Angående kommentarer + dagsläget

Hej!
Visste ni att blogg.se har gjort vissa förndringar på sista tiden, och nu kan vi svara på era kommentarer direkt i kommentarsfältet?
Om det är någon fråga som kräver lite längre svar tar vi upp det i ett inlägg, men annars kan ni se vårat svar till er där eran kommentar publiceras!



Började göra lite för ont just när jag skulle gå och lägga mig igår, så jag var vaken några timmar till. När jag blev väckt i morse mådde jag likadant, och sitter nu på toan och funderar på hur jag ska lösa det här. Ketogan-ont har jag verkligen inte, men har tillrckligt ont för att vara rätt socialt och fysiskt handikappad. Jag har lite för ont för att jag bara ska kunna acceptera det och bita ihop, men inte tillrckligt ont för att jag ska känna att det känns okej att ta ett utav de starkaste smärtstillande som finns.
Hmm. Värme och 100 liter vatten verkar inte funka.
Det jobbigaste, förutom att det är drygt att ha sjukt ont, är inte att jag måste sitta på toan idag. Det jobbigaste är att jag har potential att må bra, haha. Det är retsamt mycket för ont. Grr.

Jag behöver en 8h-natt snart.

/Fanny

Akuten + myskväll med brudarna

Idag skulle jag förnya ketoganreceptet (de vill att jag förnyar det sista dagen jag har det, för att jag inte ska lagra upp en massa typ), och ringde urologen när växeln öppnade 07.30. 10.30 ringde en sköterska upp mig och sa att hon skulle prata med en läkare. 13.30 ringde sköterskan tilbaka och sa att jag var tvungen att prata med en läkare om det här (fastän det var en förnyelse och att det gått utan problem förut). Tyvärr hade de tagit så lång tid på sig att ringa tillbaka så att alla jourläkare på urologen var upptagna, så hon hänvisade mig till akuten.

Tror ni jag blev irriterad eller?
Jag for in till akuten, och fick sitta där i 2 timmar för att få min förnyelse. Jag fick dessutom bara en liten förpackning som räcker i 2-3 dagar, för att jag måste träffa en urolog för att få ett större recept (vilket självklart är förståeligt). Nu hade jag tur, eftersom det var ovanligt lite folk där, men tänk om det hade varit normalmycket folk? Då hade jag fått sitta där i otroligt många timmar! Jag börjar bli lite less på att bli kasst behandlad av vården nu. Det hade ju varit en sak om de gjorde allt de kunde, men misslyckades, men de bryr sig typ bara inte. De är otrevliga och säger i princip "synd för dig, det är inte mitt problem". Idag är jag dock inte ett dugg arg på akuten, de gjorde ett urbra jobb. Tycker urologmottagningen klantade sig onödigt mycket.
Åh.

Jaja.
Blev rätt smärtlåg (5 på smärtskalan, tjohoo!) på kvällen och drog och hade en myskväll med brudisarna. Jag är nu hemma, och är fortfarande smärtlåg. Vad händer liksom?! Ingen aning, men jag älskar det. Så här får jag väldigt gärna må ett bra tag framöver.

Hoppas ni hade en smärtlåg och rolig fredagskväll!

/Fanny

Helt okej dag

Idag har jag haft en helt okej dag. Hade inga symptom när jag vaknade vid 10.30, fick lite trängningar senare runt ett men det var så pass lite så att det inte störde mina planer. Jag plockade i ordning lite hemma och sen åkte jag hem till mamma för att fixa lite inför min studentbjudning jag ska ha imorgon. Har faktiskt inte hunnit tänka så mycket på att det är studentmiddag imorgon, det är först nu jag börjar känna mig förväntasfull. Har mest tänkt på att jag vill få må bra när jag har så mycket släkt och vänner hemma för min skull, är ju dock skönt att jag inte själv håller i middagen, har inte behövt tänka på något själv alls då mamma och pappa fixar allt!
 
Efter att mamma och jag fixat klart åkte jag hem och städade lägenheten, ordentligt! Fick lite mer känningar efter det men bestämde mig ändå för att klippa gräsmattan (vår lägenhet tillhör en villa med tomt som vi sköter). Så nu känner jag mig supernöjd! Nystädad lägenhet, nyklippt gräsmatta, nu gör det inte så mycket att jag sitter här med värme och hälst inte rör mig för mycket.
 
Nu kommer nog Christoffer hem snart från fotbollen! Då får det bli myskväll i väntan på morgondagen, ser fram emot att få träffa alla! 
 
/Jeannie

Jag klarade av att vara utomhus igår

Igår på dagen var jag väldigt sjuk, men efter att ha tagit alla icke-narkotikaklassade piller jag har hemma som eventuellt möjligtvis vid vissa tillfällen kanske skulle lindra alls så kunde jag faktiskt fara ut och äta middag på stan med brudarna. Det var otroligt mysigt, och min uretrit höll sig någorlunda i schack. Den var definitivt inte mild, men så länge den ligger på en stadig 5:a typ så är det ändå MÖJLIGT. Jag hade inte så väldans mycket kramper, så det kan ju vara en stor del utav hemligheten.

I natt fick jag 5 timmar, för att sedan ligga i 2-3 timmar och typ sluddra. Jag hade fått 5 timmar på 2 nätter innan och behövde verkligen få sova, så när jag vaknade av smärta tidigt i morse så var jag allt annat än pigg. Jag var i något skumt mellanstadium. Nu börjar jag dock vakna till på riktigt och känna mig mänsklig.
Det firar vi givetvis med att fastna på toaletten!

Ikväll tänkte vi ha myskväll hemma hos Hanna. Jag vill verkligen fara dit, känns som evigheter jag fick snacka skit och mysa med mina brudisar. Igår var det ju inte samma just MYS-stämning som det kommer vara ikväll. Kraven på hur jag behöver må sänks ju då vi ska sitta och mysa i en lägenhet, så jag beordrar min kropp att bli bättre tills ikväll.

Måste bara skicka ett förlåt till Mattias. Förra sommaren gick jag på ditropan högdos = jag var i princip frisk = jag kunde göra mycket arbete utomhus. Idag bad pappa mig klippa gräset (som jag alltid gjorde ifjol, så det är inte konstigt att han hade bokat upp mig för det). Även om jag hade kunnat vara utanför toaletten så hade ansträngningen skickat mig dit direkt, så det var tyvärr en omöjlighet. Så nu är Mattias ute och klipper gräset, vilket han hatar, fastän jag borde ha gjort det egentligen. Förlåt för det, du kan få en godisbit senare <3

/Fanny

Hejdå Vesicare

Jag fick även idag må bra under hela morgonen och förmiddagen, vilket jag nu mer och mer börjar misstänka beror på min kramplösande medicin. Jag kan ännu inte säga säkert att den gör sådan enorm inverkan som jag vill tro att den gör men efter ett ordentligt prat om denna medicin med min läkare idag så ska jag nu testa denna ordentligt. Jag har varit lite varsam med doserna innan då jag inte visste hur stark den är men nu när jag vet så kan jag dossera så som jag egentligen velat göra. Spännande!
 
Måste väl ändå vara ärlig och säga att även om jag nu låter väldigt hoppfull så är jag inte det innerst inne, har man blivit sviken så många gånger som både jag och Fanny och säkerligen alla andra kvinnor med uretrit har så har man inte så mycket hopp kvar. Jag korsar fingrarna med en suck inombords, ungefär så känns det. 
 
Var på apoteket idag för att kolla om dem hade min medicin, Vesicare hemma. Kvinnan jag fick prata med säger då att hon ska ringa ett annat apotek och fråga om de har den hemma (det fjärde apoteket som jag kollar). Hon får då reda på att medicinen är så ovanlig att det inte är något som hålls i lager, det var för mig väldigt förvånande eftersom min läkare inte sagt något om det. Det hon sedan berättar fick mig verkligen att tappa hakan! kan ni gissa vad den kostar? Nej det kan ni inte kan jag berätta för det skulle kosta 1400 kr för 90 tabletter!!! Det är ju sinnessjukt! Som tur är har jag och min läkare nu bestämt att jag ska sluta med den medicinen då ingen av oss har några större förhoppningar på att den ska ge några resultat. Ska också sluta med slemlösande så nu är det bara kramplösande jag tar.
 
Och så en sak till.
Vi vet ju alla att jobbiga saker glömmer vi ganska fort, precis som smärta. Om man inte längre lider av den smärtan så är det svårt att minnas hur jobbigt det var när smärtan fans där. Att inte få äta kolhydrater var för mig fruktansvärt jobbigt! Den månaden som jag var helt kolhydratsfri, den var.. inte rolig! Samtidigt visste jag ju att om jag skulle börja äta kolhydrater igen så skulle jag förmodligen glömma hur jobbigt det varit utan detta och att jag inte alls skulle njuta lika mycket som jag borde göra. Jag vet inte hur många veckor jag nu inte haft kolhydratsförbud men jag kan med handen på hjärtat säga att jag njutit och njuter varenda gång jag ätit/äter pasta, potatis, ris, bröd osv. Det är helt otroligt vilken skillnad den månaden gjort. Jag trodde ju att jag skulle få leva resten av mitt liv på det sättet och nu helt plötsligt får jag äta klyftpotatis och varma mackor precis när jag vill. Den känslan!


/Jeannie
 

Sjuk, hjälplös, liten tjej

Att se "Den Gröna Milen" framkallar verkligen tårar. Ja, det är ju såklart en grinfilm, men att se den filmen, samtidigt som man har oerhörda smärtor i urinröret.. Det gör så att man får ont i hjärtat också.

Tom Hanks visar hur det känns att ha uretrit (eller ett av symptomen, delvis, i alla fall), och man hoppas verkligen att det löser sig för honom, och sedan gör det det. Det är som att se en superromantisk drama som slutar lyckligt när man just blivit dumpad av sin livs kärlek liksom. När man stänger av filmen inser man att man har fått falskt hopp och att ens liv är lika miserabelt som karaktärens var som när han hade det som värst, och att det dessutom har sett ut så, och kommer se ut så, ett bra tag.

Jag vill bara bli räddad.

/Fanny

Frustration

Jag anade att något var fel när Fanny inte hörde av sig på så många dagar.. jag sitter just nu och funderar på hur fan jag ska uttrycka mig för att få ut mina känslor över Fannys nuvarande situation och hennes senaste sjukhusvistelse. Nej, jag tänker inte säga något.. för det GÅR INTE! Den frustrationen, den är fan inte ens värd att försöka förmedla i ord!
 
Jag har för en stund sedan varit nere på affären och skickat lite post till Fanny som jag hoppas kommer fram så fort som möjligt. Tänker på dig och önskar för allt i världen att detta sjuka skov lugnar ner sig!
 
Ikväll har Christoffer och jag ätit thaimat och tagit det lugnt hemma, jag har varit lite halvdålig nu ikväll så det var skönt att få vara hemma. Blev värre nu för en stund sen också så har tagit kramplösande i hopp om att min kropp ska få vila ut ordentligt i natt igen.
 
Imorgon är tanklen att jag ska jobba 6.50 till 13.00 och sen ska Christoffer och jag åka in till Visby för att handla och för att jag ska på läkarbesök. Hoppas på att jag får en dag som den jag haft idag så jag orkar!
 
/Jeannie

Väldens sämsta bloggerska och kropp

Jag har bloggat riktigt kasst på sistone, och jag ber om usäkt för det.

Senaste veckan har verkligen varit tuff.

På 9-10 dagar har jag gjort av med ketogan som ska räcka i minst 20-25 dagar. Jag har haft brutala smärtor dygnet runt, har enorm sömnbrist, ja, ni vet vad jag menar.

