Konfalägret gick bra. Kroppen bråkade en del, så jag fick ta det lugnt, men jag hade det supertrevligt!
Vi fick igång jättebra diskussioner och HBTQ och kvinnosynen i våldtäktsrättegångar, och våldtäktsmobbing överhuvudtaget. Väldigt viktiga ämnen.

Det finns för övrigt inte ord för hur hemsk registreringen av romer som DN avslöjade i morse är. (LÄNK TILL ARTIKELN)
Jag dog lite när jag läste om det. Efter att ha kommit hem från ett läger där jag pratat mycket om jämställdhet och antirasism, alla människors lika värde osv så var det här avslöjandet verkligen en chock. Om 14-åringarna jag har på konfan kan tänka steget längre och inse att det är väldigt orättvist att placera människor i fack - hur kan då sveriges polis inte göra det? Har vi inte kommit längre?
Det är samma sak som att man skulle ha registrerat mig för att jag kommer från Robertsfors, ENDAST för att jag kommer därifrån. Jag menar, det finns många brottslingar där. Precis som det gör överallt.

Ne, huh. Jag är så arg. Det är få saker som gör mig så otroligt arg som rasism. Antifeminism kan få mig sjukt upprörd också. Och djurhat. Eller sammanfattningsvis: Brist på medmänsklighet och förståelse för andra varelser.
NEPP, nu måste jag tänka på annat innan jag går sönder.
Jag hoppas att ni andra också känner ilska över det som hänt.

/Fanny

Om en timme ungefär ska jag hoppa in i bilen och bege mig mot höstens andra konfaläger! Taggar jättemycket! Dock verkar min kropp vara mer sugen på att sitta på toa än att fara iväg, men jag håller verkligen tummarna för att det inte känns så länge..

Ska hålla i en lektion om sexualitet idag! Ser fram emot det jättemycket!

Nepp, ska försöka komma bort från toan nu. Svanken + magen dunkar på som bara den, men så länge trägningarna lugnar sig så kan jag ta mig iväg.

Ha en bra helg!

/Fanny

Det senaste dygnet har jag tänkt mycket på sorg och döden. På senaste tiden på ett bra sätt. Ja, det låter ju konstigt, det förstår väl jag.
Läkarbesöket igår gick nämligen inte särksilt bra. Hon konstaterade att det inte kunde vara endometrios, jag grät.

"Du har uretrit, Fanny. En livslång sjukdom utan lindring och utan bot."
"Men, jag kan inte jobba, jag kan inte resa, jag kan inte göra något vettigt med mitt liv! Är det såhär det ska se ut för mig?"
"..tyvärr."

Jag gick ut ur rummet gråtandes. Sa kort hejdå, och gick bara ut därifrån. Många såg mig gråta på vägen till bilen, kunde inte ha brytt mig mindre. Medans jag gick insåg jag att jag måste sakta ner farten - det gjorde för ont. Trägningarna kom igång. När jag kom fram till bilen satt jag ner ett tag. Vilade. Hämtade andan. Grät.

Efter att ha kramats och gråtit i några timmar, så började jag lugna mig. Den här onda, obehagliga klumpen i bröstet, som gjorde det svårt för mig att andas, började lätta. Den började kännas.. skön. Alla mörka tankar, all hopplöshet.. den kändes bra nu helt plötsligt.

Min framtid, som förut såg så mörk ut, fanns det nu svar i.



Jag ska berätta om de 5 stegen i sorg, hur jag upplevde dem från det att jag fick höra av läkarna att det inte var helt lätt att fixa min sjukdom. Händer det något nytt har jag ibland hoppat tillbaka något steg, men jag kommer ändå fram tillslut.

1. Förnekelse.
Du får höra att den du har varit hela ditt liv kommer att dö. Personen du kände kommer bli en annan. Men den du ska lära känna istället låter som en mycket sämre person? Men så kan det ju inte vara. Du VÄGRAR vara sjuk. Du beter dig som att inget har hänt, far ut på en roadtrip i 2 veckor och ska sova i tält under hela tiden. Du gör allt som förr, utan förändringar, eftersom för dig har inget förändrats. Det som folk säger, som du säger till dig själv i tystnad, stämmer inte. Den kan inte stämma. Det får inte stämma.

