Ångrar lite att jag valde se fotboll med Christoffer ikväll. Det är sannerligen ingen munter man som ligger här bredvid i soffan.

Jag hade som sagt en jobbig natt, det satt i under hela morgonen men jag kunde i alla fall ta mig till slite och hem igen för att hämta min journal. Tänkte att jag skulle bli tvungen till att sjukanmäla mig på jobbet men 30 min innan jag skulle börja blev jag helt plötsligt jättebra!?
Har alltså kunnat jobba idag, haft lite trägningar men det har bara varit i en liten stund varje gång och sen har det försvunnit helt.

Appro på min journal...
Jag fick fem sidor. FEM SIDOR!? åh vad arg och ledsen jag blir när jag tänker på hur man blir behandlad av så många läkare. jag har rätt till hela min journal, jag är inte dum, jag vet väl hur mycket tid jag tillbringat på sjukhus och vårdcentraler?? Hon kunde lika gärna ha skitit i att skriva ut något alls. När jag kommer hem från Grekland får jag ta tag i det igen, ta ett djupt andetag och kämpa för något som är ens rättighet.... precis som vanligt.

Så här dags i övermorgon sitter jag och Christoffer på flyget. Åh vad jag längtar och känner mer och mer att vi båda verkligen behöver få komma bort och släppa allt bakom oss. Nu kommer jag ju förstås vara sjuk även där men att få komma bort från hemmamiljön, det är det som är det viktigaste.

 

/Jeannie

Har jag berättat om att jag snart åker till Grekland? Känns som om jag har det men gjorde nog aldrig det va?

 

Christoffer och jag har länge pratat om att åka utomlands tillsammans och för ett tag sen bokade vi äntligen resan. På söndag natt åker vi och jag är så otroligt nervös och spänd. Vi har alla möjligheter i världen att det faktiskt ska gå bra men det betyder inte att det kommer göra det. Vi har fått tag i ett flyg som går direkt här ifrån Visby till Grekland och det förenklar allt väldigt mycket. Som Gotlänning måste man ju annars över till Nynäshamn för att sedan ta sig till Stockholm och efter det till Arlanda (om man tar båten som de flesta gör). Det jag behöver fokusera på nu är att fixa timmen i bilen på väg in till stan, sedan de fyra immarna på flyget och bussresan till Hotellet. Sen är det lugnt. 

Det värsta scenariot jag föreställer mig är att jag får jättesvåra, smärtsamma trägningar, så svåra att jag tvingas sitta på toa i timmar. Hur kul är det på ett flygplan? Fråga Fanny... Hennes historia kan man gråta över bara man tänker på den. Sen fasar jag såklart över att få svåra smärtor och kramper. Christoffer har verkligen varit jättefin och pratat om hur det skulle bli i fall jag är tvungen att ta morfin till exempel. Jag har hela tiden sagt att det skrämmer mig så mycket.  Jag vet att skulle jag få riktigt, riktigt ont så kommer jag inte klara mig utan smärtstillande samtidigt som att jag är rädd för att vara påverkad när man ska spendera så många timmar i närheten av så många främmande människor. Christoffer har lugnat mig jättemycket genom att prata om att han ju hela tiden kommer finnas vid mig och att han gör så mycket han kan för att jag ska klara mig så bra som möjligt. Förmodligen oroar jag mig helt i onödan, jag räknar med att jag inte kommer ha sån tur att jag mår helt bra när vi åker, kommer säkert ha en del trägningar, men förhoppningsvis kommer det kunna vara hanterbart med värme och eftersom vi åker 23.10 kan jag förmodligen se till att vara så pass trött att jag kan somna. 

Mycket oro är det men det är klart att jag ser fram emot detta också! Det ska bli så skönt, så mysigt att bara få vara en hel vecka, Christoffer och jag. Och så hoppas jag av hela mitt hjärta att jag är brun som en pepparkaka när jag kommer hem!

/Jeannie

Har precis pratat med en läkare över telefon för att få min journal utskriven. Varför ska ingenting i mitt liv få gå lätt och smidigt!? Varför ska allting alltit sluta i tårar och varför ska jag alltid behöva kämpa för att bli trodd?

 

Efter att jag vänligt sagt att jag vill ha så mycket av min journal som dem har tillgängligt där, frågade hon varför jag ville ha så mycket och förklarade att man oftast ber om en bit av journalen. Jag tog ett djupt andetag och förklarade att jag har en kronisk sjukdom och vill ha koll på vad jag har gått igenom, vilka mediciner jag tagit, vilka läkare jag träffat och vad som står skrivet om mig. Men nej, det räckte inte för henne som ett vettigt svar.