I torsdags, kring 00.00 mot fredag, fick jag extremt ont. Jag låg och skrek och kunde inte sluta skrika. Jag tog då ketogan. Efter 2 timmar skrek jag fortfarande och krälade runt och grät, vilket gjorde både mig och Mattias förtvivlade. Ketoganet ska ju dra ner smärtan rejält, fast jag hade ju fortfarande extrema smärtor.
Mattias bönade och bad om att vi skulle dra in på akuten och få hjälp, för mer ketogan än jag tagit ville vi isåfall prata med en läkare innan jag tog, och dessutom skulle det ta för lång tid på sig att börja värka (40 minuter), jag behövde hjälp NU.
Jag sa att de inte kommer göra någonting, men Mattias kunde inte se hur de bara kunde lämna mig att lida när jag skrikit i 2 timmar.
Tillslut blev jag övertygad. Om jag inte får hjälp, så får jag bevisat för mig ännu en gång vad sjukvården + uretrit egentligen blev. Akuten fick en chans till.

Jag tror att jag aldrig haft en sådan värdelös läkare.
Han skällde ut mig för hur mycket ketogan jag har tagit de senaste 6 månaderna, att jag förstör mitt liv och att de borde skriva ut 20-paket (som i allra värsta fall kan gå åt på 2-3 dagar!!) istället för 100-paketen jag får ut nu. Dessutom så visste han minsann att uretrit bara ger obehag och inte smärta, så det jag höll på med var inte trovärdigt. Jag skrek fortfarande av smärta och var inte riktigt i en position att argumentera, så Mattias hoppade in och ifrågasatte det han sa och i princip skrek att de var tvugna att ge mig något smärtstillande, att vi for in för att få tillfällig hjälp och inte för att uretrit-gåtan skulle lösas på hans fantastiska sätt.
Han gav mig efter ett bra tag alvedon och diclofenak, vilket Mattias också ifrågasatte ganska hårt. Man är ju rätt udda om man skriker i nu 3-4 timmar av alvedon-smärtor liksom.
Han ville inte ge oss ketogan (men sa flera gånger att han funderade på att skicka hem oss och låta oss ta mer ketogan hemma, men det var helt omöjligt att få mer ketogan på sjukhuset), och han ville av någon otroligt dum anledning inte heller ge mig kramplösande. Han ville inte testa några läkemedel han inte gett förut, och sedan kunde jag inte ha såå allvarliga kramper.
Efter någon timme till skrev han in mig på urologen (!?!?!??!!??!!?!?!??!) och bara gick, vi fick inte ställa några frågor överhuvudtaget. Nu ville ju vi bara hem, vi hade gett upp hoppet om att jag skulle få smärtstillande.
Vi frågade sjuksköterskorna vad som hände, vad planen var, men de visste ingenting och kunde inte ta reda på någonting (de var väldigt otrevliga). Vi fick inte åka hem heller.

Jag fick ligga i korridoren eftersom alla rum var upptagna. Vi fick inga svar på några utav våra frågor (typ när vi ska få träffa en läkare).
Efter ett tag fick Mattias panik över hur dåligt de behandlade oss och gick in i sköterskerummet och typ krävde att vi skulle få prata med en läkare, eller i alla fall få veta varför vi skickats till urologen eller vad planen de närmaste timmarna var.
Sköterskorna ringde jour-läkaren, som sa att jag fick vänta på ronden som skulle komma förbi 11 på dagen (klockan var då 6 på morgonen, och jag skrek fortfarande utav smärta).
Jag behöver inte dra alla exempel, men alla vi träffade (självklart med några undantag, till exempel en sjuksköterska på akuten som var jättesnäll<3) var otroligt otrevliga och verkade göra allt för att slippa underlätta för mig.

8-9 på morgonen slutade jag skrika. Inte för att jag fick mindre ont, utan för att jag var så slut i kroppen och helt enkelt bara gav upp. Jag la mig när och ba väntade på att dö ungefär, jag slutade bry mig om allt. Det är en otroligt obehaglig känsla.
Vid halv 10 fick jag ett eget rum, vid 11 kom ronden och sa att jag ba skulle dra hem.

Både jag och Mattias var som chockade över hur dåligt jag hade blivit behandlad.
Akuten, det här sumpade ni igen.
Det ni gjorde var i princip misshandel och jag hatar er.



I övrigt så mår jag kasst dygnet runt och tar mitt liv timme för timme just nu.
I dag är jag verkligen, verkligen less på mitt liv med uretrit.

/Fanny

Tungt

Jag mådde dålig resten av kvällen igår, knivskarpa smärtor så fort jag rörde mig plus trängningar som vanligt. Först kunde jag handskas med det riktigt bra, jag var glad och positiv, pratade om allt möjligt med Christoffer för att inte behöva tänka så mycket på smärtan. Sen när vi skulle gå och lägga oss blev allt helt anorlunda, då kom alla tunga, svåra känslor tillbaka och jag kunde inte sluta tänka på allt jag egentligen verkligen inte vill tänka på.
Även fast det var mörkt och jag inte sa någonting så märkte Christoffer direkt att något inte var bra, att han känner av mig på det sättet, jag har sagt det förut och jag tänker säga det igen, det är en enorm trygghet för mig! Det går inte att uttrycka i ord hur tacksam jag är över att jag har Christoffer.
 
I morse mådde jag helt bra och började jobba 6.50, har jobbat fram till 13.00 och har känt mig helt frisk under hela passet. Jag skulle till och med kunna säga att jag kände mig lite lycklig nu under förmiddagen eftersom jag mådde så otroligt bra. Nu är jag hemma igen och har börjat få en del trängningar samtidigt som att mitt humör har växlat tillbaka från superglad till en något deppigare jeannie. Jag har massor jag måste göra men känner ingen motivation till något, är verkligen inne i en "JAG SAKNAR MITT GAMLA LIV" period.
 
Frågan är om jag ska orka köra till apoteket nu..
 
/Jeannie

Avklarat åttatimmarspass

Jag fixade hela passet! Två timmar innan jag skulle sluta började jag få känningar och förstod att någonting var på gång, en timme senare blev trängningarna jättestarka och tillslut gick det inte att kämpa emot längre. Gick på toa, fick såklart ont men då var det 20 minuter kvar tills jag slutade så jag bestämde mig för att jag "minsan skulle visa att jag fixar det". Tror Fanny pratat om det tidigare, att det kan vara ett bra sätt att ta sig igenom något när man har ont, att helt enkelt göra det till en slags tävling med sig själv. Att se det som en utmaning.
 
Nu har jag varit hemma en timme, suttit på toa en halvtimme och resten i soffan med värme. Sitter här och stålsätter mig för att jag snart ska behöva resa mig och åka tillbaka till affären för att handla. Christoffer stänger ikväll vid 22.00 så jag tänkte göra lite matiga mackor till middag men har inte det jag vill ha hemma så jag tänker alltså tvinga min kropp till att för en gångs skull lyssna på vad jag vill.
 
Fick tid hos min läkare på torsdag. Då ska jag ta upp:
 
  • Krampmedicinen jag har nu verkar fungera, kan jag bli beroende av den och kan jag bli immun mot den?
  • Känner inte längre att Vesicare gör någon inverkan, finns det någon annan sort att pröva?
  • Jag behöver sjukintyg till min chef och försäkringskassan.
  • Finns det något bakteriedödande eller infektionshämmande som skulle kunna prövas?
 
Nej, nu tänker jag åka och handla.
 
/Jeannie
 

Helt plötsligt

Igår kväll tog jag både både kramplösande och smärtstillande, jag hade alltså riktigt ont. Igår när jag skrev inlägget så skrev jag att det just då kändes något bättre, smärtorna hade lugnat ner sig en aning. Bara en liten stund efter att jag skrivit det inlägget så hände något väldigt oväntat. Alla symptomen försvann. Helt plötsligt så blev jag helt smärtfri, trängningarna försvann och ingenting av kvällens kramper fans kvar. Till och med Christoffer frågade lite förvirrat hur det helt plötsligt kunde komma sig att jag mådde så bra (det märks väldigt tydligt på mig när jag är dålig och när jag mår bra)
 
Jag fick en hel natts sömn, vaknade med lite trängningar, gick på toa en gång och efter det har jag bara mått bra den här morgonen. Om 30 minuter börjar jag jobba, tanken är att jag ska jobba sju timmar fram till åtta ikväll, som det känns nu kommer jag kunna göra det eftersom jag mår så bra. Hoppas verkligen att jag får fortsätta må bra idag!
 
Ne, nu börjar det bli bråttom!
 
/Jeannie

Jobbig natt, bra dag, jobbig kväll

Hade en halvjobbig natt igen med smärta och trängningar som resulterade i en hel del toabesök. Mådde där emot bra vid elvatiden när min väckarklocka ringde och kände en enorm lättnad över att jag skulle få jobba. Jobbade från 12.00 till 18.15, sista timmen var jag extremt kissnödig men tänkte att det är bättre att jag håller mig tills jag slutar än att jag kanske får ont och måste stå ut med smärta och trängningar sista timmen.
Gick på toa så fort jag kom hem och fick såklart superont. Har fått sitta där någon timme nu ikväll och vänta ut det, tagit både kramplösande och smärtstillande men jag tror inte något av det har gjort någon större inverkan. Det brukar kännas anorlunda då. Jag har fortfarande smärtor och trängningar men kan sitta i soffan med värme utan att springa på toa hela tiden så det har blivit mycket bättre, men det är nog av att det lugnat ner sig av sig självt.
 
Nu sitter Christoffer och spelar gitarr och sjunger, ingen skönsång direkt men grymt underhållande! Haha.
 
Imorgon ska jag hämta ut lite medicin på apoteket, ska bland annat börja på en antibiotikakur för att se hur jag reagerar på det. Min läkare tycker att det är så märkligt att min uretrit under de första åren försvann efter antibiotikakurer för att sedan komma tillbaka. Jag själv tror helt och fullt på att det är för att infektionen reagerat på antibiotikan och lagt sig för att sedan börja slå rot igen så fort kroppen hämtat sig efter kuren.
 
Just nu har jag en period då tårarna tycks trycka i ögonvrån ständigt och det enda jag har i huvudet är att jag bara önskar mig en enda sak.
Låt mig bara få bli frisk.
 
/Jeannie

Jobbig natt, smärtfri eftermiddag

Smärtan kom tillbaka igår kväll och höll sig på samma nivå hela tiden efter det, det som var lite speciellt var att jag alltid brukar ha två uretritsymptom samtidigt. Jag brukar oftast ha kramper och trängningar eller smärta och trängningar. Igår hade jag bara smärta vilket kändes ovant. Smärtat var så pass stark att värmen inte lindrade något alls och mina kramptabletter gjorde ingen inverkan. (Tar det som ett tecken på att all smärta inte orsakas av kramper). Efter många tårar och en lång stund i Christoffers armar somnade jag tillsut. Sedan vaknade jag halv tre på natten och efter det vaknade jag gång på gång av smärtan. Det blev alltså en riktigt jobbig natt men jag tröstade mig med att smärtan förmodligen skulle vara lindrigare på morgonen eftersom den redan suttit i så länge.Så var dock inte läget, när jag sedan lyckades sova fram till halv elva var smärtan fortfarande lika ihärdiga och jag kände redan hur sliten jag var i kroppen. Hade ju fått ringa och sjukanmäla mig på jobbet också vilken innebar att jag skulle förlora 16 timmars jobb (har 100% ob på söndagar). Det är ju inte heller så skoj.. Som tur var så försvann smärtorna tillslut mer och mer runt lunch och vid två var jag helt smärtfri! Kände fortfarande att det var surt att jag då i alla fall inte kunde jobba men Christoffer och jag försökte istället göra det bästa av dagen. Gick och spelade basket en stund och sen åkte vi till fårö, fikade och handlade lite.
 
