannie
Piller- och mediaprat
Igår fick jag verkligen hur ont som helst, så det blev ketogan+papaverin tillslut. Shit, hatar verkligen att ta till smärtstillande ofta, även om min gräns har sänkts rejält. Förut så tänkte jag till 2 ggr extra innan jag tog en alvedon typ, haha. Nu skiter jag i vilket. Blir nog lätt så när man har tagit mer än 20 piller per dag, varje dag. Nu käkar jag mycket färre (7 MÅSTE jag ta varje dag), men vissa dagar blir det nästan 20 stycken ändå. Då spelar som några piller hit eller dit ingen roll längre.
Hur som helst, att ta ketamin eller ketogan hugger fortfarande lite i hjärtat, och det är jag sjukt glad för. Det ska inte vara 'no biggie' att ta tunga smärtstillanden. Det ska behöva vara nödläge för att göra det liksom.
Tack för mailen, fina ni! <3 Svarar när jag känner att jag har kraft över, är verkligen helt slut just nu.
Har mailat till SVT:s dokumentärer om våran situation, och VK (västerbottenskuriren, den lokala tidningen där jag bor). Hoppas jag får bra respons nu! Ska kanske maila SR också, vet inte ännu.
Sitter på toa nu. Lär göra det hela dagen typ, har verkligen sjukt ont. Fast jag är som glad på något vänster ändå. Jag har sjukt mycket hopp inför framtiden, älskar att göra saker som skulle kunna göra skillnad för någon. Älskar mitt liv, även om det många gånger är rätt kasst.
Tack för alla fina ord, ännu en gång. Ni anar inte hur mycket ni gör för mig!
/Fanny
Hur som helst, att ta ketamin eller ketogan hugger fortfarande lite i hjärtat, och det är jag sjukt glad för. Det ska inte vara 'no biggie' att ta tunga smärtstillanden. Det ska behöva vara nödläge för att göra det liksom.
Tack för mailen, fina ni! <3 Svarar när jag känner att jag har kraft över, är verkligen helt slut just nu.
Har mailat till SVT:s dokumentärer om våran situation, och VK (västerbottenskuriren, den lokala tidningen där jag bor). Hoppas jag får bra respons nu! Ska kanske maila SR också, vet inte ännu.
Sitter på toa nu. Lär göra det hela dagen typ, har verkligen sjukt ont. Fast jag är som glad på något vänster ändå. Jag har sjukt mycket hopp inför framtiden, älskar att göra saker som skulle kunna göra skillnad för någon. Älskar mitt liv, även om det många gånger är rätt kasst.
Tack för alla fina ord, ännu en gång. Ni anar inte hur mycket ni gör för mig!
/Fanny
Bakisdag
Christoffer är iväg och kollar fotboll med grabbarna och jag sitter hemma i min ensamhet, var lite depp över det ett tag men nu är det helt okej. Har börjat fuska lite med kolhydraterna för att se vad som händer, hade en skitbra dag igår till exempel som slutade med att vi hamnade på fest, jag blev kalasfull (på vin), mådde jätteilla hela natten och var fortfarande full när jag öppnade på jobbet i morse. Det värsta jag gjort tror jag haha.
Med detta vill jag komma fram till att man också får en redig bakfylla på köpet efter en sådan kväll och vad säger ni om jag säger "föreställ er en bakisdag då ni inte får äta något som innehåller varken socker eller kolhydrater" känns det som en rolig dag? Ne, och jag var så grymt hungrig så jag åt faktiskt två smörgåsar.
Nu sitter jag och äter chips, sååå länge sedan! Har känt av uretriten lite grann i några timmar nu, river lite och så har jag en del trängningar. Svårt att avgöra om den kommer bli värre ikväll eller om det håller sig så här. Känner mig dock tryggare när jag har citodon.
Nu blev jag lite hungrig kände jag.. skulle väldigt gärna vilja koka lite nudlar eller pasta men det vore nog att spä på lite för mycket med kolhydratsfusk!
/Jeannie
Med detta vill jag komma fram till att man också får en redig bakfylla på köpet efter en sådan kväll och vad säger ni om jag säger "föreställ er en bakisdag då ni inte får äta något som innehåller varken socker eller kolhydrater" känns det som en rolig dag? Ne, och jag var så grymt hungrig så jag åt faktiskt två smörgåsar.
Nu sitter jag och äter chips, sååå länge sedan! Har känt av uretriten lite grann i några timmar nu, river lite och så har jag en del trängningar. Svårt att avgöra om den kommer bli värre ikväll eller om det håller sig så här. Känner mig dock tryggare när jag har citodon.
Nu blev jag lite hungrig kände jag.. skulle väldigt gärna vilja koka lite nudlar eller pasta men det vore nog att spä på lite för mycket med kolhydratsfusk!
/Jeannie
Update
Idag mår jag helt okej.
Iförrgår kväll fick jag må 10 en stund (fastän jag hade tagit lite ketogan..?!), igår bättre än 10, men fortfarande kasst.
Jaja, idag mår jag som sagt helt okej. Pendlar mellan 5 och 6, inte redo för ett maratonlopp direkt. En liten promenad tror jag dock går superbra. Tror jag ska ta en faktiskt. Jo, jag tror jag gör det.
Kram!
/Fanny
Iförrgår kväll fick jag må 10 en stund (fastän jag hade tagit lite ketogan..?!), igår bättre än 10, men fortfarande kasst.
Jaja, idag mår jag som sagt helt okej. Pendlar mellan 5 och 6, inte redo för ett maratonlopp direkt. En liten promenad tror jag dock går superbra. Tror jag ska ta en faktiskt. Jo, jag tror jag gör det.
Kram!
/Fanny
Ett tips :)
Har ni resturin, eller problem att få ut det sista?
Mina läkare har i alla fall gett mig några tips för hur man ska kissa för att få ut så mycket som möjligt!
Med dessa små knep så får man ut mycket mer än om man lutar sig framåt till exempel.
Jag får mycket ondare av att göra såhär (eftersom jag får ondare ju tommare jag är typ), men det är väl bara ett bevis på att man får ut lite mer?
Prova, om ni har problem med att kissa tomt!
/Fanny
Mina läkare har i alla fall gett mig några tips för hur man ska kissa för att få ut så mycket som möjligt!
- Dra ner byxorna ordentligt, ner till golvet. Slappna av i benen.
- Sitt långt bak på stolen.
- Var rak i ryggen.
- Djupa andetag, känn ingen stress, utan ge det tid.
Med dessa små knep så får man ut mycket mer än om man lutar sig framåt till exempel.
Jag får mycket ondare av att göra såhär (eftersom jag får ondare ju tommare jag är typ), men det är väl bara ett bevis på att man får ut lite mer?
Prova, om ni har problem med att kissa tomt!
/Fanny
Över en natt förändrades mitt liv
Hej, kära vänner, uretrit-kollegor och random stalkers! Någon från varje kategori borde väl finnas här? :)
Jag tänkte berätta historien om hur mitt liv som en kroniskt sjuk tonårsbrud började!
OBS! Wall of text är något som indikerar detta inlägg!
För snart 4.5 år sedan hände det. Natten jag aldrig glömmer. Natten då mitt liv förändrades.
Det var en januarinatt, på helgen. Jag var 14 år gammal.
På den tiden hade jag aldrig någonsin haft urinvägsinfektion eller sveda i urinröret någonsin.
Jag hade aldrig haft trägningar heller (som jag i efterhand vet måste vara ett tidigt symptom - att aldrig bli kissnödig, att vara oförmögen att känna sig kissnödig är faktiskt inte normalt). Min blåsa och urinrör var något jag aldrig lagt en tanke på liksom.
Om jag hade fått veta vad som skulle hända hade jag gjort så många saker annorlunda. Jag hade följt 'carpe diem' som en slav, gjort alla saker jag inte kan göra nu. Dock hade jag ingen aning om vad som skulle hända, så jag hade lagt ner mina tidiga tonårsår i princip bara på att plugga. Jag tänkte att jag skulle ta det roliga senare typ.
Jag gick och la mig i vanlig ordning hur som helst. Klockan var då någonstans mellan 11 och 12 på kvällen/natten.
Vid 02.30-tiden händer det. Jag vaknar. Av smärta. Det känns som att någon knivhugger mig i urinröret. Jag är så trött att jag inte kan se rakt, hela världen snurrar. Min kropp bestämmer sig för att vara vaken ändå - på grund av smärta.
Jag är också kissnödig. Ordentligt. Jag tar mig ur sängen, vilket är en utmaning med all smärta jag känner, och springer mot toaletten. Jag sätter mig och kissar, med förhoppningar om att jag ska "kissa bort" smärtan.
Oj, vad fel jag hade; det blev bara värre.
När sista droppen kommer ur mig, börjar jag krampa. Hela mitt kiss-system är i krig, det gör ofattbart ont.
Jag kan inte ens ta mig bort från toaletten, utan sitter och panikgråter och gör allt i min makt för att inte skrika.
Efter en stund tror jag att jag kan bita smärtan och ställer mig upp, försöker ta mig från toaletten. Jag sätter mig direkt, kramperna blev så mycket värre.
Där satt jag, resten av natten. Och så fortsatte det i en vecka. Först efter en vecka vågar jag prata med någon om det, och bokar tid på vårdcentral. Det här var ingenting jag kunde rida ut själv. De på vårdcentralen sa att jag skulle bli frisk på några dagar. Det blev jag inte, och där är jag idag.
Dag som natt så har jag outhärdliga smärtor, det har blivit mitt liv.
Idag äter jag morfin hela tiden på grund av mina smärtor. Smärtor som förvärras av minsta lilla rörelse.
Jag vaknar ofta om natten (om jag lyckas somna alltså) på grund av smärtor, jag har alltid sömnbrist. Jag spenderar varje dag flera timmar på toaletten på grund av mina krampande smärtor.
Om jag kunde ändra något så skulle det vara att jag skulle ha tagit vara på tiden medans jag hade den. Dagarna jag mår bättre ser jag nu till att ta vara på ordentligt, något jag önskar att jag gjorde tidigare med.
Över en natt förändrades mitt liv. Jag somnade, och nästa gång jag vaknade var jag i helvetet, utan förvarning. Det kan hända när som helst, för vem som helst.
För er uretritare där ute, som är i en bra period - passa på att göra allt det där du drömmer om när du är i en dålig period.
För er friska där ute - fånga dagen. Du vet aldrig ifall du kommer kunna göra det imorgon.
Nu har jag oturen att få vad som verkar vara värsta sortens uretrit, den ständigt närvarande och smärtfokuserande sorten. Jag vet inte vars jag vill komma med den här texten riktigt. Det är inte att ni ska tycka synd om mig eller något sådant, verkligen inte faktiskt. Jag kanske försöker förklara hur viktigt det är att uppskatta saker som man lätt tar för givet. Min livskvalité minskades drastiskt. Det är så många med samma diagnos som mig som verkar ha det så mycket lättare. Dock älskar jag livet ändå, även om det är svårt många gånger. Det går att leva med, även om det känns hopplöst ibland. Det går dock ändå inte att komma ifrån hur mycket bättre livet skulle vara utan denna fruktansvärda börda.
Så tog mitt liv en helt annan riktning - berätta gärna era insjukningshistorier här i kommentarsfältet!
Ni får väldigt gärna berätta om andra stora saker som förändrat eran livssituation drastiskt också :)
Jag tänkte berätta historien om hur mitt liv som en kroniskt sjuk tonårsbrud började!
OBS! Wall of text är något som indikerar detta inlägg!
För snart 4.5 år sedan hände det. Natten jag aldrig glömmer. Natten då mitt liv förändrades.
Det var en januarinatt, på helgen. Jag var 14 år gammal.
På den tiden hade jag aldrig någonsin haft urinvägsinfektion eller sveda i urinröret någonsin.
Jag hade aldrig haft trägningar heller (som jag i efterhand vet måste vara ett tidigt symptom - att aldrig bli kissnödig, att vara oförmögen att känna sig kissnödig är faktiskt inte normalt). Min blåsa och urinrör var något jag aldrig lagt en tanke på liksom.
Om jag hade fått veta vad som skulle hända hade jag gjort så många saker annorlunda. Jag hade följt 'carpe diem' som en slav, gjort alla saker jag inte kan göra nu. Dock hade jag ingen aning om vad som skulle hända, så jag hade lagt ner mina tidiga tonårsår i princip bara på att plugga. Jag tänkte att jag skulle ta det roliga senare typ.
Jag gick och la mig i vanlig ordning hur som helst. Klockan var då någonstans mellan 11 och 12 på kvällen/natten.
Vid 02.30-tiden händer det. Jag vaknar. Av smärta. Det känns som att någon knivhugger mig i urinröret. Jag är så trött att jag inte kan se rakt, hela världen snurrar. Min kropp bestämmer sig för att vara vaken ändå - på grund av smärta.
