Ligger helt utslagen på soffan, ser på tv med Christoffer och bara njuter av att få känna mig riktigt trött. Fysiskt trött. Har städat i stugan idag, morfars gamla stuga som vi hyr ut på somrarna. Tog några timmar och när jag kom hem tränade Linda och jag en halvtimme, sedan var klockan redan åtta och jag började med middagen. Skönt att känna att jag gjort något av dagen, varit iväg och fixat.

När jag kom ner till stugan så insåg jag hur länge sen det var jag var där. Allt såg helt anorlunda ut, det var tillbygt och ommöblerat och som pricken över i:et hade det helt plötsligt tillkommit en fet altan på framsidan. Det var då det slog mig hur skönt det hade varit att tillbringa en helg där med vänner, bara vara liksom men någon annan stans än här i Fårösund där vi är hela tiden. Vi har pratat en del om att åka någonstans och hyra ett ställe av just den anledningen, varför inte dra nytta av något man kan få gratis liksom?

Ser fram emot sommaren ♥

/Jeannie

I natt sov jag kanske 30 minuter, och jag är inte ens särskilt bitter över det. Det känns ändå okej liksom, även om jag inte sovit en vettig natt på.. jag vet inte hur länge. Jag är sjukt trött dygnet runt nu, men som sagt - det känns ändå okej. Jag är glad ändå. Väldigt glad faktiskt.
Blev bjuden på restaurang igår, gooott och trevligt! Träffade Anneli nu på morgonen (jag var ute och körde halv 7, och sedan när vi pratade med varandra i telefon insåg vi att vi var sjukt nära varandra, så jag stannade och pratade med henne i typ 20 min), jättemysigt! Hon är en liten stjärna i mitt liv <3

Känner mig lite som en hjälte nuförtiden.

En hjälte som klarar av att göra saker trots att jag har så ont, ibland så mycket att när folk får reda på hur ont jag har så gapar dem.

En hjälte som hjälper andra och är solidarisk och delar med sig av saker och tjänster, fastän jag själv inte har det så lätt jämt.

En hjälte som kan le, även fastän många andra kanske inte skulle det om de mådde som jag mådde.
Jag kämpar, och klarar av så mycket mer än jag någonsin trott att jag skulle kunna.
Det känns som att jag lärt känna min uretrit oerhört bra nu, och har verkligen anpassat mitt liv optimalt för det. Jag kan göra så mycket mer nu, fastän jag mår mycket sämre. Ni (inklusive mig för något år sedan) som tror att det blir jobbigare och jobbigare att vara sjuk ju längre tiden går har fel. Det blir bättre och bättre.

 

Jag är awesome. Jag är lycklig.
Tack till dig och dig för att ni finns i mitt liv och gör det så lätt för mig att le :)
Allt löser sig.



/Fanny

Har idag spelat lite piano. Det var länge sedan! Älskar verkligen att spela musik, älskar att känna när man blir bättre! Att ta barré-ackord på gitarr tyckte jag var jättesvårt tidigare till exempel, men nu känns det inte särskilt svårt alls. Jättekul!

Gårkvällen var jättemysig, även om det var en seg dag.
I morse vaknade jag väldigt tidigt av att jag hade jätteont, bara låg och vred mig liksom. Efter någon timme blev det bättre dock, hade en väldigt trevlig morgon och for till och med och storhandlade! Sista 20 minutrerna blev dock jobbiga, och jag hamnade på toa i någon timme när jag kom hem. Nu, ca 2 timmar senare, kan jag vara utanför toan, men inte riktigt gå. Det kommer hugg då och då och jag måste verkligen ta det lugnt, men det känns ändå som att det kan bli bättre snart!

Min käke gör ju rätt ont sen operationen också. Äh, den smärtan kan fortfarande inte jämföra sig med smärtan mina urinvägar kan leverera. Hemskt att man ska behöva jämföra så, men oavsett hur ont det gör i käken så känns det ändå okej.
Mindre ont än i urinvägarna just då = Kunde vart värre!
Mer ont än i urinvägarna just då = Skönt att inte allt fokus ligger där nere!

Ikväll kanske jag ska träffa lite nya människor, hoppas det blir av!
Bara en natt med mardrömmar den här veckan. Skönt.

Vi hörs sedan, hör förmodligen av mig senare idag eller imorgon!

KRAM!

/Fanny

Sitter och njuter av att ha en toppendag framför mig! Har ingenting planerat under hela dagen, Christoffer är ledig och ikväll ska vi grilla hemma hos Linda allihop, dricka öl och mysa! Just nu är Christoffer och fiskar, jag sitter och tar kort på de smycken jag gjort de senaste dagarna. Tänkte uppdatera hemsidan! Hemsidan finns länkad till vänster längst ner!