Jag har sedan två idag varit helt smärtfri och känner fortfarande inga tecken på att något är på gång. Hoppas på att få jobba imorgon!
 
/Jeannie

Midsommarfirande

Jag har aldrig trott på slumpen, jag är helt övertygad om att allt i våra liv är styrt av något, att våra öden är förutbestämda av en anledning. Sen kan jag erkänna att jag förmodligen tror på detta så starkt eftersom det blir så mycket lättare att handskas med allt svårt, jobbigt och tråkigt som händer i livet. Något som får mig att tänka på det här extra mycket är när min sjukdom plötsligt tillåter mig till att göra saker och såklart tvärt om. Igår var jag jätterädd för att jag inte skulle få fira midsommar eftersom jag först skulle jobba och då hinner jag inte ta det lungt under dagen osv. Dessutom så ville jag verkligen gå på årets midsommarfest hos Hjalmar då alla härifrån skulle dit, verkligen alla! Och vet ni vad, jag mådde bra heeela dagen, heeela kvällen och heeeela natten! På just midsommarafton, hur stor är chansen liksom? Det var ju dessutom lika dant på studentdagen, jag bönade och bad för att få uppleva studentdagen utan smärta och trängningar och just den dagen fick jag må bättre än vad jag gjort på väldigt länge.
 
Midsommarafton blev hur som helst riktigt bra och jag är superlycklig över att jag kunde vara med hela kvällen.
 
Tänkte ta upp något som jag upptäckte igår och som jag fortfarande tycker nästan är lite fascinerande. Jag och Lina åkte hem till hennes föräldrars lägenhet för att göra oss i ordning där innan vi gick till Hjalmars. Vi drack varsin drink och lite cider under tiden och jag kunde inte sluta tänka på att jag verkligen inte tyckte om varken drinken eller cidern, blev nästan lite illamående av det. Tyckte att det var så konstigt, för jag visste ju att det inte var något fel på det vi drack och kunde inte förstå varför jag inte tyckte att det var gott då jag i vanliga fall brukar tycka om den drinken osv. Sen slog det mig! Jag har ju inte druckit något sött på över två månader, och då menar jag inget sött över huvud taget. Inte juice, saft, läsk eller liknande. Drinken och cidern måste helt enkelt blivit en chock för kroppen då jag upplevde det som alldeles för sött för att det skulle vara gott.
 
Idag blev jag ganska dålig några timmar med framförallt smärta men nu har det lugnat ner sig! Skönt!
Hoppas ni fick ha en bra midsommar ni också!
 
/Jeannie

En känslosam pratstund

Dem har ju gjort om Blogg.se så nu förstår jag typ ingenting längre haha. Äntligen hittade jag vart man skriver inlägg!

Igår klarade jag bara av att jobba två timmar, sen fick jag åka hem pga. smärtor och trängningar. I går kväll tog jag två kramplösande innan jag och Josefin gick och la oss (slipper då illamåendet eftersom jag då sover) hade inte ens trängningar när jag vaknade i morse och kunde jobba mina fem timmar från öppning fram till 13.00. Där emot började jag känna av det sista timmen och nu har det bara blivit värre och värre för varje timme. Har prövat en ny sorts smärtstillande så måste vänta några timmar tills jag ta kramplösande igen.
 
Idag har varit en tung dag på jobbet, psykiskt, även om jag inte haft ont.
Alla på jobbet behövs och schemat är skrivet så att det blir kaos så fort någon blir sjuk, det gör att jag ständigt går och oroar mig för det. Då får ju alla andra lida för att jag helt plötsligt inte kan jobba mina pass. Jag pratade också med Linas mamma idag som jobbat på Sophiahemmet, Lina tänkte att då hon har kontakter där ifrån så kanske hon kan rekomendera någon eller liknande. Vi måste ju försöka samla så många vägar det bara går, även om det bara tycks vara en liten stig från början så kan det leda till något större i slutändan!

Linas mamma är en underbar kvinna, hela hon utrålar värme och trygghet och det var kanske lite det som gjorde att tårarna började rinna när jag fick prata om sjukdomen med henne. Har tidigare pratat om hur otrygg jag, kanske lite omedvetet, känner mig eftersom jag inte längre kan bestämma över varken min kropp eller mitt liv och att jag hittat den tryggheten i Christoffer istället. Nu har Christoffer varit bortrest i några dagar och kanske var de det som fick mig att känna mig så skör. Började gråta i affären när jag pratade med Cilla och när jag äntligen lyckats lugna ner mig en aning och gått tillbaka kassan så började jag gråta ännu en gång när Lina frågade hur det hade gått. Det har alltså varit en fruktansvärt, känslosamt jobbig dag.
 
Nu har Josefin åkt hem efter att ha bott här hos mig i fyra dagar och Christoffer landade nyss i Sverige så ikväll blir jag ensam här hemma men det gör inte så mycket. Jag vet ju att min älskade Christoffer kommer hem i natt!

/Jeannie

Urinrörsfokuserad dag

Hela dagen har jag haft sjuka mängder trägningar, och nu på kvällen börjar smärtan bli sjukt seriös. Jag vill inte röra ketoganet, men blir det ondare än så här så tror jag inte jag har något annat val.

Just nu är det en middag på övervåningen som Mattias mamma har lagat typ hur länge som helst. Kusin, moster, alla syskon är samlade. En seriös familjemiddag, helt enkelt. Jag förväntas vara där. Istället så sitter (ligger) jag här nere, försöker att ta varje sekund som den kommer medans Mattias får hitta på dåliga lögner om varför jag inte kommit. Jag känner inte att jag orkar droppa urinrörskatarr-bomben än. De flesta har nog förstått att något är "fel" med mig, med tanke på hur ofta jag är på nedervåningen, medans de umgås.
Mattias mamma är den enda som känner till min uretrit, i hans familj alltså. Jag vet inte riktigt varför jag inte sagt något, de skulle förmodligen förstå. Jag antar att jag inte är sugen på att berätta för ett gäng människor om smärtorna jag döljer bakom trosorna :)

Jag är glad på något sätt idag. Har haft en riktig skit-dag, men på något sätt är jag ändå glad. Kanske för att allt verkar lösa sig ändå. Jag har lyckats få hit en himla massa medicin och katetrar (jag bor ungefär 50/50 hemma och hos Mattias och hans familj) så att jag har ett rejält lager. Annars så brukar jag som ta med så att det räcker precis, men nu har vi så det räcker och blir över.
Har fått en ny sorts kateter (min 3:e sort, yaaaayyy!) som jag ska visa senare. Den är dum och konstig, and that's why I love it.

/Fanny

"Vars är närmaste toa? 20 meter..!? TOO FAR!"

Igår mådde jag mycket bättre, även om jag hade dippar då och då. Gårdagen var alltså inte som många dagar förra veckan, då jag mådde relativt bra hela dagen.

 

Idag mår jag sjukt mycket sämre. Har väldigt ont och har sjukt seriösa trägningar. Smärtsamma trägningar. Jag har räknat ut hur många sekunder det tar till köket och tillbaka, och motiverar mig så. "10 sekunder, det klarar du, du kommer ju få en frukt om du bara kan klara 10 sekunder."

 

Har försökt få tag på någon läkare så att jag kan få mer smärtstillande utskrivet, men det är inte lätt. Mattias ska på sjukhuset idag (få sjuka mängder pengar för att han ställer upp på vetenskapliga tester där) och då ska han springa förbi på urologen om han får tid och be dem att ringa mig eller någonting. Säga att jag är sjuk idag och behöver den där receptförnyelsen. Det blir ju inte lättare då min original-läkare är på semester.

 

Nepp, nu får jag ta och bli bättre. This sucks. Undrar vad det det är som gör att jag kan må hur bra som helst en dag, värdelöst en annan? Skulle vilja veta vad jag gjorde förra veckan som fick mig att må bra, och vad jag gjort nu som skapat detta?

 

 

Saknar dig, Jenny. Ett halvår avklarat, 2-3 kvar. Kom hem NU


/Fanny

Dålig på jobbet + Idén

Fick gå hem från jobbet efter tre timmar... skulle egentligen stänga ikväll men Josefin fick jobba för mig, får så otroligt dåligt samvete över att hon är tvungen att ta sin lediga dag till att hoppa in för mig. Hade både kramper och trängningar när jag var på jobbet och när det är både och så blir det alltid bara värre och värre, det jobbiga är att jag vet att om jag bara får ta det lugnt, gå på toa och ta den tid jag behöver utan stress så brukar det lugna ner sig efter någon timme men det går ju inte på jobbet... jag mår bättre nu och skulle definitivt kunna hoppa in och jobba men det funkar ju inte så, jag kan ju inte komma och gå som jag vill.

Hur ska jag ta mig igenom hela sommaren när tanken är att jag ska jobba 6 dagar i veckan och då de allra flesta passen är mellan 8-10 timmar. Jag som vill jobba, jag som behöver pengarna. Fan.

En idé
För ett tag sen så sa jag att jag hade fått en idé som jag skulle berätta om när jag pratat med Fanny. Jag tänker inte berätta ännu utan jag tänker vänta och se hur långt idén går. Något jag och Fanny däremot skulle behöva är era allra jobbigaste berättelser, minnen och upplevelser som orsakats av Uretrit. Jag vet att tre av er har uretrit sen vet jag inte om någon mer uretritare läser bloggen. Om ni har lust, tid och ork får ni jättegärna kommentera eller maila oss om något ni varit med om som ni tror att vi kan ha nytta av. Ni som berättar något från era uretritliv får naturligtvis veta vad det ska användas till!

Tack på förhand!

Ne, jag får väl göra något vettigt här hemma istället när jag kan!

/Jeannie

Mår bra

Har dåligt samvete över att jag inte skrivit något se senaste dagarna, det beror på att jag har mått mycket, mycket bättre än på länge! Jag har kunnat jobba mina pass och varit smärtfri, har dessutom fått varit hemma och varit smärtfri. Just nu ligger det väl kanske och pendlar mellan en etta och en tvåa på smärtskalan vilket innebär att jag känner mig nästan som en vanlig människa och tycker att jag kan få äta chips och jordgubbar precis som alla andra. (alla andra är Josefin som varit här hela kvällen)  

Nu vet ni det i alla fall, att jag mått bra och mår bra fortfarande. Spännande att se när det kommer en helvetesperiod igen efter ett sånt här långt uppbehåll. Nu ska vi nog försöka sova så man orkar upp imorgon!

Sov gott finingar!

/Jeannie

Riktigt kass dag

Idag rä första heldagen jag har haft det riktigt drygt med uretriten på hela veckan! Sedan måndagen har jag, med några timmars undantag, mått riktigt bra.

Idag är det dock lite svårt att vara helt lycklig för det, eftersom jag sitter här utan smärtstillande och ber till gud att ge mig en snabb död i stället för denna eviga tortyr. En bilolycka eller att bli träffad av blixten känns farligt attraktivt stunder som dessa. Då jag bouncar upp till 10 varannan minut, ligger på 9 de andra, kramplösande funkar inte, ingenting funkar. Har jag tur går jag ner till 8 då och då. Skiten har hållt på i flera timmar nu och mildras inte överhuvudtaget. Det var länge sen jag hade såhär ont, så länge.

Jag hoppas ni mår som jag gjorde igår. Jag mådde såbra att jag var utomhus i princip hela dagen. Det är inte många dagar om året jag mår så!

Kram!

