Ikväll kom några polare förbi. Linnea flyttar till Frankrike imorgon, så vi mös och sa hejdå.

Kroppen har inte riktigt samarbetat idag, men jag är ändå på ett konstigt glatt humör.
Jag är tacksam.

Tacksam för att jag nuförtiden för första gången på.. jag vet inte HUR många år, inte behöver ta medicin varje dag. För att jag har underbara personer i min närhet, som verkligen bryr sig om mig. För att jag äntligen kan ge blod, och göra en god gärning för andra.
Jag är glad över att jag är så bra på att förlåta, och därigenom kan gå vidare med mitt liv. För att jag kan se det positiva i det mesta, om så inte för tillfället så i efterhand.
Jag är så nöjd över att jag har fått börja undervisa på konfirmandlägrena, och fått höra att jag är riktigt bra på det. För att jag fått komplimanger om att jag kan se det fina hos människor, när det är enklare att hata.

Jag är så tacksam för mitt liv. Tacksam för att jag vart så stark som jag har varit. Fatta att jag fortfarande kan le trots allt jag gått igenom?! Att jag aldrig gett upp? Att jag fortsatt att förespråka kärlek, när det har varit enklare att bli destruktiv?

Tacksam för att jag är jag. Ja, trots att jag är sjuk så är jag glad över att jag är just jag.

Jag har hopp om framtiden, när jag lägger mig nu. Även om det faktiskt inte ser superljust ut, så vet jag att det alltid kommer finnas folk runt mig som fångar upp mig om det skulle behövas.

Jag ska klara allt. Jag ska fan klara livet.

/Fanny

Nu har jag låtit bli att ta mina mediciner på 1-2 veckor och har därför fått lämna blod idag!
Det var första gången jag lämnade, oc jag är superglad över att jag äntligen fåt det! :)

Dock besviken på min kropp, haha. Svartnar för ögonen, darrar, sjukt illamående.. men värt det!

Har ni kollat om ni får lämna blod? Gör det om ni inte gjort det! Jag får som sagt, trots att jag käkar en hel bunt mediciner!

/Fanny

Hej!

Jag, Arvid och två vänner till oss behövde allihopa fara till IKEA i Sundsvall, så i helgen bestämde vi oss för att vi skulle dit på tisdagen, alltså igår.
Det började med att vi blev en timme försenade på morgonen av mina trägningar, men tillslut kom vi iväg. Från Umeå till Sundsvall är det en bit om man har släp på bilen. Efter ett gäng timmar i bilen med maxad sätesvärme lyckades jag faktiskt bli lite bättre med trägningarna, men molsmärtan var kvar, och min utmattning.
Vi köpte jättemycket kändes det som, haha, men allt behövdes ju. Är man nyinflyttad så fattas det ju en himla massa grejor. Nu kommer vi i alla fall få det fint i badrummet bland annat!

Jag satt ner så fort det gick när vi gick runt. Gick, satt, gick, satt. Skulle vi kolla ett tag på något satt jag alltid ner när vi gjorde det. Jag fick mycket stöd och förståelse under resans gång, så det gick ändå okej. Vi kom hem typ 1 på natten, och då kände jag verkligen hur kroppen började ge igen för att jag gått så mycket under dagen.

Idag dunkar det i hela magen och ut mot svanken. Är sängliggandes idag, kan inte göra något vettigt överhuvudtaget.

Är ändå på rätt bra humör, jag lyckades hålla igång en hel dag! Jag är så stolt över mig själv! Dessutom så har jag en massa möbler här nu :)

Blir mer och mer inne på endometrios för varje dag som går.
Det känns som att det är det.

/Fanny

Smärta, trägningar, blir bättre, blir sämre.
Jag pendlar mellan att att må dåligt och bra, både i kroppen och själen.

Just nu är jag bara helt slut i kroppen, en migrän som börjar avta, och molsmärta. Så länge jag tar det lugnt känns det helt okej, ingen panik iaf.

Funderar på framtiden, och blir orolig över hur ljus den inte ser ut. Slår bort tankarna och bestämmer mig för att jag fan får göra den ljus.