2. Ilska.
Ilskan kanske kommer igång första gången du får seriösa kramper på en fest, eller får de mest seriösa trägningarna i världen när du är ute och plockar svamp. När livet du lever som den du alltid varit börjar förändras. När du ser den nya du komma närmare, medans den du alltid varit sakta tynar bort. Du blir arg. Hur fan kan den här nya personen komma hit mot allas vilja, och stöta bort den du älskar? Den här demonen ska inte få som han vill.
Du hämnas. Hämnas på din kropp. Genom att göra illa dig själv på något sätt. Utsätta dig själv för något du vet kommer vara fruktansvärt. Du kanske festar för mycket, ligger med folk du inte tycker om, gör illa dig själv fysiskt. Du slutar bry dig om dig själv, för den nya du är ingen person som du vill bry dig om. Du lever som att det inte finns någon morgondag för demonen. Eller så skadar du andra. Försöker få andra att hålla sig undan för den här nya människan du håller på att bli. Du känner inte dig själv längre, för du har ingen aning om vad du är. Och du vill inte veta det, för du känner på dig att det är något att hata.

3. Köpslående.
Amen, helt kört kan det ju inte vara. Du mår ju ändå bra till och från. Det måste ju gå att lösa på något sätt?
Du provar allt. Varenda gång du mår bättre är du lyckligare än någonsin, och när du blir sämre är du nästan beredd att döda kornet av det gamla du, så länge du är säker på att demonen också dör. Men du fortsätter prova nya saker ändå. Hoppet kommer till dig, och krossas gång på gång. Men det kommer alltid tillbaka. Du berättar glatt för vänner, bekanta och främlingar om den nya medicinen du har hittat, som kommer funka. Efter att ha ätit den en kort period säger du till alla att du snart blir frisk. Du kommer bli frisk. Mot oddsen. Men du blir inte frisk. Du är desperat, försöker igen.
Men ju mer du köpslår, desto mindre har du att köpslå med. Du har inte så mycket kvar att investera tillslut. Du tynar bort. Det blir mörkare för varje dag, även om du fortfarande kan se soluppgången stöta bort natten ibland.

4. Depression.
Nu för tiden är det svårt att se dig själv. Versionen av dig som du vill vara är långt borta. Om du kisar, och anstränger dig, så kan du se konturerna, men det orkar du inte. Demonen har många sidor, och vill förstöra för dig på så många sätt som möjligt.
Varför ska du ens kämpa? Du kan ju inte vinna?
Du orkar inte längre hämnas, eller köpslå. Du varierar mellan tårar och apati. Du inväntar det oundvikliga, och det är det enda du kan se. Du vill vilja se något annat, men inte ens det orkar du. Efter att ha stridits så länge är du trött. Du orkar inte längre. Du försvinner.

5. Accepterande.
Du återuppstår. Man måste dö för att kunna återuppstå. Ner till botten för att kunna sparka sig bort från den.
"Den som dog gjorde det inte för att skada dig, den rådde inte för det. Att ta sig igenom smärtan istället för att undvika den är den enda vägen att komma ut på andra sidan av sorgen. Då kan man börja att komma ihåg fina saker man hade tillsammans på ett kärleksfullt sätt och man blir helad av att kunna göra det. Fina minnen, dråpliga situationer, eller hur sakernas tillstånd egentligen förhöll sig och hur man hade en del av det."

Himlen börjar visa sig. Solens strålar är nästan för ljusa för dina ögon, men du vänjer dig. Att andas djupa andetag har aldrig känts så tillfredsställande.
Demonen är inte borta. Han är kvar. Men han är i en bur. En bur där du kan kontrollera honom någorlunda. Ibland hittar han på något fult trick och fäller dig, men du har ändå övertaget. Ibland skrattar du åt hans misslyckade försök till att skada dig. Nu när du vet var demonen är kan du börja planera. Göra realistiska planer på hur ditt liv kan se ut.