/Fanny

Om att känna sig snygg, trots allt

(Varning - Wall of text)
Även om uretrit inte är en sjukdom som visar sig överdrivet utåt, så kan man absolut känna sig mindre snygg med den. Här följer några exempel på vad som kan få en att känna sig mycket mindre snygg/sexig än alla andra.

  1. Vikten.
    Min vikt pendlar otroligt mycket. Senaste året har min maxvikt och min minimivikt skilt så mycket som 10 kg. Detta är på grund utav olika mediciner som gör en inkapabel till att äta, eller jättehungrig, och att när man mår dåligt är man inte så matsugen, medans man frossar när man mår bättre. Olika dieter påverkar såklart med. Sömnbrist hjälper till en hel del med.
    Att förändras i vikt är påfrestande fysiskt, men väldigt mycket psykiskt med. Att gå upp i vikt får en att känna sig fulare många gånger, medans det är lätt att få vikthets och ätstörningar av att gå ner i vikt, så att man bara vill gå ner ännu mer i vikt. När jag är i en gå-ner-i-vikt-period så väger jag mig varenda dag och talar också om för någon varje dag vad jag väger, så att jag kan bli varnad ifall det börjar gå för långt och att jag inte märker det själv. Ett annat varningstecken är ifall man inte längre vill berätta vikten, för man vet att de kommer säga att det gått för långt.
    Jag är ovanligt nöjd med min kropp för att vara en 18-årig tjej, men jag är ändå livrädd för ätstörningar och tar så många säkerhetsåtgärder mot det som det bara går.
    Att pendla i vikt är ett bra recept för att tycka sämre om sig själv.

  2. Inflammations/värmerodnader
    Jag vet att inte alla med uretrit har samma märken på magen som jag har, men jag vill ändå ta upp ämnet eftersom det är viktigt.
    Jag tror att mina röda märken på magen kommer dels från inflammationen, och dels för att en hel del värme har kommit i kontakt med det området.
    Jag har haft komplex för detta, då det ser ut som en skugga liksom och får området över att se ut som att det putar. Jag har tyckt att det varit jobbigt att vara på stranden, ha magtröja osv. Att se sig själv på bild bredvid andra, och det ser verkligen ut som att jag har en jätteslapp mage.. ne, det har varit jobbigt.


  3. Skrapmärken/ärr
    Ni med morfinpreparat som smärtstillande vet vad jag snackar om.
    En väldigt vanlig biverkning utav morfin är att det kliar väldigt mycket. Att man är smärtstillad gör att man kliar tillbaka utan att känna när det riktigt börjar göra ont --> man får sår. Jag har fått receptbelagda anti-kli-tabletter (antihistaminer), men det kliar ändå oerhört mycket. Jag har fått många ärr efter detta, och har nästan alltid rivsår på kroppen. Senast råkade jag bränna mig rejält på handen, så jag fick ett ganska seriöst brännsår.
    Dessutom har jag nästan alltid något litet sår i armvecket, eftersom jag ofta får olika injeceringar eller lämnar prover.
    Jag har många ärr sedan jag var liten, och just sår/ärr har jag aldrig riktigt brytt mig om. Dock skulle jag tycka det var jobbigt att få det i ansiktet. Dessutom känns det lite jobbigt då folk ser mina armar och frågar vad jag gjort egentligen, och det enda korrekta svaret är morfin.

  4. Sexet
    Uretrit-sex är inte stort inom porrvärlden av flera skäl tror jag, haha, men ett skäl är nog att det inte är så hett. Att bara klara av vissa ställningar och moment (ja, ni vet hur jag menar), att bara klara av det vid vissa ställningar och att bara inte få njuta lika mycket som många andra - sjukt psykiskt påfrestande. Utöver det så tar vi många gånger mediciner som torkar ut kroppen, så ett 7 mil långt förspel är ett måste, och ändå är ofta glidmedel på sin plats. Det gör att det är sjukt svårare att vara spontan.
    Dessutom finns det väl ingen annan sexuell moodbreaker än att säga "ne, det här går inte, vi får köra något annat, det gör för ont".
    Dessutom blir det ju svårare att ha sex om man inte har pojk/flickvän. Att ha sex med någon som inte är insatt i ens situation är ju sjukt svårt. Det är ju inte direkt ovanligt att framför allt många i min ålder vill experimentera och ha sex med totala främlingar, vilket blir lite utav en omöjlighet. Där är det väl lättare om man inte är straight, då penetrering egentligen är det största problemet och penetrering är snäppet vanligare man/tjej än tjej/tjej :)

  5. Svullnad
    Rest-urin  -  no need to say more.


Det jag vill komma fram till att vi har många saker emot oss, som verkligen kan få en att känna sig ful, äcklig, osexig.
Att ha ont får en ju att känna sig mycket fulare. Att känna sig oövervinnlig är ju svårt när man knappt kan gå.

Jag tycker fortfarande att jag är snygg. Jag har gått från att skämmas över min mage till att inse att den är en del av mig, och jag äger ju, och då måste ju min mage äga också.
Jag älskar mig själv, oavsett om jag väger 66 eller 56.

Jag har många imperfektioner, om jag väljer att se det så. Men det gör jag inte. På något sätt kan jag som tycka det är sött, haha. Typ som min katt, Måns, när han var liten. Hans fötter och öron växte klart först, så han snubblade i princip över sina gigantiska fötter haha. Han hade aldrig varit lika söt och underbar om han såg ut som alla andra katter. Det låter så cheezy, men jag tycker att det gör mig unik.

Ett av mina bästa snygg-tips tror jag är samma som när en "normal" människa känner sig ful - gör dig snygg!
Sätt på dig dina killerheels, de där extra tighta byxorna och ett par lösögonfransar och platta håret. Piffa till dig, så att du ser så långt ifrån kroniskt sjuk ut som möjligt. Att snygga till sig en dag kan få upp mitt självförtroende rejält resten av veckan.

Jag tror att man blir lite snyggare om man tror på sig själv, och det gör jag. 
Jag hoppas att ni är nöjda med er brudar, trots den alldeles för sura karamellen kronisk urinrörskatarr.

Puss på er.

/Fanny

Lite sämre, men glad ändå

Just nu är uretriten sämre än den varit tidigare i veckan överhuvudtaget. Ändå har jag inte sååå ont. Okej, jag ligger på 7 på smärtskalan, ligger i sängen och Mattias får fixa allting åt mig, men jag är liksom inte medvetslös av smärta, jag skriker inte. Jag kan ligga ner och ta djupa andetag och vänta ut det, utan att känna att jag dör utan smärtstillande.

Har fått hem andra laddningen katetrar nu (första var liten, andra ska vara superstor).
Att använda engångskaterar är verkligen inte omständigt. De går att knövla ihop i en ficka, lätta att dölöja i sopkorgen, det kostar ingenting överhuvudtaget och man får katerarna beställda hem till sig. När man märker att man bara har katetrar så att det räcker någon vecka till, ringer man sin vårdcentral och säger att man behöver fler så skickar de hem en ny laddning till en. Råsmart!
Vi är många som tror att katetrarna har ett finger med i spelet till att jag mått så bra i veckan. Jag hoppas verkligen det. Att börja med dem var verkligen ett toppenbeslut.

Nepp, ska ta och kolla på Sagan om Konungens Återkomst och försöka friskna till. Migränen börjar krypa iväg ännu lite mer tror jag, har vi tur så mår jag mycket bättre ikväll.
De som hatar sin kropp brukar i regel inte hata den på samma sätt som jag hatar min. Har inte direkt samma problem som många andra tjejer i min ålder. Just i veckan hatar jag inte min kropp överhuvudtaget. Älskar när min den ba gör som den bör.
Slänger ihop ett "Om.." inlägg på en stund. Tycker om att skriva s k tema-inlägg, och särskilt när ni har något att säga kring det.

Jaja, vi hörs på en stund, pluttisar!

/Fanny

Min kropp chockar mig gång på gång

Hej allesammans!
Efter senaste inlägget har jag mått väldigt bra!
Jag har de senaste dagarna pendlat mellan 3 & 5 på smärtskalan, fått sova många timmar, ja, jag har mått superbra helt enkelt!
Jag har inte blivit lika illamående av penicillinet som jag brukar, njurbäckeninflammationen försvinner i en bra takt, min förkylning blir bättre.. varför funkar min kropp så himla bra? Efter att ha hanterat allting den utsatts för på ett sjukt kasst sätt så länge jag kan minnas, så ba funkar den nu? Jag förstår ingenting, men SNÄLLASNÄLLASNÄLLA låt mig fortsätta må såhär!

Fick migrän i natt, och hade ingen migränmedicin här (är hos Mattias). Sjukt trist. DOCK så har det nu, efter 6-7 h börjat gå ner så pass att jag kan t ex sitta en liten stund vid datorn. Annars brukar det ta ett dygn typ.

Är det såhär det känns att vara normal?
Nej, då skulle man väl vara 0 på smärtskalan och ha alla infektioner och mediciner borta.
Oj, det är ett liv jag inte kan föreställa mig.
Det måste verkligen äga att vara normal, med tanke på hur awesome jag mår nu.

/Fanny

halvbra, stressad morgon

Känner mig stressad och försöker hitta något annat att tänka på än att jag nästa vecka jobbar 6 dagar och är sjukt nervös över om jag verkligen kommer klara det. Den här veckan har jag en relativt bra vecka och det kan ju mycket väl vara så att ett skov ligger och väntar om ett par dagar.
Sen är det mycket som ska fixas inför studentbjudningen så jag måste hitta en dag då jag är ledig som jag kan åka med mamma till stan och handla allt som ska handlas.

Vaknade med trängningar i morse, gick på toa och gick och la mig igen med värme. Somnade om men vaknade ett par gånger. Vid tio bestämde jag mig för att gå upp, har fortfarande en del trängningar men inget jag inte överlever. Lina ville hitta på något idag så har bestämt mig för att jag mår tillräkligt bra för att inte bara vara hemma.

Jag fick en idé när jag såg tv i morse som jag mailat Fanny om, väntar på hennes svar och sen kan det vara så att vi kommer behöva fler av er uretritares hjälp. Förhoppningsvis är det något som vi tar upp redan ikväll!

/Jeannie

En riktigt bra dag med Josefin på Fårö

En Fanny som våran borde alla ha i fickan att ta fram när det behövs! Tänk om alla kunde resonera så som du nyss skrev att du gjorde om studenten. Jag VET att det inte alls är så enkelt som det låter men jag vet också att det blir lättare om man bara intalar sig att det här ska jag bara fixa. ♥

Idag har jag haft en grym dag! En dag helt utan känningar och har inte ens tagit något kramplösande eller smärtstillande. Kunde inte somna igår kväll då jag hade trängningar och sveda så satt i soffan ett bra tag med värme och funderade på vad jag skulle göra för att bli riktigt trött. Lyssnade på Christoffers snarkande från sovrummet och kände mig ledsen över hur mitt liv ser ut.. grävde alltså ner mig en bit igår natt. Rätt komiskt att jag fick en skitbra dag idag då istället, typ som plåster på såren.
Josefin och jag åkte ut till Fårö för en liten roadtrip, åkte förbi Sylvis Döttrar för att köpa lite fika och nej jag kunde inte stå emot. Blev alltså några kakor idag men jag mår fortfarande bra i alla fall! Får se om jag får igen för det imorgon istället. Vi bestämde idag att Josefin ska bo hos mig de dagarna Christoffer är i Ukraina och det känns underbart! För det första hatar jag att vara ensam, för det andra är det skönt att veta att man har hjälp hemma om man skulle bli riktigt dålig och för det tredje är det ett ypperligt tillfälle för våra vinkvällar haha.