Jag är också kissnödig. Ordentligt. Jag tar mig ur sängen, vilket är en utmaning med all smärta jag känner, och springer mot toaletten. Jag sätter mig och kissar, med förhoppningar om att jag ska "kissa bort" smärtan.
Oj, vad fel jag hade; det blev bara värre.
När sista droppen kommer ur mig, börjar jag krampa. Hela mitt kiss-system är i krig, det gör ofattbart ont.
Jag kan inte ens ta mig bort från toaletten, utan sitter och panikgråter och gör allt i min makt för att inte skrika.
Efter en stund tror jag att jag kan bita smärtan och ställer mig upp, försöker ta mig från toaletten. Jag sätter mig direkt, kramperna blev så mycket värre.
Där satt jag, resten av natten. Och så fortsatte det i en vecka. Först efter en vecka vågar jag prata med någon om det, och bokar tid på vårdcentral. Det här var ingenting jag kunde rida ut själv. De på vårdcentralen sa att jag skulle bli frisk på några dagar. Det blev jag inte, och där är jag idag.
Dag som natt så har jag outhärdliga smärtor, det har blivit mitt liv.
Idag äter jag morfin hela tiden på grund av mina smärtor. Smärtor som förvärras av minsta lilla rörelse.
Jag vaknar ofta om natten (om jag lyckas somna alltså) på grund av smärtor, jag har alltid sömnbrist. Jag spenderar varje dag flera timmar på toaletten på grund av mina krampande smärtor.
Om jag kunde ändra något så skulle det vara att jag skulle ha tagit vara på tiden medans jag hade den. Dagarna jag mår bättre ser jag nu till att ta vara på ordentligt, något jag önskar att jag gjorde tidigare med.
Över en natt förändrades mitt liv. Jag somnade, och nästa gång jag vaknade var jag i helvetet, utan förvarning. Det kan hända när som helst, för vem som helst.
För er uretritare där ute, som är i en bra period - passa på att göra allt det där du drömmer om när du är i en dålig period.
För er friska där ute - fånga dagen. Du vet aldrig ifall du kommer kunna göra det imorgon.
Nu har jag oturen att få vad som verkar vara värsta sortens uretrit, den ständigt närvarande och smärtfokuserande sorten. Jag vet inte vars jag vill komma med den här texten riktigt. Det är inte att ni ska tycka synd om mig eller något sådant, verkligen inte faktiskt. Jag kanske försöker förklara hur viktigt det är att uppskatta saker som man lätt tar för givet. Min livskvalité minskades drastiskt. Det är så många med samma diagnos som mig som verkar ha det så mycket lättare. Dock älskar jag livet ändå, även om det är svårt många gånger. Det går att leva med, även om det känns hopplöst ibland. Det går dock ändå inte att komma ifrån hur mycket bättre livet skulle vara utan denna fruktansvärda börda.
Så tog mitt liv en helt annan riktning - berätta gärna era insjukningshistorier här i kommentarsfältet!
Ni får väldigt gärna berätta om andra stora saker som förändrat eran livssituation drastiskt också :)
Skriv också gärna om ni vill att jag gör ett separat inlägg med din unika historia, så att fler får chansen att läsa den!
/Fanny
Ny medicin
Under de två dagarna jag inte skrivit något har jag haft trängningar och svagt rivande. Har kunnat vara i skolan på förmiddagen så det har absolut varit helt okej men på på kvällarna har det varit sämre. Har nyligen upptäckt att jag ofta mår sämre när jag är ensam hemma än när Christoffer också är hemma. Snacka om att han verkligen har en lugnande inverkan på mig när jag till och med känner det fysiskt, tur jag har honom!
Imorse vaknade jag med trängningar som vanligt, inte trängningar som när man måste springa till toaletten utan trängningar som man ändå kan stå emot. Efter att ha varit uppe en stund blev jag tillslut så kissnödig att jag var tvungen att kissa, alltså inte pga. trängningar då utan normal kissnödighetskänsla. Till min stora förvåning kom ingen smärta. Under hela den tiden jag var i Dalhem med klassen mådde jag bra, inget ont och inga trängningar. Otroligt skönt men man har ju svårt att tänka på något annat ändå eftersom man då funderar vad det är som gjort att man inte har ont?? Nu ikväll har ett svagt rivande kommit tillbaka, inte så jag "lider" av det men vi får väl se om det blir starkare.
Jag har börjat att ta slemlösande morgon och kväll. Min läkare ville att jag skulle pröva det eftersom han anser att det borde lösa upp segt slem i hela kroppen. Nu vet inte jag hur mycket Fanny och jag egentligen har berättat om det rent medicinska gällande Uretit med teorin med slemlösande har att göra med att hos en uretritare har slemet i urinröret/blåsan stelnat till små kristaller. Det finns alltså inget som smörjer och som att inte det vore nog river ju även dessa små kristaller. Sen kan ju ingen till hundra procent säga att det här är en korrekt beskrivning av sjukdomen eftersom ingen forskat på den men det är en teori från en del läkare.
Nu är alltså min dagliga medicin Acetylcystein 200 mg, en slemlösande brustablett som jag tar morgon och kväll samt Vesicare 10 mg varje morgon mot överaktivblåsa, ska alltså dämpa trängningar.
Har också fått en ny sorts akutsmärtstillande! Ser nästan fram emot att få pröva den.. eller nej det gör jag inte men jag vill gärna veta om den funkar för mig.
/Jeannie
Imorse vaknade jag med trängningar som vanligt, inte trängningar som när man måste springa till toaletten utan trängningar som man ändå kan stå emot. Efter att ha varit uppe en stund blev jag tillslut så kissnödig att jag var tvungen att kissa, alltså inte pga. trängningar då utan normal kissnödighetskänsla. Till min stora förvåning kom ingen smärta. Under hela den tiden jag var i Dalhem med klassen mådde jag bra, inget ont och inga trängningar. Otroligt skönt men man har ju svårt att tänka på något annat ändå eftersom man då funderar vad det är som gjort att man inte har ont?? Nu ikväll har ett svagt rivande kommit tillbaka, inte så jag "lider" av det men vi får väl se om det blir starkare.
Jag har börjat att ta slemlösande morgon och kväll. Min läkare ville att jag skulle pröva det eftersom han anser att det borde lösa upp segt slem i hela kroppen. Nu vet inte jag hur mycket Fanny och jag egentligen har berättat om det rent medicinska gällande Uretit med teorin med slemlösande har att göra med att hos en uretritare har slemet i urinröret/blåsan stelnat till små kristaller. Det finns alltså inget som smörjer och som att inte det vore nog river ju även dessa små kristaller. Sen kan ju ingen till hundra procent säga att det här är en korrekt beskrivning av sjukdomen eftersom ingen forskat på den men det är en teori från en del läkare.
Nu är alltså min dagliga medicin Acetylcystein 200 mg, en slemlösande brustablett som jag tar morgon och kväll samt Vesicare 10 mg varje morgon mot överaktivblåsa, ska alltså dämpa trängningar.
Har också fått en ny sorts akutsmärtstillande! Ser nästan fram emot att få pröva den.. eller nej det gör jag inte men jag vill gärna veta om den funkar för mig.
/Jeannie
Fast det skulle vi nog behöva ibland
Synd att jag alltid glömmer att ta på mig den.
Tack alla ni där ute!
Tack för stödet allihopa, det är verkligen en underbar känsla att veta om att man inte går igenom all skit ensam <3 Alla kommentarer och fina ord, åååh ni förstår inte hur lycklig ni gör mig!
Blev skitpeppad av Jeannies inlägg, funderar på att skriva en insändare eller kontakta en tidning och ställa upp på intervju och grina ut eller någonting. Spread the word, typ. Det är ju det vi försöker göra med bloggen, sprida kunskap och uppmärksamma det här. Kanske dags att ta det ett steg längre? Någon lokal tidning borde väl ändå tycka det var kul att intervjua oss?
Jag mår fortfarande kasst. Efter min sjukhusvistelse har det varit ihållande superkasst, men det blir faktiskt lite bättre varje dag, känns det som.
Med hjälp av en hög piller lyckades jag gå på bio igår! Tänkte prova äta kolhydrater igen nu, och vad passar bättre än att äta biopopcorn? Popcorn är lätt mitt favoritgodis så att säga. Popcornen var goda, filmen (Avengers) var rätt bra och jag klarade av hela bion utan att springa på toa - även om det var en vild och hård kamp till och från.
Måste förbi apoteket idag igen, blä. Jaja, det är inte lika hemskt nu när jag (efter typ 1 månad, haha) inte betalar så mycket längre, pga högkostnadsskyddet.
Kram på er, hör av mig mer snart! :)
/Fanny
Blev skitpeppad av Jeannies inlägg, funderar på att skriva en insändare eller kontakta en tidning och ställa upp på intervju och grina ut eller någonting. Spread the word, typ. Det är ju det vi försöker göra med bloggen, sprida kunskap och uppmärksamma det här. Kanske dags att ta det ett steg längre? Någon lokal tidning borde väl ändå tycka det var kul att intervjua oss?
Jag mår fortfarande kasst. Efter min sjukhusvistelse har det varit ihållande superkasst, men det blir faktiskt lite bättre varje dag, känns det som.
Med hjälp av en hög piller lyckades jag gå på bio igår! Tänkte prova äta kolhydrater igen nu, och vad passar bättre än att äta biopopcorn? Popcorn är lätt mitt favoritgodis så att säga. Popcornen var goda, filmen (Avengers) var rätt bra och jag klarade av hela bion utan att springa på toa - även om det var en vild och hård kamp till och från.
Måste förbi apoteket idag igen, blä. Jaja, det är inte lika hemskt nu när jag (efter typ 1 månad, haha) inte betalar så mycket längre, pga högkostnadsskyddet.
Kram på er, hör av mig mer snart! :)
/Fanny
Nu har det gått för långt
Fan, nu har jag sjukt bråttom! Ska till Dalhem och ordna inför studenten med klassen, tänkte att jag måste titta införbi bloggen ändå och så får jag se Fannys inlägg om sjukhusvistelsen igår som får mig att bara vilja skrika av ilska!!!!! Vad i helvete håller dem på med! Tror dem att man offentligt ligger och skriker och gråter för att det är roligt?? Nu har det gått för långt, nu tänker jag inte hoppas på att sjukdomen så småning om ska komma på kartan hos läkarna av sig självt, nu måste vi ta tag i det här! Vi måste skriva till tidningar, till nyhetsprogram, radio, media över huvud taget. Det här funkar inte längre, ingen av oss kommer kunna stå med detta resten av livet. Om vi alla hjälps åt och visar oss måste vi kunna göra något!!
Skriver mer när jag kommer hem!
Styrkekramar till dig Fanny, försök att dricka mycket varmt vatten, ät INTE fil och försök få i dig ordentligt varm mat! Tänker på dig!! ♥
/Jeannie
Skriver mer när jag kommer hem!
Styrkekramar till dig Fanny, försök att dricka mycket varmt vatten, ät INTE fil och försök få i dig ordentligt varm mat! Tänker på dig!! ♥
/Jeannie
En sjukhusvistelse av akut sort
Skrivet igår kväll, men blev inte publicerat:
Idag var det en annorlunda dag.
Samtalet jag skulle ha med urologmottagningen handlade om att jag inte kunde kissa. Vid 14.00 åkte jag in till mottagningen för att tömmas, eftersom att jag då inte hade lyckats kissa på 15h. Man tror att väldigt höga doser ditropan kan ligga bakom.
Efter att ha pratat lite med olika sköterskor så la jag mig ner och kateteriseringen började.
Det stack till, sådär som det gör att få något infört. och kisset började fylla påsen. 1.2 liter var det, vilket var mindre än jag trodde att det skulle vara.
Ju tommare min blåsa blev, desto större blev kramperna och smärtan. När hon drog ut katetern låg jag och ålade och skrek utav smärta. Det var helt klart 10 på smärtskalan.
Jag ville verkligen ha smärtstillande, bara någonting så att jag kunde ta mig hem (jag var 15 minuter bort typ med bil). Sjuksköterskan var däremot övertygad om att det gick över om jag bara tog några djupa andetag och kanske tog en promenad..
Idag var det en annorlunda dag.
Samtalet jag skulle ha med urologmottagningen handlade om att jag inte kunde kissa. Vid 14.00 åkte jag in till mottagningen för att tömmas, eftersom att jag då inte hade lyckats kissa på 15h. Man tror att väldigt höga doser ditropan kan ligga bakom.
Efter att ha pratat lite med olika sköterskor så la jag mig ner och kateteriseringen började.
Det stack till, sådär som det gör att få något infört. och kisset började fylla påsen. 1.2 liter var det, vilket var mindre än jag trodde att det skulle vara.