Hon ältade och ifrågasatte gång på gång, förklarade hur mycket papper det blir och att jag inte borde gå igenom det själv. Jag svarade, i ren frustration, jag har fått gjort ALLT på egen hand under mina två sjukdomsår, jag har inte fått någon hjälp utan har jag velat veta något så har jag fått gjort det själv. Det är absolut inga problem för mig att gå igenom min egen journal. Men inte kunde det vara nog, hon började själv ifrågasätta varför jag inte får hjälp av urolog osv. JAG ORKAR INTE MER AV DET HÄR! Tårarna började rinna och jag kände att jag mindre och mindre kunde dölja min frustration, berättade att jag varit hos urolog men att han inte gjorde något för at hjälpa mig varav hennes svar blir "ibland kan vi läkare inte göra något"....

 

Jag ska nämna att hon då och då i samtalet la fram att hon tyckte min sjukdom verkade besvärlig och att hon hoppades att jag och min nuvarande läkare kommer fram till något som kan hjälpa eller att den går över av sig självt. Så värre läkare en henne har jag pratat med men VAD är det som ska vara så svårt att bara skriva ut min journal om jag så gärna vill det??

 

Jag skulle i alla fall få hämta journalen på fredag. (efter mycket tårar och skrikande) Hon sa att hon skulle ta bort en del, vilket jag inte orkade ifrågasätta, så arg och ledsen som jag var tänkte jag bara att jag får boka tid hos min förra läkare för att göra det ordentligt en annan dag.

Idag är jag ledig från jobbet men måste tillbringa hela dagen i min engelskaböcker. Måste hinna klart med tre stora uppgifter innan söndag natt. Suck...
Jag mår bra nu i alla fall, helt symtomfri, så förhoppningsvis får jag en hel del gjort!

/Jeannie

Har varit i Slite och tagit massa blodprov, skönt att jag slapp prata om något, vi fyllde rören bara och sen var det klart. När hon kollade igenom papprena sa hon "oj vad mycket prover" och jag förberedde mig för att svara på massa frågor men hon frågade inget.

 

Hade trägningar när jag åkte hem och höll tummarna för att det skulle släppa bara jag fick komma hem och sitta på toa en stund men det sitter fortfarande i. Jag ska jobba vid 11 så jag hoppas på att det inte blir värre än så här för då kommer jag inte kunna jobba hela passet.

 

Jag har inte ens berättat det här för Fanny så nu får ni veta alli hopa samtidigt!

 

Min mamma har mailat runt lite för att få kontakt med media på olika sätt, hon är övertygad över att om det bara börjar pratas mer om uretrit och kronisk urinrörskatarr så kommer läkarna tillslut vara tvugna att ta tag i det här. Nu har en man från GT (Gotlandstidningen) nappat och han mailade mig igår. Han kommer att komma hit till Fårösund en dag efter att jag kommit hem från Grekland för att göra en intervju om min sjukdom. Jag är så otroligt peppad men kanske framförallt nervös! Nervös över att det är så viktigt att jag verkligen säger rätt saker nu när jag har en sån här chans, nervös över att ALLA som vet vem jag är nu också kommer få reda på vad jag har för sjukdom.

 

Ni uretritare får jättegärna skriva och ge förslag på saker ni tycker är viktigt att jag tar upp.

/Jeannie

 

Åååh, jag verkar aldrig komma ut ur det här sjukhuset!
Det var meningen att jag skulle ut typ vid onsdag, och sedan fredag, och sedan måndag, men no way att jag kan fara hem i morgon. Jag klarar av korta sträckor med rullator, men kan inte sitta upp särskilt länge, eller stå.

Biverkningarna från medicinerna är rätt många:

• Svettningar. Riktigt seriösa svettningar.
• Hörselnedsättning. Folk får skrika åt mig i princip, + att det tjuter i öronen.
• Lågt blodtryck. Som att yrseln inte räcker.
• Trötthet. Jag håller på att somna dygnet runt liksom.
• Illamående. Ja, det suger.
• Minskad aptit. Jag äter i princip ingenting nu.

Sedan tillkommer muntorrhet och sånt där vanligt med såklart.
Jag får nu sömntabletter varje kväll, för att mina smärtstillanden suger så pass att jag inte kan somna utan dom.

FAST Å ANDRA SIDAN har jag sjukt mycket tid att döda, så jag har kollat igenom många bra serier :) Dessutom får jag all mat vid sängen, och får kakor varje dag!

Min läkare har sagt att första veckan, å kanske andra, kommer vara svår med mina nya mediciner, att jag helt enkelt få ta det. Jag ska kämpa som ett lejon, men det känns lättare att göra hemma.

Hoppas jag är ute härifrån snart!

/Fanny

Vad är det för fel egentligen!? Jag satt precis och skrev ett långt inlägg och vad tror ni händer, japp, det försvinner! Jo, jag kopierade för säkerhets skull den här gången men nej, det försvann också.

 

Och jag som hade så mycket att berätta. Nej jag tänker inte skriva om allt.