 

Idag är en bra dag!
Linda och jag tränade en timme idag, först lite styrka och sen åkte vi bort till spåret. Som sagt så hatar jag konditionsträning då jag tycker att det är så jäkla tråkigt! Jag har pga. det inte sprungit en km i sträck sen jag slutade 9an. För fyra år sedan. Idag, fjärde gången som vi sprungit sen vi började för en vecka sedan, så sprang vi hela slingan på 2,5 km! NI anar inte hur stort det känns för mig, jag har så lätt för att ge upp när något är tråkigt. När jag sedan kom hem för en stund sen så kollade jag mitt konto, det visade sig att jag fått min semesterersättning! Så nu har jag back up igen, till nödfall! Och jag har råd att ha kvar bilen!

 

Det enda som känns lite jobbigt är att jag just nu har ganska ont, ligger på runt en 6a. Och jag är ju inte dum. jag fattar att det beror på springandet. Men nu när det har gått så bra så vill jag verkligen fortsätta! Samtidigt känns det så onödigt att utsätta sig själv för mer smärta än vad som redan finns.

Sånt här gör mig frustrerad och arg mer än vad det gör mig ledsen.

/Jeannie

Igår var jag hos min psykolog. Pratade om mycket om stress och om att våga släppa taget, våga vara oförberedd och våga ta det som det kommer. Jag är planeringsmänniska och spricker planerna så blir jag fruktansvärt stressad även om det är småsaker som egentligen inte spelar någon roll. Det är något jag behöver jobba på, det vet jag! Om jag lär mig att hantera stress bättre så vet jag att jag kommer kunna hantera smärtorna och de andra symptomen bättre. Det är verkligen något att kämpa för!

På eftermiddagen var Linda och jag ute och sprang igen. Det gick bra, fick bara lite ondare efteråt. Fortfarande hanterbart liksom. Vi var bjudna på drinkafton hos min granne på kvällen så blev dock lite orolig och stressad över att smärtorna sen verkade bli värre och värre, ville inte bli sämre så att jag inte kunde gå men det löste sig i sista sekund! Vi hade en riktigt trevlig kväll och det behövde jag verkligen igår! Har känt mig lite nere och har haft svårt för att se fram emot saker men igår blev jätteglad när drinkafton kom på tal!

 

Vill så gärna börja lägga upp bilder osv. men har en lånetelefon just nu så tar för tillfället inga kort. Trist!
Ni vet den där gamla reklamen från försvarsmakten där en kvinna tar till alla medel för att hitta rätta vinkeln till ett kort på sin frukost. Det är jag. Saknar min mobil, kamera och instagram!

 

/Jeannie

Så var den tanden borta!

Operationen gick jättebra!
Jag var sjuuuukt nervös när jag kom dit, började gråta när en sköterska pratade med mig i väntrummet liksom haha. Aldrig varit såhär nervös inför något ingrepp förut! Jag tror att det var för att det var just i ansiktetsregionen vid medvetande liksom.
Anyway, fick lugnande innan operationen vilket hjälpte oerhört mot nervositeten. Jag hade hyfsat ont idag, så bad om att få en massa kuddar under benen så att jag slipper ligga utsträckt (blir eran uretrit bättre ju mer ni kurar ihop er också?).
De var oerhört hjälpsamma, och allting gick bra. Det bra med lugnande är ju att det dessutom är muskelavslappnande vilket är bra för uretrit-smärtan.

Mamma hämtade virriga jag på sjukhuset, jag kom hem och la mig och sov typ direkt och när jag vaknade upp hade jag ärtsoppa färdig! Nu är det ju soppa som gäller (eller väldigt mjuk mat i övrigt) i en vecka. Jag som ÄLSKAR soppa är ju typ lycklig :D Dock blir det svårare att småäta nu, men det kanske inte bara är en dålig sak att låta bli det :)

Kram!

/Fanny

Idag har jag pratat med kvinnan som är min handläggare i min ansökan om aktivitetsersättning.
Jag ska skicka in ett intyg från skolan att jag pluggar där, sedan kan de påbörja "undersökningen". 

Samtalet kändes bra, det var bara en sak jag hakade upp mig på.. Hon sa att eftersom sjukdomen är så ovanlig (i alla fall den svårare formen) och okänd så kan det bli krångligt. Det man har måste ju räknas som en funktionsnedsättning, vilket de medicinska experterna på försäkringskassan kommer avgöra om det är det eller inte.
Jag förklarade för henne att ingen vet "sanningen" om sjukdomen, och att det inte är helt vanligt att ha sånna utsträckta problem som jag har, och att hon VÄLDIGT GÄRNA får prata med min läkare om sjukdomen som komplement till hennes medicinska experter, eftersom sjukdomen är så individuell.
Hon verkade vilja hjälpa mig, men jag vet inte hur det går..