/Fanny

Igår kväll såg jag The Intouchables.
Det handlar om en man som är förlamad från nacken och neråt, som får en ny personlig assistens, som är en väldigt spännande och annorlunda människa i jämförelse med hur hans liv såg ut innan.

Jag kände igen mig supermycket i filmen.

Han hade samma smärtor, samma handikapp i början och i slutet av filmen, men han led olika mycket.
Inställning, det är det handlar om. Ibland kan det vara svårt att finna den själv, som i filmen då han fick hjälp till att ha det bättre.

Jag kan vara lycklig trots att jag är sjuk. Jag TÄNKER vara det!

/Fanny

Just nu mår jag som sämst de första timmarna på dagen och de sista. Jag har alltid vart lite extra kass på morgonen, det känns som naturligt på något sätt. Att jag är sämre på kvällen tror jag beror på att jag då har rört mig en del under dagen när jag väl mått bättre, och helt enkelt blir sämre utav det.

En sak som börjat irritera mig mer och mer när jag mår bättre är hur min kropp mår i övrigt. Även om jag inte har så superont så orkar jag ändå ingenting. Jag är helt slut i kroppen - jämt. Även om jag sovit okej, ätit ordentligt.. Min kropp orkar ingenting. Allt är jättejobbigt. Att ta en dusch är verkligen ett projekt, att stå upp när jag diskar är ett helvete. Just att jag inte har någon energi är något som får mig att ana endometrios ännu lite mer.

Folk som känner mig vet att jag alltid varit driven på många sätt. Jag vill förändra världen. Jag tycker att djurrätt är jätteviktigt, så jag äter vegetariskt (fast oftast veganskt). Jag är konfaledare, för jag vill träffa ungdomar och få dem att må bättre, få dem att förstå att de är allihop fantastiska och värda att älska.
På senare tid är feminism väldigt viktigt för mig, och att krossa fördomar. Den nya gay-lagen i Ryssland får mig att vilja gråta hela tiden, hur folk pratar om andra människor när de inte är där osv. Det är så mycket jag känner att jag vill göra! Och här ligger jag, i soffan. Gör ingenting. Det har känts jobbigt att inte kunna göra det jag brinner för.

Det jag upptäckt att jag faktiskt KAN göra är att läsa på om olika utsatta grupper så att jag kan försvara dem och krossa fördomar i diskussioner med andra människor.
I lördags började några prata illa om Jehovas Vittnen, och jag insåg att jag faktiskt inte vet någonting om deras tro. Jag la ner en himla tid på att läsa på om JV, och upptäckte ju mer jag läste att det som jag hade hört inte alls stämde. Fördomar. I framtida diskussioner känner jag att jag kan göra världen till ett lite bättre ställe genom att förklara varför man tänker som man tänker inom den tron, när någon börjar prata illa om dem.
Man behöver inte sympatisera, men att ha förståelse och tolerans tror jag är viktigt.

Oj, wall of text här.
Aja, behövde bara skriva av mig. Jag känner att jag kan göra lite skillnad från soffan iallafall! :)

/Fanny

Ja, det förra inlägget jag skrev blev ju genast ironiskt. Ikväll har jag så ont så jag vill dö.
Jag har panik, och tvingar mig själv till djupa andetag och goda tankar. Smärtan är just nu så oerhörd att jag inte kan hantera den.

Hade jag trott att det överhuvudtaget fanns NÅN chans att jag skulle få hjälp på akuten hade jag dragit dit för länge sen. Det är fan ett brott mot nån lag angående mänskliga rättigheter att låta mig må såhär.

Det är en ny dag imorgon. Den kommer se bättre ut. Det är mantrat jag upprepar för mig själv just nu.

/Fanny

Hej!
Har kommit hem från lägret, det var verkligen underbart där!
Jag hoppas att det är spiralen som gör att jag mår som jag mår nu, för bättre mår jag helt klart!
Jag är inte lika rädd för att gå på toa nu. Förut har det vart självklart att jag ALDRIG går på toa just innan jag ska sova, diska, handla osv.. så har inte jag behövt tänka så mycket senaste veckan.