Du börjar inse, att bara för att du bär en demon, så är du inte en demon. Det är sant, demonen har dödat den du var, den du alltid var. Men du återuppstod. Ingen är detsamma när de har återuppstått, och inte heller du.
Nu är det dags för dig att börja leva ditt andra liv. Du har nämligen inte bara återuppstått, du är också pånyttfödd. Du vill ut. Upptäcka världen på nytt. Klippa navelsträngen, testa gränser. Du förstår att det man ångrar mest är det man aldrig gjorde. Och du ångrar mindre och mindre för varje dag som går.


/Fanny

Alltså, att få brutala trägningar när man sover borta hos någon när det är dags att stiga upp och det bara finns en toa - är inte den situationen bland de drygaste? I morse var vi 3 stycken på en toa, varav en inte riktigt kände till min sjukdom.
Jag låg och vred mig, försökte att inte kissa på mig, samtidigt som det högg hur mycket som helst i urinröret. Hela min kropp skrek. Jag visste dessutom att om jag skulle gå på toa så skulle jag fastna där, vilket jag verkligen inte ville. 1,5 h efter att jag vaknade skulle jag liksom hem. Jag intalade mig själv att det bästa vore om jag kunde hålla mig tills dess. Fick fantastisk hjälp, och med te, vatten, varma flaskor och lugnande ord lyckades jag faktiskt!

Tänkte berätta lite om hur min sjukdom utvecklats sig genom åren.

Första året betedde min sjukdom sig som UVI:er. Det kom som en släng i månaden typ, inte nog för att jag verkligen skulle anse att det var ett superproblem och avboka saker för det liksom. Var faktiskt i Uganda en månad under det året, och det gick relativt bra, minus en hemsk 6h-bilresa som jag aldrig kommer glömma, då jag fick stanna 1-2ggr i halvtimmen för att hitta en toalett.
Under det året behandlades jag bara med antibiotika, och var fortfarande kvar på vårdcentralen.

Året efter fick jag en remiss till barnmottagningen på sjukhuset, och fick börja gå till en uroterapeut. Mina besvär blev värre och mer frekventa, men jag var fortfarande symptomfri ganska ofta. Jag började uppleva mina problem som jobbiga, och började anpassa mitt liv efter det. Skolan började påverkas, mitt umgänge, mitt humör.. Jag började sakta men säkert inse att jag hade en lång resa framför mig.

År 3. Jag är kvar på barnmottagningen. Vi gör samma saker om och om igen. Ett miktogram i veckan, har väldigt högt tryck. För göra många kiss-listor, men inte prova så många mediciner. Jag blir värre, och sover nu aldrig en hel natt, och har symptom varje dag. Jag lider verkligen.
Får en remiss till kvinnokliniken ett tag, då jag får rådet att sluta ha sex, och inte göra undersökningar eller behandlingar på ett halvår, "det kan ju gå över". Så det blev så. Efter det konstaterar en läkare att jag har urinrörskatarr troligast, och säger även att det är kroniskt. Att jag får vara beredd på att lära mig leva med det här. Här var jag 16-17 år gammal. Får testa en massa olika läkemedel som inte funkar, bland annat Terracortil. Skolan börjar gå riktigt utförs nu.

Fjärde året. Börjar sjunka ner humörmässigt. Vafan händer, liksom. Är tillbaka på barnmottagningen. Men fyller snart 18, så får inte stanna där hur länge som helst. Om jag minns det rätt hade jag min Ditropansommar då, sommaren då jag var smärtfri, men ditropanet svek mig, och min kropp kunde tillslut inte hantera det. Gick ner enormt i vikt. Det var på våren det året som jag gjorde mina cystoskopier dessutom.
Läkarna fick för sig att det var psykiskt, fick gå till psykolog och prova en massa olika antidepressiva. De slutade kolla på fysiska skäl och fokuserade bara på det psykiska.