 

Jag ska i alla fall ta nya prover på tisdag, det är väl det som är mest relevant just nu. Har inga förhoppningar men jag håller tummarna i smyg för att vi hittar något som kan komma att betyda något för den närmaste framtiden då det är en hel del som är på gång. Säger inte mer nu, ni kommer få veta mer efter hand.

 

 

/Jeannie

Vad är kronisk uretrit/urinrörskatarr, och vad är skillnaden mellan dessa två begrepp?
Uretrit, eller urinrörskatarr, är en diagnos som det inte är så ovanligt att få. Den variant utav detta som vi talar kring på bloggen är dock en kronisk variant utav detta, vilket är lite ovanligare. Varför man ibland får en kronisk variant vet man inte riktigt. Det finns otroligt lite forskning på området.

Både uretrit och urinrörskatarr är samlingsnamn för en rad symptom man inte riktigt vet vad de beror på. Symptomen förklaras närmare nedan. Om du har fått en diagnos som heter "kronisk inflammation i blåsa/urinrör" så är det uretrit/urinrörskatarr du har.
Uretrit och urinrörskatarr är egentligen bara två olika namn för samma sak.


Hur får man diagnosen?
För att få diagnosen krävs inga synliga symptom. Ibland kan man se vissa rodnader, men många gånger syns det inte alls att det är något fel på dina urinvägar. Det, + att det är ovanligt och att det inte är särskilt uppmärksammat, gör att man ofta blir feldiagnotiserad och att det kan ta många år innan man får rätt diagnos. Många gånger får man diagnosen just för att det inte kan vara någonting annat.
Det är verkligen inte vanligt att läkare känner till sjukdomen, så därför är det viktigt att träffa flera olika läkare om man misstänker att man har, eller fått reda på att man har, kronisk uretrit/urinrörskatarr.


Jag har provat en behandling som hjälp många, men upplever ingen förbättring! Finns det fler behandlingar, eller betyder det här att jag inte har kronisk uretrit/urinrörskatarr?
Eftersom det inte finns så mycket forskning kring detta, på grund av att det är varken vanligt eller dödligt, så finns det inte så mycket sanningar kring detta. Det finns inte någon egentlig standardbehandling eller något väldigt karaktäristiskt sätt man upplever det på. Därför är diagnosen ganska flummig och svår att få bukt på.
Det finns ett gäng behandlingar man kan prova. Vissa lindrar, vissa botar, vissa kommer inte hjälpa överhuvudtaget. Kvinnor med uretrit/urinrörskatarr svarar väldigt olika på behandlingarna, så bara för att det funkat för någon annan behöver det nödvändigtvis inte funka för dig. Men ge inte upp, tillslut så kommer du och dina läkare hitta "din" behandling! Vissa läkemedel kommer göra dig tillfälligt bra, bara för att låta dig leta vidare senare då det slutat funka. Man får helt enkelt ha tålamod och ge det tid. Du kommer behöva kämpa. Det viktiga är att inte ge upp och komma ihåg att nästa behandling faktiskt kan vara den rätta! Om du inte går in med några förhoppningar alls så är oddsen att behandlingen hjälper ännu mindre.

Kan man bli botad?
Ja, det finns många som blivit botade. Vissa har blivit det av vissa behandlingar, för andra har det gått över av sig självt. Om du inte blir botad så finns det lindring där ute, dock! Det finns hjälp! Dessutom är det verkligen inte ovanligt att sjukdomen "vilar" i några år ibland, så man kan få pauser. Graviditet och klimakteriet kan också rubba din uretrits status, for better or for worse. Det är vanligt att man får uretrit just då, men även i puberteten eller av ingen rimlig anledning alls!


Mina symptom stämmer inte helt och hållet med symptomen jag läst om på internet. Betyder det att jag inte har sjukdomen?
Alla verkar ha sina egna symptom. Vissa har bara smärta, och inga trägningar, medans vissa har tvärtom. Vissa märker av uretriten varje dag, vissa någon gång då och då.. Det är väldigt olika!
Vi på bloggen har rätt lika symptom, men du kan ha en helt annan upplevelse än vi har! Ja, det säger ju sig självt att det gör det svårdiagnotiserat :)

Våran sjukdomsbild:

Sjuk sedan:
Fanny: Januari -08
Jeannie: Maj -10

Smärta:
Fanny: Varje dag. Blir väldigt sällan smärtfri. Mitt största uretrit-problem. Måste ofta ta smärtstillande. På en skala 1-10 ligger jag oftast på 6+ smärtmässigt. Det är oerhört sällan jag blir mer smärtlåg än så utan smärtstillande. Smärtan pendlar väldigt mycket upp och ner.
Jeannie: Varierar väldigt mycket. Känner smärta varje dag i någon utsträckning. Smärtan kommer och går under dagarna och går oftast att lindra med stark värme nära urinröret. Ligger vanligtvis mellan 1 och 5 på smärtskalan. Ibland klättar jag upp till 6-7.

