Har jobbat några timmar idag, varit hos tandläkaren, varit hemma och ätit med Christoffer en stund och sen tillbringat kvällen hos Josefin. En riktigt bra dag, då jag bara haft ont en liten, liten stund under dagen.

 

Har köpt en pillerbruk idag, tyckte den var så kul så var tvungen! Lite komik i det trista.

 

 

 

För första gången på väldigt länge kände jag mig inte bra under kvällen i lördags när jag drack. Jag brukar ofta må bra under den tiden jag dricker alkohol men blir dagen efter mycket dålig med smärtor osv. Det var inte så jag behövde åka hem men jag blev nervös flera gånger för att det skulle bli värre.

 

Idag är Josefin här hos mig och Christoffer jobbar, tanken är att jag ska plugga till examinationen men när jag väl bestämt mig för att ta tag i det, då hittar jag inte det jag ska plugga! Surt..

Jag mår i varje fall realtivt bra idag, har massa obehag men ingen smärta.

 

/Jeannie

Har mått väldigt mycket bättre, väldigt mycket längre an vad jag brukar göra i vanliga fall.. Det känns såklart underbart! Man känner sig fri på något sätt, alltså fortfarande inte så fri som man önskar att man kunde vara såklart men för varje smärtfri dag som går lever man mer och mer. Jag har små dippar såklart fortfarande då och då, men inget som håller i sig i flera timmar och det är det som är den stora förändringen just nu! Undrar vad det beror på.. det ända anorlunda jag gör är att jag numera käkar extra kalcium.

 

Igår kväll var vi hos grannen med lite folk och hade trevligt, kom inte hem förren efter två. Ikväll sitter killarna och spelar Fifa hemma hos oss, tanken är att vi ska på rockfest i Kappelshamn senare! Och jag mår bra! ♥

 

/Jeannie

Hej!
Nu är jag hemma från Gotland, for med lite ångest för att inte få träffa Jeannie igen på ett bra tag. <3

Jag mår som jag mår. Som jag brukar må. Ibland så mår jag så pass bra att jag kan hitta på något, men jag känner mig så gott som alltid blockerad från att göra det jag egentligen vill göra, eller så är det jag håller på med väldigt jobbigt. Ingenting går lätt liksom.

I natt sov jag bara några ynka timmar. Natten innan denna med, och natten före det. Så har det varit väldigt länge nu. EN ENDA natt med ordentlig, utvilande, lång, oavbruten sömn skulle faktiskt sitta riktigt bra. Jag vill vakna och (efter en halvtimme alltså, haha) känna mig energifylld och ha kraft nog att kämpa vidare med mycket mindre problem. Att kämpa med uretriten är jobbigt nog som det är, om man ska göra det skittrött hela tiden så blir det ju inte lättare. De saker jag måste anstränga mig för att få göra blir inte mindre tunga.

Puzzel, min äldsta katt som jag haft i snart 2 månader, har bytt hem. Till min pojkvän, haha. Nu har jag katter ÖVERALLT där jag är, har alltid sällskap på toan liksom <3 :)

Idag har Mattias bestämt av vi ska smörja in mig ordentligt med idominsalva å 100 andra mjukgörande saker. När man är så torr att man börjar blöda och minsta beröring (eller knappt ens det) svider så kanske det är dags. Jag har smörjt själv med lite mjukgörnade saker, men nu ska vi ta till tunga artelleriet och smörja direkt det har torkat in hela dagen i princip. Tur man inte har något bättre för sig på dagarna, och har en pojkvän som är ledig en vecka till :)

Skolan vet jag inte vad jag ska göra av. Får en liten tung känsla bara av att tänka på det. Det är en sån där grej jag vill skjuta upp så pass mycket så jag kan låtsas som att den försvunnit. Jag vet att om jag börjar nu så kommer jag misslyckas igen. Nu har jag dessutom i princip inte pluggat på ca 2 år, jag kommer inte minnas alls lika mycket. Åh, kunde jag inte ha blivit sjuk några år senare så jag slapp ha sånna där saker som ligger och gror, så jag bara kunde ligga hemma och verkligen fokusera på att bli bättre? Det blir ju inte bättre av att alla konstant frågar hur jag tänkte göra med skolan..

