Stomi?

Från Helena:
Hård tofu brukar funka bäst! Jag köper antingen Alpro Soyas eller Kung Markatta, båda brukar finnas på typ Ica eller andra stora mataffärer. Det brukar finnas billig och bra tofu i asiatiska matbutiker också!

Jag har förresten en fråga. Känner du någonsin att du vill ge upp och bara skita i att försöka behandla och istället operera bort allt och få en stomi istället? Jag tänker att du verkar ju haft det överdjävligt jobbigt så himla länge. Finns det med som ett alternativ för din del?

Svar:
Haha, just idag är faktiskt en av mina sämre dagar så jag är asbitter och hoppas jag blir överkörd så jag blir förlamad på underkroppen.

Nemen, självklart har jag funderat på det.

Det närmsta jag och läkarna kommit fram till är att öka min ditropandos (medicinen jag blir bättre utav) och sedan så får jag käka profylaxpenicilin + använda katetrar för att lyckas tömma blåsan. Det skulle innebära sjuka biverkningar och en himla massa kateterschabbel, men det är jag ändå beredd att göra. Det skulle göra mig smärtfri, eller i alla fall väldigt smärtlåg.
Mitt i det pratet var jag tvungen att byta avdelning, och min nya läkare vill testa några nya metoder som kanske kan bota, men senare så gör vi det om det inte funkar. Alla läkare är eniga om att det är sista utvägen, för då ge rman ju upp hoppet om botning. Dock tycker jag inte alternativet låter så härligt heller. Många är griniga just för att ja.. då är jag som lite fast där. Jag känner dock, att om botning inte verkar vara ett alternativ så kanske lindring är ett vettigare.

Stomi känns lite längre bort. Dock är det ju självklart en möjlighet. Jag har som tänkt, att om kateterteorin suger i praktiken.. ja, jag har väl inte så mycket till val.

Jag är sjukt envis, med vinnarskalle och ger inte upp i första taget. Jag tror att det har hjälpt mig en del på resan. Om man såg en boxningsmatch mellan människofanny och kasst urinrör så skulle nog de allra flesta lägga pengar på mig. Jag tror att jag vinner tillslut, jag tänker minsann inte låta några centimetrar som tycker om att hänga med kiss vinna över mig.

Men jo, just nu är jag rätt sugen på att inte ha ont.


Ps. Jag har kört på mjuk tofu jämnt. Det här har ju verkligen potential att bli succe!
/Fanny

Händer ikv då?

Hejhej!

Mår lite sämre nu än jag gjort hela dagen (har verkligen mått jättebra för att vara jag! Smärtnivån låg på kanske 3-4!!), nu ligger jag kanske på 5 på smärtskalan. Det går att gå, men så mycket dans blir det nog inte. Vi ska typ grilla ikväll, så det blir varma partykläder.

Jag har t o m varit hosfrisören och suttit på en frisörstol i över 2 h! Helt sjukt att jag klarade av det, helt utan avbrott. Det var inte helt enkelt, men helt klart genomförbart. Jättenöjd!

Update:

Sitter på toan nu. Det gör typ alltid som ondast efter att jag kissat. Oftast sekunden innan jag slutar, eller sekunden efter. Nu tog det dock kanske 2 minuter innan det gjorde helt insane ont. Dock tror jag att om jag bara tar det lugnt en stund så blir det bättre. Jag chargar värme och vatten så ska nog det här gå.
Hoppas verkligen att det går ner, för nu gick det upp 2 nivårer kanske. Ajaj. Vill verkligen fira valborg min mina underbara vänner, skulle ju inte vara särskilt kul om jag måste sitta på toa istället ikväll..

Funderar på att ta en citodon. Mitt ketogan är som sagt slut, men jag har 1 citodontablett här hemma.. Jag pallar verkligen bara inte ha ont just nu. Jag orkar de allra flesta dagar, men idag vill jag faktiskt få lite slack. Jag vill ha sjukt roligt så att jag kan leva på hur kul jag haft ett bra tag. Nu var det ett tag sedan jag hade obehagligt roligt. Behöver det här ju.

Eller så tar jag liiite ketalar. Det är medicin jag fick utskrivet för ett halvår sedan, mot associationssmärtor de trodde jag hade. Det är väldigt smärtstillande. DOCK så blir man sjukt hög på ett rätt jobbigt sätt utav de (världen snurrar, man blir helt dum i huvudet, man får hallucinationer, blir helt känslokall och vill bara ligga ner. Ändå finns det missbrukare av skiten. Jag menar, ketoganruset har jag smakat lite på ,det är ju som ändå skönt. Ketalar är ju bara jobbigt.
Sedan är ketalar verkligen inte det snällaste mot urinblåsan. Den mest kända skadan av ketalarmissbruk är just att blåsan typ går under.
Sedan sitter inte ketalar i så himla länge heller. Blä.

Jag förstår inte hur ni står där ute om ni ser på eran smärta hela tiden som jag ser på den just nu. Det är förståeligt, för den är faktiskt sjukt jobbig. Haha, ni måste hata mig för att jag är glad ändå. Om jag skulle läsa om någon just nu som säger att de älskar allt, trots sin sjukdom, skulle jag bli asless.