Hon sa på slutet av samtalet att någon som jag absolut ska få NÅGON sorts ersättning, men att det var klurigt att veta vad. Hon tyckte det var roligt att handlägga någon som hade något lite mer speciellt också, haha, istället för klassikerna :)

Hoppas det löser sig.
Nu sticker jag iväg på operation, ciao!

/Fanny

Igår gick min morfar bort. Min älskade, älskade morfar. Han var så underbar på så många sätt. Han var alltid glad och positivt inställd till livet, min "det löser sig"-inställning kommer garanterat från honom, han har alltid varit en förebild för mig. Oavsett hur hemskt livet var så finns det ändå något bra, var hans inställning liksom.
Han var verkligen hur fantastisk som helst, herregud vad jag kommer sakna honom.
Jag tänker att jag får som helt enkelt bara leva mer som honom - glad, impulsiv och lycklig. När jag har mått dåligt har jag många gånger tänkt: "Vad skulle morfar säga?". Jag tror att jag kommer tänka så ännu mer nu, när tårarna slutar rinna och den där klumpen i bröstet börjar försvinna.

Imorgon ska jag operera bort min visdomstand - äntligen!
Idag ska jag prata med min sjukgymnast och min socionom.

Tror att jag kan ha fått en urinvägsinfektion igen också.. Bör övertala min läkare om att börja äta profylaxpenicillin igen, orkar inte få infektion på infektion!!

Idag är jag inte lika lycklig som jag brukar vara. På något vänster känns det faktiskt ändå som att det löser sig. Det skulle morfar ha sagt, det löser sig alltid. Dessutom känner jag mig väldigt älskad just nu, av så många.
Life is good, even when it's bad.

/Fanny

Nattont.

Gick och la mig förut men fick gå upp igen. Har ont i blåsan.. det brukar jag inte ha. Det skrämmer mig lite när smärtan flyttar sig. Rädd för att sjukdomen ska utveckla sig.

Ångesten kom tillbaka igen, såklart. Svårt att vara ensam. Pratar med Josefin, skönt att få skriva av sig.

 

/Jeannie

Åh alltså.. ibland kan ett enda samtal förstöra en hel dag. Den man tror ska kunna förstå bäst av alla i sin omgivning, det är den som förstår sämst. Tur jag har vänner som ser och förstår, som vet hur livet fungerar just nu.

 

Idag är min yngsta lillebror hos mig, som vanligt på måndagar! Mysigt att få ha lite syskontid bara han och jag. Vi har bakat bröd som står på gräddning i ugnen just nu och gjort en massa annat småfix i garaget. Pappa ska ta med Lindas inspelningsprogram när han kommer och hämtar min bror så äntligen får vi börja fixa ordentligt med inspelningsutrustningen som dammat igen lite! Det ska bli grymt roligt!

 

Jag och Fanny har pratat om att göra bloggen mer personlig och kommit överrens om att vi nu ska försöka utveckla bloggen lite med bilder osv. Från första början valde vi att inte ha med bilder från våra privatliv osv. främst eftersom att bloggen ska handla om sjukdomen och inte flyta ut i för mycket annat. Jag började fundera lite på den tanken och nu i efterhand tycker jag att det faktiskt inte spelar någon roll hur mycket privatliv vi blandar in eftersom allt i våra liv ändå utgår ifrån sjukdomen. Vi kommer liksom aldrig ifrån det.

Så hädanefter kommer det dyka upp mer bilder i bloggen vilken jag förmodar är välkommet. Vi förstår ju att det inte alltid är roligt att läsa våra långa texter och aldrig se något annat. 

 

/Jeannie

I morse skulle jag till en by några mil härifrån för att medverka på en gudstjänst. När klockan ringde i morse hade jag väldigt ont och väldiga trägningar, gick på toa och sedan satt jag där. Jag hade väldigt ont och varenda andetag var en kamp. Kramperna gav sig inte.

Efter att ha suttit där alldeles för länge kollar jag på klockan och inser att jag måste fara NU för att hinna. Jag sliter mig till bilen och kör mot Anneli (5 minuters körning) och kämpar allt jag har. Det enda som motiverar mig att fortsätta köra är att jag vet att jag får gå på toa igen när jag kommer fram till henne. Jag fastnar där med, men underbara Anneli ger mig en varm flaska och vatten så jag blev sakta med säkert bättre. Efter att ha suttit där kanske 40 minuter känner jag att jag klarar av den 40 minuter långa bilresan som väntar, vi hoppar in i bilen och jag blir bättre och bättre ju längre tid som går.