Nä, får väl börja fixa lite middag. Färskpotatis, kycklingfilé och sparris! m m mmm! Ett glas rosé till det kanske? Jajemen! Mår man bra så gör man.

Hoppas du får en underbar student fanny!

/Jeannie

Läs och se hur jag går från 0 på humörskalan till stort livspepp

Idag har jag mått mycket bättre! Helgen blev rätt jobbig, men idag har jag haft en asbra dag. Njurbäckeninflammationen börjar sakta, men säkert, försvinna ur min kropp, och uretriten har varit sjukt bra idag.

Så bra som jag varit under dagen idag har jag inte varit på länge!

....och nu hamnade jag på toan för 1 h sedan.
Fuck. Så otroligt trist.
Imorgon tar jag studenten, då vill jag ju må bra?
Jag har sjukt ont nu.
Snälla, snälla kroppen, kan du låta mig må lika bra imorgon som jag mått idag?

Jag har nu slut på bra smärtstillande. Imorgon har jag inga genvägar. Om jag inte mår bra så finns det inget att göra åt det. Då missar jag sista dagen med klassen som verkar bli awesome.

Det är som att min kropp retas med mig genom att ha mått så bra, för att sedan må så dåligt när jag verkligen vill må bra.
Gräset är grönare på andra sidan, men om man inte tvingas se på det så går det rätt bra ändå.

Okej, om 6h ska jag börja göra mig snygg inför studenten.
Sex timmar har min kropp på sig att bli bättre + sova.
Lite tight kanske.
Åh, en utmaning, haha, en utmaning får mig alltid peppad, även om den är lika tragisk och trist som denna.
Bara genom att skriva att det kan bli "lite tight" så blev jag råtriggad.

Att klara av en dag då jag inte fått någon sömn, har jag gjort tidigare. Om jag inte sover i natt så får jag iofs 2 riktigt kassa nätter i nacken, men det vet jag om att jag klarar med. Sömn kommer jag alltid få senare, det löser sig.
Trägningarna kommer jag lösa med våld om det så krävs, kateterisera med jämna mellanrum så att JAG VET att det är tomt. Då kan det kännas som att jag kissar på mig hur mycket det vill. Om jag fortfarande är sjukt nojig kan jag väl ha binda på mig, i mer psykiskt än fysiskt syfte.
Mot smärtan har vi min vinnarskalle och alkohol, haha. Om jag överlevt 4.5 år med den där skitsmärtan, så klarar jag även morgondagen.
Jag längtar tills när jag går ut ur huset, mår awesome och säger till mig själv: "Told you so".
Shit, jag är verkligen oslagbar.

Fuck you, urinrörskatarr. Det här kriget kommer du inte att vinna.

/Fanny

Sämre morgon, bra dag

vaknade vid sju imorse av trängningar, satt på toa i kanske en halvtimme och sen pendlade jag mellan soffan och toan i en timme innan jag lyckades somna i soffan. vaknade en gång och gick på toa igen, sen kände jag att det lugnat ner sig så pass mycket att jag kunde gå och lägga mig i sovrummet igen. Vet ni hur jävla länge jag lyckades sova sen!? Till 14.30!!!!! Åh vilken ångest jag fick, får alltid sån jäkla ångest när jag av misstag råkar sova bort en hel dag. Det positiva var ändå att jag mådde bra då så jag flög upp ur sängen för att börja fixa allt som jag lovat Christoffer att ta i tu med.

Var i affären för någon timme sen också och bestämde med jossan att ta någon vinkväll snart igen, Christoffer åker till Ukraina på söndag så får väl passa på då när han ändå inte är hemma. Kom på mig själv med att glömma bort sjukdomen så fort jag mår riktigt bra, bestämde med Lina också att vi skulle hitta på något i nästa vecka och jag brukar faktiskt inte föreslå saker själv när jag har en dålig period vilket jag precis haft (har med uppehåll?) Aja, om man låtsas att man har ett normalt liv kanske det blir lättare att leva ett så normalt liv som möjligt också.
Kanske borde säga att Josefin (min närmsta vän), Christoffer, Lina (kompis) och jag jobbar på samma ställe, alltså i icabutiken här i Fårösund. Så när jag säger att jag varit i affären är det oftast inte för att jag handlat utan för att jag varit och träffat någon av dem. Insåg att det började bli mycket "var i affären nyss" eller, "ska till affären nu" och det är för att många av dem jag umgås med är där (sjukt vad tragiskt det lät nu när jag skrev det haha) 

Eftersom jag fortfarande mår bra tänkte jag se till att ta en promenad med Marie ikväll då hon äntligen kommit hem till Gotland. Kanske ska uppdatera mig lite innan bara, tappar teckenspråket så fort när jag inte träffar henne på länge. 

/Jeannie 

Halvbra dag utan kramplösande

Jag är så otroligt ledsen för din skull Fanny! Fy fan för allt vad du är tvungen att gå igenom! och dessutom allt på samma gång.. sen vet ju jag att är det någon som är expert på att hitta posititva saker med de allra sjukaste och mest negativa sakerna så är det du! Därför hoppas jag innerligt att du fortsätter leta positiva saker även nu när "någon" tycks vilja trycka ner dig så långt ner på botten det bara går. Det jag sitter och tänker på just nu är att det finns iaf ingen som kommer vara så tark i framtiden som du efter att ha uthärdat allt som du får göra, du kommer klara av så enormt mycket mer smärta än någon annan!

Idag struntade jag i min kramplösande medicin eftersom jag inte tyckte att jag måde så dåligt i morse, jag har klarat mig bra hela dagen utan den också vilket känns skönt eftersom jag försöker akta mig från att bli beroende. Samtidigt mår jag ju inte så bra som man skulle vilja göra såklart, har haft svagare trängningar hela dagen (med svagare trängningar menar jag tryck i urinröret men som ändå går att stå emot, tvingas alltså inte att kissa men känslan är konstant) Haft svidande värk från och till, som svaga hugg då och då. Kunde vara med och städa studentvagnen med klassen i morse och resten av dagen har jag varit hemma med Christoffer så då känner jag att jag inte behöver ta någon medicin även om det visserligen hade varit skönt.

All kärlek till dig Fanny, tänker på dig!

/Jeannie

Dramatisk njurbäckeninflammationskväll

Feber, kräkningar, värre trägningar och smärtor i nedre ryggen.. Ni är väl många som har varit där och vet vad jag pratar om?
Njurbäckeninflammation är det jag pratar om, såklart.
Efter att ha skyllt min feber på förkylning började mer och mer gå snett, och när jag fick den karaktäristiska "jag är så sjuk så att jag håller på att dö"-känslan som man får när man har njurbäckeninflammation, så var det bara att hoppa in i bilen (23.15 på kvällen) och köra till primärvårdsjouren.
Då hade jag alltså alla symptom. Jag bestämde mig dock för att fara först typ 30 minuter efter första spyan, då den där riktiga sjuk-känslan infann sig. Ett starkt symptom är ju just att man känner sig väldigt sjuk.
En sjuksköterska tyckte jag var lite tard som inte for när jag började spy, eftersom jag haft skiten förut.
Tja, vad ska man säga. Jag är väl lite tard.

Jaja, en penicillin-kur blev det av det hela. Veckan som väntar kommer alltså få gå i spyans värdelösa tecken. Ja, om ni inte förstod det så blir jag hemskt illamående av penicillin, oavsätt hur mycket jag kombinerar det med mat hit och dit. Om jag tar pillret just när jag ätit, eller när jag nästan ätit klart, så mår jag som bäst, men det innebär ofta att jag spyr ändå. Usch.

Lite migrän, mens, rejäl förkylning och uretrit på det. Nepp, jag är inte så blogg-taggad just nu, så snälla ha överseende med det. Hela min kropp försöker ha sönder mig, och jag behöver varenda liten Joule till att kämpa emot.
Oj, vad bittert inlägg, haha, men just nu är det inte kul att vara fastlåst inuti min kropp.

/Fanny

Helenas cystoskopi-erfarenhet

Vi fick en kommentar från Helena (Tack! Det är verkligen det vi vill med bloggen, att berätta för varandra. Ju fler desto bättre!), som ville berätta om sin cystoskopi-erfarenhet. Helena är ett levande bevis på att cystoskopier kan gå relativt bra!
Jag publicerar Helenas berättelse här, så att ni lätt kan läsa hennes berättelse.

Som sjuksköterska (grattis till examen!) delar hon också med sig av hur folk inom vården kan se på hur patienter med oro och rädlsor inför behandling/undersökning ska framföra sitt budskap bäst.

Ja, läs :)


Helena om Svar till Maria om cystoskopi:
Jag tänkte att jag skulle berätta jag med, för att du Maria ska få så mycket info som möjligt! Jag har också en ganska positiv erfarenhet av cystoskopi, så det kanske kan vara skönt att få den sidan också?

Jag var verkligen JÄTTEnervös innan min cystoskopi och började därför storgråta innan de ens hann börja göra den. Lyckligtvis hade jag turen att ha en väldigt fin och trevlig sjuksköterska som tog hand om mig. Jag berättade att jag var nervös och stressad för att jag mått dåligt så länge och hon tröstade mig. Hon närvarade genom hela undersökningen, strök mig på benet och tog hand om mig efteråt. Själva cystoskopin gjorde ont, jag hade inga extrema smärtor som Fanny och Jeannie verkar ha haft, men det sved och smärtade och kändes bara allmänt obehagligt. Jag tyckte nog att det värsta var när de sprutade in koksaltlösning i blåsan (tydligen rutin, för att de hur det ser ut när blåsan är full) och jag blev väldigt kissnödig. Läkaren berättade sedan vad han hade sett och föreslog behandling. 
Jag tyckte faktiskt, konstigt nog, att jag blev BÄTTRE efter min cystoskopi. Det hänger nog ihop med var min inflammation sitter. Jag har tydligen ett helt normalt och friskt urinrör, men botten av urinblåsan och blåshalsen (där blåsan övergår till urinrör) var röda och irriterade. Min blåshals var tydligen väldigt trång också. Jag går nu på silverkloridbehandlingar och de töjer blåshalsen/urinröret samtidigt. Sedan jag började med det har jag inte haft en enda kramp och mår bättre (thank god!!!). Min teori är att eftersom min blåshals är så trång var det på något vis "bra" för den med cystoskopi, den töjdes väl lite av den också. Jag har inga belägg för att det stämmer, men ja, vem vet?
Det sved som fasen när jag kissade efteråt, men jag blödde ingenting. Efter ett par dagar kändes det som vanligt (hur vanligt det nu är när man är sjuk i det här...) igen. Jag är i efterhand väldigt nöjd med både undersökning och behandling. Jag ska kanske dock tillägga att min inflammation verkar vara lindrigare än Fannys och Jeannies, så det påverkade antagligen.