Vi hörs snart!

/Fanny

Innebär det att vi aldrig kommer få celluliter då??

 

Skämt åsido, hur mår ni idag? Jag mår hyfsat bra! Har haft en massa obehag idag och trägningar på morgonen men i övrigt har det varit bra. Jag har varit med Josefin på vårdcentralen i flera timmar i dag, hon mår inte alls bra och nu äntligen har hon gått med på att kolla upp det. Hon svimmade under läkarbesöket, det säger ju en hel del känner jag. Något är fel! Nu håller vi tummarna för att proverna visar vad som är fel..

 

Fanny är hemma i Umeå igen och det känns faktiskt lite konstigt att inte ha henne här omkring. Det blev ett abrupt slut på det hela då hon egentligen skulle ha stannat en vecka till men vi tar igen det snart då vi har någon annan stans att bo!

 

Ikväll lämnar jag in de sista uppgifterna till Engelska 6 som jag läst nu, så skönt! Sen åker jag till Josefin och tar han om henne en stund.

 

/Jeannie

Ett enda stort virrvarv av känslor och tankar.

Fanny, min Fanny....

 

<3

 

/Jeannie

Blev dålig idag efter nästan en veckas semster från smärtan. Har suttit på toa ett tag nu och det har börjat lugna ner sig så om jag tar det lugnt och vilar kanske det avtar ännu mer.

Har tänkt på grejen med att ha "uretritkompisar". Är det inte lite komiskt att vi åker och träffar varandra för att spendera tid tillsammans och göra roliga saker precis som normala, vanliga, friska kompisar men ändå med vetskapen om att minst hälften av tiden kommer vi spendera på varsin toalet. Alltså, det är inte roligt men jag kan ändå se komiken i det på något sätt. Det är då det blir så tydligt att våra liv mer eller mindre går ut på att sitta på toa och bearbeta smärta. Det spelar ingen roll hur mycket man än längtar efter att få göra saker, det är inte vi som bestämmer hur våra två veckor kommer se ut.

 

Kvällens plan är att åka på spökjakt!

Blir vi bättre till ikväll så så får vi säkert ihop några stycken som vill åka med. Finns många roliga ställen på Gotland att åka till och jag tänker att det hade varit roligt att motbevisa Fannys naturliga förklaringar till allting haha. För min egen del hoppas jag på att vi inte får se något men för Fannys skull, då kan vi lika gärna tälta i Marteboskogen om det skulle behövas!

 

Nu har jag en del att stå i. Svara på mail, ringa några samtal och plugga...

 

/Jeannie

 

Nej just det! Höll på att glömma, Roland ska skicka remiss till Sofia hemmet denna vecka. Tanken är att jag ska få utredas än en gång där och samtidigt få diskutera Inter Stim. Spännande!

Äntligen internet!

Fanny är som sagt var på Gotland nu och vi bor i ett utav mina föräldrars hus. Ett hus med feta stenväggar som gör att man inte alltid kan nå omvärlden på det sätt man vill och ingen av oss har internet till dator så det är därför vi uppdaterar dåligt just nu.

 

Hur som helst, Fanny fick upp bilderna från tidningen! Nu har min intervju publicerats och som grädde på moset hamnade jag på löpsedeln som ni ser! Tyvärr kan jag inte hitta intervjun på nätet så kan inte länka. Men det känns bra att detta blev av och att det blev så bra, viktigt att vi fortsätter ta plats för att hitta en lösning.

 

Idag mår jag bra, har gjort det nu flera dagar i rad men Fanny mår sämre. Kanske tur att jag mår så pass bra då ändå eftersom jag kan springa lite åt henne då när hon inte kan röra sig som hon vill.

 

 

/Jeannie

Tar ett djupt andetag och bestämmer mig för att dela med mig av gårdagens läkarbesök.