Ju tommare min blåsa blev, desto större blev kramperna och smärtan. När hon drog ut katetern låg jag och ålade och skrek utav smärta. Det var helt klart 10 på smärtskalan.
Jag ville verkligen ha smärtstillande, bara någonting så att jag kunde ta mig hem (jag var 15 minuter bort typ med bil). Sjuksköterskan var däremot övertygad om att det gick över om jag bara tog några djupa andetag och kanske tog en promenad..
Efter en stund ringde jag Mattias och bad han komma dit (han hade viktiga saker att göra i skolan, men kunde komma loss i ca 30 minuter), för att tjata på dem eftersom jag var helt enkelt i för mycket smärta för att kunna övertala dem.
Mattias tjatade, först snällt, men sedan märkte han att sköterskan verkligen inte trodde att jag hade ont överhuvudtaget. Detta trots att jag som sagt inte kunde ligga stilla, och skrek och grät utav smärta, nu i ca 30 minuter.
När det hade gått 40 minuter av outhärdlig smärta så lyckades Mattias, med hjälp av nu ganska elaka ord, övertala sköterskan om att vi skulle få träffa en läkare och få smärtstillande.
Läkaren träffade jag efter ungefär 10 minuter. Han sa att jag fick välja mellan en ketogan-injektion eller en voltaren-motsvarighet. Jag hade inte provat voltaren-injektioner förut, så jag körde på det säkra kortet ketogan.
När jag hade krampat i sammanlagt 1 h var Mattias tvungen att skriva ett prov, och jag fick 25 mg ketogan injecerat intramuskulärt och 1g alvedon.
Några minuter efter det kom Olof förbi och höll mig sällskap, och ca 20 minuter efter injektionen började min smärta dämpas. Jag hade fortfarande helt sjukt ont, men det var inte panik längre. Jag slutade skrika av smärta liksom.
Jag fick skjuts hem av Olof och har tagit det sjukt lugnt resten av dagen. Jag har fortfarande hur ont som helst, helt sjukt. Jag spydde intensivt någon timme tidigare (tog inga illamåendetabletter i samband med ketoganet), men annars har det varit ganska samma läge.
Nu är jag less på att ha ont.
/Fanny
Mattias tjatade, först snällt, men sedan märkte han att sköterskan verkligen inte trodde att jag hade ont överhuvudtaget. Detta trots att jag som sagt inte kunde ligga stilla, och skrek och grät utav smärta, nu i ca 30 minuter.
När det hade gått 40 minuter av outhärdlig smärta så lyckades Mattias, med hjälp av nu ganska elaka ord, övertala sköterskan om att vi skulle få träffa en läkare och få smärtstillande.
Läkaren träffade jag efter ungefär 10 minuter. Han sa att jag fick välja mellan en ketogan-injektion eller en voltaren-motsvarighet. Jag hade inte provat voltaren-injektioner förut, så jag körde på det säkra kortet ketogan.
När jag hade krampat i sammanlagt 1 h var Mattias tvungen att skriva ett prov, och jag fick 25 mg ketogan injecerat intramuskulärt och 1g alvedon.
Några minuter efter det kom Olof förbi och höll mig sällskap, och ca 20 minuter efter injektionen började min smärta dämpas. Jag hade fortfarande helt sjukt ont, men det var inte panik längre. Jag slutade skrika av smärta liksom.
Jag fick skjuts hem av Olof och har tagit det sjukt lugnt resten av dagen. Jag har fortfarande hur ont som helst, helt sjukt. Jag spydde intensivt någon timme tidigare (tog inga illamåendetabletter i samband med ketoganet), men annars har det varit ganska samma läge.
Nu är jag less på att ha ont.
/Fanny
Inte okej
Gårkvällen var verkligen jättehemsk! Mina kramper var enorma, och jag var uppe och petade på 10 på 1-10-skalan. Jag tog ketogan och papaverin, efter en stund diclofenac, allt som någonsin har häjlpt- men inget hände. Ketoganet, som jag ändå brukar lita på i vått och torrt, förrådde mig.
Jag tog mycket mer än läkaren ordinerat, bara för att få bort det där panikonda. Ingen hjälpte. Efter ett bra tag försvann det från 10 ner till 9. Långt ifrån bra, men någon förändring i alla fall.
Sov så klart knappt någonting i natt. Tror det blev typ 30 minuter. Nu har jag återigen så ont så att jag bara vill dö. Ketoganet ser frestande ut, men dels så verkar det ju inte hjälpa och dels är jag rätt skraj för att utveckla ett beroende.
Undrar i vilken av de 7 helvetescirklarna man får lida såhär mycket.. Inte längst ut i alla fall.
Jag vet inte hur jag ska kunna förmedla med text hur ont jag faktiskt har. Jag brukar räkna mig själv som väldigt smärttålig, men det här får verkligen mig att böja mig. De värsta huggen kan ibland kännas som benet går av och sticker ut genom huden. Det är hela urinröret och hela urinblåsan som säger till mig och hatar mig.
Jag tog mycket mer än läkaren ordinerat, bara för att få bort det där panikonda. Ingen hjälpte. Efter ett bra tag försvann det från 10 ner till 9. Långt ifrån bra, men någon förändring i alla fall.
Sov så klart knappt någonting i natt. Tror det blev typ 30 minuter. Nu har jag återigen så ont så att jag bara vill dö. Ketoganet ser frestande ut, men dels så verkar det ju inte hjälpa och dels är jag rätt skraj för att utveckla ett beroende.
Undrar i vilken av de 7 helvetescirklarna man får lida såhär mycket.. Inte längst ut i alla fall.
Jag vet inte hur jag ska kunna förmedla med text hur ont jag faktiskt har. Jag brukar räkna mig själv som väldigt smärttålig, men det här får verkligen mig att böja mig. De värsta huggen kan ibland kännas som benet går av och sticker ut genom huden. Det är hela urinröret och hela urinblåsan som säger till mig och hatar mig.
Jag blir mer och mer svullen varje dag. Urologen ska ringa upp mig 13.30, och då ska jag tjata.
Då vill jag har mina katerar.
Idag har jag endast fått ut kiss genom att krysta hela tiden, fastän jag känner att jag har sjukt mkt kiss i blåsan. Musklerna verkar ha lagt av helt! Om jag nu inte får egna katetrar, så kan dem väl ta in mig så kan en sköterska tömma mig, det borde väl inte vara något problem?
Tror verkligen inte att jag blir bättre i längden av att alltid ha några deciliter där.
Kram på er!
/Fanny
Kram på er!
/Fanny
att sörja mat..
Kom precis hem från Fårö. Jag blev bättre efter att ha vilat med mycket värme i några timmar så Christoffer och jag beslöt oss för att åka och fiska. Trots att solen skiner var inte jättevarmt eftersom det blåser en del men med vinterjacka och tjocka strumpbyxor under mjukisbyxorna funkar det mesta. Har tydligen fått en del fräknar också sa Christoffer när vi åkte hem haha.
Tänkte på att jag kanske borde skriva något om mina mediciner eftersom Fanny och jag äter olika preparat. Har undvikit det lite eftersom jag inte kan säga om dem funkar eller inte, käns knäppt att skriva om dem då men det kanske kan vara en bra ändå så ni får någon sorts övebrlick om vad läkare kan stoppa på en när dem inte vet något om sjukdomen. Jag säger dock, bättre att dem testar olika mediciner på oss än att dem skickar oss till psyket!
Känner att mitt humör pendlar upp och ner... för en stund sen började jag nästan gråta i bilen på väg hem bara för att Christoffer köpte en korv med bröd i kiosken innan vi tog färjan över. Jag bara tänker hela tiden på att jag inte kan äta något. Utanför satt ett äldre par och åt glass i solen, njöt av livet. Själv visste jag inte ens vad jag skulle äta till middag. Nu känns det inte lika farligt längre men så där håller det på hela tiden..
Ska knäppa lite kort på mina mediciner!
/Jeannie
Tänkte på att jag kanske borde skriva något om mina mediciner eftersom Fanny och jag äter olika preparat. Har undvikit det lite eftersom jag inte kan säga om dem funkar eller inte, käns knäppt att skriva om dem då men det kanske kan vara en bra ändå så ni får någon sorts övebrlick om vad läkare kan stoppa på en när dem inte vet något om sjukdomen. Jag säger dock, bättre att dem testar olika mediciner på oss än att dem skickar oss till psyket!
Känner att mitt humör pendlar upp och ner... för en stund sen började jag nästan gråta i bilen på väg hem bara för att Christoffer köpte en korv med bröd i kiosken innan vi tog färjan över. Jag bara tänker hela tiden på att jag inte kan äta något. Utanför satt ett äldre par och åt glass i solen, njöt av livet. Själv visste jag inte ens vad jag skulle äta till middag. Nu känns det inte lika farligt längre men så där håller det på hela tiden..
Ska knäppa lite kort på mina mediciner!
/Jeannie
Hej igen
Åh, vad jag blir ledsen över att läsa Jeannies inlägg. DU SKA JU MÅ BRA, GUMSAN!!!!
Jaja, gårkvällen var ordentligt hemsk. Megakramper som slutade med att jag låg och spydde. När jag har brutalt ont blir jag ofta illamående, och papaverinet gjorde det inte bättre. Blä.
Aja, idag mår jag faktiskt rätt okej.
Har varit och shoppat! Tycker alltid att det är lite kul att träffa folk på apoteket som förstår hur avdramatiserat medicin har blivit och liksom hänger på. Jag säger alltid att jag ska ta ut allt som går att ta ut, och vissa börjar som fråga om vissa saker och varna för biverkningar osv, medans vissa (som hon idag) frågar:
- Är det okej att jag byter till ett billigare alternativ?
- Ja, alltså på vad?
- Jamen, överhuvudtaget!
Haha, jag tycker det är jätteroligt. Hon gick som bara och hämtade allting, frågade inte något om något speciellt.
Jaja, jag hämtade ut:
Dessutom provade jag köpa Salivin, som är receptfria salivstimulerande sugtabletter. De var SJUKT goda (smakar aprikos, mums!) och bombar verkligen med saliv. Mattias smakade en och blev typ illamående och fick svälja som ett djur, haha :)
Hon i kassan sa att man kunde få salivstimulerande sugtabletter på recept, som funkar bättre och då ingår på högkostnadsskyddet. Det lät ju typ hur smart som helst, eftersom jag är ståltorr och att salivstimulerande tabletter går åt som smör och är dyrt.
Någon som vet något mer om detta?
Puss och kram, chokladbanan.
/Fanny
Jaja, gårkvällen var ordentligt hemsk. Megakramper som slutade med att jag låg och spydde. När jag har brutalt ont blir jag ofta illamående, och papaverinet gjorde det inte bättre. Blä.
Aja, idag mår jag faktiskt rätt okej.
Har varit och shoppat! Tycker alltid att det är lite kul att träffa folk på apoteket som förstår hur avdramatiserat medicin har blivit och liksom hänger på. Jag säger alltid att jag ska ta ut allt som går att ta ut, och vissa börjar som fråga om vissa saker och varna för biverkningar osv, medans vissa (som hon idag) frågar:
- Är det okej att jag byter till ett billigare alternativ?
- Ja, alltså på vad?
- Jamen, överhuvudtaget!
Haha, jag tycker det är jätteroligt. Hon gick som bara och hämtade allting, frågade inte något om något speciellt.
Jaja, jag hämtade ut:
- Ketogan 5mg (ÄNTLIGEN!)
- 2x Ketalar 50 mg/ml (en akutmedicin som jag har som inte är sådär väldans populär, och som.. ja, jag vet knappt varför jag har den)
- Ondansetron 4mg (mot opiatillamående)
- Yasminelle 28 (p-piller mot äggstockscystor)
- Sumatriptan 50 mg (mot migrän)
- Pronaxen 250 mg (jättetöntigt, har fått mot migränen och funkar verkligen inte. De hjälper dock mot annan smärta, så är väl bra att ha.)
Dessutom provade jag köpa Salivin, som är receptfria salivstimulerande sugtabletter. De var SJUKT goda (smakar aprikos, mums!) och bombar verkligen med saliv. Mattias smakade en och blev typ illamående och fick svälja som ett djur, haha :)
Hon i kassan sa att man kunde få salivstimulerande sugtabletter på recept, som funkar bättre och då ingår på högkostnadsskyddet. Det lät ju typ hur smart som helst, eftersom jag är ståltorr och att salivstimulerande tabletter går åt som smör och är dyrt.
Någon som vet något mer om detta?
Puss och kram, chokladbanan.