Vi kommer 30 minuter sent till gudstjänsten, och 5 minuter efter att vi kommit fram så är det dags för mig att läsa förbönen jag hade skrivit. Jag hann alltså till det viktigaste! Efter att ha serverat kyrkkaffe väldigt lugnt så kör vi hem, och halvägs hem stannar jag vid sidan av vägen och tänker gå på toa i skogen. Jag stod inte ut! Dock efter att både jag och Anneli kom fram till att det var en sjukt dålig idé fortsätter jag köra, och kom med en hel del kamp tillslut fram.

 

 

Resten av dagen har jag mått relativt okej, har dock varit väldigt sliten i kroppen i övrigt. Att ha fått sova som max 5 timmar med 2 avbrott senaste 10 dagarna börjar bli jobbigt.

Det har blivit jobbigare och jobbigare för mig att sova. Även om jag inte har jätteont så är det väldigt svårt att slappna av nuförtiden. Oron för mardrömmarna (drömmer mardrömmar några gånger i veckan sedan några månader tillbaka) gör det ju inte bättre. Jag vaknar alltid mitt i natten, många gånger har jag inte ens särskilt ont när jag vaknar.
Även om mina sömnproblem känns rätt jobbiga, så känner jag ändå att det löser sig. Att allt tillslut ändå löser sig känns ju min morgon som ett bevis på.

Hoppas jag får sova länge i natt. Vill verkligen det. Min sovkompis ska dock upp halv 6, så kommer antagligen vakna till då, om inte annars. Hur underbara vänner har jag inte, förresten?! De vet att jag somnar lättare när jag sover med någon, och att det är så mycket bättre att vakna upp från en mardröm bredvid någon än själv, så jag sover så gott som aldrig ensam nuförtiden. Underbart. Tack.

Allting löser sig tillslut. Vänta och se, det blir bättre förr eller senare.

/Fanny

Idag har Christoffer och jag varit ute på Fårö och fiskat torsk. Åkte ut till raukområdet och klättrade ett bra tag för att hitta ett bra ställe att stå på. En fisk fick vi, men den fick inte följa med hem eftersom Christoffer hade glömt påse!

Var jätteskönt och behövligt att få åka ut till havet och sysselsätta sig lite i solen!

 

Idag känner jag mig lite bättre till mods, är lite lugnare. Mådde inte jättebra i morse men nu är det bättre. Lite senare tänkte Linda och jag springa igen, perfekt väder för det!

 

/Jeannie

Nu ligger ångesten som en klump i bröstet. Skulle kunna låta bli att försöka vara stark, skulle kunna skita i allt och bara låta ångesten och tårarna komma upp till ytan men jag vet att gör jag det.. då är det kört. Då kommer jag vakna med samma ångest imorgon och sen är det jävligt svårt att ta sig upp..

Smärtan är på väg neråt nu men för någon timme sen var jag uppe på en sjua, hade ondare än vad jag har haft på mycket länge. Har mina aningar om vad det skulle kunna bero på men tänker forska lite mer i det innan jag avslöjar något.

 

Sen är det som vanligt mycket tankar om pengar.. Den biten är riktigt jobbig, jag kan ju inte ens tänka att det löser sig för jag har ingen aning om hur det kommer bli. Att leva på någon annan är så ångestfylt att det jag inte ens kan förklara det.

Och så sist men inte minst så känner jag att jag stannat upp. Vart ska jag ta vägen? Jag vill ju fortsätta att testa saker som kan få mig att må bättre men jag vet inte vart jag ska vända mig efter att Sophiahemmet inte kunde göra mer. HUR JÄVLA SVÅRT SKA DET VARA ATT FÅ BUKT MED EN INFEKTION??

 

/Jeannie

Den här veckan har verkligen varit upp och ner, i själen och kroppen, oberoende av varandra. I måndags fick jag som sagt en själslig dipp, och har då och då sedan dess blivit rätt nere utan tydliga skäl, och sedan har det blivit bättre och jag har varit på strålande humör. Sjukdomsmässigt så har de flesta dagarna spenderats på toa fram till middagstid, eller i alla fall haft väldigt ont fram tills dess för att sedan bli bättre.