Trägningar:
Fanny: Har inte så utbredda trägningsproblem. Ligger på 2 på skalan ofta, men kan hamna på 0 rätt ofta. När jag har väldigt ont är dock trägningarna väldigt jobbiga oftast, men är osäker på om trägningarna endast beror på smärtan då. Det är som toan i flera timmar, eller helt okej. Sällan något mittemellan.
Jeannie: Trängningar är mitt stora uretritsymptom, har i stort sätt alltid trängningar när jag är dålig. Får då pendla mellan att sitta med varmvattenflaska och att sitta på toa.

Kramper:
Fanny: Har nästan alltid kramper, smärtsamma dessutom. De kan dock hålla sig nere lite grann, men då och då (nästan varje dag) blossar de ut och gör rejält ont. Jag får väldigt sällan sova hela nätter, om ens alls.
Jeannie: Känner kramper i urinröret varje dag. Så länge jag har möjlighet att sitta ner med värme kan jag ofta bromsa kramperna innan de hunnit bli jättestarka.

Övrigt
Fanny: Ju tommare blåsa, desto ondare. Blir aldrig kissnödig på naturlig väg, har inga trägningar som kan gå efter logik liksom.
Jeannie: Upplever liksom Fanny att en tom blåsa innebär värre kramper och smärtor.



Till vänster hittar ni nyttiga länkar där ni kan läsa mer om behandlingar, symptom, sjukdomsbilder, berättelser osv. Annars kan ni söka runt på bloggen, kolla in de andra kategorierna!

Har nu sedan 1 timme tillbaka ungefär ockuperat en toa som 5-6 personer ska dela på. Jag kommer helt enkelt inte ut, och det finns inga vettiga smärtstillanden jag kan få.

Jag har dock lugnat ner mig enormt. Jag är på ett sjukhus, de är väl (förhoppningsvis) vana vid skumma toabesök. Jag ligger dessutom på en avdelning för både urologiska problem och kirurgiska problem (de har slagit ihop urologen/kirurgen) så de är väl vana vid iaf frekventa toabesök. Självklart känner de dock inte till min sjukdom här ändå, men jag får ta och lösa det här. Jag är så trött att jag vill dö, men jag får kämpa. Jag får ba kämpa helt enkelt.

Det här inlägget blev också rätt "fuck my life", men just nu är det inte jättekul att vara jag.

Förhoppningsvis får jag fara hem imorgon kväll, eller på lördag, vi får se!

Kram på er!

/Fanny

Förut har jag fått ketogan här, men nu är det även slut på mitt roliga. Jag har ju fått min nya medicin som inte funkar så bra, jag har skitont dygnet runt och lever i ett litet helvete. Så länge jag bara ligger i en sjukhussäng så känns det här okej, men jag kan inte gå eller göra något annat vettigt med sådana här smärtor.
Jag har så ont att de ger mig sömntabletter för att kunna somna med den här smärtan.

Min yrsel har tyvärr blivit värre. Känns som jag börjat om på ruta 1.

Har bytt ut gabapentinet nu till ett nytt preparat förresten. för så hur det funkar.

Den här bloggen bombas med "allt suger"-inlägg just nu, men ofta är det så. Ofta suger allt lite för mycket.

/Fanny

Jag hade ett 10,5 timmars pass idag på schemat, skrattade lite för mig själv när jag såg det i början av veckan av två anledningar.

 

Men tji fick jag! Jag har mått bra heeela dagen. Jag tackar och öpnnar plånboken med ett stort leende på läpparna! Samtidigt blir jag lite irriterad.. Ser min sjukdom som en person av någon anledning, en person som bestämmer vad jag får och inte får göra och har hela dagen gått och tänkt "jaha, och vad vll du med det här? varför får jag må så är bra nu helt plötsligt? Jag hade varit nöjd om jag fått jobba halva passet men när jag annars har femtimmarspass nej då ska jag minsan inte få klara av det".

 

Kanske skulle nämna att jag verkar ha gått ner i en svacka igen, min medicin (kinin) fungerar inte som tidigare så jag har nu bestämt mig för att strunta i att ta den ett tag. Till er som läst om kinin och kanske funderat lite på det säger jag, jag tror, bara för det här, inte att den inte hjälper alls längre utan jag tror att jag kanske behöver ta en paus från den. Inga krossade hopp alltså!

Har haft en spelning ikväll också! Underbart att få sjunga utan att ha ont.

/Jeannie

KÄRLEK till sjuksköterskorna och läkarna här på avdelningen som hjälper mig så mycket!
De ordnade så att läkaren på smärtrehab som jag skulle ha träffat (jag var på väg dit när jag krockade) kom och hälsade på mig på avdelningen idag och diskuterade min smörta, och har nu satt mig på 2 nya mediciner.
Ett preparat som ska hjälpa mot nervsmärta, om det nu är det, och ett nytt morfinpreparat (oxykodon) som är mer långtidsvärkande än ketogan. Jag ska sluta ta morfin som akutmedicin, och nu ta det morgon och kväll så jag är smärtstillad dygnet runt, är tanken.