/Fanny
Att förlora och att vinna
Ligger i soffan med filt och varmvattenflaska, tänker på om jag skulle kunna fixa att plugga matte B på distans, hör Christoffer klippa gräset utanför i det fina vädret och undrar framförallt varför jag blivit dålig igen. Vaknade nog två, tre gånger i natt av att jag hade hemska trängningar, somnade tillslut på soffan. Ofta mår jag helt anorlunda när jag sedan vaknar på morgonen, har ja haft trängningar på kvällen kanske jag har ont på morgonen istället och tvärt om. Den här morgonen hade jag lika starka trängningar som jag hade på kvällen innan. Vad händer?
Under dessa tre dagar jag varit i Stockholm med ena halvan av min klass har det hänt väldigt mycket.. nära vänner har sagt saker som sårat, vänner man trodde glömt en har gjort saker man inte kunnat föreställa sig, klasskamrater man aldrig trodde att man skulle lära känna har visat sig vara underbara människor och klasskamrater man trodde man kunde lita på har varit rena motsatsen. Jag har aldrig riktigt velat flytta från Gotland, har känt mig lite för hemmakär.. nu vill jag istället inget annat. Vill börja om på nytt, vet inte längre vart jag står och känner att allt här hemma på ön bara blir värre och värre. Som tur är vill både Christoffer och jag flytta till fastlandet för att plugga så det är bara att vänta tills det är möjligt.
Jag mådde bra onsdag morgon och kände mig förväntansfull, önskade att jag skulle kunna vara med på allt under dagarna. Det gick bra hela onsdagen med hade känningar senare på eftermiddagen och kvällen. På torsdag morgon hade jag trängningar och smärtor så jag fick stanna hemma medan de andra gick på stan. Blev sedan bättre fram till lunch och kunde åka med på studiebesöket den eftermiddagen. Under fredagen hade jag känningar, mest trängningar och kände mig nedstämd. När vi gick på båten hem blev det värre, hade väl tur i oturen att jag blev så dåligt först när vi gått ombord och jag kunde sitta ner och ta det lugnt. Under första timmen blev det värre och värre och tillslut fick jag gå till en vilstol istället, gick inte att sitta med de andra i resturangen. Jag ville verkligen inte behöva vara själv och må dåligt och det kändes tungt när alla satt kvar utan att fråga om jag ville ha sällskap, tillslut reste sig Josefin upp till min stora lättnad och ville följa med.
Nu blir det väldigt många Josefin här i mina inlägg känner jag..
Josefin T. = Närmaste vän
Josefin G.= Christoffers syster
Josefin N.= klasskamrat
Denna Josefin var alltså Josefin N. Hon följde med mig, satt med mig när allt blev som mest jobbigt och tungt. Kunde tillslut inte hålla tårarna tillbaka, gick iväg för att Josefin skulle slippa se mig vara så ledsen och satt innne på toa och grät, när jag gick tillbaka började Josefin prata med mig om hur jag mådde, började tillslut gråta igen.. det är jobbigt att prata om hur man man mår när man just då inte alls mår bra. Josefin satt med mig och pratade i säkert över två timmar och jag har aldrig varit så tacksam över någons omhändertagande som jag var då.
Under dessa dagar har jag förlorat mer än vad jag innan trodde att ja någonsin skulle göra men jag har också vunnit saker jag aldrig skulle kunnat föreställa mig.
Vad ska det bli av oss tjejer, när kommer våra liv tillbaka?
Under dessa tre dagar jag varit i Stockholm med ena halvan av min klass har det hänt väldigt mycket.. nära vänner har sagt saker som sårat, vänner man trodde glömt en har gjort saker man inte kunnat föreställa sig, klasskamrater man aldrig trodde att man skulle lära känna har visat sig vara underbara människor och klasskamrater man trodde man kunde lita på har varit rena motsatsen. Jag har aldrig riktigt velat flytta från Gotland, har känt mig lite för hemmakär.. nu vill jag istället inget annat. Vill börja om på nytt, vet inte längre vart jag står och känner att allt här hemma på ön bara blir värre och värre. Som tur är vill både Christoffer och jag flytta till fastlandet för att plugga så det är bara att vänta tills det är möjligt.
Jag mådde bra onsdag morgon och kände mig förväntansfull, önskade att jag skulle kunna vara med på allt under dagarna. Det gick bra hela onsdagen med hade känningar senare på eftermiddagen och kvällen. På torsdag morgon hade jag trängningar och smärtor så jag fick stanna hemma medan de andra gick på stan. Blev sedan bättre fram till lunch och kunde åka med på studiebesöket den eftermiddagen. Under fredagen hade jag känningar, mest trängningar och kände mig nedstämd. När vi gick på båten hem blev det värre, hade väl tur i oturen att jag blev så dåligt först när vi gått ombord och jag kunde sitta ner och ta det lugnt. Under första timmen blev det värre och värre och tillslut fick jag gå till en vilstol istället, gick inte att sitta med de andra i resturangen. Jag ville verkligen inte behöva vara själv och må dåligt och det kändes tungt när alla satt kvar utan att fråga om jag ville ha sällskap, tillslut reste sig Josefin upp till min stora lättnad och ville följa med.
Nu blir det väldigt många Josefin här i mina inlägg känner jag..
Josefin T. = Närmaste vän
Josefin G.= Christoffers syster
Josefin N.= klasskamrat
Denna Josefin var alltså Josefin N. Hon följde med mig, satt med mig när allt blev som mest jobbigt och tungt. Kunde tillslut inte hålla tårarna tillbaka, gick iväg för att Josefin skulle slippa se mig vara så ledsen och satt innne på toa och grät, när jag gick tillbaka började Josefin prata med mig om hur jag mådde, började tillslut gråta igen.. det är jobbigt att prata om hur man man mår när man just då inte alls mår bra. Josefin satt med mig och pratade i säkert över två timmar och jag har aldrig varit så tacksam över någons omhändertagande som jag var då.
Under dessa dagar har jag förlorat mer än vad jag innan trodde att ja någonsin skulle göra men jag har också vunnit saker jag aldrig skulle kunnat föreställa mig.
Vad ska det bli av oss tjejer, när kommer våra liv tillbaka?
hemma igen
Nu är jag hemma igen men har jobbat hela dagen. Ska skriva ordentligt imorgon! Christoffer och jag ska gå och lägga oss nu, båda helt rödögda efter en lång dag.
Uretriten pendalar upp och ner mer än någonsin, därför skriver jag om det imorgon.
/Jeannie
Uretriten pendalar upp och ner mer än någonsin, därför skriver jag om det imorgon.
/Jeannie
Kass uppdatering, I know
Synd att både jag och Jeannie har svårt för att blogga just nu. Det var ju sådana situationer jag hoppades inte skulle ske när man var två, haha. Jaja, ni klarar er säkert några dagar med något enskilt inlägg.
Vi avlivar min bästa vän idag, så jag är inte riktigt på humör att snacka uretrit just nu.
Direkt efter avlivandet kanske jag blir helt sjukt bloggsugen, för att hålla tankarna på annat, eller så är det det sista jag vill göra. Vi får helt enkelt se. Jag ber er om överseende med bloggen i några dagar alltså.
Sjukdomsmässigt rullar det på för mig. Samma gamla visa typ.
Har gått ner lite till nu dock. 55.5 kg väger jag. 1-2 veckor till, sedan är det här lågkolhydrattjafset slut haha :)
Kram på er.
/Fanny
Vi avlivar min bästa vän idag, så jag är inte riktigt på humör att snacka uretrit just nu.
Direkt efter avlivandet kanske jag blir helt sjukt bloggsugen, för att hålla tankarna på annat, eller så är det det sista jag vill göra. Vi får helt enkelt se. Jag ber er om överseende med bloggen i några dagar alltså.
Sjukdomsmässigt rullar det på för mig. Samma gamla visa typ.
Har gått ner lite till nu dock. 55.5 kg väger jag. 1-2 veckor till, sedan är det här lågkolhydrattjafset slut haha :)
Kram på er.
/Fanny
Dålig igen
Efter att ha reagerat så otroligt bra på den nya kosten beslutade jag mig för att försöka sluta med min dagliga medicin mot trängningar för att se om det kanske helt enkelt bara var den andra maten som såg till så att mitt urinrör mådde bättre, det skulle jag dock inte ha gjort. Trängningarna kom tillbaka bara efter någon dag och nu verkar det inte vilja försvinna.. igår fick jag även behandling med kortison i urinröret och det gjorde resten av dagen till ett helvete, rivandet höll sig på samma smärtnivå från tio på förmiddagen till sent på kvällen när vi gick och la oss. Nu får det helt enkelt vara stopp på all lokal behandling, tror att mitt urinrör har blivit ännu mer uppretat av alla behandlingar än vad det i vanliga fall är utav själva sjukdomen.
Idag struntade jag i att gå på toa i morse, gick på akupunktur som gick bra, kom hem vid halv tre och kände mig då så pass bra att jag trodde det skulle gå bra om jag gick på toa efter att ha väntat en hel dag. Nej, så var inte fallet. Har en del trängningar och en kramp som jag stör mig på sjukt mycket. Har inte så jätteont av krampen men det är irriterande att inte kunna slappna av. Hoppas nu att det blev så här för att jag slutade med Vesicare och inte för att den var en tillfällighet att jag mått bra innan.
Imorgon åker jag till Stockholm med min inrikting i klassen, tre dagar fulla av studebesök, tunnelbansåkande och promenerande samt ofrånkomligt umgänge med klasskamrater man både känner alldeles för väl och alldeles för dåligt. Man vill ju lixom inte bli jättejuk och ha ont i en sån här situation när man ska dela rum med sex stycken andra. Det enda som får mig att känna mig lite lugnare är att Anneth är med, Anneth är en utav mina närmre vänner i klassen och.. nu vet jag ju inte hur mycket jag får lov att skriva eftersom jag inte bett om tillåtelse att nämna henne här men jag kan i alla fall säga att hon förstår mig på ett helt annat sätt än vad någon utav mina andra vänner gör, även om flera av mina andra vänner gör allt för att försöka förstå och alltid finnas där.
Jag kanske hinner blogga något ifrån mobilen men annars vet ni vart jag håller hus nu i tre dagar fram över.
Puss & Kram
/Jeannie
Idag struntade jag i att gå på toa i morse, gick på akupunktur som gick bra, kom hem vid halv tre och kände mig då så pass bra att jag trodde det skulle gå bra om jag gick på toa efter att ha väntat en hel dag. Nej, så var inte fallet. Har en del trängningar och en kramp som jag stör mig på sjukt mycket. Har inte så jätteont av krampen men det är irriterande att inte kunna slappna av. Hoppas nu att det blev så här för att jag slutade med Vesicare och inte för att den var en tillfällighet att jag mått bra innan.
Imorgon åker jag till Stockholm med min inrikting i klassen, tre dagar fulla av studebesök, tunnelbansåkande och promenerande samt ofrånkomligt umgänge med klasskamrater man både känner alldeles för väl och alldeles för dåligt. Man vill ju lixom inte bli jättejuk och ha ont i en sån här situation när man ska dela rum med sex stycken andra. Det enda som får mig att känna mig lite lugnare är att Anneth är med, Anneth är en utav mina närmre vänner i klassen och.. nu vet jag ju inte hur mycket jag får lov att skriva eftersom jag inte bett om tillåtelse att nämna henne här men jag kan i alla fall säga att hon förstår mig på ett helt annat sätt än vad någon utav mina andra vänner gör, även om flera av mina andra vänner gör allt för att försöka förstå och alltid finnas där.
Jag kanske hinner blogga något ifrån mobilen men annars vet ni vart jag håller hus nu i tre dagar fram över.
Puss & Kram
/Jeannie
Ingen förbättring + nytt preparat!
Oj, 2 dygn sedan någon hörde av sig här!
Jag hoppas Jeannie har mått för bra för att överhuvudtaget tänka på bloggen. Jag har nog haft det ganska tvärtom..
Några timmar efter att jag skrev förra inlägget så fick jag några Tramadol av en kompis - det var helt enkelt för mycket smärta.
Det funkade såklart, men det jag hatar med Tramadol är att kramptröskeln sänks otroligt, så urinrörskramperna blir mycket värre. Smärtlindringen hade ju varit sjukt mer effektiv om det inte hade varit för den där krampdetaljen. Aja, helt klart mycket bättre än ingenting!
Dagen efter det (igår alltså) vaknade jag av att jag var tvungen att spy. Medans jag spydde började jag få rejält ont i huvudet. Tydligen fick jag ett migränanfall medans jag sov. Uretriten höll sig självklart inte borta bara för det.
Jag fick ett nytt preparat utskrivet igår, men det var svårt att utvärdera då jag spydde upp allt direkt jag svalde något.
Idag har jag, förutom brutalt jobbig uretrit, fått mens. Jag får alltid mycket mensvärk och spyr alltid av det typ, så det är svårt att utvärdera idag också.
Preparatet jag fått utskrivet heter i alla fall Papaverin 40 mg.
1-3 st 1-3 ggr per dag får jag ta.