Update: Nu mår jag faktiskt lite bättre :) Nu blir det att supa som ett djur för att fira att det här gick vägen. Tjoho!

/Fanny

Valborg!

Tjohoo, ikväll är det valborg! Ärligt talat så ser jag inte riktigt poängen med det (en kompis som är i Australien sa att hon trodde att det vara svårt att sälja in att de skulle tända en stor eld så att alla demoner far iväg och fira det), men på valborg brukar alla vara med pepp än vanligt och ja.. Det brukar som alltid bli roligt.

Igår morse satt jag på toan typ förevigt. Jag hade inte enorma smärtor, men det gick bara inte att gå ut.
Jag sov jäääättemycket (8-9 h, vaknade 2 ggr tror jag). När jag vaknade hade  jag lite trägningar (vilket man SKA ha på morgonen) och var hyfsat smärtlåg. Om det är ditropanet endast, eller om kolhydraterna spelar någon roll - i don't know. Skönt är det i alla fall!

Helena:
Du ger mig tofu-hopp, vilket jag tackar oändligt mycket för. Menar du mjuk eller hård tofu? Eller som jag förstår det finns det typ oändligt många varianter. Jag vill bara göra exakt rätt så att jag inte tappar hoppet om tofu totalt sen för att jag gjort fel :)

Ikväll blir det middag med brudisarna, sen fekke. Jag tror faktiskt att jag kan dra med på kvällen också idag, jag mår verkligen bra för att vara jag! Funderar på att ta värsta promenaden nu på morgonen och gå in klackarna jag ska ha ikväll. När jag klarar av promenader så är det verkligen en bra dag.

Hoppas ni får ha en smärtfri och rolig kväll :)

/Fanny

Så gick det på Judas konsert

Försökte läsa igenom allt jag missat ordentligt nu och jag inser som först nu hur lätt det är att råka missa saker om man inte kollar ordentligt och skriver varje dag, vilket såklart är mitt mål, att vara aktiv med bloggen varje dag, men ibland hamnar ju annat emellan och man tappar saker man för en stund sedan hade i huvudet. Så, om det nu skulle vara så att ja missat svara på något som någon av er väldigt gärna vill att jag svarar på, tro inte att jag medvetet struntat i det, tjata lite extra bara så jag vet att jag missat något! :)
Tur vi har Fanny som håller koll och svarar på allt som ska svaras på!

Jag var jag ju som sagt på Judas Priest konsert på hovet i Stockholm för några dagar sedan med Christoffer, hans syster och hennes kille. Jag var så nervös och orolig över att jag skulle förstöra allt genom att bli sjuk, skulle ju lixom inte vara något förvånande... vågade inte gå på toa i fall det skulle sätta igång något så höll mig tills jag inte ens kunde nudda blåsan utan att typ kissa på mig. Det var svårt med kolhydraterna när man inte kan laga sin mat själv så fick fuska och hoppas på det bästa och vet ni vad, det gick bra! Under själva konserten började jag känna av det men det var inte mer än att jag kunde stå ut med det. Något som var lite trist var att den goda frukosten på hotellet som alla såg fram emot var ju inte något jag kunde se fram emot på samma sätt. Det är ju frukosten som är den stora grejen med att bo på hotell men om man inte får äta socker, kolhydrater eller mjölkprodukter... ja, då finns det inte så mycket kvar av en hotellfrukost. Man kan väl knappast få bättre frukost än på Clarion heller, vilken förlust! Jag fick må bra i alla fall, det var huvudsaken och poängen med det här inlägget som som vanligt spårar ur i en hel bok.

Nu vet ni det i alla fall, nu ska jag börja skriva svar på frågor!

/Jeannie

Bara för att man är sjuk så betyder inte det att man inte kan vara snygg

Hej allihopa där ute! :)
Har haft en till och från dag. Stunderna det har varit från har varit sjukt bra dock. Har träningsabstinens, men det var fortfarande inte tillräckligt bra för att träning ska vara rimligt. Har lagt ner kanske 2 h på toan idag, vilket är väldigt bra!

Hatälskar att läsa era historier. Jag är ledsen för att ni inte mår bra, men glad över att ni har hittat till sidor där andra med uretrit finns, och att ni även delar era tankar med andra. Jag tror att vi stärker varandra ordentligt på det sätter. Jag tror verkligen att det är jätteviktigt.

Helena:
Tack för tipsen! Alla gånger jag provat tofu har jag misslyckats totalt, men det här lät rätt enkelt och gott, så jag köper tofu nästa gång jag handlar. Den får en chans till.
Jag vill hålla nere mejeriprodukts- och äggkonsumtionen maximalt, och strävar efter att bli vegan såsmåningom. Så länge jag bor hemma och delvis bor i ett annat hushåll så är det helt enkelt inte rimligt (mamma och pappa har det nog körigt med att jag är vegetarian och löpefri). När jag flyttar hemifrån blir jag vegan, men just nu blir det helt enkelt för jobbigt.
Tyvärr är jag en nöthatare, vet att det vore jättenyttigt för mig att äta nötter, men jag tycker de smakar hemskt.