I morgon kommer den läkaren hit igen och ska utvärdera hur medicinerna funkat (<3 <3 <3) och då ska jag passa på att fråga några frågor också.

Jag blir bättre och bättre, på torsdag hoppas jag vara ute härifrån!

/Fanny

Nu har jag skrivit om samma inlägg två gånger och det har förvunnit båda gångerna! Så jävla sur! Orkar inte mer, fy fan...

Hur många gånger har ni inte tänkt den tanken, önskat att det var en klar diagnos med klar behandling, oavsett hur allvarlig diagnosen var,  t ex cancer?
Well, idag så minskade inte den önskan inom mig direkt.

Jag är inlagd på urologen/kirurgen på Umeå Universitetssjukhus i någon/några dagar till.
Min nya roommate, som for iväg på operation i morse och kom hit i går kväll, har urinblåsecancer.

När hon berättade det blev jag helt lyrisk och berättade att jag också var urinrör/urinblåsesjuk.
Jag berättade min sjukdomshistoria och blev helt mongo av att träffa någon som kunde relatera till det jag sa.

Hon kände inte igen ett skit. Hon sa att det under en 3-dagarsperiod sved lite grann, men inte nämnvärt, när hon kissade. Den stora grejen var när hon inte kunde kissa och fara in och tappa sig akut. Cellgiftsbehandlingar följde och det spred sig inte. Hon hade ALDRIG kännt någon smärta där nere what so ever. Hon sa att det är en väldigt tacksam cancersort, som sällan sprider sig och som inte ger smärta.

...

Hon skulle nu operera bort urinblåsan, och leva med påse på magen, vilket hon inte hade några problem med alls. Det var det enda. Det fucking enda.
Hon pekade på mina engångskatetrar och sa:
- Gör inte sånna ont?
- Jooo.. Men man vänjer sig väl, i guess.
- Jaha. Man kan vänja sig vid sånna smärtor!?

HON VAR IMPAD AV ATT JAG KUNDE HANTERA MINA ENGÅNGSKATETRAR

Detta gjorde mig faktiskt lite bitter.
Sen kom jag på att jag överlevt en otrolig olycka och blev glad igen.

Jag vill ha cancer.

/Fanny

 Åh vad jag VILL berätta om vad Fanny berättade när vi pratade i telefon nyss! Men jag tänker hålla mig i skinnet och vänta. För det första kommer det få bli Fanny som får berätta eftersom det faktiskt gäller henne (just nu) och för det andra är det inte säkert att det är så stort som vi just nu vill tro att det är. Spännande va!

 

Igår mådde jag hyfsat bra under dagen, jag jobbade så värre än så var det alltså inte. Två gamla klasskamrater till Christoffer (skolkamrater, klasskamraters syskon pch mycket annat till mig också) hade inflyttningsfest igår så Christoffer och jag cyklade upp till dem igår kväll. Jag hade lite trängningar och lite smärta men som sagt, jag kunde ju jobba så det var defintivt hanterbart.

Det blev mycket folk vilket alltid är roligt! Så länge det är folk härifrån som är välkomna vill säga... kvällen var bra och den blev lyckad tycker jag men det kanske inte riktigt blev som någon tänkt sig senare fram emot småtimmarna.

 

Jag gick upp vid nio i morse för att kolla på Christoffer och de andra killarna när de tävlade i varpkastningen, då hade jag ingen smärta alls. Känningar hade jag men inget värre. (Varpkastning är en gotländsk sport som för det mesta spelas på norra Gotland). Jag började jobba vid 12.00 och det gick bra första timmen, sen började allt trappas upp sakta men säkert. Andra timmen hade jag trängningar och kraftig smärta men jag försökte stå ut ändå eftersom jag jobbade för Christoffer och jag ville att han skulle få tävla klart. Strax efter två kom han och då åkte jag hem på en gång. Christoffer han säga innan att han trodde det berodde på att jag drack igår. Han tycker att jag nästan alltid mår dåligt dagen efter vi varit på fest och det ligger nog något i det. Vet inte riktigt hur jag ska ställa mig till det bara. Jag anser ju inte att jag blir dålig av socker längre tex. Nu sitter jag i soffan med värme, har trängningar men mest smärta. Det är dock hanterbart. Det blir inte värre när jag går omkring utan det håller sig på samma nivå, kommer nog gå ner till kvällen.

 

/Jeannie

Hej!
Den senaste veckan har jag varit ledare på ett konfirmandledare på ett läger, och nu i onsdags så var jag med om en bilolycka. Som tur var så var jag den enda som gjorde illa mig, och jag gjorde illa mig mycket mindre än vad jag skulle kunnat ha gjort.

