Idag vågar jag säga att det finns hopp

Idag vågar jag säga att det finns hopp.

Har inte skrivit här på väldigt länge nu, har gått och funderat på  hur länge jag ska vänta, vänta på att säga något. Har väntat på det där fruktansvärda skovet, ett sånt där då man inte sover på flera dygn, inte kan stå upp längre än i fem minuter, då när smärtan bara skär djupare och djupare och man får inte ens möjlighet att andas. Det skovet kom aldrig och jag tror inte det kommer komma. Christoffer säger att det känns nästan som att jag är frisk. Just den meningen är så sjuk, tänk om jag för några år sedan hade vetat att jag ikväll skulle skriva att det nästan känns som att jag är frisk.

För knappt ett år sedan sa ju en läkare till mig att bakterier börjar bildas i urinen efter fyra timmar i blåsan. Hon ville därför att jag skulle börja kissa var tredje timme för att alltid undvika bakterier i urinvägarna och på så vis låta bli att trigga inflammationen. Jag var vid det skedet skeptisk eftersom jag förr alltid fick ont efter att ha kissat, och därför undvek jag det så långt det gick. Idag förstår jag att det var en ond cirkel. Jag gjorde som läkaren sa och jag blev fort bättre men inte bra. Har fortsatt med detta och insett att ju mer regelbundet jag dricker vatten samt tömmer blåsan, dess då bättre mår jag! Jag har fortfarande trängningar ibland och har lite ont men det är absolut ingenting i jämförelse med hur jag mådde förut.

Så nu vågar jag se positivt på framtiden, på riktigt!

 


/Jeannie

Kreta

Hemma från Kreta!

Jag och Christoffer åkte till Kreta förra lördagen och det har varit helt underbart! Vi hade lite otur med vädret så den efterlängtade solbrännan uteblev men istället har vi varit kreativa och gjort så mycket roligt istället för att bara ligga vid poolen. De två första dagarna var jag så dålig så jag kunde inte ta mig ut så mycket, just då var det fruktansvärt jobbigt men sedan blev jag mycket bättre och resten av veckan blev toppen!

En dag åkte vi in till närmaste staden Chania för att strosa runt. Mycket vackert!
En kväll tog vi en guidad tur upp till apelsinodlingarna utanför Platanias, något utav det vackraste jag sett. Berg, dalar och apelsinträd så långt man kunde se! Vi besökte även ett litet krigsmuseum från andra världskriget som låg nere i underjordiska gångar.
Vi testade massor av grekisk mat och drack massa grekisk öl. En utav kvällarna fick vi vara med om Kretas andra största åskväder för säsongen, vi satt på en resturang 10 m från stranden och kunde se på blixtrarna över havet.

Vi har fått uppleva en hel del under veckan och trots att en del tid gick bort är vi supernöjda!















/Jeannie

Jobb och flytt!

Sitter i soffan, ser på Vänner, dricker massa vatten och hoppas kunna somna snart. Har jobbat ikväll och är nästan alltid dålig efteråt men så länge jag klarar av att jobba är jag glad! Jag är så otroligt glad över att jag har ett jobb!! En arbetsplats att gå till där jag gör nytta och där alla förväntar sig samma sak från mig som från vem som helst.
När jag inte jobbar fixar jag inför flytten så nu finns det alltid något att göra! Christoffer och jag flyttar till en stuga 1 km bort den första december. Vi har bott i en superliten tvåa tillsammans i tre år nu så vi kände att vi äntligen ville uppgradera oss lite. Vi känner de nya hyresvärdarna bra sedan innan och frågade ifall vi fick måla om i stugan innan vi flyttar in vilket vi fick, så nu står det massa målande på schemat!



/Jeannie

Upp och ner

Livet är upp och ner och lite hur som helst just nu. För två veckor sedan gick jag ur företaget, lämnade cafét och allt med det. Detta pga. olika anledningar som jag inte känner att jag kan skriva här, vill inte dra upp saker som kan läsas fel och missförstås.

Många tårar har det blivit och sista tiden har varit väldigt tung mentalt,
jag känner dock till min stora glädje att jag tog rätt beslut. I sommar har jag tack vare företaget utvecklats något enormt och lärt mig oerhört mycket, jag har blivit många erfarenheter rikare och är tacksam för det men nu väntar något annat.