Veronica:
Jag lämnar över det långa svaret till Jeannie. Det känns som att hon vet lite mer om ämnet. Klart jag har haft ångest, men jag tror ångesten blir mycket värre om man inte har konstant smärta dygnet runt. Jag har som funnit mig i min sits totalt, det var så många år sedan jag hade rejäl ångest över min sjukdom. Jag har smygångest ibland, men inte såå mycket, så jag känner att Jeannie kan hjälpa dig mer där, eftersom hon verkar ha haft mer ångest än jag har. Känns som att det låter som att jag inte tar psykiska besvär på allvar, vilket jag verkligen, verkligen gör, och det är just därför jag känner att det nog vore bättre för er med jobbig ångest att få höra om fler i den sitsen.
Men det är klart jag skrikit så högt jag kan upp i taket och krävt att Gud ska förklara för mig varför han är en sådan sadist..


När jag är mellansjuk, dvs för sjuk för att gå ut ur toan, men fortfarande är tårfri, så kan jag tycka det är skönt att fixa sig. Man behöver inte göra så mycket, bara piffa till sig lite så att man känner sig snyggare och fräshare. Jag blir nog inte friskare av det, men jag får mer energi och blir lite gladare.
Jag just nu:


Mina pupiller är alltid jättestora, så det ser ut som jag är hög hela tiden, haha. Men det bra med det är att jag ser brunögd ut, fastän jag är rätt ljust grön/blåögd. Tycker jag är snyggare i bruna ögon.

/Fanny

Tillbaka igen

Åh vad mycket jag vill skriva nu! Så många kommentarer ni skickat som jag vill svara på, så mycket som händer med min kropp efter koständringarna osv. och så hinner jag inte skriva något!! Har lovat min vän Marie att cykla ner till henne om en stund. Sen orkar ni väl ändå inte läsa något monsterinlägg som täcker alla dem här dagarna jag inte skrivit något Haha. (Jag har varit i Stockholm på konsert så därför har jag inte haft tillgång till dator)

Det finns dock några få saker jag vill säga nu på en gång när jag har chansen!

Veronica, jag är så ledsen, det gör mig väldigt ont att läsa om att din Uretrit kommit tillbaka. Jag förstår precis vad du menar med din ångest. För mig hör uretritkänningarna och ångest ihop, du är absolut inte ensam! Jag ska skriva mer om det här med uretrit och ångest så fort jag får tid!

Det gör mig otroligt glad att se hur mycket som hänt under den här lilla tiden då jag inte tittat in på bloggen. Åh vad glad jag är över att vi kan hjälpas åt!

Hur som helst är jag ju tillbaka nu och har hur mycket som helst att skriva! Christoffer och jag satsar nog på en hemmakväll i kväll så då lär det hinnas med en del bloggande förhoppningsvis!

/Jeannie

:)



Den handlar visserligen om klamydia, upptäckten utav det (om jag förstått det rätt), men det struntar jag i. Finns det en "aj- mitt urinrör"-låt så ska den upp på bloggen :)

Mår rätt bra, men är sjukt sämst på att sova

Hejsan, fellow sick people!

Mina två "behandlingar" (eller vad man nu ska kalla det) just nu är:
  1. Kolhydratfri kost
  2. Höjd ditropandos
Höjd ditropandos botar mig inte, men gör mig mycket mer smärtlåg. Kolhydraterna har jag ingen aning om vad dem gör mot mig, men jag lär ju märka det. Såhär bra minns jag inte att jag mådde på den här dosen ditropan för några månader sedan, så kolhydraterna kanske spelar roll? Ja, jag ska inte ta ut något i förskott, får se vad som händer senare under dagen och imorgon.

Jag är i alla fall hyfsat okej och har vart det sedan igår på dagen. Jag sov dock ändå bara 2 h i natt dock. Brorsan råkade väcka mig av misstag, och sedan kunde jag inte somna om. Jag har typ ordentlig sömnbrist, men om jag har somnat och sedan vaknar och är vaken längre än en minut, ja.. då är jag körd rätt länge.
Fast jag bryr mig inte så mycket just nu.
Det är sjukt mycket skönare att vara uppe mot sin vilja och vara smärtlåg, än att vara vaken pga smärtan :)

Tills jag blir ordentligt trött igen, vilket kommer ta några timmar, kan jag lika gärna njuta av att det är ljust ute, klappa mina underbara katter och göra något busigt mot brorsan medans han sover. Handen i vattenglaset, funkar det? 

Åh, vad jag hatälskar livet just nu. Hjördis dör, jag mår hyfsat bra. Allt äger och suger på samma gång.


Sitter och myser med stackars Boris som har tratt på huvudet nu, eftersom han har fått jättedryga hudinfektioner. Stackaren.. Aja, han blir mycket mysigare när han har tratt. Han vill väl få tröst eller något, haha.
Vi har alla något att lära från Boris. Första gångerna han hade tratt (han får hudinfektioner rätt ofta) kämpade han dygnet runt för att få av den. Nu sitter han och myser och bästa av situationen, och försöker inte ta av sig den alls. Om en katt klarar av det, så kan väl vi det?
Kram!