Jag minns själv ingenting av olyckan, men enligt vittnen och observeringar på bilen i efterhand, så körde jag 110 km/h och fick ett punkterat/sprängt höger framdäck som gjorde att jag vinglade till för att sedan dra ut i diket, slå några volter och landa på fel sida vägen.

Jag mår bra, kommer inte få några permanenta skador, men jag måste stanna på sjukhuset i några dagar till. Några fingrar gick sönder ganska mycket, och jag fick ett rätt seriöst sår på huvudet (med tillhörande seriös hjärnskakning). Ni behöver inte oroa er för mig, jag mår bra, men jag måste ta det lugnt ett tag framöver!
Det bästa med att ligga inne och pumpas med morfin dygnet runt är att sjukdomen håller sig rätt lugn med all smärtstillning. Ärligt talat så är det jobbigaste min urinblåsesmärta och min yrsel (kan inte ens sitta upp än), säger väl en del om hur dryg min sjukdom är. Säger väl också en del att jag får ungefär lika mkt smärtlindring här inne på sjukhuset som hemma :)

Jag hade en änglavakt. Jag har varit troende i många år, och det här miraklet gjorde mig inte till en tvivlare direkt!

Aja, vi hörs om några dagar!

/Fanny

Fanny ringde precis.. vi pratade en stund, la på och sen kom tårarna som på beställning. Tänker på hur allt i livet hänger på en skör tråd precis hela tiden. Tänker på vad jag hade tagit vägen om livet inte valt den väg som det gjorde idag uppe i Umeå. 

 

Tänker inte skriva mer om det, det får Fanny själv göra när hon kan det.

 

♥

 

Jag själv har inte skrivit något se senaste dagarna för att allt häromkring varit lite turbulent. Joie, min äldsta lillebror åkte in akut i måndags för magsmärtor och det beslutades under kvällen att han skulle operera bort blindtarmen. Han hade jätteont efter operationen och fick inte rätt mängd smärtstillande så det har varit struligt, idag visade det sig efter en rönken att han har vätska i buken som orsakar ytterligare smärta. Just nu verkar det vara under kontroll dock och han verkar ha mindre ont. Äntligen börjar oron släppa!

 

Själv har jag haft tur med min egen smärta dessa tre dagar, hade en del trängningar och smärta igår kväll efter att jag varit på sjukhuset och hälsat på men kunde somna tillslut i alla fall och i morse kunde jag åka till jobbet utan problem. Imorgon åker Christoffer och jag in till stan en stund och passar då på att hälsa på Joie en stund.

 

/Jeannie

Åh vad det är svårt att glädjas åt andras framgångar ibland..

 

Så får man ju igentligen inte säga, så egoistiskt kan man inte vara men vet ni vad, nu struntar jag i den jantelagen för det är precis så jag känner just nu. Det är så mycket jag är intresserad av och skulle vilja vara superangagerad i men sjukdomen sätter käppar i hjulen för precis allting. Jag har alltid varit intresserad och kanske framförallt fascinerad av fotografering, det är något som jag länge, länge velat börja sätta mig in i på riktigt. Då kan man tänka, men det är väl bara att börja för det kan man göra trots att man är sjuk. Jo, absolut. Det är ju bara det att jag aldrig har haft råd men någon klok kamera och tänkt att jag ska spara till en när jag börjar jobba ordentligt. Vad händer då när skolan nästan tagit slut och nya livet väntar? Jo, jag blir kronisk sjuk och kommer inte kunna ha någon inkomst till dyra nöjen.

 

Jag har en bekant som är en otroligt begåvad ung kvinna. Hon är inte mycket äldre än vad jag är och hon är dessutom superbegåvad inom många områden som jag själv är intresserad av och skulle göra allt för att få vara lika duktig inom. Gick nyss in på hennes hemsida och kände plötsligt hur hela jag bara sjönk ihop, blev helt tung inombords när jag insåg att jag inte ens har kvar möjligheten att göra det hon gör.

 

Samtidigt vet jag ju att jag är orättvis mot mig själv nu när jag tänker så. Jag vet att jag är duktigt på det som har betytt mest i mitt liv så länge jag kan minnas och jag vet att många har avundats mig för det jag gör och för det jag kan. Nämligen att sjunga. Jag har en enorm tur som begåvats med en sångröst och som dessutom utnyjtat det. Jag har tävlat i små och stora tävlingar, jag har turen att få spelas på radio ibland, jag har fått sjungit i TV, jag har gjort inspelningar, jag har haft många, många spelningar och kunnat tjäna pengar tackvare sången, jag träffade min sambo Christoffer genom musiken och sist men inte minst..

 

Sjunga kan jag göra hur mycket jag vill och när jag vill trots att jag är sjuk

---

Igår hade jag ont hela dagen och hela kvällen fram till klockan tio någon gång, då helt plötsligt bara försvann det! Jag smsade Josefin och hon kom direkt så vi kunde hitta på något. Christoffer spelade pingis i garaget med Hjalmar och Danne och en stund senare kom Dannes tjej Nandie också så det slöt med rundpingis i garaget fram till klockan två på natten. Så kul! Åh vilken bra kväll det blev tillsut.