Jag har börjat jobba på en restaurang där jag serverar på olika större middagar för konferenser osv. Det går bra och jag lär mig mycket, har två underbara chefer och är glad att jag fått in en fot där!

Här om dagen bjöd jag hem en speciell vän, någon jag saknat länge och haft en väldigt trubbig relation till på sistone. Det kändes underbart att få träffas och prata, reda ut saker och inse att riktiga vänner inte börjar om från början, riktiga vänner fortsätter där man senast avslutade ♥

/Jeannie

Ett osammanhängande inlägg

Hej!
Fanny här.
Det var ett tag sen jag skrev.
Vet inte varför.
Kanske för att jag är så less på min jävla sjukdom och inte vill prata om den.

Jag har inte ens berättat att jag beviljats en titthålsoperation. Nu ska jag äntligen få veta om det är endometrios.

Jag är sjuk.
Jag kommer vara sjuk, väldigt länge.
Ibland är det så svårt att greppa.

Jag var på en jätterolig intervju idag, där de i och med min feministiska aktivism ville prata om mitt arbete med mänskliga rättigheter.
Jag fick lite hinter om att jag är välkommen dit, att i alla fall engagera mig.
Jag började fundera på om jag skulle kunna tänka mig att jobba där, och blev supertaggad. Det skulle jag verkligen uppskatta.
När jag gick ut därifrån var det bara att låsa upp cykeln och börja gå sakta hem. Jag hade så ont. Som vanligt. Jag kunde inte cykla.
Kan sällan cykla.
Ibland är det så utmattande att många av ens drömmar sen länge tillbaka inte kan se ut som en trott.
Att inse att.. well. Mitt liv kommer, som det ser ut som nu, kretsa kring min jävla mage, mitt jävla urinrör.
Så less.

Men det varierar från dag till dag. Vissa dagar har jag den där livsgnistan där.
Men dagar som idag så är den svårare att nå.

/Fanny

Skov

Och så kom det där fruktade skovet..
Har haft ondare än vanligt de senaste dagarna, behövt åka hem från jobbet, haft svårt för att somna pga. smärtor och allt har varit väldigt okontrollerat. I morse kl. 04.30 vaknade jag av att jag hade ont, låg då kanske på en 5a. Gick upp och påbörjade samma gamla vanliga procedur som ni hört tusen gånger. Märkte ganska snart hur smärtan snabbt blev värre. En timme senare hade jag så smärtsamma trängningar att jag inte längre kunde gå utan var tvungen att sitta på toa. Har suttit på toa i tre timmar nu, har fortfarande ont. Var länge sedan jag kände sån här panik över smärta, när det inte längre finns något mer man kan göra och man bara får ondare och ondare, då är det svårt att hålla ihop sig själv.

Självklart har min vän Jeffrey stor fest ikväll, en sån där fest man inte vill missa. Klockan är bara nio på morgonen men jag har redan förstått att jag har tur om jag bara kan åka dit med födelsedagspresenten.

/Jeannie

Sena nätter och extrem hetta

ikväll/inatt är det bakning så länge vi orkar. Det är marknad imorgon och vi passar på att göra lite reklam för oss där med försäljning av bullar och bröd. Jag bakar baguetter, Nandie bakar frallor och Linda kämpar med bullarna som inte riktigt tål den sjuka värme vi har på Gotland och överallt i Sverige.
Blir långa dagar nu i helgen men jag är faktiskt inte så orolig. Är som vanligt aldrig symptomfri men så länge jag dricker minst två liter vatten om dagen klarar jag av att göra det som ska göras och det är det som är det viktigaste!

Det är roligt att företaget går bra men ser verkligen fram emot lite normala arbetstider i höst. Som läget är nu ska jag våga mig på att söka något form av jobb eftersom det funkat så bra nu de senaste månaderna, hoppas verkligen jag hittar något eftersom cafet inte riktigt går att driva för en fullbetald lön under lågsäsong.

Hoppas ni alla har det bra i hettan!

/Jeannie

Tidiga mornar

För två veckor sedan började vi med våra bakveckor. Vi har lyckats pussla ihop ett chema som fungerar, blir inte mycket fritid men just nu är cafét prio ett!