Jag tänkte också ge några tips utifrån vårdpersonalsidan. Jag är nämligen nybliven (tog examen i fredags!) sjuksköterska och har haft väldigt mycket kontakt med patienter under min utbildning. Jag har bara haft en enda patient med uretrit, och jag var inte involverad i några behandlingar, men jag har ju hunnit testa ganska mycket annat. Något som gör mig som sjuksköterska väldigt glad och lättad när jag ska göra något med en patient är när patienten informerar mig så mycket som möjligt eftersom det ger mig möjlighet att anpassa det jag gör för att det ska bli så bra som möjligt för alla inblandade. Säger patienten "jag kan inte svälja tabletter", okej, då kan jag krossa tabletter/blanda ut dem med något och så går det lättare. Säger patienten "jag är jätterädd för att ta blodprov", ja då kan jag anpassa blodprovstagningen, erbjuda bedövning och vara extra försiktig och tydlig med vad jag gör. Om jag vet att något är skitjobbigt och läskigt kan jag ha det i åtanke. Så: jag tycker verkligen att du ska berätta för läkare/sjuksköterskan att du är väldigt nervös. Säg att du har haft väldigt dåliga erfarenheter med vården, att du är rädd att inte bli tagen på allvar, att du har ont och är rädd att det ska bli värre efter cystoskopin. Jag vet att det är skitsvårt att vara kaxig och kräva hjälp när man mår dåligt, men var så tydlig du bara kan och orkar. Jag kan ju bara tala för mig själv nu men om en patient säger "jag är så jävla rädd för det här" till mig finns det inte en chans i helsike att jag kommer vifta bort det utan självklart kommer jag göra allt jag kan för att lindra den oron. Tyvärr har vi ju alla varit med om att det finns läkare och sjuköterskor som beter sig som första klassen rövhål och skiter fullständigt i sina patienter, men förhoppningsvis slipper du träffa på sådana. Jag håller tummarna allt vad jag kan och hoppas att det går bra för dig! Ett sista tips är också att du tar med dig någon som du känner dig trygg med. Även om den personen inte närvarar vid undersökningen (det kan du nog för övrigt kräva om du vill) är det skönt att ha någon som väntar på en efteråt. Även om det går strålande bra och inte gör särskilt ont kan det ändå kännas läskigt vid bara tanken på att man haft stora konstiga saker upptryckta i sitt lilla skruttiga urinrör, så ta med någon som kan krama om dig och skjutsa hem dig!


Ännu en gång Helena, tack!
Älskar när ni berättar saker för oss också, vi är ju inte direkt fullärda gurus (även om en del av mig tycker sig veta allt;) ). Ju fler som berättar, desto mer lär vi alla oss.

/Fanny

Hitta fler uretritare?

Ville bara säga att jag just nu sitter och tänker på att det finaste med den här bloggen är att vi alla kan hjälpas åt så mycket! Tack Helena för din kommentar till Maria (finns under mitt svar till dig Maria).

Skulle vara roligt om vi blev fler uretritare som kunde byta erfarenheter eller om det till och med skulle komma upp fler uretritbloggar. Vet inte hur man ska sprida bloggen bara så att den sprids till rätt målgrupp. Tänker att det är ju synd att vi inte kan hjälpa fler, finns säkert hur många som helst som känner sig lika ensamma som vi alla gjorde innan vi hittade varandra.

/Jeannie

Jobbiga biverkningar

Nu kan jag säga att jag är måttligt trött på dem här förbannade biverkningarna! Ah vad det gör mig sur... har haft lock för öronen hela dagen och dessutom haft det här enormt starka pipljudet i huvudet. Det är det enda jag hör, det är så starkt så jag hör det genom musik och allting. Christoffer skjutsade hem mig till mina föräldrar förut för att jag skulle köra hem min bil som stått där sen igår, då vred han på ganska ordentligt med musik och lika förbannat dränker det ändå inte pipet som ekar i huvudet. Sen har jag haft lite trängningar och lite diffus sveda nu ikväll och det har gjort mig på otroligt dåligt humör.. är fortfarande bakis, mår ännu sämre av medicinen och så känner jag ändå av uretriten. Härligt!

Nä, får försöka tänka på annat.. sitter och ser thats 70s show, funderar på att kanske spela lite gitarr och se om man kan skriva något nytt. Christoffer spelar ölpingis hos en kompis och lär nog inte komma hem förren sent så jag får sysselsätta mig på egen hand ikväll.

Hoppas ni andra har en bra kväll!

/Jeannie

Svar till Maria om cystoskopi

Svar till Maria

Tack så mycket Maria!
Precis som Fanny säger så är ju hennes fall väldigt extremt och oavsätt om man har en sjukdom i det området eller inte reagerar vi alla olika på olika saker. Därför är det inte alls säkert att du kommer uppleva samma sak som jag trots att mina uretritsymptom då under den peridoen liknade dina. Jag hade inte ont varje dag då när jag gjorde cystoskopin i september 2010 utan smärtorna kom i skov för att sedan ha helt symptomfria uppehåll. Som jag har förstått det är det så din Uretrit relaterar sig för dig?

För det första finns det olika storlekar på cystoskopen som förs in i urinröret och min läkare som jag hade vid det läkarbesöket tyckte inte att jag behövde de tunnaste utan använde ett något större cystoskop, jag har ingen aning om det kunde gjort någon skillnad att bli undersökt av ett mindre cystoskop men det är något jag funderat på. Min läkare var otroligt hårdhänt och trots att jag började gråta och skrika av smärta så fortsatte han bara att vrida och fortsätta längre upp i blåsan med cystoskopet. Min cystoskopi gjorde fruktansvärt ont och jag grät mig igenom hela undersökningen, sen gjorde det inte bättre att läkaren inte sa ett ljud till mig, berättade inte om någonting han gjorde eller såg. När han var klar med undersökningen sa han bara att han inte hittat något fel och gick ut från rummet. Fick alltså ingen hjälp alls. Bara för att han inte kunde se något fel blir jag ju inte frisk lixom så man kan undra vad han egentligen tänkte där.. Jag blödde från urinröret i två-tre dagar efter och under dessa dagar hade jag så ont när jag kissade att jag ett flertal gånger höll på att svimma. Den smärtan är obeskrivlig. Detta säger jag absolut inte för att skrämma dig Maria, men jag vill ändå vara ärlig och inte undanhålla något som faktiskt var min verklighet. Förhoppningsvis får du en läkare som inte beter sig som den iditoen jag fick och som lyssnar på dig om du förklarar att du är väldigt, väldigt känslig i urinröret.

Något positivt är att jag inte upplevde någon försämring i helhet efter cystoskopin. Min försämring har kommit långt senare och jag vet inte vad den beror på.

Rekomendation!


Jag vill verkligen rekomendera dig till att förklara grundligt och genomgående om din problematik innan undersökningen. Förklara och beskriv smärtorna du upplever även om han verkar ointresserad, vissa läkare tror ju att dem själva kan hitta alla fel och hittar dem inget så är man inte sjuk. Stå på dig och var stark! ♥
Om du sedan inte får någon hjälp så är mitt tips att vända dig till en privat mottagning, det var så jag gjorde och det är den läkaren jag får hjälp av idag. Har hört många historier som slutar vid en privat mottagning och känner även kvinnor med andra problem som fått mycket bättre hjälp vid privata läkare.

Lycka till Maria!
/Jeannie

Att få uppleva sin egen studendag!

Åh vad mycket det är jag vill berätta och skriva nu!! Ni anar inte! Men ni kommer aldrig orka läsa allt det i ett enda inlägg så jag försöker hålla mig till ett ämne nu. Ni kan antagligen gissa vad jag kommer prata om nu också.. Precis, STUDENTEN!

För det första ska jag förklara hur man firar studenten på Gotland för er som inte bor här, annars kommer ni bli totalförvirrade.
Dagen börjar 8.30 då det är insläpp på Wisby strand (kongresshallen). Då är alla säves studenter där, alltså fyra olika skolor, och minglar fram tills tiotiden då det är samling i stora aulan med rektorer som håller tal, stipendieutdelning osv. Sen äter man lunch och efter det väntar man bara tills att klockan ska bli 12.00 då utsläppet börjar. Då springer varje klass ut för sig på Wisby strands stora balkong, håller tal inför alla familjer och vänner och sen springer man ner för att träffa dem. Vid tvåtiden börjar klassvagnarna rulla som alla klasser gjort tema på (vi hade korttema då vi klätt in hela vagnen med spelkort). Man åker vagn i en timme sen är det stopp på öster centrum där Visby bjuder på muffins till alla studenter. Vid fyra åker man igen och därefter är det upp till varje klass att ha ordnat stopp med mat osv. under hela eftermiddagen och kvällen. I övrigt bor man typ på den där vagnen hela dagen. Vi hade första stoppet hos en i klassen klockan 18.00 och nästa stopp vid en lokal 21.00 där alla föräldrar hjälper till och fixar. Sen åker man vagn tills alla är krogsugna och så avslutas kvällen på Gute.

Min stora oro om att inte få uppleva studenten låg alltså i att jag inte skulle klara av att vara med hela dagen, för på Gotland är det verkligen en HEL dags firande med klassen och andra studenter. Dagen innan tog jag en kramplösande medicin som jag bara testat en liten dos av förut och inte upplevt någon förbättring av, jag bestämde mig för att pröva full dos så att jag verkligen hade testat den... det visade sig att den funkade!!!! Eftersom jag då tog medicinen dagen innan studenten kunde jag vara med på betygsutdelningen i skolan och dessutom fixa det sista på vagenen med klassen på eftermiddagen utan problem! Jag tog samma dos på morgonen igår och jag var med HELA DAGEN! Från och med då vår klass samlades 8.00 till att jag och Elin gick till donken efter krogen vid 1.00 (det var sjukt trångt och varmt så vi struntade i det tillslut)

Vaknade klockan fem i morse av hjärtklappning (kan ha något med medicinen att göra, ska kolla upp det) Mådde sjukt illa och har nog aldrig känt mig så bakis någonsin, kände att jag hade en del trängningar man var fortfarande så bedövad i kroppen av alkoholen så det fans inte panik över det. När jag tillslut lyckades ta mig upp och äta frukost så fick jag ondare och trängningarna blev starkare. Tog samma dos igen av kramplösandet och nu är jag smärtfi igen!! Dock kan jag säga att den medicinen ger riktigt obehagliga biverkningar så allt är inte en dans på rosor ändå. Det som är mest skrämmande är att jag får tinnitus av den, jag har redan sus i öronen sen innan men när jag tar medicinen får jag ett högt pip som hörs igenom nästan allt. Dessutom får jag nedsatt hörsel vilket inte är så kul eftersom jag hör dåligt i vanliga fall ändå. Det blir som lock för öronen och man hör sig själv på ett annat sätt. Slutligen blir jag väldigt illamående de första timmarna efter att ha tagit medicinen..

Jag mådde illa på morgonen när vi var på Wisby strand så det var lite jobbigt och så upptäckte jag att jag inte kunde lita på min blåsa riktigt heller. Jag gick från att inte vara kissnödig alls till superkissnödig på bara någon minut och när jag säger superkissnödig, då menar jag det! Då är det panik! det var ett orosmoment när man var på vagnen kan jag säga. Men allt gick bra som sagt var och jag överlycklig över att ha fått uppleva gårdagen, min egen STUDENTDAG.



BF09s vagn!

/Jeannie

Trägningarna from hell

Idag har jag mycket smärta, men det som är jobbigast just nu är trägnignarna. Såhär seriösa trägningar brukar jag inte ha? Nu har jag fått panikspringa på toan var 10:e minut HELA DAGEN. Utan att överdriva. Dessutom är ju inte direkt trägnignarna smärtfria, det gör ju jätteont när det liksom "hugger". Väldigt skumt!

Gårkvällen var asjobbig. Jag hade en jättedryg trött-ont våg. Om jag är tillräckligt trött så kan jag somna fastän jag har viss smärta, jättetrött så kan jag somna om jag har mer smärta osv. Igår hade jag liiiitelite för ont för att tröttheten skulle väga över, men jag var fortfarande insane trött. Så jag låg vaken av smärtan läänge. När jag väl somnat så vaknade jag sjukt många gånger också.

Nu lagomt till sommaren skulle det passa bra att bli lite friskare, tycker jag. Får komma ihåg att säga det till min kropp.