Klart jag har haft dippar och varit sängliggandes, men min bra perioder är bättre än på ett braaaa tag.
Hoppas det håller i sig!

/Fanny

Nu är det bara två dagar kvar tills jag ska till kvinnan i Visby som arbetar med naturläkemedel. Så spännande! Längtar verkligen! Jag har blivit mer och mer inställd på att jag vill läka uretriten på naturlig väg, jag vill lägga ner hela min själ i ett sådant arbete hellre än att fortsätta be om massa olika smärtstillande. Jag hatar smärtstillande.. bara massa kemiskt skit du stoppar i dig för att slippa känna något som din kropp försöker tala om för dig. Samtidigt så är vi många som behöver det som en sista utväg och så får det vara tills jag verkligen gett detta en chans!

 

Idag har jag möte inom Forever Living, äntligen lite jobb! Ska ut till Vallstena till en gammal klasskamrat jag umgicks med mycket på gymnasiet. Ska blir riktigt roligt! Sen får vi se vad kvällen bjuder på, hittar säkert på något med Linda. Är fortfarande riktigt förkyld, huvudvärk och känner mig matt men mår ändå bättre än i lördags så jag tänker inte sitta inne och tycka synd om mig själv så länge uretriten håller sig borta. Känner mig glad idag och vill göra något klokt av dagen!

 

Hoppas att ni också får ut något bra av den här dagen!

 

/Jeannie

Som ni ser har bloggen förändrats lite, det är jag som håller på och pillar. Tyckte att den förra layouten var så vit och tråkig. Tyvärr ser denna inte allt för rolig ut just nu heller men det blir bättre :)

 

Idag har uretriten varit snäll, däremot är jag superfökyld! Visserligen är en förkylning bättre än uretritsmärtor (såklart) men denna gång slog det till ordentligt. Igår var jag helt död, ont i hela ansiktet och i halsen, migrän, helt slut i kroppen osv. Gick liksom inte att njuta av att vara bra uretritmässigt. Idag har jag åtminstone kunnat sysselsätta mig. Träffat Linda och Ylva en stund och sen pysslat lite i garaget med betonggjutning.

 

Imorgon börjar skolorna på Gotland. Finns inget så tydligt tecken som det på att sommaren är slut. Jag fylls utav både ångest och längtan, har inte riktigt bestämt mig för om jag ska gråta eller skratta så att säga. Sommaren har gått alldeles för fort, det här året menar jag det verkligen! Alla har jobbat så mycket och min uretrit förvärrades lagom till sommaren så jag har varit mer låst än vad jag förväntat mig. Vart tog alla de där somriga strandfotona vägen? Alla de där kvällarna ute på Fårö som vi skulle ha? Alla sommarvarma nätter då man kan sitta ute utan att frysa..  fast samtidigt, om man ska se det från det positiva perspektivet så har vi hunnit med väldigt mycket för att ha varit så upptagna och bundna under sommaren. Vi har gjort allt vi planerat, bara inte lika mycket och ofta som vi trodde. Och så är ju hösten väldigt mysig också. Jag är en hösttjej, jag tycker om luften och sinnesstämningen man får när vädret blir mörkare och det börjar lukta höst.

 

Nu ska jag trotsa min onda hals och njuta av min uretritfria kväll (än så länge). Går ut på en promenad.

 

/Jeannie

Såg just Linnéas kommentar till Fanny, där hon berättar att hon fått veta att hennes bäcken är snett och att ena benet är lite längre. Där har vi något som VERKLIGEN är intressant! Fannys bäcken är snett och det är även mitt. Vi är alltså tre stycken med uretrit som också har snett bäcken, är det fler av er uretritare som har samma problem? Spontant känner jag att det skulle kunna ligga ett logiskt samband mellan ett felställt bäcken och uretrit. Vore spännande att diskutera vidare detta!