Har suttit och sjungit och spelat gitarr i ungefär en timme nu, det är mysigt! Älskar att utvecklas musikaliskt. Låten "Release me" hittade jag en tonart som jag fixade den i, så har suttit och sjungit den en hel del för att känna att jag verkligen klarar den. Den låtens budskap kan appliceras på mig på så många sätt, och jag känner att jag sedan några månader verkligen klarat av det hon efterfrågar. Blivit fri. Friare i alla fall.
Förra året var ett väldigt mörkt år för mig. Jag mådde inte bra då. Men tack vare nödvändiga förändringar så mår jag verkligen bättre nu. Mamma sa faktiskt till mig för bara någon vecka sedan att jag var stark som lyckades bli fri, och det känner jag mig verkligen som. Jag är faktiskt stark som lyckades bryta mig lös. I skrivande stund känner jag mig inte så stark överhuvudtaget, men jag vet å andra sidan om att jag blir gladare på någon timme igen. Även om man har lyckats bryta sig loss så känner man sig fången en stund efteråt också. Det peppar mig att veta att jag blir bättre ju längre tid som går. En dag kommer jag inte vara fången längre, en dag kommer mardrömmarna ta slut.

Med sjukdomen som rotat sig in i min kropp är det nog svårt att känna sig helt fri. Dock kännare jag mig friare än någonsin, och så fri som jag är just nu är ändå en nivå som jag kan acceptera (alltså frihetskänslan gällande sjukdomen, inte den jag pratat om tidigare). Den suger i jämförelse med vanliga människors nivå, men den känns faktiskt ändå helt okej och jag måste ändå säga att jag generellt sett är nöjd med mitt liv.

Igår kväll mådde jag så pass bra att jag gick på ett event och FICK ETT PAR GRATIS HÖGKLACKADE OCH EN GOODIEBAG!!!!!!!!!! LYCKA!

Flummigt inlägg, men ibland är man å andra sidan flummig :)
Hoppas ni har det fantastiskt!

/Fanny

Igår tog jag ut min kopparspiral! Jag träffade en mycket trevlig, kvinlig, läkare på Visby Lasarett igår som sa att även hon hade tänkt på att magsmärtorna kunde bero på sprialen och att vi skulle börja med att ta ut den innan vi ger oss på en operation. Så nu är det bara att vänta och se om smärtorna är borta eller om de kommer tillbaka. 

 

I morse var Linda här och åt frukost med mig, efter en stund började hon tjata om att vi skulle ut och springa.. det råkar vara så att jag verkligen hatar att springa. Jag tycker att det är roligt att styrketräna och promenera men springa är det värsta jag vet. Så ni kan ju tänka er hur mycket hon tjatade innan jag faktiskt inte orkade säga emot längre. Körde upp till spåret och sprang i intervaller i 20 min. 20 min är inte mycket men det är helt otroligt hur mycket det kan göra för humöret! Det var faktiskt inte så farligt, är dessutom grymt bra att ha Linda som springkompis, mer positiv tjej får man leta efter!

 

Hoppas vädret är lika underbart hos er alla idag som det är här på Gotland!

 

/Jeannie

Det är med tyngd, men också med lättnad, som jag skriver det här inlägget.

Det jag fruktat och hoppats att jag ska få undvika har kommit in i mitt liv och blivit en del av det:
Inkontinens.

Ja. Ni läste rätt. Jag har nu fått inkontinens också.

Jag har väl anat att den här dagen skulle komma, med tanke på att så många läkare har varit chockade över att jag inte redan har det.
Det händer inte ofta, men tillräckligt ofta för att inte vara en slump liksom. Så ofta som det händer nu skulle ALDRIG ha skett förra året till exempel.
Det började typ vid årsskiftet, och har blivit mer och mer ofta sedan dess. Det händer nu kanske 2-3 ggr i månaden.
Det är inte ofta, och något jag absolut kan leva med, men jag är väl mer rädd för att se var det ska utvecklas..

Samtidigt så är ju inkontinens mycket mer accepterat av läkarna än urinrörssmärta, så då kanske de kan ta tag i det mer. Förhoppningsvis.

Det är trist att se att min sjukdom bara utvecklas och blir värre för varje år som går. När kommer sjukdomen sluta bli värre och hitta en punkt där den stannar? Hur ont kommer jag ha, hur handikappad kommer jag vara?

Är det någon där ute som har inkontinens och har några tips för oss nybörjare?

/Fanny

Det kommer säkerligen ta lååång tid innan jag väl får göra den men ändå, en bit på väg!

Linda följer med in, skönt med sällskap i stan.

 

Sen har jag en jobbig nyhet att dela med mig av också. Jag ringde min läkare på Sophiahemmet för att försöka få tag i honom då han inte svarat på mina mail. Han ringde upp tillslut och påstod att han inte fått något mail (?), vi pratade ett tag och tillslut sa han att han faktiskt inte visste vad han skulle göra med mig. Jag mins väldigt tydligt att han i sthlm sa "även om detta första försök med denna medicin inte skulle fungera så har jag ett par ess till i rockärmen". Så jag har ju hela tiden varit väldigt hoppfull och tänkt att jag kommer få pröva fler saker, nu har han tydligen inga ess helt plötsligt?? Detta gör fruktansvärt ont, det värsta jag kan göra är att stå still och inte ha några förhoppningar på något alls, jag måste hitta något nytt att pröva!