Oj, sådär såg inte mina armar ut förut. Kanske ska äta något annat än sallad och bönor någon gång.
När jag gick på sjukt mycket penicillin under någon månad i höstas så mådde jag väldigt illa och spydde väldigt mycket.
Jag droppade snabbt i vikt, och tyckte det var jättekonstigt. Jag menar, jag åt ju tills jag var mätt! Sedan räkande jag antalet kalorier jag åt per dag och kom fram till att Kissie äter mer än mig haha. Nu är det typ samma sak, jag droppar fastän jag tycker jag äter. Det visade sig dock att sallad, gurka och vattenmelon inte innehåller så mycket energi, hahaha. Sjukt naiv och blåögd, ahah.
Halloumi och sojakorv är typ min enda energikälla just nu. Förut var pastan typ 90% av mitt kaloriintag, vilket gör mig rätt sämst på det här nu. Men om jag mår såhär bra på grund av att jag skippar kolhydrater så är det sjukt värt det.

/Fanny

Supertrött

Hej allihopa!

Sen senast?
Det gick bra igår kväll! Jag hade jätteont på morgonen, men det blev sakta men säkert lite bättre. På kvällen mådde jag helt okej för att vara jag. Senare mot kvällen kom dock smärtan tillbaka, så jag fick kanske 1-2 h sömn i förra natten. Kändes lite onödigt med tanke på hur kasst jag sovit nätterna innan.
FAST... där vid 12 idag så började det lätta lite grann! Det blev faktiskt mycket mindre smärta, jätteskönt. Jagkunde ju ha passat på att sova, men jag ville som ta vara på att inte ha så ont.
Tror ditropanet hjälper mig en del. Utan det hade jag ju inte fått må bättre mitt på dagen.

I natt skrev jag:
"Nu är jag dock fast på toan igen. Hela min kropp skriker efter hjälp just nu. Hur kan man ens känna så intensiv smärta över ett så litet område!?"

Ja, utifrån den lilla texten ovan så kanske det går att tyda att den här natten var sjukt jobbigt. Fick sova 1-2 h.
Den här veckan har jag fått obehagligt lite sömn. Just trötthet brukar jag kunna hantera rätt bra (jag har inte haft så mycket till val än att lära mig det genom åren) och det gör jag nu också. Jag är verkligen trött, men jag känner inte att jag dör om det tar 24h tills jag får sova ordentligt. 48h däremot - nja, det blir nog jobbigare.
Nu i skrivande stund är klockan 07.00.

UPDATE: Tjohoo! Lyckades somna mellan 9 och 1! Nu är jag helt sjukt mycket mer trött än i morse, fastän jag sovit typ dubbla tiden nu än på 2 dagar innan. Hmm. Aja, vi hörs senare!

/Fanny

Lite svar!

Från Maria:

Hej Fanny

Tack för ditt snabba och utförliga svar..som sagt har vi alla olika symptom....

Det jag mest irriterar mig på nu är detsamma som Jeannie verkar ha under sina bättre dagar. Det vill säga att det känns som om något rör sig inne i urinröret sjukt jobbigt! Har du någonsin känt det?

Sen har vi den eviga svedan som känns konstant, nu imorse var den så stark att jag trodde att underlivet skulle brinna upp!

Har ni också den känslan? Jag upplever att hela underlivet är svullet och ömt men inget syns ju hos gyn så man blir atomatiskt klassad som en hypokondriker.

Sedan kan jag uppleva att det känns värre då man har tighta jeans, något jag alltid innan kunnat ha:(

Sen sista frågan bränner det också för er när ni kissar? Känns varmt och bränner enormt...

Tack för en underbar blogg, (blir bara finare för varje dag som går:)

Kramar


Svar: Hej Maria!
Just obehag känner jag inte så ofta.
Jag brukar hålla på med smärta mer. När jag får mindre ont dock, vilket händer då och då, så brukar obehaget finnas där. Jag tror att det är typ samma sak egentligen, fast min uttrycker sig mer som smärta än obehag. Eller så tänker jag inte på obehaget när jag har så ont, jag vet inte riktigt vilket som stämmer.
Svider gör det ju verkligen! Min smärta är alltid svidande liksom, som chili i ögat typ. Däremot är den väldigt skärande också, som jag tänker mig att bli knivhuggen känns som. Det bränner ordentligt, som att kissa lava ungefär.

Jag brukar knäppa upp jeansknappen så fort det går, eller ha någon fluffig tröja över jeansen så man inte ser att de är uppknäppta, och sedan ett löst fastsatt bälte.
Om du ska sitta och göra något eller böja dig ner - knäpp upp knappen! Ingen kommer liksom märka det så länge du inte endast har något överdrivet tajt på överkroppen.
På så sätt kan man få ha kvar jeansbenen utan att öka smärtupplevelsen :) Om det är kallt och sådant är det däremot dumt av andra skäl att ha tunna, tajta jeans på sig, men nu snackar jag bara i allmänhet!
Annars så är jeansleggings att föredra, tycker jag.
Jag är verkligen en byxbrud överhuvudtaget. Jag har typ aldrig klänning, kjol osv på mig, så det är byxtjejens råd om det hela! Dock tycker jag inte om när byxorna är för slappa heller (men typ mjukisbyxor när man är hemma och har ont i ensamheten), om vi nu snackar endast om hur olika byxor funkar ihop med uretrit och glömmer utseendet på plaggen för en stund. Mjukisbyxor kan väldigt många gånger bli för luftiga, så det nästan blir kallt. Men favoritkombo för sjukdomen är ändå långkalsonger + pyjamasbyxor.