(Om man inte vet om sitt bäcken är snett eller ej så är det enkelt att kolla upp! Vilken sjukgymnast som helst kan kolla det åt dig)

 

Idag har jag haft en bra dag, bara lite trängningar under dagen. Har passat på att laga riktigt fredagsmiddag ikväll när jag mått så bra. Hemmagjorda hamburgare med hembakat hamburgarbröd samt två olika sorters dressingar.

Just nu sitter jag och väntar på att Nandie ska sluta jobbet så att vi kan hitta på något. Killarna är iväg och kastar varpa, turnering imorn!

 

/Jeannie

Idag pendlar jag mellan att se möjligheter och att bara se hinder..

Har ingen aning om varför min kropp hatar mig idag men det är väl i och för sig väldigt sällan vi någonsin gör det. Hade lite ondare i morse än vad jag vanligtvis brukar ha, det blev lite bättre efter ett tag men trängningarna vill inte ge med sig. Jag tänkte att jag skulle åka hem till Rute idag och gå igenom massa utav mina saker som stått i källaren i nästan två år, tänkte att jag skulle städa hemma hos Linda idag när hon inte är hemma, tänkte att jag skulle få lite ordning här i lägenheten och ja, helt enkelt få massa saker gjorda men NEJ. Istället har jag varit tvungen att sitta still hela jävla dagen och jag kommer garanterat få sitta här hela kvällen också.

Det var ju så bra igår, varför slog det till så här idag? Funderar och funderar på om jag gjort något annorlunda men kan inte komma på något. Det enda som varit annorlunda är att jag var väldigt törstig igår vilket är ovanligt för att vara jag. Drack säkert dubbelt så mycket än vad jag vanligtvis gör men då borde jag väl må bättre idag?

 

Jag har i varje fall försökt tänka positivt och försökt arbeta med Forever istället eftersom jag kan göra det vid datorn. Men jag har inte riktigt kunna koncentrera mig, blir så otroligt rastlös bara.

 

Ringde Arbetsförmedlingen idag, det visade sig att min handläggare är sjukskriven och min andra kontakt ska gå på semester nu i dagarna. Kul. Eftersom mitt ärende kräver fortsatt kontakt med dessa två då de har gjort utredningen på mig och ska ha hand om uppföljningen kommer jag alltså få vänta tills någon är tillbaka. Va fan?? Jag är sjuk, men jag vill jobba, men jag får inte för att två människor är lediga.

 

/Jeannie

 

Det är många uretritare som misstänker att endometrios ligger bakom skiten.
Många endometriosare får nämligen symptomen som vi har.

Jag har väl tänkt på det, men inte fastnat för det förräns igår.

Nu vill jag inget hellre än att göra en titthålsoperation.

Jag satte nämligen in spiralen igår. Det vart mycket komplikationer då min livmoderhalsgång (tror jag det heter..) var för smal och spänd. Det tog säkert 20-30 minuter för henne att lyckas mäta min livmoder, för att hon inte fick in den där grejen. Hon fick tillslut ta till med en klotång för att hålla fast liksom, och hon nöp mig med den där tången isäkert 5 minuter, gjorde väldigt ont. När hon äntligen lyckats mäta mig tog det lika lång tid att föra in själva spiralen. Suck.

Aja, det jag skulle komma till är att efter man satt in en spiral, så får man molvärk i livmodern. Enda sedan jag gjorde undersökningen har jag haft mycket molvärk SOM KÄNNS SOM MIN VANLIGA MOLVÄRK!!!!
Kan det vara så att molvärken jag känt i magen i själva verket inte sitter i blåsan, utan i livmodern..?
Jag blev mer och mer säker på att det faktiskt är så det ligger till.

Läste på lääänge om endometrios, och många andra symptom som ingår i sjukdomen har jag!

• Väldigt riklig mens. Innan jag började med p-pillerna fick jag ha 2 stycken av de största bindorna samtidigt ibland, min mens var verkligen from hell.
• Trötthet/utmattning. Jag är verkligen helt slut jämt. Orkar ingenting. Spelar ingen roll om jag sovit bra eller dåligt, har problem med att stå länge i princip jämt. Benen bär mig knappt.
• Utvecklingen. Får man endometrios när man är i unga tonåren utvecklas ofta sjukdomen till det sämre ju äldre man blir.
• Menssmärtor. Jag har alltid haft väldigt menssmärtor, och sjukdomen blir verkligen mycket värre under mensen!
• Skov. Endometrios kommer mycket i skov!