Några av er har säkert provat det utan att ni vet det, eftersom det ingår i andra läkemedel, t ex Spasmofen.
Det ska hjälpa mig genom att verka kramplösande i buken (urinblåseområdet bl a).
Den enda biverkningen (som är ovanlig) är förhöjda levervärden. Väldigt harmlöst alltså.
Det börjar verka efter ungefär en timme, och jag tog det för typ 35 minuter sedan så vi får se. Jag utvärderar det senare.
Jag mår i alla fall hyfsat okej i skrivande stund, bättre än jag gjort sedan i söndags i alla fall.
Kram på er!
/Fanny
Jag hoppas Jeannie har mått för bra för att överhuvudtaget tänka på bloggen. Jag har nog haft det ganska tvärtom..
Några timmar efter att jag skrev förra inlägget så fick jag några Tramadol av en kompis - det var helt enkelt för mycket smärta.
Det funkade såklart, men det jag hatar med Tramadol är att kramptröskeln sänks otroligt, så urinrörskramperna blir mycket värre. Smärtlindringen hade ju varit sjukt mer effektiv om det inte hade varit för den där krampdetaljen. Aja, helt klart mycket bättre än ingenting!
Dagen efter det (igår alltså) vaknade jag av att jag var tvungen att spy. Medans jag spydde började jag få rejält ont i huvudet. Tydligen fick jag ett migränanfall medans jag sov. Uretriten höll sig självklart inte borta bara för det.
Jag fick ett nytt preparat utskrivet igår, men det var svårt att utvärdera då jag spydde upp allt direkt jag svalde något.
Idag har jag, förutom brutalt jobbig uretrit, fått mens. Jag får alltid mycket mensvärk och spyr alltid av det typ, så det är svårt att utvärdera idag också.
Preparatet jag fått utskrivet heter i alla fall Papaverin 40 mg.
1-3 st 1-3 ggr per dag får jag ta.
Några av er har säkert provat det utan att ni vet det, eftersom det ingår i andra läkemedel, t ex Spasmofen.
Det ska hjälpa mig genom att verka kramplösande i buken (urinblåseområdet bl a).
Den enda biverkningen (som är ovanlig) är förhöjda levervärden. Väldigt harmlöst alltså.
Det börjar verka efter ungefär en timme, och jag tog det för typ 35 minuter sedan så vi får se. Jag utvärderar det senare.
Jag mår i alla fall hyfsat okej i skrivande stund, bättre än jag gjort sedan i söndags i alla fall.
Kram på er!
/Fanny
Värsta timmarna på länge
Igår vid middagstid (snart 24 h sedan..) började kramperna bli riktigt stora och riktigt smärtsamma.
Det har alltså inte blivit mycket sömn. Det har fortfarande inte gått över. Jag har legat och fällt tårar och krypit omkring som en mask av smärta hur länge som helst nu. Det enda smärtstillandet jag har kvar är Ketalar, som smärtstillar halvbra i typ 1h, och gör mig så snurrig att jag inte uppskattar det. Jag har tagit det alldeles för mycket senaste dygnet (3 ggr typ) så nu är det verkligen bara att härda och vänta ut det.
Nu har jag så gott som inga smärtstillanden kvar och har skickat kanske 5 mail till 2-3 läkare. Mailade i för sig i förrgår, ganska logiskt att jag inte fått svar.
Kanske var det träningen som gjorde att jag blev såhär dålig, det vet jag inte. Träningvärken i mage/rygg/sida är i alla fall underbar. Tycker om träningsvärk, då känner man som att man gjort något bra. Dessutom märker jag mycket mer vars jag spänner mig omedvetet så att det gör ondare, blir lättare att slappna av. VILL TRÄNA EN GÅNG TILL SNART!
Kanske skriver mer ikväll, ska kolla på serier och göra allt i min makt för att tänka på annat.
Någon som har Ketogan över där ute!?
/Fanny
Det har alltså inte blivit mycket sömn. Det har fortfarande inte gått över. Jag har legat och fällt tårar och krypit omkring som en mask av smärta hur länge som helst nu. Det enda smärtstillandet jag har kvar är Ketalar, som smärtstillar halvbra i typ 1h, och gör mig så snurrig att jag inte uppskattar det. Jag har tagit det alldeles för mycket senaste dygnet (3 ggr typ) så nu är det verkligen bara att härda och vänta ut det.
Nu har jag så gott som inga smärtstillanden kvar och har skickat kanske 5 mail till 2-3 läkare. Mailade i för sig i förrgår, ganska logiskt att jag inte fått svar.
Kanske var det träningen som gjorde att jag blev såhär dålig, det vet jag inte. Träningvärken i mage/rygg/sida är i alla fall underbar. Tycker om träningsvärk, då känner man som att man gjort något bra. Dessutom märker jag mycket mer vars jag spänner mig omedvetet så att det gör ondare, blir lättare att slappna av. VILL TRÄNA EN GÅNG TILL SNART!
Kanske skriver mer ikväll, ska kolla på serier och göra allt i min makt för att tänka på annat.
Någon som har Ketogan över där ute!?
/Fanny
Gym
Jag var faktiskt också på gymmet idag. Dem ordnade åt mig så att jag inte behöver betala för en månad eller mer innan jag tränat under den månaden, känns ju lite drygt att betala för något man kanske inte kan använda för att man är sjuk. Så nu kommer jag in när jag vill och håller reda på själv hur många gånger jag tränat sen betalar jag i efterhand. Är verkligen jätteglad över att dem ville fixa det åt mig!
Det gick bra och det känns skönt att äntligen få komma igång igen!
Min ena bror fyllde 17 idag så jag var hemma hos familjen en stund för att fira honom, satt och såg på alla andra som åt kakor och tårta och kom underfund med att det inte kändes riktigt så fullt jobbigt som det gjorde för ett tag sen. Börjar kanske komma in i det här nu.
Just nu sitter jag i soffan.. med min vetekudde. Nej, det har inte kommit tillbaka! Oroa er inte, det känns inte riktigt som det i alla fall. Är nog tillfälligt. Mådde jättebra hela dagen, sen hade vi sex och sen kom det här rivandet så det är säkert bara irriterat av det. Får börja ta det försiktigare.
/Jeannie
Det gick bra och det känns skönt att äntligen få komma igång igen!
Min ena bror fyllde 17 idag så jag var hemma hos familjen en stund för att fira honom, satt och såg på alla andra som åt kakor och tårta och kom underfund med att det inte kändes riktigt så fullt jobbigt som det gjorde för ett tag sen. Börjar kanske komma in i det här nu.
Just nu sitter jag i soffan.. med min vetekudde. Nej, det har inte kommit tillbaka! Oroa er inte, det känns inte riktigt som det i alla fall. Är nog tillfälligt. Mådde jättebra hela dagen, sen hade vi sex och sen kom det här rivandet så det är säkert bara irriterat av det. Får börja ta det försiktigare.
/Jeannie
Äntligen lite träning
Vaknade tidigt i morse av smärta, och hela gårdagskvällen bestod av brutalt smärtsamma kramper, men nu på dagen har det varit helt okej. Drog faktiskt förbi på gymmet och tränade i 50 minuter! Sjukt härligt att på röra på sig, hade energimässigt kunnat fortsätta minst dubbelt så länge.
Sjukdomsmässigt så sög det från början, högg till några gånger, men det gick faktiskt rätt bra!
Om ni äter höga doser ditropan som mig, eller andra läkemedel som ger en uttorkande effekt så finns det några saker som man borde tänka på när man tränar:
Du kommer bli överhettad. Jag körde 20 intensiva minuter på crosstrainern innan det faktiskt inte var realistiskt att jag skulle fortsätta. Jag var inte utmattad direkt, energin fanns där. DOCK så får man feberliknande symptom. Tungt huvud, ont i huvudet, snurrig, fryser/dör av värme, yr.. Jag var sjukt anfådd och hade verkligen köttat, men svettades knappt ändå.
Kom ihåg att inte pusha för länge. De värsta symptomen kommer efter att du slutat, inte medans du är igång.
Ta det hellre för lugnt än för fort.
Oavsett hur mycket jag älskar konditionsträning så måste jag ändå säga att styrkan gick mycket bättre. Om man ska konditionsträna får man helt enkelt ta det i etapper (fastän det suger ordentligt - jag vet).
Mellan de olika seten, drick rejält med vatten, andas djupt, ingen brådska. Inte förrän du känner dig redo bör du köra.
Ska dra ner på mejeriprodukter nu, efter tips från Jeannie. Jag som vill byta ut allt mejeri mot soja måste säga att det inte kändes så jättehemskt.
Aja, tänkte bara höra av mig och säga att jag mår rätt bra idag :)
Sjukdomsmässigt så sög det från början, högg till några gånger, men det gick faktiskt rätt bra!
Om ni äter höga doser ditropan som mig, eller andra läkemedel som ger en uttorkande effekt så finns det några saker som man borde tänka på när man tränar:
Du kommer bli överhettad. Jag körde 20 intensiva minuter på crosstrainern innan det faktiskt inte var realistiskt att jag skulle fortsätta. Jag var inte utmattad direkt, energin fanns där. DOCK så får man feberliknande symptom. Tungt huvud, ont i huvudet, snurrig, fryser/dör av värme, yr.. Jag var sjukt anfådd och hade verkligen köttat, men svettades knappt ändå.
Kom ihåg att inte pusha för länge. De värsta symptomen kommer efter att du slutat, inte medans du är igång.
Ta det hellre för lugnt än för fort.
Oavsett hur mycket jag älskar konditionsträning så måste jag ändå säga att styrkan gick mycket bättre. Om man ska konditionsträna får man helt enkelt ta det i etapper (fastän det suger ordentligt - jag vet).
Mellan de olika seten, drick rejält med vatten, andas djupt, ingen brådska. Inte förrän du känner dig redo bör du köra.
Ska dra ner på mejeriprodukter nu, efter tips från Jeannie. Jag som vill byta ut allt mejeri mot soja måste säga att det inte kändes så jättehemskt.
Aja, tänkte bara höra av mig och säga att jag mår rätt bra idag :)
Ångest & Uretrit
För ett tag sedan skrev Veronica att hon kände ångest i samband med uretritsmärtor och undrade om detta var något vi kände igen. Jag kände genast att detta var något jag ville göra ett ordentligt, utförligt svar på då jag för inte så länge sedan var mitt i en väldigt jobbig period med ångest och svåra panikångestattacker.
Jag har mailat med Veronica om just detta ämne då ångest är något som många runt om faktiskt inte förstår om de själva inte drabbats. Man känner sig ofta ensam, man känner inte igen sig själv och kan oftast över huvud taget inte se hur man ska kunnna ta sig upp ifrån allt det tunga och svåra som trycker ner en. Ångest är något som är allvarligare än vad många anser att det är, det är något som man måste få hjälp med så fort som möjligt innan den gräver sig djupare.
Hur min ångest relaterade sig
När min Uretrit blev regelbunden dvs. när jag hade smärtor, trängningar och kramper varje dag och då jag samtidigt fick veta av min läkare att han inte ville skriva ut något smärtstillande för de allra värsta smärtorna så kände jag att sjukdomen hade tagit över aldeles för mycket av mitt liv. Jag kunde inte längre gå i skolan eftersom jag inte klarade av att sitta på bussen en längre tid pga. trängningarna, jag kunde inte följa med vännerna på fest pga. smärtor, jag kunde aldrig vara spontan och göra sådant jag brukade göra förut eftersom mitt urinrör kunde bestämma sig för precis vad som helst, när som helst. Jag kunde inte längre planera något i mitt liv och levde med en rivande och slitande smärta i urinröret som kom och gick under dagarna som den själv ville, det var det som fick mig att tappa livsgnistan och därefter kom ångesten.
Jag blev oerhört skör, tyckte att jag hade tårar i ögonen jämt och ständigt. Googlade flera gånger varje dag på Uretrit och liknande begrepp för att hitta sidor, information, fakta och framförallt människor som visste vad jag gick igenom. Jag började känna mig ensam och hjälplös, kände mig berövad på mitt eget liv. Började stänga av allt runt om, koncentrerade mig på att ta mig igenom dagar och nätter. Allt jag tänkte på var sjukdomen och allt annat runt omkring mig som var viktigt blev inte lika viktigt längre. Jag kände ångest hela tiden. Ångest över att missa saker, ångest över att vara sjuk, ångest över att inte vara mig själv, ångest över att ha ångest och så gick det runt i en ond cirkel. Det spelade ingen roll om jag hade mer eller mindre ont, kände mig lika tom, ensam, svag och hjälplös hela tiden. Jag försökte ofta kväva gråten och låtsas vara okej inför min sambo för att inte göra honom för illa men misslyckades alltid. Fick panikångestattacker, ofta på kvällarna, då jag grät hysteriskt, inte kunde kontrolera mig själv, fick svårt för att andas ordentligt, klamrade mig fast i min sambo och vägrade att släppa. Det sistnämnda tror jag är ett tecken på rädsla att tappa greppet om verkligheten, tappa fotfästet helt och hållet för det är nog det bästa sättet jag kan beskriva just min ångest på. Rädsla att försvinna bort någonstans.