Idag vaknade jag med trängningar igen.. tur jag har Christoffer som väcker mig med en puss och ett leende på läpparna ♥

 

/Jeannie

Jag börjar bli orolig, över exakt vad vet jag inte men över att något med min kropp är ännu mer fel än vanligt. Under eftermiddagen i torsdags fick jag ju trängningar och smärta. Det brukar hålla i sig i några timmar och sen sakta men säkert lugna ner sig om jag vilar, ser till att sitta med värme osv. Den här gången hade jag fortfarande trängningar när jag vaknade på morgonen i fredags (igår). För första gången på väldigt, väldigt länge hade jag trängningar och smärta hela dagen, visst gick det lite upp och ner men jag kunde inte någon gång under dagen säga att jag inte hade ont. Innan jag somnade igår kväll tänkte jag på vad jag skulle göra idag och det var helt självklart för mig att jag idag skulle må bättre eftersom den här sortens smärta aldrig brukar hålla i sig så länge. Jag vaknade 6.30 av trängningar, gick på toa, gick tillbaka igen och somnade. Vaknade klockan tio och hade fortfarande trängningar. Nu är klockan halv sex och jag har inte kunnat säga någon gång under dagen att jag inte haft ont.

 

Jag har kunnat göra saker idag ändå men det har helt och hållet berott på att jag vägrat sitta still. Jag har behövt sitta långa stunder på toa och jag har behövt sitta still med värme men det har gått att stå emot och då har jag gjort det. Det är definitivt inte alltid det går att göra så och det är den sortens smärtor som jag är van vid att dem håller i sig så här länge. Det här känns bara som om någon jävlas med mig, smärtorna tillåter mig att göra saker men jag får inte lov att njuta av det.

 

Jag har storstädat i lägenheten och det känns grymt skönt så här efteråt när jag får lov att sitta med värme och njuta av hur rent och fint det är. Dock har jag lovat Christoffer att laga mat ikväll och det känns inte så lockande längre. Ni som inte har urinrörssmärtor kan ju pröva att köra upp något i urinröret, städa i tre timmar och sen ställa er och laga mat. Jag är säker på att ni då också förstår vad jag menar! ush, vad bitter jag låter. Inte meningen, men åhhh vad jag undrar varför någon över huvud taget ska behöva gå igenom det häääär!?

 

/Jeannie

När man tror att man ska känna sig som minst ensam, då trampar någon en på tårna då det gör som mest ont.

 

 

Idag är ingen superbra dag. Hade trängningar igår eftermiddag och trodde det skulle lägga sig under natten men kändes lika dant när jag vaknade i morse. Jag bestämde mig för att ta mig till jobbet ändå för det var inte så allvarligt ännu tyckte jag. Jobbade i tre och en halv timme sen stod jag inte ut längre, då hade jag verkligen kämpat mig igenom den sista timmen också. Hade ordentliga kramper och trängningar och börjde bli skakig i kroppen. Varför jag blev skakig vet jag inte men det kändes som om kroppen liksom sa ifrån, att nu är det för mycket. Har man kramper och trängningar (som naturligtvis medför svåra smärtor) så är man på helspänn hela tiden och då tröttar man ju ut kroppen.

 

Ligger hemma nu och tittar på OS med Christoffer (inte för att jag egentligen är superintresserad, mest för att han blir vansinnig om man försöker byta kanal haha) Har fortfarande ont, kramperna sitter i ganska ordentligt men har blivit lite, lite bättre sen jag kom hem från jobbet. Känns som om det kommer bli bättre om några timmar i alla fall.

 

Igår fick jag världens vansinnesutbrott! Jag blev nästan rädd för mig själv, har verkligen ingen aning om vart det kom ifrån. Jag hade lite trängningar då och det började med att jag blev lite irriterad över det, tappade liksom gnistan för stunden. Åkte i alla fall iväg för att beställa mat på Bunge krog och för att handla lite. Efter att jag handlat började det ösregna och jag lyckades trampa två gånger i en stor vattenpöl, irriterande men det kunde jag ändå ta. Hämtade maten, la allt i passagerarsätet och körde hemåt. I sista svängen när jag skulle svänga in på vår gata så händer det som inte fick hända... Sätet som inte var tillbakafällt ordentligt slungas framåt och allting rasar ner på golvet. Christoffers pizza händer det inget med men ALL min pommes hamnar på golvet. Jag srek och svor och grät så jag visste knappt vart jag skulle ta vägen. Ibland är det inte lätt att vara jag och inte så lätt att vara Christoffer heller för den delen... 