Det femte året. Fyllde 19. Gick på urologmottagningen, den sämsta mottagningen jag vart på. Mottagningen som behandlat mig sämst. Fick smärtstillande för första gången, vilket var HELT fantastiskt. Äntligen kunde jag leva lite! Gå i skolan, hitta på saker! Jag har en nödutgång. Dock fick jag lägga av med det, då två läkare hade gett mig olika instruktioner, och den ena fick för sig att jag var beroende och blablabla. Det året skrevs det överallt i min journal att jag simulerade smärta för att få ut narkotika. Började med engångskatetrar, och la av efter några månader.
Det året sög väldigt mycket överhuvudtaget. Jag hade gett upp lite ett tag där. Urologmottagningen gav tillslut upp (efter att enligt mig inte försökt så mycket), och jag fick en remiss till smärtmottagningen, där jag skulle lära mig leva med min numera ständiga smärta.
Fick prova olika läkemedel för nervsmärta, men som inte gav så mycket resultat. Fick sömnmedicin för första gången, jag började kunna sova ordentligt. Började här någonstans inse hur mycket vårdpersonal ljugit för mig, då jag beställde hem journalerna. De har sagt en sak, och skrivit en annan. Det är inte så konstigt att ingen gör allt för att hjälpa mig, då det antyds att jag är en manipulativ junkie i journalen.

I år. Fyller 20. Nytt för i år är ångesten. Ångest, ångest, ångest. Ett problem jag inte haft förut. Framtidsoro. Inser att skolan är åt helvete, och får kass hjälp från alla inblandade. Har även blivit inkontinent.
Har äntligen fått ett bidrag, som det går att leva på, flyttat hemifrån. Har numera ingen läkare, smärtmottagningen hjälpte inte.


Min smärta började i urinröret, men har klättrat uppåt genom åren. Numera kan jag få ont i hela nedre magen typ, och upp längs svanken.
Så, det var en sammanfattning av min historia! :)

/Fanny

Igår hängde jag med Alfred och såg halvskräckis (I am legend, inte så läskig film egentligen, haha, men vi satt på nålar :D) och mådde rätt okej! Nu på morgonen har jag haft det relativt bra också. Mycket molsmärta, men väldigt lite trägningar!
Ingen ångest på över ett dygn. Känns underbart! Tog tag i massa papper i morse, har nu lagt in bostadstilläggsansökan i kuvertet, ska bara postas! Kollat över ekonomin överhuvudtaget, har nu stenkoll på fasta avgifter. Det känns faktiskt jättebra.
Nu sitter jag och vilar medans de jag umgås med tar en långpromenad. Det kändes inte ens jobbigt att tacka nej till att följa med, jag är som i sinnesro med min kropp just nu.

Imorgon är det kyrkoval, jag hoppas att ni tar er den lilla tiden till att rösta! Med tanke på att det är så få som röstar i det valet, så är det ännu viktigare att rösta så att inte fel partier får makt. Kyrkan KAN ju om det går dåligt bli rasistiskt influerad, vilket enligt mig vore en mardröm..
Att kvinnor får vara präster, att homosexuella får gifta sig, det är saker som partier inom kyrkan påverkar, så det är ju viktiga saker som påverkar många!

Jag är glad. I ro.

..fast saknar dig Linnea! :)

/Fanny

Läste just Linnéas kommentar om att hon börjat känna smärta i blåsan och att det skrämmer henne. Måste bara få skriva att det var ett väldigt konstigt sammanträffande! Den senaste tiden har nämligen min smärta suttit mer i blåsan än i urinröret och precis som du skriver Linnéa så är jag också oroad över detta. Hur ska man tolka den skiftningen? Däremot så upplever inte jag smärtorna i blåsan mer svårhanterliga, men sen ligger de två olika smärtorna på helt olika nivåer också.

De smärtor jag har i urinröret är rivande och trubbiga, smärtorna i blåsan är mer molvärk.

Men som sagt, hur ska man tolka detta? Och varför blir det så? Tänk om vi hade någon möjlighet att få svar på sådana frågor!

 

Igår firade vi en kompis som fyllde 25, vi har planerat hennes kväll rätt länge och vi var riktigt taggade och förväntansfulla! Det är här den värsta biten med vår sjukdom kommer in i bilden. man kan aldrig någonsin bara få längta och se fram emot något utan att det gnager någonstans att "jag kanske inte kan vara med". Jag var jättenojig hela dagen igår över att jag skulle bli dålig MEN det blev jag inte! Och jag var och är supertacksam över det!