Ångest är ett svårt begrepp, det är svårt att beskriva och jag tror inte man kan förstå om man inte upplevt det själv. Jag själv förstod inte hur djup ångest kunde kännas innan jag fick sjukdomen. Jag hade tur som i den här perioden hade kontakt med Fanny. Även om det Fanny sa till mig då var otroligt svårt att ta in och även om jag då inte alls tyckte att Fanny var realistisk i sina teorier om vad jag borde fokusera på så dröjde det inte länge tills jag började förstå mer och mer om vad Fanny egentligen menade. Det Fanny då ville att jag skulle fokusera på för att komma bort från den djupa ångesten var de bättre studenderna rent smärtmässigt, att se det poisitva i allt det svåra och framförallt att acceptera sjukdomen. När man är mitt inne i en djup depression som beror på sjukdomen så är det där "jävla" accepterandet av sjukdomen inte något man ens vill tänka på. Ni som är där nu eller har varit där förstår garanterat vad jag menar och ni som inte varit där, viktigt att ni tänker på det om någon i er närhet (eller ni själva) drabbas av en svår sjukdom, det hjälper inte att bara säga att man ska acceptera läget och lära sig leva med det.. det ska bearbetas in, det ska vändas och vridas på ord och formuleringar, det ska ta tid och det ska vara övertygande! För hur förbannad man är i det läget på att man ska vara tvungen att acceptera sjukdomen som man hatar över allt annat så är det den mest sanna sanningen som har med sjukdomar att göra.
För att kunna leva med en kronisk sjukdom måste man acceptera den.
Ingen form av ångest försvinner över en natt, det tar tid att bearbeta sig uppåt. Jag vill unnderstryka att hur svårt det än känns just då så går det att komma över alla hinder och var inte rädd att be om hjälp! Prata med någon som inte är din närmaste vän, din mamma eller syster (även om du ska prata med dem också såklart!!) Ta kontakt med någon utanför din familj och ditt umgänge som du känner förtroende för eller en kurator tex. En annan viktig punkt att ta upp är att försöka berätta för sina närmaste runt omkring vad man går igenom, att bära all ångest inom sig och samtidigt förbjuda sig själv till att tala om den är något utav det jobbigaste man kan utsätta sig för. Jag kunde själv inte prata om det utan att bryta ihop men mina närmsta vänner tog tillslut tag i det och tvingade mig att berätta om hur jag mådde bådae fysiskt och psykiskt, efter det lättade ångesten och det betydde mycket för att kunna ta sig ur det tyngsta.
Ångest är ofta svårt att prata om för den som befinner sig i en tung period, det viktigaste att komma ihåg är att försöka gå över sina gränser och prata om sin ångest hur jobbigt det än känns just då, det kommer göra så mycket skillnad!
/Jeannie
Jag har mailat med Veronica om just detta ämne då ångest är något som många runt om faktiskt inte förstår om de själva inte drabbats. Man känner sig ofta ensam, man känner inte igen sig själv och kan oftast över huvud taget inte se hur man ska kunnna ta sig upp ifrån allt det tunga och svåra som trycker ner en. Ångest är något som är allvarligare än vad många anser att det är, det är något som man måste få hjälp med så fort som möjligt innan den gräver sig djupare.
Hur min ångest relaterade sig
När min Uretrit blev regelbunden dvs. när jag hade smärtor, trängningar och kramper varje dag och då jag samtidigt fick veta av min läkare att han inte ville skriva ut något smärtstillande för de allra värsta smärtorna så kände jag att sjukdomen hade tagit över aldeles för mycket av mitt liv. Jag kunde inte längre gå i skolan eftersom jag inte klarade av att sitta på bussen en längre tid pga. trängningarna, jag kunde inte följa med vännerna på fest pga. smärtor, jag kunde aldrig vara spontan och göra sådant jag brukade göra förut eftersom mitt urinrör kunde bestämma sig för precis vad som helst, när som helst. Jag kunde inte längre planera något i mitt liv och levde med en rivande och slitande smärta i urinröret som kom och gick under dagarna som den själv ville, det var det som fick mig att tappa livsgnistan och därefter kom ångesten.
Jag blev oerhört skör, tyckte att jag hade tårar i ögonen jämt och ständigt. Googlade flera gånger varje dag på Uretrit och liknande begrepp för att hitta sidor, information, fakta och framförallt människor som visste vad jag gick igenom. Jag började känna mig ensam och hjälplös, kände mig berövad på mitt eget liv. Började stänga av allt runt om, koncentrerade mig på att ta mig igenom dagar och nätter. Allt jag tänkte på var sjukdomen och allt annat runt omkring mig som var viktigt blev inte lika viktigt längre. Jag kände ångest hela tiden. Ångest över att missa saker, ångest över att vara sjuk, ångest över att inte vara mig själv, ångest över att ha ångest och så gick det runt i en ond cirkel. Det spelade ingen roll om jag hade mer eller mindre ont, kände mig lika tom, ensam, svag och hjälplös hela tiden. Jag försökte ofta kväva gråten och låtsas vara okej inför min sambo för att inte göra honom för illa men misslyckades alltid. Fick panikångestattacker, ofta på kvällarna, då jag grät hysteriskt, inte kunde kontrolera mig själv, fick svårt för att andas ordentligt, klamrade mig fast i min sambo och vägrade att släppa. Det sistnämnda tror jag är ett tecken på rädsla att tappa greppet om verkligheten, tappa fotfästet helt och hållet för det är nog det bästa sättet jag kan beskriva just min ångest på. Rädsla att försvinna bort någonstans.
Ångest är ett svårt begrepp, det är svårt att beskriva och jag tror inte man kan förstå om man inte upplevt det själv. Jag själv förstod inte hur djup ångest kunde kännas innan jag fick sjukdomen. Jag hade tur som i den här perioden hade kontakt med Fanny. Även om det Fanny sa till mig då var otroligt svårt att ta in och även om jag då inte alls tyckte att Fanny var realistisk i sina teorier om vad jag borde fokusera på så dröjde det inte länge tills jag började förstå mer och mer om vad Fanny egentligen menade. Det Fanny då ville att jag skulle fokusera på för att komma bort från den djupa ångesten var de bättre studenderna rent smärtmässigt, att se det poisitva i allt det svåra och framförallt att acceptera sjukdomen. När man är mitt inne i en djup depression som beror på sjukdomen så är det där "jävla" accepterandet av sjukdomen inte något man ens vill tänka på. Ni som är där nu eller har varit där förstår garanterat vad jag menar och ni som inte varit där, viktigt att ni tänker på det om någon i er närhet (eller ni själva) drabbas av en svår sjukdom, det hjälper inte att bara säga att man ska acceptera läget och lära sig leva med det.. det ska bearbetas in, det ska vändas och vridas på ord och formuleringar, det ska ta tid och det ska vara övertygande! För hur förbannad man är i det läget på att man ska vara tvungen att acceptera sjukdomen som man hatar över allt annat så är det den mest sanna sanningen som har med sjukdomar att göra.
För att kunna leva med en kronisk sjukdom måste man acceptera den.
Ingen form av ångest försvinner över en natt, det tar tid att bearbeta sig uppåt. Jag vill unnderstryka att hur svårt det än känns just då så går det att komma över alla hinder och var inte rädd att be om hjälp! Prata med någon som inte är din närmaste vän, din mamma eller syster (även om du ska prata med dem också såklart!!) Ta kontakt med någon utanför din familj och ditt umgänge som du känner förtroende för eller en kurator tex. En annan viktig punkt att ta upp är att försöka berätta för sina närmaste runt omkring vad man går igenom, att bära all ångest inom sig och samtidigt förbjuda sig själv till att tala om den är något utav det jobbigaste man kan utsätta sig för. Jag kunde själv inte prata om det utan att bryta ihop men mina närmsta vänner tog tillslut tag i det och tvingade mig att berätta om hur jag mådde bådae fysiskt och psykiskt, efter det lättade ångesten och det betydde mycket för att kunna ta sig ur det tyngsta.
Ångest är ofta svårt att prata om för den som befinner sig i en tung period, det viktigaste att komma ihåg är att försöka gå över sina gränser och prata om sin ångest hur jobbigt det än känns just då, det kommer göra så mycket skillnad!
/Jeannie
Tänker för mycket
Har precis ätit wokgrönsaker med bacon, ligger nu i soffan med datorn och funderar på massa saker. Tänker på att jag fortfarande är lika godissugen som innan jag åt mat, att jag har skitmycket plugg att göra, tänker på vad det kan vara för något som gör att Fanny inte blir lika bra som jag av dieten, på att det fortfarande kanske bara är en tillfällighet att jag mår bra nu, att jag snart åker till stockholm på klassresa och att jag ska sova själv utan Christoffer för första gången på ett halvår (jo, jag är extremt beroende av närhet). Det här och massa andra saker som jag kan försäkra er om att ni inte orkar lyssna på, är så otroligt mycket som snurrar i mitt huvud.
Har mått helt bra idag. Det sjuka är att när jag skriver det så skriver jag inte det med ett leende på läpparna. Jag skrev igår till Fanny att jag ska sluta oroa mig över att allt ska komma tillbaka, att jag ska njuta av det som är istället men.. det jag går runt och tänker på är alla dem som inte får uppleva det här. Hela dagar då man känner sig helt frisk! Kom på mig själv idag med att vara på väg in i min bubbla igen. Kom på mig själv med att le och skratta men inte känna mig glad, glad på riktigt.. inombords. Allt jag längtade efter var att komma hem till Christoffer, hem till någon som förstår och vet, som får mig att känna mig trygg och som ger mig närhet! Det här var dock fel dag att verkligen behöva allt det där. Christoffer hann knappt komma hem från jobbet så skulle han in till stan på fotbollsmatch vilket jag hade glömt.. nu är det i alla fall bara två timmar kvar tills han kommer hem.
När jag blir så här, när jag inte kan njuta för stunden utan allt jag vill är att komma hem till Christoffer, jag tror det beror på att jag inte känner mig trygg i mig själv, att jag känner mig orolig och osäker. Det brukar bli så när jag tänker för mycket på sjukdomen.
Nu ska jag skriva det där inlägget om ångest som jag lovade!
/Jeannie
Helt klart en sämre dag än igår
Idag ville min kropp överge det där smärtlåga konceptet och köra på massiv smärta istället.
Sjukt jobbigt såklart, men jag är fortfarande rätt glad över att jag fick så många hyfsat-okej-dagar :)
Vägde mig i morse. Jag hade jeans på mig, och förmodligen några deciliter i blåsan som inte ville ut: 56.6 kg.
Hur kan folk tycka det är svårt att gå ner i vikt, superenkelt ju! Skämt åsido, så har jag kanske inte kämpat 100%-igt med maten. Jag har försökt köra kalori-rikt och mycket, men jag kan helt klart kämpa mer. Nu märks det ju faktiskt på riktigt att jag slarvar med att få i mig nog. 56 har jag inte vägt sedan högstadiet liksom.
Ska köra LowCarb 1-2 veckor till. Hur mycket kan man ens gå ner på 2 veckor?! Nepp, nu får jag kötta!
/Fanny
Sjukt jobbigt såklart, men jag är fortfarande rätt glad över att jag fick så många hyfsat-okej-dagar :)
Vägde mig i morse. Jag hade jeans på mig, och förmodligen några deciliter i blåsan som inte ville ut: 56.6 kg.
Hur kan folk tycka det är svårt att gå ner i vikt, superenkelt ju! Skämt åsido, så har jag kanske inte kämpat 100%-igt med maten. Jag har försökt köra kalori-rikt och mycket, men jag kan helt klart kämpa mer. Nu märks det ju faktiskt på riktigt att jag slarvar med att få i mig nog. 56 har jag inte vägt sedan högstadiet liksom.
Ska köra LowCarb 1-2 veckor till. Hur mycket kan man ens gå ner på 2 veckor?! Nepp, nu får jag kötta!
/Fanny
I livv da happi leif
Förutom ett smärtsamt krampanfall under 2 timmar i dag så har jag mått.. Fantastiskt. Inte smärtfri, obehgasfri, trägningsfri eller krampfri, men helt klart väldigt låga poäng på dessa kategorier!
Jag fullkomligt flyger fram av lycka (eller ja, jag har helt klart tagit några glädjeskutt i alla fall, haha!)
Tänk om jag mår lika fantastiskt imorgon? Åh, vad underbart det vore!
Dessutom klädde jag ut mig till en blandning mellan Harry Potter och Matrix. Bara det gör ju vilken dag som helst awesome.