Mitt hemska skov har börjat dra sig tillbaka!
Igår var första dagen sedan i torsdags (med uppehåll fredag) som jag låg under fem på smärtskalan, jag kunde äntligen komma ut i solen! På kvällen bestämde Christoffer, Danne och Dennis att dem skulle tälta och fiska. Christoffer behövde verkligen också få komma iväg så det var skönt att de skulle göra något på tu man hand. Eftersom jag mådde så bra passade jag på att bjuda hem Linda, Nandie och Jeffrey hem till mitt för vin, kex och ost. Riktigt trevligt blev det.

 

Idag räknade jag med att jag skulle kunna jobba men det första som hände i morse var att jag fick så otroligt ont i magen så att jag inte ens kunde stå upp. Jag hade en släng av samma värk igår också, vad kan det vara? Jag försökte städa och ha mig när det dalat lite men då kom värken tillbaka igen. Så alltså vågar jag inte gå till jobbet idag heller. Håller tummarna för att jag ska kunna jobba imorgon!!

 

Flyttat till något eget, tagit ett steg i rätt riktning. I höst kommer jag åka upp till Umeå och hälsa på! Längtar så grymt mycket!

 

/Jeannie

Ja, nu har jag flyttat in i min fina lägenhet! Det är en 2:a på 62 kvadratmeter, jättenöjd är jag! Vi har jobbat på sen i fredags, och det börjar arta sig lite, men det är fortfarande lådor överallt haha! Ni får bilder när det är finare här! :)

Nu när jag flyttat in i lägenheten har jag funderat på vad man kan göra för att uretrit-anpassa sitt hem. Följande saker har jag kommit fram till hittills:

1. Eluttag i badrummet. Det går att fixa, men en elektriker måste såklart hjälpa till. Blir man sittandes länge på toan behöver man inte oroa sig för att datorn ska dö!
2. Glas i badrummet, nära till hands. Att alltid ha ett glas nära så man kan dricka något är underbart!
3. Värmedyna i sängen. När man vaknar och måste gå på toa är det lättare att ta sig till sängen om man vet att det är varmt där! Det kan också vara skönt att ha en tillbringare med vatten bredvid sängen.
4. Barstol i köket. På så sätt kan man sitta och diska, laga mat et c! Underlättar otroligt för mig!

5. Ha alltid rester i kylen/frysen. Är det en riktigt dålig dag så kan du ändå lyckas få i dig något att äta!

Har ni några tips på saker man kan göra för att underlätta? 

/Fanny

Jag mår fortfarande kasst. Har haft extremt ont sedan i torsdags. I fredags var det lite bättre, jag klarade av att åka och äta med Christoffer och Dennis på eftermiddagen. Blev sedan sämre men definitivt inte så dåligt som jag mådde igår, på kvällen kunde jag dessutom gå bort till Jeffrey med Linda och hennes syster.

 

Men igår.. jag mins att jag haft fruktansvärt ont flera gånger under min sjukdomstid, dagar då man bara velat ge upp, då urinvägarna har varit så trasiga att man börjat kissa blod, då familj och vänner har kört in en till akuten (där dem har skickat hem mig med Alvedon). Gårdagen toppar allt, gårdagen toppar listan på de värsta sjukdomsdagarna jag haft på tre år. Och det är inte för att den dagen ligger färskast i minnet, jag har aldrig varit med om något liknande och hade inte Christoffer funnits så vet jag inte var jag hade varit idag..