En sak som många andra av er med uretrit pratar om, som jag inte känner igen mig i, är underlivssmärtor.
Eller, urinröret är väl en del av underlivet (eller...?), men själv muffen har jag aldrig haft problem med. Alla muffproblem jag har fått har varit på grund av mediciner jag ätit. Ditropan t ex har torkat ut mig rätt hårt några gånger. I somras åt jag sjukt mycket penicillin, kurerna avlöste varandra liksom. Då fick jag svamp i underlivet, vilket tydligen är standard om man äter så mycket penicillin. Jag visste inte om det ens, så fick typ lite smått panik utav det :) Svampinfektioner ska (som jag förstått det) vara lika idiotiska att få överhuvudtaget, för om du har fått det en gång så är det sjukt lätt att få det igen. Jag har däremot inte fått några fler infektioner sedan dess, fastän jag står på långtidsprofylaxpenicillin som jag ätit varje dag i snart ett år, + att jag ätit några kurer penicillin för infektioner som blommat ut ändå.
Nej, min smärta håller sig till urinrör och urinblåsa, vilket jag är rätt glad över.

Jag har ju haft tur när det kommer till gyn-undersökningar.
Dels så har jag så gott som alltid haft bra gynokolger som inte håller för öronen när jag försöker berätta om mina upplevelser. Förutom det så har man hittat att jag har rodnad vid urinrörsmynningen, vilket var det som första gången ställde min diagnos. Ganska häftigt att det är möjligt att ställa en sådan diagnos av att bara titta, utan cystoskopi.
Detta utesluter ju dock inte att läkare har kollat på mig och sett en överdramatisk lögnare. Fast å andra sidan kan jag tycka att det är bra att de överväger att vi hittar på, eller har inbillningssmärtor (det finns inga fysiska skäl till smärtan, utan huvudet hittar på den. det betyder dock inte att den inte finns, för det gör den. dessa smärtor är vanliga hos bland annat deprimerade). En som står när mig hade jätteont i huvudet och magen, och efter en hel del skumma undersökningar och starka smärtstillanden som aldrig hjälpte, fick han diagnosen depression. Allt blev bättre tillslut, han blev gladare och smärtorna försvann. Huvudet hittade på smärtorna, men de kändes på riktigt för honom.
Det var min lite mer romantiska del av det hela. Jag tror ärligt talat att de ser en söt, blond, liten tjej gå in i rummet och pratar om sina smärtupplevelser, som enligt henne är allvarliga, medans hon ser hyfsat trygg och livspositiv ut. De antar kallt att mina smärtor är betydligt mildare än jag beskriver dem, medans det oftare är tvärtom egentligen..

Oj, wall of text. Hoppas du blev lite klokare på det i alla fall.

Kram, och lycka till!





Veronica:
Och jag har haft en helt annan uppfattning om "eftermens", jag har ju trott att alla hade det som mig! Hmm, jag ska bedriva lite googling senare och försöka skapa en uppfattning om hur vanligt det är. Tänk om det är ett symptom? Haha, nu menar jag inte att jaga upp dig, jag är ärligt talat mest nyfiken om hur många det är som har så. Jag trodde alla och du trodde ingen, vi får helt enkelt tävla :D

Kram, hoppas du mår rätt bra :)

/Fanny

Svar

Från Veronica:
du skriver "efterskalv efter mensen"...brukar ni också få sjukdomskänsla precis efter mensen? känns som man ska åka på nån förkylning, men det är alltid samma visa varje gång precis när mensen är slut eller ska sluta. man känner sig febrig, har ont i hela kroppen och huvudvärk...

Hej Veronica!
Alltså, JAG får det. Dels blir jag alltid jätteförstoppad när jag har mens, så på slutet är ju inte min mage glad på mig. Sedan blir jag ibland lite illamående, ont överallt, seg, överkänslig.. Får inte alla så..? Nu känner jag mig olärd.

/Fanny

Infektion..?

Hej igen!
Hur tycker ni att bloggen är? Visst har Jeannie gjort den superfin? Jag döpte den, hon gjorde resten typ ahah.
Det skulle vara kul att veta om hur ni tycker om strukturen på inläggen. Gör vi för många inlägg? Är det något ni vill höra mer om? Ja, ni fattar grejen. Vi vill göra bloggen så rolig som möjligt för er att läsa :) Eller rolig och rolig, hoppas verkligen att ni inte skrattar då ni läser om våra smärtor, haha!

Jag anar för övrigt att jag har en infektion på G. Det är så svårt för oss uretritare ibland att veta om vi har infektion eller inte. Symptomen från en UVI dränks ju lite i uretritet. Det är ju inte som att man tänker på att man är lite snorig om man har lungcancer.
Jag har ju väldigt lätt för att få infektioner, så jag brukar vara på min vakt dock. Jag har haft så många i samband med uretriten, så jag kan ofta veta om jag har en infektion eller inte. I somras hade jag alla rätt i alla fall haha :D

Aja, det gör lite skumt ont i urinröret, på ett sätt som inte det brukar. Dessutom har jag lite ont i urinblåsan (som jag typ aldrig har) och ländryggen, vilket pekar ganska mycket på infektion. Sedan luktar det skumt, känns skumt, är skumt.
Visst är det ca 1/3 av infektionerna som helar sig själva? Mina infektioner brukar dock tycka om att klättra mot njurarna många gånger, så jag får nästan alltid penicillin. Däremot så KAN det ju faktiskt bara lägga sig på någon dag. Om det inte är bättre på några dagar så kollar jag upp det. Jag menar, det kan ju lika gärna vara typ något skumt efterskalv från mensen eller att jag varit kass i magen, men att jag tolkar det som något annat. Känns som jag har lite ont överallt jämt, så om jag ska börja kolla upp allt som är lite skumt så skulle jag aldrig komma ut ur sjukhuset.
Nepp, vi väntar och ser. Hoppas det inte är någon infektion, hatar verkligen penicillin. Jag spyr verkligen hela tiden på det.