 

/Jeannie

Kärlek överallt, kärlek till livet.
Har haft två väldigt smärtfyllda dagar nu, men idag tycker jag ändå att jag har haft flyt. Mindre ont idag än igår. Jag har pratat om jobbiga saker med människor, som har fått positiva konsekvenser. Det blir god mat ikväll, jag ska träffa folk jag älskar och jag känner mig bara älskad. Älskad av allt och alla, och har bara en underbar känsla av att allt kommer lösa sig. Om en vecka får jag göra min efterlängtade operation, åååh, jag har bara flyt idag känns det som! Mellan mina intensiva toabesök hann jag faktiskt ta en kaffe i solen, mysigt!

Ett liv med uretrit är helt klart svårt, men det är inte omöjligt att få det underbart.

Känner mig härligt fridfull igen. Jag vet att det är några som är arga på mig där ute, och efter att ha haft väldigt mycket ångest över det så känner jag mig nu ganska fridfull över det med. Jag kan göra NÅGONTING rätt i alla fall, och för mitt eget välbefinnande så kommer jag nu välja att inte bli nedtyngd av allt hat. Jag inser mer och mer hur skör jag faktiskt är, och 2013 har jag redan klassat som egoismens år för min del, och jag känner redan att jag kämpat utöver min förmåga, gjort saker som inneburit otroliga mängder ångest bara för att andra ska må bra. Nepp, it's Fanny-time nu. Jag tänker tänka på mig själv, och tänker inte ta illa upp av allt och ta på mig skulden.

Jag vill ba ha frid och fred. Eller som det underbara citatet från kanske gårdagen: Kan inte alla vara kär i alla och inte vara ett dugg svartsjuka?

Kärlek överallt som sagt. Istället för att ha humorn som sköld ska nu kärleken få agera försvar.

Vill ha sommar och äta picknick i solnedgången.

/Fanny

Ni vet när man har haft en själsligt bra och lång period, och sen brister allting? När man inte kan se något ljust i tillvaron fastän man mår helt okej i kroppen? Den där välbekanta klumpen i bröstet.. När man inte klarar av något annat än att ligga i en säng och stirra in i väggen?

Igår hände det mig. Jag har varit lycklig väldigt länge nu, oavsett hur min sjukdom tett sig. Igår blev jag bara sämre och sämre i själen, utan något klart skäl. Det var väl några specifika saker jag tänkte på ibland som kändes jobbigt, men framförallt tänkte jag inte på något alls, utan mådde bara dåligt. Apatisk. Missnöjd.
Som tur var så var jag inte ensam när det här hände igår. Tack.

Efter typ 2 timmar kunde jag säga något annat än "mm" och "ne". Det var inte ovilja och lathet, utan jag försökte aktivt under all den här tiden uttrycka vad jag kände, kämpade för att få fram ord. Tillslut gick det lite grann, även om jag inte berättade särskilt mycket om vad jag tänkt. Att förstå mig måste verkligen vara sjukt jobbigt, jag måste verkligen vara sjukt svår att fatta, med tanke på hur svår jag tycker att jag är. Tolerans och tålamod är verkligen något som krävs för att kunna vara nära mig, man måste förstå att jag får kriser jämt om allt och väldigt ofta är oroad och lite galen (på det dåliga sättet). Att bli omhållen av någon som utstrålade mer än nog tålamod underlättade verkligen enormt, som visade att jag är okej och älskad även när jag är totalt oförståelig. Någon som förstår att jag har en strid inom mig som ofta resulterar i en tystnad som tillslut bryts, som jag inte måste förklara mig för. Som anser att mitt välmående går före dennes nyfikenhet ibland. Tack igen.

Varför ska det vara så ofattbart svårt att säga vad man känner? Berätta hur man mår? Varför fortsätter man ibland att gå när varenda steg känns som ett knivhugg, bara för att man är i närheten av andra människor? Varför ler man oftast när man skriker inombords? Varför är det så viktigt att folk tror att man mår annorlunda än man gör, att de tror man är en person man inte är?
Igår förstod jag att det finns folk som vill lära känna det riktiga jag, och är beredda att vänta tills jag är redo. Som är beredda att klättra över min dryga, inoljade, taggtrådsklädda, sprängvapenladdade mur med tillhörande krokodilfylld vallgrav för att få reda på det. Även om jag inte mår perfekt idag och allt känns lite grått, så är skillnaden enorm mot för hur jag skulle mått idag om jag hade varit ensam igår. Tack ännu en gång.