 

Jag hade ont från det att jag vaknade klockan tio till att jag somnade vid tolv. Runt tre var jag redan så utmattad och hade så fruktansvärt ont att jag började gråta och kunde inte sluta. Det kändes som om urinvägarna hade slitits sönder. Strax därefter tappade jag fattningen helt, blev apatisk och började gunga fram och tillbaka, kunde inte sluta. Christoffer sa till mig att jag skrämmer honom och när jag såg på honom kunde jag verkligen se rädsla i ögonen. Några timmar senare när jag satt på toa och hade lyckats lugna ner mig lite kände jag plötsligt hur något kom ut när jag kissade. Det visade sig vara stora klumpar av slem, jag är helt säker på att det var bitar av min slemhinna. Det jag funderar på är bara om det är Uretriten i sig som gör att slemhinnan inte är som den ska eller om P-pillrena jag ätit i tre månader kan ha något med det att göra. Hormonella preventivmedel gör ju så att slemhinnan blir extra seg, om man redan har problem med slemhinnan så kan slemhinnan klumpa sig och inte längre uppfylla sin funktion, att smörja systemet.

Efter detta bröt jag ihop, jag blev så rädd. Christoffer åkte och köpte havtornsjuice och Omega-3 tabletter för att jag så fort som möjligt skulle kunna hjälpa slemhinnorna på traven. Christoffer övertalade mig också att det fick vara nog och att jag skulle ta smärtstillande hur rädd jag än är för alla biverkningar. Så smärtstillande fick det bli och en timme senare blev det faktiskt bättre. Jag kunde börja prata och samtala klokt, jag andades lugnare och jag kunde sitta still. Vid 23 var det så bra att jag kunde gå och lägga mig med värmeflaska och sen tillslut somna.

 

Idag förväntar jag mig tyvärr samma procedur som igår om jag inte tar smärtstillande så jag har redan börjat stoppa i mig tabletter. Jag har redan hunnit vara uppe på en sjua men det gick ner efter att jag tog smärtstillande, tyvärr har det blivit lite värre igen så jag vågar inte hoppas någonting. Bara önskar för allt i världen att jag slipper en dag till som igår.

 

Finns det någon som har något tipps på mer saker som är bra för slemhinnorna? skulle vilja kunna boosta så mycket det bara går men apoteket är ju stängt och jag vet inget som går att köpa i vanlig livsmedelsbutik förutom omegatabletter. Någon som har erfarenhet av något?

 

/Jeannie

Orkar inte orkar inte orkar inte!

När jag nu trodde att smärtan var på väg ner, nej då går den upp igen! Har haft ont i nio timmar nu och under den tiden gjort allt jag kunnat för att dra ner smärtan men NEJ, jag ska tydligen ha ont i natt också.

Till vardags ligger jag på 2-3 på smärtskalan. När vi åkte ut till ön idag så låg jag på 4, klättrade sedan snabbt upp till 5, gick och kissade och helt plötsligt låg jag på 7. Stannade på 7 tills vi kom hem, trodde då att allt skulle lugna ner sig men istället klättrade jag till 8 och till sist låg jag på 9. Jag bröt verkligen ihop och stackars Christoffer kunde inte göra mer än vad han redan gjort.

 

Nu ligger jag runt 7-8, det river och sliter i urinröret och trängningarna trycker på. Har spänningshuvudvärk ovanpå det och känner mig utmattad. Hela kroppen bara protesterar. Överväger att ta mer smärtstillande, förut tog jag kodein, här hemma har jag annat morfin som är starkare men av morfin blir man trött och snurrig, kroppen blir så tung att det känns som om man ska sjunka igenom golvet och det tar INTE bort uretritsmärtorna. Man blir bara så trött att man ibland kan lyckas somna ifrån det, problemet är om man inte gör det... då blir det inte kul.

 

Just nu känner jag mig ändå ganska likgiltig. Jag förstår att jag inte kommer få sova i natt, jag förstår att jag kommer fortsätta att ha väldigt ont flera timmar till, jag förstår att jag förmodligen inte kommer kunna jobba imorgon. Eftersom jag inte längre så ofta har så här ont i min vardag blir det kaos i mitt huvud när det väl händer, det tar tid innan jag kan acceptera läget och all smärta. Men nu sitter jag bara och väntar på att solen ska gå upp typ..

 

Hoppas att NI har haft en bättre dag!

 

/Jeannie