/Fanny

Några frågor

Från Maria:
Hej

Jag försöker också att utesluta socker, jättesvårt och vet inte hurvida det hjälper men de senaste dagarna har jag upplevt mindre rivande obehag, slump kanske?

Tänkte bara fråga då jag sitter här med den brännade känslan, känns ärligt talat som jag ska brinna upp invärtes. Har ni några tips hur man kan lindra eller genomlida det?

En sista fråga, jag känner en konstant svullnad/ömhetskänsla är det något ni kan relatera till?

Kramar

Hej, Maria!
Det är ett faktum att många har blivit hjälpta av att låta bli kolhydrater, och särskilt socker. Jag har själv aldrig varit just en socker-människa, men längre kolhydrater som pasta, ris, potatis.. jag har i princip missbrukat dem. Jag har själv skippat det i snart 2 veckor och jag har ingen aning om det är något som hjälper ännu. Jag tänkte prova och se lite längre. Det kanske är en slump, kanske inte. Vi får väl hoppas att du har hittat något som hjälper :)

Angående den brännande känslan så kan jag som bara säga: Ta det lugnt, värm på, drick mycket, skippa sura saker. Det låter dumt att värma när det bränner, men jag tycker faktiskt att det hjälper. Om du kissar ofta, alltså dricker mycket också, så att ditt kiss inte är koncentrerat så underlättar det väldigt mycket för just den där brännande känslan. Den blir också lite bättre om du skippar att dricka sura saker som alla läkare rekommenderar från början. De rekommenderar det för att de tror att det är infektioner du har, då hjälper det att dricka typ tranbär och sådant. Det gör däremot bara uretrit-smärtan värre.

Nu vet inte jag vars du menar att du är svullen och öm, men jag är sjuuuukt svullen och öm här:



Snabbtog bara den här bilden. Den blev askass, men du fattar grejen.
Petar man på mig där så bits jag. Om man trycker lätt där får jag sjukt mycket ondare sjukt länge. Det är också där som det hjälper mest för mig att tillföra värme.

Hoppas du blev lite klokare och inte förvirrad nu:)
KRAM!

/Fanny

Om jag använder machete så kanske jag kan ta mig fram

Joo, natten blev jobbig, fick bara någon timme. Den timmen sov jag inte särskilt bra heller, vaknade och hade jätteont liksom.

Däremot tror jag att jag mår mycket bättre snart. Jag har 1 miljard ditropan här hemma, som jag ska mumsa i mig. Dessutom, även om jag har vansinnigt ont just nu, så tror jag att det håller på att lätta. Jag har någon skum känsla i muffen som skickar "jag tar hand om dig"-signaler. Oj, det lät flummigt och lite perverst. Dock vet jag inte hur jag ska förklara det bättre :)
Ska hålla i ledarutbildningen ikväll, hoppas att jag blir lite bättre idag då! Jag kan tänka mig att dra dit när jag har ruggigt ont, men nån gräns måste jag väl ändå sätta. Just nu har jag för ont för att somna om, gå upp och äta eller röra mig någonstans.
Måste på toan, men väntar en liten stund. Det blir så mycket värre efter att jag har kissat, och om det blir värre än såhär.. well.. då behöver jag ta några djupa andetag innan.

Hoppas era nätter har varit helt OK.

/Fanny

Äntligen lite ditropan!

Har äntligen Ditropan nu!
Fick fara på 2 apotek för att få tag i det, och köpte medicin för sammanlagt ungefär 1000kr.. Huhh, sved en hel del, med tanke på att det är ungefär så mycket jag får per månad. Aja, nu har jag tagit ut en hel del, så bör inte behöva hämta ut något mer på ett bra tag. Eftersom jag har migrän så måste jag ha tabletter till det också (det är bl a därför priset drar iväg så mycket), men nu har jag bunkrat upp det med!

Kramp, kramp, kramp. Det är verkligen inte avslappnat down there, och trägningarna ska vi inte ens prata om. Däremot är smärtan hyfsat låg just nu, även om det har varit kass hela dagen. Hoppas jag får sova i natt!