Nu blir det sängen, vilket kanske är rätt sent med tanke på hur jag sovit i veckan (typ inte alls). När jag mår bra så vill jag må bra, inte sova bort skiten. Jag vill uppskatta detta och vara överlycklig. Sovandet kommer man alltid komma ikapp på något vis, förr eller senare. Att vara smärtlåg är en helt annan femma, så då gäller det att ta vara på det.
Det är sjukt mycket som suger i mitt liv just nu känns det som. Min älskade men döende Hjördis, lite tjafs med några kompisar, sömnbrist osvosv. Om jag hade velat hade jag kunnat göra listan väldigt lång på allt i mitt liv som suger. Men jag tyckte det lät dumt och jobbigt, så jag är överdrivet glad i stället.
Kram på er.
/Fanny
Jag fullkomligt flyger fram av lycka (eller ja, jag har helt klart tagit några glädjeskutt i alla fall, haha!)
Tänk om jag mår lika fantastiskt imorgon? Åh, vad underbart det vore!
Dessutom klädde jag ut mig till en blandning mellan Harry Potter och Matrix. Bara det gör ju vilken dag som helst awesome.
Nu blir det sängen, vilket kanske är rätt sent med tanke på hur jag sovit i veckan (typ inte alls). När jag mår bra så vill jag må bra, inte sova bort skiten. Jag vill uppskatta detta och vara överlycklig. Sovandet kommer man alltid komma ikapp på något vis, förr eller senare. Att vara smärtlåg är en helt annan femma, så då gäller det att ta vara på det.
Det är sjukt mycket som suger i mitt liv just nu känns det som. Min älskade men döende Hjördis, lite tjafs med några kompisar, sömnbrist osvosv. Om jag hade velat hade jag kunnat göra listan väldigt lång på allt i mitt liv som suger. Men jag tyckte det lät dumt och jobbigt, så jag är överdrivet glad i stället.
Kram på er.
/Fanny
Konsekvenser av höjd ditropandos?
Hejhej!
Ditropanet pajade natten mycket mer än sjukdomen gjorde, vilket är underbart! Det är inte underbart att min natt var jobbig, men det var skönt att tvångsvara vaken då och då, men inte på grund av ett krampande urinrör.
Jag har fört statistik förut, över hur mycket det spelar roll för min kropp om jag kissar före eller efter frukost. Är det viktigt för min kropp helt enkelt?
Nej, har jag kommit fram till. Om det skiljer ca 30 minuter på morgonen så spelar det ingen större roll.
Därför sitter jag nu, hyfsat smärtlåg och äter frukost i stilla ro. Jag skämmer bort mig själv med att inte ha ont, det är ju så fint väder! Ser inte ett enda moln härifrån.. Jag hatar mornar, men det kan faktiskt vara mysigt ibland.
Okej, höjd ditropandos som sagt. Det innebär förutom ökad effekt också att biverkningarna blir mycket större.
Jag tycker alltid att det blir jättejobbigt från början, men man vänjer sig tillslut.
På höga doser Ditropan (alltså mer än dubbla normaldosen) så händer detta med mig:
- Temperatur/svett
Jag slutar svettas. Svettas kan ju såklart vara jobbigt, men ibland kan det faktiskt vara rätt bra. Förutom att jag blir utmattad väldigt fort i typ solsken, så blir jag som en liten ugn - väldigt varm. Dock upplever jag det tvärtom, jag fryser mycket mer. Jag kan ligga under täcket och huttra för att det är så kallt, medans Mattias flyr ut ur rummet för att min kropp är väldigt varm. Dels låter det rätt onyttigt, men sedan är det svårt att värma sig mot någonting, eftersom jag redan egentligen är väldigt varm.
Ganska drygt.
- Saliv
Salivproduktionen går så gott som bort helt och hållet. Det här innebär att mina tänder tar otroligt mycket stryk, men förutom det så är det såklart väldigt drygt. Jag måste få någon vätska i munnen ungefär var 10:e minut om jag ska trivas, vilket gör själv sömnprocessen lite svårare. Det är svårare att somna om man är torr, så jag har som 10 minuter på mig i taget. Dessutom vaknar jag flera gånger per natt av att tungan typ fastnat i gommen.
Förutom det smakar mat mycket mindre (mat smakar inget förrän de kommer i kontakt med saliv. Låter sjukt nasty, vet) och man är mycket mindre sugen på att äta. Vem vill stoppa in ett riskorn i en snustorr käft? Träning blir ju helt obviously svårare av detta också.
Asdrygt.
- Ögontorrhet
Jo, tydligen kan man bli väldigt torr i ögonen. Vätskan där försvinner som med. När jag vaknar på morgonen är det svårt att blinka och gör väldigt ont. Detta går ner efter ungefär en timme (men känns fortfarande) om jag inte tar linsvätska, som då bara gäller tillfälligt. Jobbigt när det blåser ute. Man kan inte ha linser på sig överhuvudtaget. Dessutom blir ögonen härdade, som om jag får något fel på ögat så lär jag inte märka det.
Asajobbigt.
- Övrig torrhet
Det är väl det jag kommer på såhär på rak arm.
Dock så är alla dessa jobbiga biverkningar ett pris jag mer än gärna är villig att betala för att slippa ha så omänskligt ont hela tiden.
Aja, som sagt så mår jag rätt bra idag. Ska gå och kissa nu, hoppas det går bra så jag kan ta en promenix.
Kram på er!
/Fanny
Ditropanet pajade natten mycket mer än sjukdomen gjorde, vilket är underbart! Det är inte underbart att min natt var jobbig, men det var skönt att tvångsvara vaken då och då, men inte på grund av ett krampande urinrör.
Jag har fört statistik förut, över hur mycket det spelar roll för min kropp om jag kissar före eller efter frukost. Är det viktigt för min kropp helt enkelt?
Nej, har jag kommit fram till. Om det skiljer ca 30 minuter på morgonen så spelar det ingen större roll.
Därför sitter jag nu, hyfsat smärtlåg och äter frukost i stilla ro. Jag skämmer bort mig själv med att inte ha ont, det är ju så fint väder! Ser inte ett enda moln härifrån.. Jag hatar mornar, men det kan faktiskt vara mysigt ibland.
Okej, höjd ditropandos som sagt. Det innebär förutom ökad effekt också att biverkningarna blir mycket större.
Jag tycker alltid att det blir jättejobbigt från början, men man vänjer sig tillslut.
På höga doser Ditropan (alltså mer än dubbla normaldosen) så händer detta med mig:
- Temperatur/svett
Jag slutar svettas. Svettas kan ju såklart vara jobbigt, men ibland kan det faktiskt vara rätt bra. Förutom att jag blir utmattad väldigt fort i typ solsken, så blir jag som en liten ugn - väldigt varm. Dock upplever jag det tvärtom, jag fryser mycket mer. Jag kan ligga under täcket och huttra för att det är så kallt, medans Mattias flyr ut ur rummet för att min kropp är väldigt varm. Dels låter det rätt onyttigt, men sedan är det svårt att värma sig mot någonting, eftersom jag redan egentligen är väldigt varm.
Ganska drygt.
- Saliv
Salivproduktionen går så gott som bort helt och hållet. Det här innebär att mina tänder tar otroligt mycket stryk, men förutom det så är det såklart väldigt drygt. Jag måste få någon vätska i munnen ungefär var 10:e minut om jag ska trivas, vilket gör själv sömnprocessen lite svårare. Det är svårare att somna om man är torr, så jag har som 10 minuter på mig i taget. Dessutom vaknar jag flera gånger per natt av att tungan typ fastnat i gommen.
Förutom det smakar mat mycket mindre (mat smakar inget förrän de kommer i kontakt med saliv. Låter sjukt nasty, vet) och man är mycket mindre sugen på att äta. Vem vill stoppa in ett riskorn i en snustorr käft? Träning blir ju helt obviously svårare av detta också.
Asdrygt.
- Ögontorrhet
Jo, tydligen kan man bli väldigt torr i ögonen. Vätskan där försvinner som med. När jag vaknar på morgonen är det svårt att blinka och gör väldigt ont. Detta går ner efter ungefär en timme (men känns fortfarande) om jag inte tar linsvätska, som då bara gäller tillfälligt. Jobbigt när det blåser ute. Man kan inte ha linser på sig överhuvudtaget. Dessutom blir ögonen härdade, som om jag får något fel på ögat så lär jag inte märka det.
Asajobbigt.
- Övrig torrhet
- Min redan så torra hy blir torrare = flagnar, spruckna läppar, smink blir inte bra, rodnader.
- Det blir oerhört obehagligt för mig att röra någonting med fotsulorna eller handflator (kan inte vara utan sockar utan att bli galen).
- Sex blir mer omständigt. Snabbisar är ju som inget alternativ längre. Det är möjligt att ha sex, men man får räkna med brutalt långt förspel. Oavsett hur mycket du vill så hänger inte kroppen med i vätskeproduktion.
- Uttorkad näsa. Rätt obehagligt och jobbigt.
Det är väl det jag kommer på såhär på rak arm.
Dock så är alla dessa jobbiga biverkningar ett pris jag mer än gärna är villig att betala för att slippa ha så omänskligt ont hela tiden.
Aja, som sagt så mår jag rätt bra idag. Ska gå och kissa nu, hoppas det går bra så jag kan ta en promenix.
Kram på er!
/Fanny
Snabb uppdatering
Nu är jag mycket mer smärtlåg än tidigare idag. Hade ett par rejäla kramper där ett tag, men nu är det mest obehag, spänningar, svullen, trägningar... Självklart har jag ont, men det är typ på 3 på smärtskalan (superbra!!).
Därför tänkte jag och Mattias gå runt Ersmark en sväng. Det är typ byn jag bor i, det blir kanske 3 km att gå runt.
Kan knappt minnas senaste promenaden jag var frisk nog för att ta.
Tänkte bara skicka ut lite hopp till er. Plötsligt händer det.
KRAM!
/Fanny
UPDATE:
Promenaden gick väldigt bra. Några småhugg blev det, och jag fick lov att gå saktare då och då, men i regel: U N D E R B A R T !
Kom hem och tog över toan igen, haha. Jag är i alla fall jätteglad och väldigt nöjd.
Om jag mår såhär bra imorgon blir det definitivt skolan!
Kan knappt minnas senaste promenaden jag var frisk nog för att ta.
Tänkte bara skicka ut lite hopp till er. Plötsligt händer det.
KRAM!
/Fanny
UPDATE:
Promenaden gick väldigt bra. Några småhugg blev det, och jag fick lov att gå saktare då och då, men i regel: U N D E R B A R T !
Kom hem och tog över toan igen, haha. Jag är i alla fall jätteglad och väldigt nöjd.
Om jag mår såhär bra imorgon blir det definitivt skolan!
Zucchinipasta
Provade paraflex igår med. Nu funkade det inte. Hmm. Kan det vara så att första gången jag använde det så gick smärtan ner av sig själv samtidigt, och att det inte berodde på paraflexet?
Idag mår jag väl.. sådär. Inte kanon, inte megadåligt. Var liite värre i morse (som det brukar vara) men annars så är jag som lagomt sjuk nu. Inga fysiska aktiviteter kan göras, men jag kan vara utanför toan hyfsat länge :)
Läste att Jeannie (tack för kommentaren btw, önskar jag kunde få uppleva det fler gånger!) provat göra något som man vill äta, men inte kan pga kolhydraterna, fast på ett alternativt sätt.
Jag har faktiskt också gjort det!
Det jag saknar allra mest är pastan. Jag är ju verkligen pastafreak, och brukar ha det till så gott som varje måltid.
Nu sitter jag här och äter zucchini-pasta och god sås till det. Jag måste säga att det funkar hur bra som helst! Det smakar typ som pasta + att det var jätteenkelt att göra, tog väldigt lite tid med.
Jag som brukar ha något emot zucchini fullkomligt älskar detta. Det här kommer hända igen.
Jag improviserar alltid rätt hårt och går på känn när jag lagar mat, så exakta mått finns inte. Gör mer eller mindre "pasta" beroende på hur mycket ni vill ha (jag gjorde så att jag får myyyyycket!).
Aja, here you go:
Pastasås:
ca 2 morötter
Idag mår jag väl.. sådär. Inte kanon, inte megadåligt. Var liite värre i morse (som det brukar vara) men annars så är jag som lagomt sjuk nu. Inga fysiska aktiviteter kan göras, men jag kan vara utanför toan hyfsat länge :)
Läste att Jeannie (tack för kommentaren btw, önskar jag kunde få uppleva det fler gånger!) provat göra något som man vill äta, men inte kan pga kolhydraterna, fast på ett alternativt sätt.
Jag har faktiskt också gjort det!
Det jag saknar allra mest är pastan. Jag är ju verkligen pastafreak, och brukar ha det till så gott som varje måltid.