 

Jag tog med mig min mamma som det rivjärn hon är i fall det skulle behövas då jag skulle ta upp ganska många nya saker med Roland. Någonting jag kan bli frustrerad över när jag kommer till Roland är att han alltid med ett leende på läpparna säger ”är det bra med dig?” eller ”är det som vanligt med dig?” Jag vet att det här låter sjukt men jag har gått hos honom sedan i januari, snart ett år, han vet precis hur dåligt jag mått, hur dåligt jag mår. Varför spä på det ytterligare genom att glatt fråga hur man mår? Som sagt, jag är medveten om att det inte låter så vettigt men jag tar det faktiskt som en förolämpning. Varför kan man bara inte hälsa med ”vad roligt att se dig!” och kanske visa liter mer respekt för att han faktiskt pratar med något som är farligt trött på livet.

 

Blodproverna visade ingenting, förutom att jag har lite kalcium i blodet och det ska jag börja äta kalciumtabletter för. Roland vet inte överdrivet mycket om Inter Stim och ska därför ta reda på lite mer information om det samt vilken klinik som är rimlig att ta kontakt med i så fall eftersom operationen inte görs på Gotland. Jag själv ska maila en gynekolog som skrivit om Uretrit i en läkartidning, Roland ville att jag själv tog kontakt med honom för att fråga om vilka metoder han använder sig utav och eventuellt vad han hört om de metoder jag just nu är inne på att jag vill pröva. Mamma ska ta reda på namnet på en läkare från karolinska som är inriktad på kramper, den läkaren har hjälpt en vän till mamma med en liknande sjukdom och henne skulle jag verkligen vilja få kontakt med.

 

Av det Roland tog upp igår som har fastnat mest är att han funderar på att förflytta mig till Sofia hemmet. Jag har hört så mycket positivt om dem så det är absolut välkommet och jag hoppas faktiskt lite att det blir så, men det ligger ju i Stockholm. Det pirrar lite när jag tänker på att jag kanske skulle behöva flytta men Christoffer och jag har ju pratat om det länge, att flytta någonstans så det kanske är ett ypperligt tillfälle. Men det ligger fortfarande inom en avlägsen framtid så jag tror inte jag behöver fokusera så mycket på det just nu.

Ny tid om en vecka då vi ska prata om vad vi kommit fram till så här långt.

 

Jag vill göra Inter Stim!

/Jeannie

Som sagt var, snart kommer Fanny!!!

Jag längtar som bara den och två veckor dessutom, vi kommer hinna så mycket (leker med den tanken i alla fall och hoppas vi mår okej samtidigt någon stund). Mins hur vemodig jag kände mig sist när jag var uppe hos Fanny och skulle flyga hem, efter fyra dagar! Hur ska det bli efter 14 dagar?Men kul ska det bli hur som helst!

 

Idag har jag haft trängningar hela dagen, har inte varit extremt men tillräkligt för att jag inte skulle våga gå ifrån lägenheten. Vid sju blev jag mycket bättre, åkte då med Josefin till macken och satt sen hemma en stund och snackade lite. Har tänkt på hur mycket jag umgås med Josefin. Antar att ni förstått att vi umgås i stort sätt varje dag, just nu kommer jag inte ens på när jag senast inte träffade henne på en hel dag. Hon är som min syster, även om det låter fånigt så är det så det är. Snart åker hon till sydafrika, i Januari, i två månader! Vart ska jag ta vägen då? Hur ska jag hantera det? Hon har redan varit ifrån mig i två år sammanlagt och jag mins hur saknaden kunde göra så fysiskt ont ibland. Men har jag klarat två år... så klarar jag väl två månader också?

 

Just nu står Christoffer och spelar elgitarr och jag funderar på vad jag ska göra. Borde läsa min bok till engelskan men va fan... ne jag orkar faktiskt inte. Kanske kan få lov av att bara njuta av att må helt okej?