Min katt håller på att dö, så hela jag bryts ner just nu. Hon är 15 år, och det har liksom alltid varit hon och jag. Jag tycker om henne lite extra mycket, och jag är i princip den enda som får röra henne (hon är lite arg mot andra). Hos mig kurrar hon alltid, hon vill alltid vara med mig. Vi förstår varandra på något vrickat sätt, och hjälper varandra hela tiden.
Första gången vi träffades hatade hon verkligen allt, ja, vi tog ju henne just för att ägaren tänkte avliva henne för att hon var så arg på alla. Jag satte mig i soffan, och hon låg under en kudde och gömde sig. Sakta men säkert kröp hon närmare mig, lät mig röra henne och kurrade till och med - något hon då inte hade gjort på typ några år. Hon kände sig trygg hos mig ändå från början - och jag tyckte genast att hon var genomvacker och underbar. Ägaren blev lite chockad och sa rakt ut att det där skulle bli min katt. Vi blev blixtförälskade, för 6-7 år sedan. Och nu ska hon lämna mig.

Jag kan inte se hur jag ska kunna skriva livspepp-inlägg just nu, jag är typ död inombords. När jag har börjat acceptera att min bästa vän, min skatt, håller på att dö så kan jag återgå till att vara happy face här, men just nu behöver jag verkligen gråta dygnet runt.
Mer kärlek än den jag hyser för henne kan fucking inte gå att ha. Den är ovillkorlig och gränslös, och jag önskar verkligen att jag kunde hjälpa henne.
Sådan här sorg får min sjukdom att kännas så fjuttig. Den smärtan är ingenting mot för det här.

/Fanny

UPDATE: Det blev toan ikväll ändå. Nu sitter jag här, och det känns som att jag aldrig kommer komma härifrån. Natten kommer bli hård.

Flumerier och logik på akupunkturen

Vet ni vad jag just nu sitter och trycker i mig..?
Tonfisk med vitlök i. Ingen höjdare kan jag tala om, såg hur snuskigt det lät nu när jag skrev det också! Hade inte ätit något sen nio i morse så höll på att dö av hunger här för en stund sen. Har varit på akupunktur idag och pratat ännu mer kost, hur männsikans kropp fungerar enligt kineserna och deras medicinska teori, massa sånt där flum. Men vet ni vad, jag tycker det är skitintressant! Finns mycket logik i flumerierna också som man inte tänkt på tidigare. Ungefär som det här när man får en sjukdom. Det första vi gör är att gå till en läkare och förutsätter att vi ska få några piller för att sjukdomen ska försvinna. Borde man kanske inte först fundera på vad man själv kan ha gjort för att utlösa sjukdomen? Som att äta något som inte är bra för kroppen eller liknande. Alltså nu fattar ju jag också att inte alla kan rå för att man fått diabetes, cancer, fibromyalgi osv. men i viss mån ligger det ju något i det!

Sen kan det reta mig till vansinne att just jag inte ska få äta vad jag vill. Alla regler får mig att gå runt och vara hungrig varje dag bara för att jag inte vet vad jag ska äta! Det får inte innehålla socker, kolhydrater, eller mjölk. Helst så lite salt som möjligt också. Tjoho, ser fram emot att laga middag! Jag fuskar ganska mycket med kolhydraterna kan jag ju erkänna men det är inte utan att få dåligt samvete för mig egen del och det blir så för att jag helt enkelt inte vet vad jag ska äta. Idag har jag ätit äggröra och tonfisk. Ikväll tror jag att jag ska försöka äta någon köttbit med blomkål och lite sås. Får väl fixa någon potatis till stoffe så han inte går under haha.

Fick ont på väg hem idag. Lite trängningar och rivande känsla, medelkraftig kramp. Helt omöjligt att slappna av. Hur ska det gå imorn?, måste försöka sluta tänka och oroa mig!

/Jeannie

Viktigt att prata om sex

Bra tjejer! Det klart det är mycket hyshpysh vad det gäller det mesta som sitter mellan benen men varför? Jag menar, finns det någon som inte lever ett liv där ens underliv överhuvud taget spelar roll? Tror knappast det. Har man dessutom en sjukdom som sitter i det området blir hyshpyshstandarden riktigt jobbig och störande.

Sedan jag fick Uretrit har jag pratat om mitt urinrör med människor jag innan aldrig ens kunnat drömma om att diskutera sådant med. En utav mina starkaste sidor, det som är Jeannie, det är att jag måste dela med mig av allt. Med starkaste menar jag inte mest positiva utan helt enkelt det som märks mest och tydligast när man känner mig som person. Jag är helt enkelt inställd på att inte hålla något för mig själv (om det inte gäller något någon berättat för mig i förtroende såklart!) Det har nog hjälpt mig oerhört mycket i sånna här situationer, hjälpt mig att våga prata om den här sjukdomen som innebär väldigt mycket intimitet osv. Det är VIKTIGT att prata om sådant som oroar oss och om sådant som får oss att fundera till och med bli stressade, om sex är boven i dramat då ska man kunna prata om det som en naturlig och mänsklig sak. För det ÄR ju det.

Har såklart full förståelse för att man inte vill utelämna hela sitt sexliv som Fanny tog upp men det behöver man inte göra för att kunna prata om sex.

/Jeannie

Först utan dig inser jag vidden av mitt beroende

Hade en jobbig natt, men en hyfsat okej dag! Har varit väldigt sjuk såklart, men fortfarande förhållandevis bra med tanke på att jag har varit utan ditropan. Har för övrigt lyckats fixa recept nu, direkt jag mår bra nog så drar jag och hämtar ut det.