I morse ställde jag mig frågan: Varför ska jag vara så olycklig när jag bevisligen ändå har det rätt bra?
Så då bestämde jag mig för att bli lyckligare.

/Fanny

Min bättre period håller på att gå över. Sitter nu i soffan med vattenflaska och en kopp te. MEN oroa er inte, jag är inte ledsen för det! Så länge det håller sig på den här nivån är det inget att gråta över.

Denna morgon har jag skrivit ut en del papper som ska skickas in till försäkringskassan, hoppas på att jag får tag i min chef idag då det är han som ska fylla i dem. Dagens planer är bland annat att baka och att träffa Josefin. Kanske beställa delar till mina smycken?

 

Nu är det två dagar kvar tills jag ska in till sjukhuset och diskutera min mage igen. Veckorna går fort!

 

/Jeannie

 

Jag är inne i en bra period just nu, inte bara psykiskt utan också fysiskt. Det är ju väldigt logiskt att livet blir roligare och lättare när man mår bra fysiskt men just denna gång känns det anorlunda. Även om jag har en bra period så är jag ju ändå inte 100% smärtfri, ibland får jag trängningar osv. utan förvarning. Det brukar jag i vanliga fall ha svårt för att hantera. Sjukdomen tar liksom en annan vändning då, istället för att oftast ha ont och bli glad när man för en gångs skull inte har ont så mår man helt plötsligt oftast bra och blir istället väldigt, väldigt frustrerad och ledsen när smärtorna väl slår till. Denna gång har jag dock kunnat hantera det på ett helt annat vis. Ibland har jag till och med kunnat "strunta" i att jag har ont och jag har åkt iväg för att göra något ändå. Det är fortfarande inte lätt men jag känner att jag försöker tänja på gränserna på ett helt annat sätt än tidigare.

 

Igår kväll gick jag hem till Nandie för att ta ett glas vin. Ett glas blir ju lätt två och kvällen slutade med toma flaskor och en promenad hem klockan halv tre på natten. Jag tycker att det är så otroligt underbart att vi kan ses spontant en helt vanlig vardagskväll och dricka vin bara för att vi kan! Jag fick en födelsedagspresent av Nandie också. En vinbox behållare! Haha! Den ser ut som en stor, gammal, sliten bok och så står det You + me = awesome på. Kan man hitta en mer klockren present?

 

Idag ska jag in till stan och shoppa för mina födelsedagspengar. Äntligen! Kanske åker hem till morbror en stund också.

 

/Jeannie

Hejhej!

Nu var det ett tag sedan jag hörde av mig. Den senaste veckan har innehållit en hel del:

Utöver det har jag suttit en hel del på toa och haft en massa ont, men jag har också kunnat hitta på en hel del :)

 

Tack till er som gör mitt liv så lätt, fastän jag är svår att förstå ibland (ofta). Inte ens jag förstår mig, så det är verkligen ett under att ni lyckas så bra. Återigen, tack.

/Fanny

 

Josefin var här en stund igår men jag fick tillslut så ont i magen att jag inte kunde göra något så hon åkte hem när jag behövde vila. Tog diklofenak kombinerat med ipren och det hjälpte tillslut. På kvällen mådde jag mycket bättre så jag gick hem till Nandie för lite social tid med henne och systern Maria. Mycket trevligt!

Hoppas jag mår lika bra ikväll då vi planerar en klok tjejkväll med så många som möjligt.

 

Nu vill jag bara ta ut sprialen för att se om det kan vara den som gör att jag ha så ont i magen. Det värsta är att jag nu har börjat ställa in mig på att det säkert är sprialen som orsakar magsmärtan. Tänk om de inte är den.. suck. Man ska ju inte alltid föreställa sig det värsta heller. Det ordnar sig säkert.

 

/Jeannie

Har blivit dunderförkyld och håller på att bli knäpp av det ständiga kittlandet i näsan. Har gått omkring och tagit i tu med lite saker nu på morgonen för att få tankana på annat håll. Fick för mig att jag skulle skura duschen började spraya ner hela duschen med ett ganska starkt skumspray. Insåg ganska fort att jag glömt hur starkt det där luktar men när jag väl börjat så måste jag ju göra klart det. Nu kittlar det ännu mer i näsan!

Hur som helst så gläds jag väldigt mycket åt att jag den här morgonen och förmiddagen inte har ont! Hoppas det håller i sig ett tag till eftersom Josefin kommer ut om ett par timmar.

 

NU måste jag berätta om mötet på arbetsförmedlingen igår!!