Fastän min natt sög och dagen har varit rätt jobbig, så är jag rätt glad idag. Ler lite hela tiden, rätt skönt faktiskt. Allt blir ju så mycket lättare om man bara ler samtidigt.

Kram på er! :)

/Fanny

En viktig fråga

Maria om ..och hur ska det gå..?!:
Hej tjejer!

Maria här igen, först måste jag gratulera er till studenten :) Vilka fina balbilder.

Jag behöver lite råd och tips av er

Ska genomgå en cystoskopi, hur var det för er och blev det värre efteråt? Vissa har faktiskt fått ännu värre smärtor därför känner jag mig mycket nervös inför detta :(

Jag har nu haft ont sedan januari månad dvs 5 mån utan någon smärtlindring kan man säga att ipren är det, det enda jag tagit och det hjälper inte på långa vägar!

Jag har nu sprungit hos otaliga gynekologer som kommer fram till samma svar att allt är i sin ordning..så varför har jag ont varje dag?

Jag hoppas iaf att det visar att jag har en katarr och får någon behandling mot detta och helst att bli tagen på allvar!

Som Jeannie skrev tänk vad ett leende kan dölja!

Kram på er tjejer och ha en underbar student :)


Svar från FANNY:
Hej Maria! :)
Jag tar studenten nästa vecka först, och dessutom tar jag inte "riktig" student, utan jag kommer gå ett fjärde år pga all frånvaro från skolan mitt älskade urinrör har gett mig, så det är bara Jeannie som tar studenten :)

Att du inte fått någon smärtlindring på 5 månader upprör mig, men förvånar mig inte. Efter nästan 3 år fick jag vettig smärtlindring. Läkare har en tendens att tro att uretrit är som urinvägsinfektioner, som man inte ger smärtlindring till för att de går över fort. Om urinvägsinfektioner hade varit så smärtsamma som de är under några veckor hade man gett smärtlindring --> det enda rimliga är att man ska få smärtlindring mot uretrit. Uretrit-smärta tycker jag dessutom är 7 resor värre än en vanlig UVI..
Senaste smärtlindringsläkaridiotkatastrofen har Jeannie nog upplevt, då hon desperat sökte smärtlindring så att hon garanterat kan vara med på sin egen student och får svaret: "Lilla gumman, det är bara att bita ihop!"

Jag har genomgått 2 stycken cystoskopier. Jag ska försöka vara så ärlig som det går utan att skrämmas. :)
Kroniskt värre blev jag inte, men tillfälligt värre blev jag. Det är ju fullt normalt att kissa blod i några dagar efteråt, vilket säger en del om hur ont det är "okej" att det får göra en stund efteråt. Men första gången man kissar efter en cystoskopi så kan man prutta ur urinröret, vilket är ganska awesome och en ganska fet achievement! Fick mig att le trots att jag hade jätteont i alla fall :)
Första gången jag gjorde en cystoskopi hade jag haft en jättedålig dag. Jag hade haft seriösa kramper och väldigt mycket smärta. Den gången låg jag och skrek och grät och försökte fly därifrån, medans en sjuksköterska höll ner/fast mig. Det gjorde verkligen väldigt ont. Däremot så bedövade han inte särskilt ultimat, och jag hade haft en riktigt kass dag, så det är inte säkert att DU får så ont.
Andra gången så fick jag narkos, så jag sov medans de höll på att peta. Jag fick ju fortfarande alla efter-effekter, men det var en OTROLIG lättnad att få bli satt i narkos.

Som jag förstår det så är det fullt möjligt att bli satt i narkos, prata med dem i förväg bara. Du ska ju fasta innan, och de ska ha speciella grejer med sig och sånt. De måste vara förberedda, det är inget du kan göra när du börjar bräsa direkt.
Berätta att du har stor smärtproblematik i urinröret, är väldigt orolig och har hört om andras smärtfyllda upplevelser. På kallelsen står det liksom att undersökningen är så gott som smärtfri, vilket jag kan intyga att den verkligen inte är. I alla fall inte ur uretrit-fannys perspektiv.

Det enda de har hittat på mig är att jag har lite större urinblåsa än man ska, och att jag har en svag rodnad i min urinblåsabotten. Mitt urinrör var alltså rätt okej. Båda två sakerna kan betyda vad som helst. De kan faktiskt lika gärna inte hitta någonting hos dig. Tappa inte hoppet om de inte hittar något. Eller som min läkare sa: "Att vi inte hittade något speciellt är egentligen en bekräftelse på uretrit."
Det finns alltså inte något som verkligen skriker uretrit, som en tumör kan skrika cancer liksom.

Jag hoppas att Jeannie kan svara på det här senare också, eftersom jag verkligen inte är säker på om mina cystoskopi-upplevelser är särskilt normala?

Jag tyckte verkligen att citatet "Tänk vad ett leende kan dölja" var superbra. Det förklarar så mycket. Jag kan kolla på bilder från upplevelser jag minns som smärta^8, fast jag ler och ser glad ut på vissa bilder. Varför det är så svårt för folk på skolan att förstå hur sjuk man faktiskt är.

Kram på dig, och lycka till!!

/Fanny

..och hur ska det gå..?!

Ska ta bussen om 25 minuter in till sjukhuset. Det är inte långt alls till busshållplatsen (typ 100 meter), bussen till sjukhuset tar kanske 10-15 minuter, och sedan ska jag gå i kanske 5 minuter. Jag måste lägga av i alla fall 20 minuter till bussresan.
Det känns väldigt svårt just nu. På lokalbussarna finns ingen toalett heller.
Efter det får jag väl springa fram och tillbaka på toan i 15 minuter för att sedan ligga i en MR-röntgen i typ 1h. 20 minuter + 1 timme MÅSTE jag hålla mig okej.
Ingen aning om hur jag ska klara det. Förstår inte hur det ska gå.
Jaja, jag kämpar på.
Som vanligt.

Trist inlägg, jag vet. Just nu känns hela den här dagen rätt hopplös.

Kram!

/Fanny

Tja!

Åh, jag vill bara hålla om dig, Jeannie, och tala om för dig att allt kommer bli bra. För det kommer bli bra, okej..!?
ÅÅh, hatar verkligen då man fått se det fina gräset på andra sidan staketet och fått lite hopp, för att sedan stampas ner på sin skitiga sida och begravas. Det är riktigt tufft, och särskilt då man missar något viktigt! 

Jag har varit en råkass bloggare. Förlåt för det.
Jag tycker det är roligast att blogga då jag har något nytt att berätta, och nu har det väl varit samma läge ett tag. Dåligt varenda dag, men är alltid lite bättre någon timme om dagen. Sover ungefär varannan natt, med massa avbrott och självklart inte tillräckligt många timmar.

Haha, för ett tag sedan (minns inte när) så fick jag sova 3 nätter i rad, med avbrott i för sig, men fortfarande närmare normal-strecket än jag kommit på hur länge som helst. Jag antar att "normala" människor skulle gnälla lite över hur trött man var, med tanke på alla avbrott och att det fortfarande inte var 8 fulla timmar.
JAG DÄREMOT vaknade upp och vart nästan rädd över hur utvilad och pigg jag kände mig. "Herregud, nu kommer jag ju inte somna på flera dagar!" var liksom det första jag tänkte, haha.

Helt sjukt vad mitt liv är olikt från standard-livet. Det glömmer jag väldigt ofta bort. Jag har ju verkligen normaliserat ibland extrema saker, så jag kan nästan bli irriterad t ex när folk är helt galna över att de vaknat 2 gånger under natten. För mig är det en självklarhet att man vaknar under natten. Även om jag förstår att det måste vara jobbigt att vakna under natten när man i vanliga fall kan sova rakt igenom, så känns det som man behöver ett wake-up call om att man vaknat 2 ggr en natt är det värsta som hänt en under veckan. Lät sjukt bittert, haha, men jag hoppas ni förstår. Jag blev lite arg på en som kom fram till mig och verkligen beklagade sig enormt över att ha fått fel medicin i en vecka mot en sjukdom, så att den personens botning blev en vecka försenad. Under denna vecka hade personen dessutom smärtstillanden som tog bort smärtan totalt. Hmm, jag vet inte.. Som att gå till en rullstolsklubb och gnälla över att man stukat foten.

Jag har min MR-undersökning idag!
1 h innan förra MR så fick jag sjukt seriösa kramper, så de gav mig lugnande så jag inte skulle bry mig om de smärtsamma trägningarna typ. Hoppas det inte blir så nu. Jag ska ligga helt stilla i ca 1 h, det är sällan jag klarar av det hemma.. Men man får kämpa helt enkelt!
Av någon anledning ska man inte äta 4 h innan undersökningen (trodde det bara var inför narkos typ? kan det vara kontrastvätskan som gör att det är så?), och jag vaknade 3.5 h innan undersökningen, så nu är jag superhungrig. Dock får jag dricka fram tills 1 h innan undersökningen. Får man göra smoothies..? :)

Nepp, kram på er! <3

/Fanny

Middag ute i solen

Blev bättre vid femtiden så då mer eller mindre flög jag upp på fötter och börjar städa, diska och fixa. Sedan tog jag en dusch, sminkade mig till och med lite grann och åkte till affären. Precis som Fanny sa vid ett tillfälle kan det kännas så otroligt skönt att få klä sig i något annat än mjukiskläder och för en gångs skull sätta på sig lite smink och faktiskt få känna sig lite fräsch, ikväll kom en sådan kväll! Christoffer och jag har suttit ute i solen och ätit middag, nu blev han precis klar med gräsklippningen och jag funderar på att dra med honom till Bunge krog en stund, ta ett glas vin i solen (fast önskar såklart att det där vinet var en öl). Det här gjorde susen för mitt depphumör!

Imorgon är det betygutdelning, sista dagen i skolan.. sjukt!

/Jeannie

Sitta still

Vaknade i morse och fick springa på toa, fick lite kramper men kunde somna med värme. Sov till elva och mådde då bra när jag gick upp men nu har jag kramper igen.. inga jättekraftiga kramper dock för så länge jag sitter ner med värme är det okej. Tänkte följa med familjen och familjens vänner till bryggan på Skär och fira nationaldagen som vi göra varje år men tror inte jag ska vara för mkt ute i blåsten, ska nog ta det lungt inne i värmen istället.

Idag gör klassen klart det sista på studentvagnen, jag kände inte att jag vågade åka eftersom jag mådde så otroligt dåligt igår när jag åkte hem, inte kul att sitta i bilen i över en timme med kramper som får en att bara vilja skrika.

Jag börjar dock trötna på att sitta stilla... nu är jag sådär trött på mitt liv som jag var för någon månad sedan. Vill ha tillbaka mitt gamla liv, det enda som göra att mitt liv nu är bättre än mitt gamla är att Christoffer finns i mitt liv nu.

/Jeannie

Lite bättre några timmar senare

Nu efter fem timmar känns det som om smärtorna börjar dra sig undan, toabesöken börjar bli kortare och färre så kanske kan jag få gå runt lite om en stund. Har suttit på samma plats i soffan hela tiden, Christoffer har fått varit mina ben nu sen han kom hem eftersom smärtan blir värre när jag rör mig. Minsta lilla rörelse gör att kramperna känns mer. Christoffer och jag har bestämt oss för att jag ska sluta med kolhydrater igen för att se vad som händer, framförallt nu till studenten och eftersom jag blivit så otroligt mycket sämre de senaste dagarna. Jag ska dock äta smörgås till frukost eftersom jag annars inte äter något men lunch och middag ska vara kolhydratsfria.

Ovanpå den här försämringen har dessutom min tinitus blivit högre, tjoho. Förut hade jag bara brus, nu har jag ett dovt tjut och bruset låter mer som högt prassel. Kom ju lägligt och bra.