 

Just nu känns i alla fall inte livet så grymt trots att jag har mycket mer ont än vad jag vanligtvis brukar ha. (Härligt med sådana dagar) Tänker på att jag hade en riktigt bra kväll i onsdags! Vi hade kräftskiva hemma hos Josefin och det blev superlyckat. Hade riktigt roligt! Sånt kan man leva på ett tag ♥

 

/Jeannie

 

Nu var det sjukt länge sedan jag uppdaterade, jag msåte verkligen skärpa mig!

Ja, som Jeannie berättat har hon varit uppe i Umeå hos mig torsdag-söndag. Det var verkligen en upplevelse jag inte kommer glömma!
Att få prata med någon om alla problem som sjukdomen innebär, smärta, ångst, oro, tillitproblem från omgivningen, arbete, skola, mediciner, läkaridioter och underbara läkare var verkligen underbart. När jag pratar om dessa saker med människor runtomkring mig så har de alltid stöttat mig, men den direkta förståelsen från någon som vart med om samma sak har jag alltid saknat. Jag har väl känt mig ensam.

Nu känner jag mig verkligen inte ensam!
Det som dock var över mina förväntningar, var att Jeannie inte bara förstod mig sjukdomsmässigt, utan är verkligen vän-material, haha. Vi pratade om allt möjligt, och bara förstod varandra! Jag hoppas verkligen att vi ses snart igen, för när om man känner sig typ tom när någon dragit, då måste det betyda något! Jag är så glad över att du kom upp <3

Även om vi inte hittade på så mycket, för jag hade rätt ont och det var risigt väder, så känns det ändå som att vi har gått igenom hur mycket som helst tillsammans.
Åh, vad jag är glad över att jag hittat dig! Du anar inte hur stor skillnad du har gjort, och hur mycket den här långhelgen betydde för mig! Tack för allt! <3

Du är inte ensam, vi kan fucking klara det här tillsammans!

/Fanny

Ni vet sådana ögonblick i livet som känns som en scen ur en film, när det enda som fattas är musiken i bakgrunden, ett sånt ögonblick är nog det den enda rätta beskrvningen på hemresan igår kväll. Sitter på flyget på väg hem, tittar ut genom fönstret, tänker och funderar över livet, ser solen gå ner bland molnen och känner hur tårarna rinner nerför kinderna.

 

Ju mer Fanny och jag pratade dess då mer kändes det som om vi känt varandra sen länge. Med en riktig vän behöver man inte oroa sig för tystnader, inte kämpa för att hitta saker att prata om, inte låtsas vara någon annan för att passa in och inte göra sig övertydlig för att undvika missförstånd. Det känns så overkligt att man skulle kunna känna så med någon man träffat av en ren slump, någon som man från början trodde man bara delade en enda sak med. En sjukdom. Sista långa pratstunden med Fanny har satt sig fast inombords som ett vackert och idylliskt minne. Minnet av oss sittandes vid en fors ute i skogen när solen glittrade i vattnet och när känslan av tacksamhet och glädje var så genomträngnade att man kan känna det då man tänker tillbaka på stunden. Tacksamhet och glädje av att hittat någon som förstår utan förklaringar och som går igenom samma sak som jag.

 

Så fort jag var på väg hem påmindes jag om att jag nu åkte tillbaka till mina gena problem igen. Tankar, funderingar, förhoppningar, känslor och smärta kan jag dela med Fanny men beslut måste jag ta själv, på egen hand.

 

Kvällen hemma igår blev svår och jobbig både för Christoffer och mig. Jag bröt ihop ännu en gång och återigen började alla svåra, djupa tankar mala i huvudet. Att inget i livet längre är värt någonting, att inte kunna ta hand om sig själv varken ekonomiskt, kroppsligt eller själsligt. Jag kan inte jobba mer än halvtid pga. smärtan och ibland inte ens det, jag kan inte se till att jag får i mig varken mat eller medicin när smärtan är som värst och jag kan defintit inte se till att jag mår bra inombords utan att någon hela tiden finns nära mig, alltid till hands.

Jag jobbade under förmiddagen idag och var farligt nära till tårar många gånger, ville dölja det för Christoffer men lyckades såklart inte. Det gör ont att se honom må dåligt för att han ser att jag gör det. Jag åkte hem en stund innan jag skulle ha slutat för att kramperna blev för smätsamma. Det enda jag kunde tänka på var att jag måste få prata med någon, jag måste försöka få bort klumpen i magen så jag skrev till Lina. Lina ringde på en gång och så var vi där igen. Jag grät och grät och grät. Men för stunden var det nog det som behövdes. Jag känner mig lite lättare nu.
Tack Lina! ♥

Att åka upp till Fanny var ett utav de bästa besluten jag gjort på väldigt, väldigt länge. Att lära känna en sådan underbar och stark människa som Fanny kommer jag alltid vara tacksam över. Hon kommer alltid inspirera mig.

 

 

♥

 

/Jeannie