Denna vecka har jag bakvecka, börjar 04.00 och slutar 09.00. Har sedan ledigt fram till 12.00 då man sen jobbar fram tills det börjar trappa av med folk. Funkar bra faktiskt även om det är slitigt. Efter att jag slutat vid tre idag åkte jag ut till några stenstränder vid havet för att plocka drivved, promenera och slappna av lite. Bästa jag gjort på länge, älskar havet!

Sjukdomsmässigt pendlar det väldigt mycket upp och ner. Mår aldrig 100% bra men det fungerar med jobbet och det är jag tacksam över!



/Jeannie

Jobb, jobb, jobb

Har jobbat med bokföring och lite städning i förådet på jobbet idag, sitter just nu och väntar på att Nandie ska komma tillbaka från Visby med dagens handel. Under de två månader vi har haft öppet har jag bara behövt åka hem från jobbet två gånger pga. uretriten, helt otroligt.. Jag har haft sådan otrolig tur då jag precis innan öppning fick hjälp med en del teorier och råd från läkare om hur jag skulle kunna bli bättre. Råd som faktiskt fungerade! Jag är sällan symtomfri men där jag står i livet just nu är inte det längre det viktigaste, det viktigaste är att jag kan klara av att jobba!

Imorgon gör vi en helomvändning i arbetschemat. Från och med denna vecka ska det serveras nybakade bullar och bröd varje dag vilket innebär att vi måste börja jobba natt/tidig morgon för att planen ska kunna genomföras. Därför ska var och en av oss var tredje dag börja klockan 04.00 för att baka fem olika sorters bröd/bullar till 08.00. Det ska bli så spännande att se hur allt fungerar och om vi klarar det!

Nu kom Nandie!


/Jeannie

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

IDAG FICK JAG AKTIVITETSERSÄTTNING BEVILJAT!!!!!!!!!!!!!!!!!

Jag är så lycklig så jag vet knappt vad jag ska göra!!
All oro som jag haft över det här.. Åh! Lycka! Det känns verkligen som att den här dagen är den första i mitt nya liv! För här ska levas!

ÅH VET KNAPPT VAD JAG SKA TA MIG TILL!!!!

/Fanny

Öppningshelg

Nu är öppningshelgen avklarad och idag öppnar vi upp för veckan. Öppningen gick över förväntan, över 100 personer kom och mycket glada tillrop och pisitiv kritik kom under dagen. Just nu när vi ännu inte har så mycket rutiner jobbar vi både dag och natt. Igår natt bakade vi 200 bullar fram till två på natten, det är rätt kämpigt och speciellt för Linda och Nandie som sen öppnar klockan nio, men förhoppningsvis blir det bättre när allt flyter på.







/Jeannie

Buss 44h

Ja, ni tycker nog jag är tokig. Buss i 44h. Jag har dock lagt upp en plan. Ska dra åt mig micken och be alla att kissa på stoppen så jag får ha toan för mig själv. Om två veckor far jag!

Har rätt ont som vanligt. Skovet tar aldrig slut.

/Fanny

Långa dagar

kom nyss hem från en lång arbetsdag. Fyra dagar kvar till öppning och vi är så sjukt stressade!! Vill bara säga till er som mailar och väntar på svar att jag verkligen inte glömt er! Det är bara otroligt mycket just nu och då jag för tillfället (passande nog) är inne i en väldigt bra period, jobbar jag från morgon till kväll och har svårt att hinna med något annat. Jag svarar så fort jag hinner, jag lovar!

Tänk vad sjukt, vi öppnar ett café om fyra dagar. Vårt alldeles egna café! Lägger ut bilder så snart som möjligt!

/Jeannie

Mötet gick bra!

Oj, vad nervös jag var.
Hela morgonen hade jag problem att prata, pulsen var extremt hög och jag var alldeles yr. "Tänk om jag får höra att jag ska jobba", var det enda jag tänkte.

När det var dags cyklade jag och Arvid mot stan. Halvvägs stannade jag vid en björk och spydde av nervositet. Höll på att falla ihop. Kunde inte andas. Arvid tog emot mig.
Efter några djupa andetag tog vi oss vidare.

Jag grät hela mötet. Inte för att hon var elak på något sätt, tvärtom, hon var supersnäll, men jag var bara så jävla orolig. Så jävla rädd.

Mötet gick som sagt bra. Första delen minns jag knappt, var fortfarande yr, kunde inte andas. Tur att Arvid var med.

Hon var väldigt trevlig och det märktes att hon ville hjälpa mig.