Ikväll har min klass och deras familjer middag med helgrillat i Follingbo, jag såg faktiskt fram emot det riktigt mycket men fick ringa till mamma och säga att jag blivit dålig och inte kunde vara med. Hoppas att dem har en riktigt trevlig kväll!

/Jeannie

En smärtfylld bal plus några dagar till

Är just nu inne i en tuff period både fysiskt och psykiskt. Har ju pratat lite om ångest och om att jag för ett tag sen hade svår ångest men att jag äntligen kommit över det stadiet, just nu börjar dagarna kännas väldigt tunga och jag är rädd för att jag är på väg ner igen.. Förmodligen för att Uretriten blivit värre de senaste dagarna och för att det vankas student! Jag har också insett att de smärtstillande preparat jag har hemma inte funkar så jag har inte längre någon utväg (förutom morfinet) men det vill jag inte ta mer av eftersom jag redan blivit tvungen att öka dosen, dessutom tar ju inte morfinet bort smärtan på det sätt man önskar att den gjorde, morfin gör ju istället att man själv kommer bort, gör så att man blir lite lullig och känner sig berusad. Det kanske låter kul men det är inte kul att vara ofrivilligt berusad.

Balen i söndags då... För det första kanske jag skulle förklara att både balen och studenten på Gotland är lite anorlunda än vad det är i övriga Sverige. Balen går till som så att alla som ska gå på balen plus bilar och förare samlas på utsedd plats, sedan avgår kortegen ner mot Visby hamn där man stiger av utanför Wisby strand som är vår stora kongresshall, där träffar man familj och vänner, tar kort och fikar i parken. Efter ett par timmar tar en fotograf gruppfoto på alla baldeltagare samlade och sedan går man in på Wisby strand för tre rätters middag och liveband. Kvällen slutar 02.00.
Jag mådde dåligt redan under samlingen innan kortegen, var superkissnödig under hela kortegen och när man väl kommer ner till Wisby strand ska man ju hälsa på alla släktingar och vänner som är där. Josefin fick tillslut springa iväg med mig och det var ju såklart jääättelång kö till toalett, började nästan gråta där i kön för hela urinröret krampade ihop. Efter att slutligen fått gå på toa fick jag såklart ont men då låg det under femman på skalan så det gick att härda ut. Under eftermiddagen steg smärtan sakta, sakta och jag började planera att försöka stå ut under middagen men sedan åka hem och så blev det också, jag kämpade mig igenom förrätt och varmrätt, sedan kom Josefin och hämtade mig. Var tvungen att gå på toa innan vi åkte hem vilket jag inte skulle ha gjort för det resulterade sig i en dubblevikt, gråtande Jeannie mitt ute på gatan utanför Wisby strand. Josefin körde i 120 km/h hem och efter en halvtimme satt jag hemma på toa i balklänning och smink rinnandes nerför kinderna.

MEN jag fick vara med om kortegen och middagen vilket för mig var det viktigaste!





Tänk vad ett leende kan dölja


Idag mår jag lika dant som jag gjorde igår och i söndags kväll. Kraftiga kramper, en hel del trängningar och en skärande smärta koncentrerat i urinröret. Prövat smärtstillande som jag fick utskrivet för ett tag sen men känner mig inte påverkad över huvud taget. Bara att stå ut.. inte så lätt när man har en kniv i urinröret.

/Jeannie

Om att vara ett syskon till någon som är sjuk

Eftersom jag inte är ett syskon till någon som är sjuk så kan jag inte berätta min egna historia, men jag kan berätta min åskådarhistoria och mina egna teorier.

Jag är som ni vet 18 år och blev sjuk när jag var 14. Jag har två bröder, en som är 4 år äldre än mig och en som är 2 år yngre än mig. Min storebrorsa flyttade hemifrån när jag var 13 typ, så sen jag blev sjuk har det varit jag och min yngre bror som bott hemma med mina föräldrar. Jag tror att han känner igen sig väldigt mycket i känslorna jag beskriver nedan.

Oavsett hur mycket syskon älskar varandra så tror jag att det i sånna här situationer alltid kommer finnas en viss avundsjuka. Eller, jag vet inte om avundsjuka är rätt ord. Jag kommer ju automatiskt få mer pity och uppmärksamhet än mitt friska syskon, vilket kan vara svårt.

Jag tror att man som syskon fylls upp av en viss ilska som man måste rikta på något sätt.
Antingen så blir man arg (ledsen, besviken, osv) på föräldrarna och kanske känner sig mindre värd.
Om ni har sätt filmen 'My Sisters Keeper' där en av ungarna i familjen har väldigt svår leukemi, så märker ni hur brorsan får en lägre prioritet än den sjuka systern, och hur har känner sig mindre älskad och mindre viktig.
En viss ilska kommer kanske också riktas mot den som är sjuk. Avundsjuka på uppmärksamheten. "Blev hon inte sämre lite väl lägligt nu? Har hon verkligen så ont, alldeles nyss verkade hon ju må bra?". Ifrågasättande om syskonet verkligen är sååå sjukt?

Att vara kroniskt sjuk är väldigt jobbigt, men man får inte glömma bort de runt omkring en heller.
De som förlorar uppmärksamhet för att man själv ska få den, de som får jobba lite hårdare för att man själv ska kunna slappna av. Ja, listan kan göras oändligt lång.

Var noga med att tala om för de runt omkring er hur tacksamma ni är för deras omsorg och tålamod, och ha överseende när de blir galna. Herregud, jag själv blir galen av att jag inte förstår mig på min kropp många gånger, så självklart kommer folk runt omkring mig känna liknande känslor? Även om eran tacksamhet är en självklarhet så kan ett extra tack verkligen göra en otrolig skillnad. Det är kanske rationellt logiskt att ni är tacksamma, men det betyder inte nödvändigtvis att man som syskon känner sig uppskattad.
Visa att ni ser att de kämpar.

/Fanny

En sömnfullproppad natt + tid för MR

Fick sova 8h i natt, superskönt!
Dagen har hittills bestått av smärtsamma trägningar och en hel del toaspring.
Fastän jag tömt mig med kateter och VET att det inte kommer mer, så känns det ändå som att jag kissar på mig direkt jag ställer mig upp. Så därför sitter jag många gånger kvar. Jättedumt egentligen, men det känns.. comfortable.

Igår kväll fick jag väldigt ont, så ont att jag tog ketogan. Det känns jätteskönt att ha en "nödutgång" liksom (snälla, få mig aldrig någonsin igen att kalla narkotikaklassade preparat för en nödutgång), att veta att ifall det krisar sig så finns det hjälp. Den tryggheten i sig kan ju göra att jag mår bättre.

Jag har fått tid för MR - på torsdag!
Min läkare sa att det förmodligen skulle ta tills i höst innan jag fick göra det, och nu tog det typ 1-2 veckor? Skumt! Underbart, så klart, men skumt. Det kanske var någon som lämnade återbud? Sånt här ska ju ta tid! Jaja, jag är glad att det blev så hur som helst. Varken jag eller min läkare tror att de kommer hitta något spännande, men man vet ju inte. I fall man ser någonting är det ju verkligen superbra att det görs tidigt, och dessutom kanske man kan börja tänka på andra undersökningar tidigare. Min läkare har dock inte så många undersökningar i bakfickan kvar, menmen :)

Kram på er alla, hoppas ni har en smärtlåg dag!

/Fanny

Hej igen!

Jag veeet, det var jättelänge sedan jag hörde av mig här! Aja, bättre sent än aldrig, right..?

Jag håller på för fullt med katetrarna och Toviazet. Och jag måste säga att det faktiskt går rätt bra! Stundvis på dagarna mår jag bättre än jag gjort på några veckor. Jag får sova varannan natt ungefär. Jag mår fortfarande rätt kasst generellt, men mindre kasst än typ förra veckan :)

Jag känner också att jag blir lite bättre och bättre faktiskt. Jag tror att min blåsa är rätt tacksam över att få vara tom stundvis, och resten av min kropp är väldigt tacksam över att inte behöva vara snustorr :)

Att kateterisera sig är inte särskilt jobbigt längre. Det är drygt att behöva smyga med sig en kateter, när jag är hos Mattias, för att sedan dölja den i papperskorgen, men det behöver jag ju inte göra hemma. Haha, ja, det är typ det största problemet. Om det gör ont, vilket det inte gör varje gång, så går den smärtan över på några minuter bara. Tänk att jag skulle klara av att vara en kateter-brud! Det känns som att man har som skrivit på ett sjuk-kontrakt när man börjar med det. Då är det på riktigt liksom. Typ som ett förhållande är på riktigt när man flyttar ihop, ahah.

Min mage har varit rätt orolig i veckan dock, har spytt en hel del.. Det är framför allt därför jag inte hört av mig här. Råkade ta för mycket ketogan en dag (skulle ta en andra dos, men tänkte att jag hade tagit mycket mindre än jag faktiskt hade tagit), och då mådde jag väldigt dåligt dagen efter. Det är inget farligt, bara jobbigt och går som sagt över på en dag. Det är faktiskt en skrämmande seriös medicin.

Jaja, jag mår i alla fall rätt okej! Nu ska jag läsa bok nr 2 i Conn Igguldens bokserie Erövraren, som handlar om Djingis Khan. Läs hans böcker, de är sjukt bra!

Kram på er!

/Fanny

Sämre kväll igår, bra idag

Nu börjar jag bli lite orolig Fanny... lever du?

Spelningen igår gick bra men vid niotiden började jag må mycket sämre, trängningarna började bli starkare liksom kramperna. Det var dock roligt att det var så sjukt mycket folk! Det var verkligen packat så vi kom knappt in med grejerna, det gjorde att det kändes som en lyckad kväll ändå.

Kom hem halv tio och hade då riktigt starka trängningar och väldigt ont, växlade mellan att sitta på toa och sitta med värme i soffan. Har kommit på att det känns bättre att sitta upp än att ligga ner när jag både har trängingar och smärtor, undrar vad det kan bero på? Vid tolvtiden var trängningarna väldigt mycket svagare och jag kunde gå och lägga mig (med värme) utan några större problem.

Imorse när vi vaknade vid niotiden hade jag fortfarande känningar men det var i princip helt borta. Väntar med spänning på att se hur jag mår ikväll, om jag mår bra ikväll kan ju det vara ett litet tecken på att jag kanske klarar mig imorgon.. Borde kanske börja packa medicinen och det så jag inte glömmer den i all stress imorgon. Tänk att det verkligen är bal imorgon! Tänk att man väntat i tre år på den dagen så är det imorgon...

/Jeannie

Sovit bort trängningarna, snart spelning

Dagen idag liknar dagen jag hade i förrgår. Vaknade i morse, kanske vid sjutiden? av trängningar, var tvungen att springa på toa och fyllde sen en flaska med varmvatten så jag kunde pröva att gå och lägga mig igen. Om jag inte skulle ha någon form av värme nära urinröret skulle jag absolut inte kunna gå ifrån toan i det tillståndet jag var i, i morse. Värmen gör att man slappnar av och på så vis minskar kramperna. Lyckades somna igen och sov till elva precis som sist jag skrev, vill ni gissa hur jag då mådde? Jajemen, exakt som sist, alla uretritkänningar var som bortblåsta.

Har fortfarande inga känningar men är extremt kissnödig, vågar dock inte gå på toa eftersom Christoffer och jag ska ner och lämna prylarna till spelningen om någon timme. Vi ska spela på krogen här i Fårösund ikväll och vill såklart inte riskera att ha ont ikväll. Får se hur det går!

Balen närmar sig med stormsteg och jag gör inget annat än oroar mig
RSS 2.0