 

Vi var tio stycken som skulle vara med och fira så vi hyrde en buss med chaufför under hela kvällen. När vi först av allt skulle hämta upp Anne och Martin hemma hos dem så stannade vi till där och gav Anne presenter, öppnade champagne, skålade, sjöng och skickade upp ljuslyktor som en fin start på kvällen. Sen åkte vi in till stan för att discobowla och föra innan utgång och tillslut hamnade vi allihop på Munken. Riktigt bra kväll, en kväll vi kommer minnas! Så glad att jag kunde vara med och att jag dessutom klarade mig bra, hade ont i kortare stunder men inget jag inte kunde hantera.

 

Igår hade jag väldigt mycket ångest, men det blev bättre. Senaste dagarna har inkontinensen gjort sig lite extra påmind, aaaarghh! Jobbigt, men det är ju tur att jag har mina feta trosskydd, så jag bara behöver byta dem! :)

Idag är jag på bra humör, migränen börjar komma och trägningarna är dryga, men jag tror att det kan bli bättre.

Ikväll är jag sugen på tacos, så jag tänker se till att äta tacos, haha.

Allvarligt, jag har bara en massa hopp! Det är skönt. Jag är glad. I helgen tänker jag inte tänka på jobbiga saker, utan ha trevligt och ta tag i allt jobbig på måndag istället.

/Fanny

Helt otroligt vad en skiva tort rostbröd med lite smör på kan vara gott! Christoffer och jag har börjat med 5:2 dieten för att vi ska få en spark i röven och ta tag i våra extrakilon. 5:2 dieten innebär ju (som ni säkert vet) att man i princip fastar två dagar i veckan och äter hälsosamt de andra fem. De två dagarna man fastar (eller svälter.....) får man bara lov att äta 500 kalorier som kvinna och 600 som man. Antingen tänker man "det där låter inte hälsosamt" eller så tänker man "äsch det låter inte så farligt, vara lite hungrig då och då skadar ju inte någon" Vi tänkte det sistnämnda. Ikväll däremot när Christoffer fick ordentligt blodsockerfall ändrades det ganska snabbt.

Jag skulle tippa att Christoffer i vanliga fall äter 3000 kalorier per dag, att sedan chocka kroppen med att bara äta 600 kalorier, det är ju bara sjukt. Lätt att vara efterklok. Dock är ju Christoffer så sjukligt envis så han tänkte minsann inte äta något ändå trots att han inte alls mådde bra, får se hur han mår imorgon.

För mig har det dock gått bra! Varit lite skakig och matt men helt okej ändå. Så här såg min dagskost ut

 

Frukost: En banan, en näve blåbär, tre bitar färsk ananas. Te och vatten.

Lunch: ca. 2 dl sallad med lite, lite lax. Vatten.

Mellanmål: Två morötter. Kaffe.

Middag: 2 dl tonfisksallad. Vatten.

 

Jag har ett skov nu med riktigt jobbigt obehag och har svårt för att somna på kvällarna pga. det så eftersom det för en timme sedan blev nytt dygn, alltså inte svältardag, unnade jag mig två smörgåsar. Obeskrivligt gott.

 

Jag funderar på varför ett symtom alltid tar över ett annat. Jag har haft konstant obehag i flera dagar nu, spelar ju inte någon roll om jag ens försöker förklara för er som inte har det symptomet för det går inte att föreställa sig. Sjukt irriterande och obehaglig känsla i underlivet bara, känns som om alla nerver skickar tusen signaler samtidigt. Hur som helst, under dessa dagar har jag knappt haft problem med varken trängningar eller smärta alls! Det är ju naturligtvis underbart! kan inte ens hitta ord för hur befriande det är, typ som att ta semester från sin sjukdom.. fast ändå inte. Obehaget kommer alltid när smärtan inte finns och obehaget GÅR MIG PÅ NERVERNA! Pröva att be någon kittla dig på ditt känsligaste ställe och försök sedan att sitta still och koncentrera dig på något. Ungefär så är det alla vakna timmar om dygnet så länge ett sådan skov sitter i. Var man inte lättretlig innan så blir man det då kan jag säga.

Imorgon blir det kanske en tur in till Visby och sen ska jag ha möte med Nandie om Forever Living.