Beroende på lite olika saker får jag beslutet mellan 3 veckor och 3 månader.

Faan, hoppas det går!

/Fanny

Möte med försäkringskassan imorgon

Hej alla!
Fortfarande inne i mitt kassa skov. Lyckades dock ta mig ut och tåga med FI idag, var riktigt mysigt. Blev dock sjukt mycket sämre rätt fort, och sitter nu på toan.

Imorgon har jag möte med försäkringskassan. Jag är så jävla nervös, har vart det i en vecka nu. I mitt läkaruttlåtande står det att jag kan jobba 20 h i månaden (vilket jag inte ens kan, utan som allra mest inom ett år liksom), som vi baserade på att det står att en kan jobba 1h per dag utan att det påverkar hel aktivitetsersättning.

Förra veckan ringde dock försäkringskassan och sa att jag ska på det där mötet, för att "mängden jag angivit att jag kan jobba KOMMER att påverka ersättningen". Jag fixar inte om det blir så. Jag klarar mig inte på 3/4 ersättning. Då fixar jag knappt hyran.

Jag är så nervös.

Hör av mig om hur mötet gick sen.
Kram, och glad första maj på er <3
/Fanny

Jobbat på Vinor!

sitter på Fårö och väntar på färjan som kommer om en halvtimme, alltid lika dant! Drar iväg, beställer färja på vägen och inser att nästa färja inte går. Dubbel väntetid.
Ikväll har jag jobbat! Halkade in på ett bananskal och fick jobba på Vinor krog ikväll, första arbetspasset på flera år där ingen runt om är medvetna om mina sjukdomar. (Förutom Linda som också jobbade). Jag ville verkligen försöka, ville utmana mig själv och det gick bra! Har ont, trängningar osv. men jag överlever!

Om två ynka veckor öppnar vi cafét! vårt, mitt café! Det känns så häftigt!

/Jeannie

YES!!!

JAAAAAA!!!!!!

http://www.svt.se/nyheter/regionalt/vasterbottensnytt/medley-backar-bara-brost-tillats


http://www.svt.se/nyheter/regionalt/vasterbottensnytt/fritt-fram-for-brost-pa-simhall


ENORM lycka!
Jag lyckades!

Aktivism gör skillnad!!


/Fanny

En bra helg!

Helgen har varit bra, min kropp har varit snällare mot mig och jag har kunnat vara med på allt som hänt i helgen! I fredags åkte jag ut till Fårö med Nandie, Maria och Danne, satt på Vinor hela kvällen och hade trevligt. I lördags hade jag och Christoffer spelning på Boot och igår firade vi Nathalie med kvällsfika och en hel del öl. Mellan allt detta har en hel del jobb hunnits med i sommarvärmen som infunnit sig på Gotland! Jag har en bra helg bakom mig helt enkelt, idag blir det påsklunch och massa jobb!



/Jeannie

Nattont

Idag har det varit en väldigt aktiv dag för en Fanny i ett kasst skov!
Jag har bytt däck på bilen och lagat middag.
Gör en det så sitter en uppe. Så är det.


Jag är trött, men det krampar. Sliter, drar, krampar.
Suck.
Vissa nätter är det lättare att ha så ont så att en vill gråta än andra.

Men det finns hopp. Det gör det.
Även om det ibland känns som att jag är omgiven av natt så är det inte helt mörkt. Det finns ljus, och ibland suger det att hitta det, men jag får bara ta och göra det.

Men det är inte så jävla lätt att gå mot något ljus när en inte ens kan ta djupa andetag.

/Fanny

Trött på att ha ont

Idag är jag trött på livet. Idag önskar jag extra mycket att jag kunde vara frisk.

Jag har jobbat på som vanligt, haft trevligt med massa vänner och haft en rätt bra dag men när jag känner hur fort energin tar slut pga. smärtor så blir jag så otroligt ledsen och arg på allt. Har haft väldigt ont i magen i tre dagar nu, insåg idag att det nog är endometriosvärk. Ikväll ska alla ut till Fårö för att gå på Vinor krog och jag kan inte följa med. Just ikväll känns det lite extra jobbigt av olika anledningar.

Tröstar mig med att jag kanske klarar av att åka ut en stund, men jag önskar att jag kunde få vara med lika mycket som alla andra

/Jeannie



RSS 2.0