 

/Jeannie

 

Mina urinvägar behandlar mig si och så. Jag går från att kunna baka utan jättestora problem, till att ligga i sängen och gråta och skrika i vad som känns som en evighet. Jag tycker ändå att jag är lite bättre än jag varit tidigare i sommar, och tror det är min nya medicin Gabapentin, som ska lugna ner nerverna.
Enligt min läkare kan min uretrit vara en överkänslighet i blåsan, som har utvecklats över tid. Det innebär att när mitt urinrör skickar signaler om små sammandragningar, vilket är normalt, så säger nerverna till hjärnan att det i själva verket är rejäla kramper, vilket blir en ond cirkel som ger mig stora kramper och smärtor. Om det är så så skulle det  förklara varför jag blivit sämre och sämre genom åren, men det finns fortfarande ett grundproblem som är olöst.
Jag ska prova höja dosen på en stund, vi får se om jag blir bättre utav det!

På torsdag flyger jag ner till Gotland och får äntligen träffa Jeannie igen! Det är verkligen skumt att man kan klicka så snabbt och ha så mycket gemensamt med någon som bor på en ö tusen mil från en. :)
Ska bli kul att se Gotland och träffa alla människor som älskar henne också!

Jag kommer vara på Gotland i 2 veckor (!), så vi kommer hinna spåna en hel del på idéer som rör bloggen och sånt, så förhoppningsvis så har vi kommit på 1000 förbättringar och spännande saker när jag är där!

Hoppas ni mår helt okej!

/Fanny

Nu har det varit tyst här några dagar.

Jag är ute ur min dåliga period och mår sådär halvbra igen. Så som jag mestadels mår. Känner mig inte så glad som jag önskar att jag gjorde, känner mig osäker och deppig. Mycket som snurrar i mit huvud, saker jag inte tänker dela med mig av här. Sorry.

 

Snart får jag i alla fall träffa Fanny igen!! Det ser jag fram emot!

 

Nästa fredag kommer min intervju publiceras! Jag länkar till er då så blir det lättare att hitta.

 

Christoffer är på träning, jag försöker hitta motivation till att plugga men vill mest bara att det ska bli kväll. Josefin och jag ska ha lördagsmys ikväll, länge sen vi hade det bara i två.

 

/Jeannie

Jobbade igår, åkte till Slite och handlade med Josefin, efter det åkte vi hem till min familj, pratade och hämtade grejer som jag fått av dem efter att dem varit på semster på Öland. Sen plockade vi äpplen hemma hos Josefins mamma, åkte hem till mig och Christoffer för att baka äppelkaka, åt den, lämnade Christoffer framför fotbollen och gick ner till Badhusparken för att sitta där och prata hela sena kvällen.

 

Livet är underbart ibland. När man får göra det man vill. Leka frisk.

 

Vi började planera en oktoberfest. Så länge sen jag höll i något, planerade något stort. Vill så gärna men är så rädd att det ska sluta som sist. Sist då jag planerade en jättefest, folk bokade upp helgen flera veckor i förväg och såg fram emot det. Och så fick jag ställa in det när det nästan var dags. För att jag inte insåg vidden av mina begränsningar som sjuk.

 

Nu kommer Josefin snart, ska in till stan

 

/Jeannie

Igår kunde jag gå och lägga mig UTAN varmvattenflaska! Ni har ingen aning om vilken befrielse det var! Sen vaknade jag fyra i morse av trängningar och sedan vid åtta igen men det gjorde inte så mycket, jag mådde bättre än vad jag gjort de senaste dagarna.

 

Vi hade en jättemysig kväll igår, Josefin, Christoffer och jag. När Josefin kom hit tog vi en promenad till affären för att jag skulle komma ut lite när jag äntligen blivit av med trängningarna. Helt otroligt hur man kan njuta så mycket av att gå en promenad i höstkylan med bultande mage och rygg, för jag njöt verkligen! Christoffer stängde och kom hem samtidigt med oss och hjälpte till med pannkakor och fruktsallad.

 

Idag har jag fortfarande ont i magen men trängningarna har försvunnit. Skönt! Det finns så mycket jag skulle vilja göra nu när jag kan men jag måste plugga. Suck. Någon som känner sig villig att göra det åt mig? Haha.

MIn tid hos Roland idag har blivit flyttad till tisdag nästa vecka. Det ska bli intressant att ta upp alla nya saker och se vad som händer här näst.

 

/Jeannie