/Jeannie

Hej alla fina!
Såg att Birgitta skrivit ett inlägg nu, kul att höra att hon har flyttat till Portugal och ba lever livet. Birgitta, grattis till din förbättring. Jag är så glad för din skull!

Tänker mycket på endometrios just nu. VIll att det ska vara det, vill att det inte ska vara det.
Tänker på skolan också. Hur ska jag hitta ork att fixa det?

Men samtidigt är jag glad. Det brukar sluta så. Jag brukar alltid bli glad tillsist, och nu är jag det.
Har rätt ont, och dessutom en migrän som inte riktigt gått över. Jag tänker skita i det och ha några hemmaspatimmar nu!

Kram!

/Fanny

Christoffer brukar väcka mig runt nio innan han går till jobbet varje morgon men idag började han sju och jag sa igår att han inte behövde väcka mig så tidigt. Vaknade tio i sju av att telefonen ringde, fick se att den låg på byrån så att jag var tvungen att kliva ur sängen för att svara. Då springer Christoffer in i sovrummet och skriker nu är du uppe, ingen idé att gå och lägga sig igen!! Vem tror ni det var som ringde? Han vill verkligen till varje pris att jag ska börja gå upp ännu tidigare. Tror det är för att jag aldrig bli trött på kvällarna och han tror att han kommer slippa lyssna på mitt "tjatter" om jag somnar tidigare för att jag varit vaken längre. Haha.

 

Idag ska jag städa lägenheten och fixa lite här hemma, sen står grillning på schemat! Det ska ju bli så fint väder, och varmt! Sitter och kurerar mig, så att jag kan sätta igång och få lite saker gjorda!

 

Hoppas ni har möjlighet att njuta av helgen, att ni alla får någon stund att ta vara på!

 

/Jeannie

Okej, mindre panik över skolan nu. Ska försöka ringa Komvux imorgon och försöka lösa det här på något sätt.

Har bokat tid på kvinnokliniken nu! Om 2 veckor ska jag träffa en läkare, och då bestämma om jag får göra en titthålsoperation i syfte att diagnotisera endometrios. På sköterskan jag pratade med i telefon lät det verkligen inte omöjligt att jag skulle få göra en sån! Håller tummarna.
Endometrios.. Om jag nu skulle ha det, hur skulle det kännas? Kroniskt sjuk är man ju även då, men det är jag ju redan. Skillnaden är att det finns lindring, och att de skulle ta min smärta på mer allvar. 60% chans att jag är steril. Och även om jag inte är det så är sjukdomen ärftlig. Det känns faktiskt helt okej också. Jag är ju inte särskilt sugen på barn, och om jag blir det går det ju att adoptera.

Har även bokat tid hos tandläkaren, så jag kan skaffa det där tandabonnemanget. Det kommer bli dyyyyyyyrt, med tanke på hur hemska tänder jag har.

Sist, men inte minst: Bostadstilläggsansökan är hittad! Nu kan den skickas in, äntligen!

Gårdagen var trevlig, även om jag hade väldigt ont stundvis.

/Fanny

Igår kväll var jag sjukt livspeppad och sprakade typ av energi.
I morse var det inte lika kul.

Jag skulle på ett möte med min syo och Viva vägledning, men kunde inte fara. Syon ringde mig senare.
Hon sa om och om igen att jag inte kommer få slutbetyg i gymnasiet, jag har för många IG, jag har bara till juni 2015 på mig att göra det, vilket inte kommer gå blablablabla.
Efter att ha gråtit och haft framtidsångest hela morgonen känns det rätt okej nu. Eller, jag är väl mer död. Hopplös. Men ändå lugn. Det känns inte max-jobbigt längre så att säga.
Jag ska fara på Viva vägledning imorgon (eller övermorgon om jag känner mig svag imorgon) och ba försöka lösa det här. Utan slutbetyg i gymnasiet har ju faktiskt typ ingen chans i livet känns det som. Jag kan inte gå på någon utbildning, och vem vill anställa någon som inte har slutbetyg?

Idag är jag svag, så jag orkar inte ta tag i det nu. Jag ska samla kraft idag.

/Fanny