Jag kan med ett leende på läpparna berätta att jag äntligen fått känna lite medvind! Min handläggare (eller vad dem nu kaller sig där inne?) är helt underbar! Jag har börjat att gå igenom en utredning på arbetsförmedlingen för att kunna hitta något jag kan arbeta med och i hela den proceduren har jag fått en personlig handläggare som både har hand om en stor del av utredningen och är som min kontaktperson. Jag kunde verkligen inte ha önskat mig ett bättre möte, det var som att en stor sten hade lättat från mitt bröst när jag gick där ifrån. Hon var jättelätt att prata med, hon liksom förstod mig trots att vi aldrig träffats tidigare. Hon var dessutom superpedagogisk och det är ju något som jag lägger stor vikt i hos människor.

Nästa möte blir tillsammans med henne och en sjuksköterska som ska fortsätta att gå igenom mina förutsättningar.

 

/Jeannie

Känner mig lite konstig idag. Kan inte riktigt bestämma mig för vilket humör jag är på. Ena stunden känner jag mig orolig och osäker, andra stunden känner jag mig väldigt tillfreds och lugn. När jag vaknade idag mådde jag bra, så bra att jag blev lite förvånad faktiskt. Det höll i sig hela förmiddagen tills Linda kom förbi, då började helt plötsligt magen göra ont. Hade det här varit en dag för ett halvår sedan, innan min kropp började utveckla något som jag idag tror är enometrios, då hade detta varit en symtomfri dag. En dag med vårsol och ren lycka över att få känna sig frisk. Men nu orkar jag inte gräva ner mig i det.. nu ska jag verkligen försöka njuta av det som är bra!

 

Visste ni att jag fyller 20 om en vecka? Ni anar inte hur mycket jag ser fram emot det! Jag har ofta haft äldre kompisar och under de senaste åren har jag varit yngst bland vännerna här runt omkring, ganska mycket yngre bland de flesta dessutom. Det är inget som har spelat någon roll, tänker oftast inte på att det finns någon ålderskillnad och de andra säger lika dant men grejen med att vänta i bilen medan de andra går på systemet.. fy fan vad jag har hatat det. Så på tisdag åker jag och tjejerna till systemet, äntligen! Haha.

 

/Jeannie

 

Lite hur mitt liv är just nu. Ont största delen av dygnet, är sängliggandes.
Men trots att låten egentligen är ganska hemsk, så är det vacker musik, fin melodi. Och videon avslutas med ett leende.

/Fanny

Jag verkar aldrig förstå att hormoner har sådan kontroll över mina känslor!
Nu har jag just fått mens, och går då genast ner i en depression med stor frustration och ångest. Förutom att jag är oälskad och ful och alla andra klassiker, så är ju mitt liv förstört osv. Jag börjar då tänka att "allt det här bra finns ju i mitt liv", men det påverkar inte känslorna helt och hållet. Även om jag har en klump i bröstet ännu, så vet jag om att det inte är så på riktigt.
När man mår som sämst är det svårt att tänka rationellt.
Efter några timmars övertalande så har jag i alla fall kommit fram till att jag har det ganska bra ändå! :)
Helt sjukt att ens personlighet kan ändras så mycket!

Har för övrigt haft väldigt ont senaste dygnet (och sovit kasst hela veckan pga smärtan), men blev bättre några timmar så jag kom ut en stund. Har mest legat i sängen och vilat.

Ikväll blir det en jättegod paj som mamma gjort till middag, sedan spel eller film med familjen! Min storebrorsa från Göteborg är uppe och hälsar på, så jag vill bara må bättre och umgås med honom!

Kram på er!

/Fanny

Här sitter jag i soffan som vanligt och väntar på bättre tider. Bakis, andra dagen i rad. Jag mådde inte jättebra igår kväll men när Nandie ringde och bad mig komma bort så bet jag ihop och tänkte att jag hellre sitter där och är social även om jag har ont än att jag sitter hemma själv och bara väntar på att kunna gå och lägga mig. Jag tänkte att jag skulle gå över någon timme och sen gå hem igen. Varför lär jag mig aldrig att det aldrig blir så? Vad vi än gör så spårar det alltid ur, det slutade med att Nandie, Linda och jag satt och spelade ölspel en bra bit in på natten, en söndag kväll. Haha. Jag slutade tänka ganska fort på att jag hade ont, det är alltid mycket lättare att hantera när man snackar om saker så sen flöt allt bara på.

 

Imorgon fyller min yngsta bror år så jag ska hem om några timmar och fira honom idag, hoppas uretriten lugnar ner sig lite tills dess. Snart kommer nog Josefin, då hoppas jag på att få maaat!

 

/Jeannie