Nu sitter jag här och äter zucchini-pasta och god sås till det. Jag måste säga att det funkar hur bra som helst! Det smakar typ som pasta + att det var jätteenkelt att göra, tog väldigt lite tid med.
Jag som brukar ha något emot zucchini fullkomligt älskar detta. Det här kommer hända igen.
Jag improviserar alltid rätt hårt och går på känn när jag lagar mat, så exakta mått finns inte. Gör mer eller mindre "pasta" beroende på hur mycket ni vill ha (jag gjorde så att jag får myyyyycket!).
Aja, here you go:
Pastasås:
ca 2 morötter
1 lök
frysta ärtor
2 vitlöksklyftor
lagomt med grädde/sojagrädde
1/2 grönsaksbuljong (tärning)
1/2 grönsaksbuljong (tärning)
salt
peppar
vitpeppar
ev. soja
Pasta:
1 zucchini
1 grönsakbuljong (tärning)
Jag slängde ihop pastasåsen först, eftersom den tar längst tid. Hacka löken och stek pastasåsmysig. Jag slängde i morötterna efter en minut kanske, finhackade. Stå och stek tills det ser nääääästan färdigstekt i, pressa då i vitlöksklyftorna. Strax efter åker ärtorna i. Efter 1-2 min så kör ni ner grädde och grönsakbuljongen, krydda som ett djur och låt det så och puttra. Ni kan lägga i litelite soja om ni vill det.
Pastan går väldigt fort.
Börja med att koka upp 1 liter vatten med grönsakbuljong. Under tiden vattnet kokar upp, tvätta zucchinin, hugg av kanterna och riv den med en osthyvel. Den kommer få ungefär samma bredd och tjocklek som tagliatelle.
När vattnet kokar så slänger ni i den hyvlade zucchinin. Låt det koka i ungefär 1 minut, häll ut vattnet.
Detta recept är jag osäker på hur många det räcker till. Jag äter ju så otroligt lite nuförtiden, men jag skulle gissa på 2 portioner. Då skulle jag dock göra ännu lite mer zucchini, bara för att vara säker på att det räcker.
Kram!
/Fanny
peppar
vitpeppar
ev. soja
Pasta:
1 zucchini
1 grönsakbuljong (tärning)
Jag slängde ihop pastasåsen först, eftersom den tar längst tid. Hacka löken och stek pastasåsmysig. Jag slängde i morötterna efter en minut kanske, finhackade. Stå och stek tills det ser nääääästan färdigstekt i, pressa då i vitlöksklyftorna. Strax efter åker ärtorna i. Efter 1-2 min så kör ni ner grädde och grönsakbuljongen, krydda som ett djur och låt det så och puttra. Ni kan lägga i litelite soja om ni vill det.
Pastan går väldigt fort.
Börja med att koka upp 1 liter vatten med grönsakbuljong. Under tiden vattnet kokar upp, tvätta zucchinin, hugg av kanterna och riv den med en osthyvel. Den kommer få ungefär samma bredd och tjocklek som tagliatelle.
När vattnet kokar så slänger ni i den hyvlade zucchinin. Låt det koka i ungefär 1 minut, häll ut vattnet.
Detta recept är jag osäker på hur många det räcker till. Jag äter ju så otroligt lite nuförtiden, men jag skulle gissa på 2 portioner. Då skulle jag dock göra ännu lite mer zucchini, bara för att vara säker på att det räcker.
Kram!
/Fanny
Oopsies
Jag kan uppdatera er om att jag fortfarande mår bra, har gjort det hela dagen och dessutom kunnat kissa två (!) gånger utan någon tillstymmelse till smärta efteråt. Förvirrad? Svar ja! Jag menar, jag har ju mått bra de senaste dagarna men med bra menar ju jag att jag fortfarande har känningar. att det bränner eller svider lite. Idag har det inte varit någonting! Nu är jag förväntansfull inför morgondagen! Har min fjärde akupunkturtid imorgon dessutom.
Bakade Oopsies idag som kan användas som ett alternativ till bröd för oss som inte äter kolhydrater. Oopsies består av ägg, philadelfiaost och bakpulver. Smaken var helt klart godkänd (jag använde philadelfia smaksatt med tomat och pesto) men konsistensen.. jag vet inte vad jag förväntade mig egentligen men vilken besvikelse. Får nog experimentera lite och se vad man kan göra med dem för annars var det ett superenkelt recept och det går att variera hur mycket som helst! Tror framförallt att det kan vara ett superbra alternativ till vanlig pizzadeg.
/Jeannie
Bakade Oopsies idag som kan användas som ett alternativ till bröd för oss som inte äter kolhydrater. Oopsies består av ägg, philadelfiaost och bakpulver. Smaken var helt klart godkänd (jag använde philadelfia smaksatt med tomat och pesto) men konsistensen.. jag vet inte vad jag förväntade mig egentligen men vilken besvikelse. Får nog experimentera lite och se vad man kan göra med dem för annars var det ett superenkelt recept och det går att variera hur mycket som helst! Tror framförallt att det kan vara ett superbra alternativ till vanlig pizzadeg.
/Jeannie
Asabra dag
Åh, vad najsigt mitt urinrör har mått idag! Det värsta (förutom uppvaknandet) kunde lösas med toalett och stillasittande. Det värsta. Inga extra piller eller värme har ens behövts. Det har ändå bara varit kansk 2-3h!
Nu har jag dock suttit på toan i snart 1h, men jag har inte sådär superduperont ändå. Det är väl mest drygt och jobbigt just nu, inte ens i närheten utav den riktiga skärselden.
Nepp, tack för dagen, kära urinrör.
Hoppas du är på glatt humör i natt och imorgon med.
/Fanny
Nu har jag dock suttit på toan i snart 1h, men jag har inte sådär superduperont ändå. Det är väl mest drygt och jobbigt just nu, inte ens i närheten utav den riktiga skärselden.
Nepp, tack för dagen, kära urinrör.
Hoppas du är på glatt humör i natt och imorgon med.
/Fanny
Jag fattar ingenting
Hejhej! Hur vart eran Valborg??
Igår, 20 min innan jag skulle fara så fick jag jättejätteont. Ketoganet är dels slut, och går inte kombinera med alkohol. Ketalar är drygt och sitter i så kort tid.
Jag rotade igenom medicinlådan för att kolla om vi hade NÅT harmlöst som skulle kunna funka. Hittade ett muskelavslappnande (men inte narkotikaklassat), kollade upp det på FASS. Det användes mot reumatiska muskelkramper = WIN!! Det är ju typ receptet på vad som funkar på mig. Jag tog några, och på 1 h mådde jag väldigt bra! Jag kände av uretriten, men om man jämför med smärtan jag hade när jag tog dem.. Fantastiskt! Inga biverkningar heller. Ska tigga den medicinen som akutmedicin. Den hette Paraflex om ni undrar.
Igår drack jag vin, eftersom enligt Jeannies diet så vardet en bra sak och öl en dålig. Jag drack kanske 3-4 glas. Mådde rätt bra hela kvällen. I morse vaknade jag och hade superont. Tog mig till toaletten och kände mig lite hjälplös. Det blir ju värre om jag kissar, hur ont kommer det här göra?!
Jag kissade. Smärtan hoppade från 7-8 på smärtskalan ner till 2. Jag är fortfarande i chocktillstånd. Jag fattar inget. Dock är jag glad för att det är så här det blev :)
Fortsätter för övrigt att tappa vikt. Nu väger jag 58 eller strax under. Det märks verkligen. Jag har kommit på mig själv att äta lite, oerhört sakta och kalorisnålt. Det är typ bara kalorisnåla saker jag tycker om ahahh, och jag får knappt i mig mat överhuvudtaget om jag inte tycker om det jag äter.
Aja, kram på er.
Nu: Zelda.
/Fanny
Bättre och bättre? +Valborg
Borde verkligen plugga men åh vad svårt det är att bestämma sig för det när man har hur mycket som helst att skriva och solen dessutom skiner för fullt utanför!
När jag vaknade idag, då kände jag mig helt normal, helt frisk. Inga trängingar, inget brännande, inga kramper. Jag antar att ni uretritare förstår vilken enorm känsla det är. Att vakna och hela ens uretritliv känns som bortglömt. Nu efter två timmar mår jag fortfarande bra, jag får för mig att mitt urinrör inte riktigt kan slappna av, det kan vara så att det ligger en liten kramp men det är inget jag känner något större av. Det här gör mig förvirrad, kan det vara så att mitt urinrör kan må så mycket bättre av att enbart utesluta socker, kolhydrater och mjölkprodukter? Jag äter visserligen 10 mg Vesicare varje dag också men den stora förändringen kom efter koständringarna. Något som också snurrar i mit huvud är att Fanny äter ju samma kost som jag, hur kan det vara att hon inte blir bättre?
Valborg
Jag kommer från en liten socken på norra Gotland som heter Rute, många utav oss ungdomar där ifrån har ofta sett till att hålla ihop, kanske mycket tack vare olika aktiviteter som anordnades bara för vi barn i Rute när vi var små. Tre utav oss, vi tre som står närmast varandra, brukar se till att ses så fort vi alla finns här på ön då Josefin (min närmaste vän) bott i England i två år och Johanna bott i Frankrike och dessutom pluggar i Stockholm. Nu till valborg bjöd Johanna hem oss på middag då hon var här under långhelen och jag hoppades ju såklart mer än något annat att jag skulle kunna åka dit med Jossan och få må bra!
Det var inga problem, jag mådde nästan helt bra. Kände en svag, brännande känsla men mer än så var det inte! Johanna hade ordnat efterrätt med bland annat massa bär, jag har ju sagt att jag snart tänkte pröva äta lite bär och se vad som händer så det fick alltså bli igår. Åt jordgubbar och björnbär, en hel del dessutom då jag verkligen inte kunde hålla mig ifrån det. Nu är det bara att vänta och se vad som händer under dagen!
När vi tjejer var hos Johanna hade Christoffer och några av killarna fest hemma hos oss så på hemvägen hämtade jag upp en ganska drucken Christoffer på en annan fest dem gått vidare till. Med tanke på hur det såg ut här i morse verkade killarna haft en toppenkväll! Får passa på att städa och fixa när jag känner mig så här bra, då kan det ju till och med bli roligt i jämföresle med att städa under sämre dagar!
Hoppas ni alla hade en bra valborg!
/Jeannie
När jag vaknade idag, då kände jag mig helt normal, helt frisk. Inga trängingar, inget brännande, inga kramper. Jag antar att ni uretritare förstår vilken enorm känsla det är. Att vakna och hela ens uretritliv känns som bortglömt. Nu efter två timmar mår jag fortfarande bra, jag får för mig att mitt urinrör inte riktigt kan slappna av, det kan vara så att det ligger en liten kramp men det är inget jag känner något större av. Det här gör mig förvirrad, kan det vara så att mitt urinrör kan må så mycket bättre av att enbart utesluta socker, kolhydrater och mjölkprodukter? Jag äter visserligen 10 mg Vesicare varje dag också men den stora förändringen kom efter koständringarna. Något som också snurrar i mit huvud är att Fanny äter ju samma kost som jag, hur kan det vara att hon inte blir bättre?
Valborg
Jag kommer från en liten socken på norra Gotland som heter Rute, många utav oss ungdomar där ifrån har ofta sett till att hålla ihop, kanske mycket tack vare olika aktiviteter som anordnades bara för vi barn i Rute när vi var små. Tre utav oss, vi tre som står närmast varandra, brukar se till att ses så fort vi alla finns här på ön då Josefin (min närmaste vän) bott i England i två år och Johanna bott i Frankrike och dessutom pluggar i Stockholm. Nu till valborg bjöd Johanna hem oss på middag då hon var här under långhelen och jag hoppades ju såklart mer än något annat att jag skulle kunna åka dit med Jossan och få må bra!
Det var inga problem, jag mådde nästan helt bra. Kände en svag, brännande känsla men mer än så var det inte! Johanna hade ordnat efterrätt med bland annat massa bär, jag har ju sagt att jag snart tänkte pröva äta lite bär och se vad som händer så det fick alltså bli igår. Åt jordgubbar och björnbär, en hel del dessutom då jag verkligen inte kunde hålla mig ifrån det. Nu är det bara att vänta och se vad som händer under dagen!
När vi tjejer var hos Johanna hade Christoffer och några av killarna fest hemma hos oss så på hemvägen hämtade jag upp en ganska drucken Christoffer på en annan fest dem gått vidare till. Med tanke på hur det såg ut här i morse verkade killarna haft en toppenkväll! Får passa på att städa och fixa när jag känner mig så här bra, då kan det ju till och med bli roligt i jämföresle med att städa under sämre dagar!
Hoppas ni alla hade en bra valborg!
/Jeannie