Att vara utan kolhydrater är verkligen 1000 ggr värre än att vara utan kött.
Jag menar, min genomsyrade ideologi hjälper till att göra att ett köttsug överhuvudtaget inte ens finns, jag vill inte äta mina vänner liksom. DÄREMOT så VILL JAG äta pasta! Jag har ingen ideologi som hjälper mig här, bara järnvilja. Åååh, jag älskar ju verkligen kolhydrater, kolhydrater är mitt liv.

Vegetarisk, kolhydratlåg måltid som kan lindra pasta-abstinens efterfrågas.

Och ja, jag kallar pasta för 'dig' nu. Jag börjar känna en kärlek som jag inte visste att man kunde känna till något man äter.

/Fanny

Svar på kommentarer + Om sex

Maria: Jag tycker verkligen inte om att jämföra smärtor. Att slå i tån för mig kan vara samma smärta som en seriös operation utan bedövning för dig. Förutom det så kan olika smärtor slå ner mig olika hårt olika dagar. Ibland kan jag ta seriösa krampar med en fnysning, medans jag andra dagar inte kan hantera någon smärta alls.
Men illamående lät inte så trevligt :/

Jeannie: All kärlek till dig! Tack så mycket, blev jätteglad :)

Veronica:
Just sexfrågan är ju jättesvår.
Dels, så är det rätt mycket hyschysch runt det. Att kissa är en sak som bara ska funka, utan att man pratar om det. Sex likadant. Nu misslyckas ju vi på båda punkterna, så det är ju superhyschysch kring det då.
Jag tänkte krossa det och skriva lite om sex här nu. Fuck it, har redan skrivit en hel del om ett ställe som är typ 2 cm därifrån, är ju körd på hyschyschfrågan hur som helst.

Just sex har jag aldrig upplevt som ett rejält problem. Eller, jo, det är ju ett problem, men jag har väl alltid räknat kallt med en förstående partner, som tycker mer synd om mig som inte kan pippa för att jag har så ont, än han som inte får pippa. Sedan om han absolut måste så finns det sjukt många som kan tänka sig att vara tillfälliga flickvänner på internet, så det är inget problem :)
Jag har som alltid vägt pro's n' con's, men jag ska inte ljuga.. självklart har jag haft oro och ångest över sexet. Den psykiskt jobbiga delen verkar jag ha kommit undan rätt bra överhuvudtaget, med mycket jobb och träning så klart.

Eftersom jag ofta har rätt svåra smärtor, så är ju sex inte ett alternativ då. Man vill inte peta i ett sår liksom. Dock, när jag väl mår bättre, så upplever jag inte att det är såå jobbigt. Jag menar, det gör ju ONT. Men personligen så har jag oftast sett mer vinster än förluster i sex (en mening som inte så många vanliga människor skulle tycka var konstig).
När jag har så ont att sex skulle göra olidligt ont, tja.. då är jag helt enkelt inte sugen.
Dock så önskar jag såklart att sex var smärtfritt. Jag blev ju sjuk ungefär samtidigt som min sexuella debut, så jag har inte haft så mycket smärtfritt sex. Det har varit när jag har varit smärtfri från sjukdomen, vilket inte är såå ofta.

Man får ju inte glömma att det finns andra saker att hitta på förutom just sex. Ibland är det svårt att ersätta, men andra saker förutom just penetrering gör ju oftast mycket mindre ont.
På forumet har jag skrivit lite om ställningar och sånt som verkligen inte funkar, och sådant som funkar bäst. Vissa saker vill jag helt enkelt inte skriva ut här, haha!

De gånger jag har haft smärtfritt sex så har det ju verkligen varit underbart. Man blir ju satt i en rätt kass sits senare, när man inser vad man förlorar. För mig är det så självklart att det gör ont med sex. Man får helt enkelt offra någonting för att få pippa.
Men å andra sidan så tror jag inte att det är standard att ha så bra sex som vi får ha när vi väl är smärtfria :)


Berätta gärna om hur eran sexsyn har förändrats, hur ni upplever sex eller om ni har något 'trick'! Lämna gärna en kommentar, ju fler berättelser desto bättre!

/Fanny

Judas Priest

Blev ingen utflykt igår då det började regna men imorse föreslog Christoffer istället att vi skulle åka en bit så det blev till en udde som han och hans pappa brukar fiska vid. Det var mycket varmare än på länge, solen lyste och allt var faktiskt nästan helt perfekt. Jag hade nämligen inte ont i morse heller, kramper såklart men inget nämnbart.

Som ni vet har jag uteslutit massor av grejer i min kost för att mitt urinrör ska må bättre. Bland annat allt vad socker och sötningsmedel heter har jag tagit bort, Inte ens frukt stoppar jag i mig. Just nu sitter jag och intalar mig själv att inte hoppas på att det ska vara så "enkelt" men för att vara helt ärlig, jo jag hoppas mer än något annat. Jag har ju mått bra (förutom kramperna) i flera dagar nu, sedan jag slutade med sockret..

Bara för det har jag och Christoffer nu bestämt att jag kommer fixa att åka med på Judas Priest konserten i Stockholm på onsdag! Christoffer köpte biljetter för länge sedan och det var sagt då att han, jag, Christoffers syster Josefin och Josefins sambo Kristian skulle åka tillsammans. Kort efter det blev jag jättesjuk, hade svåra smärtor varje dag. Ungefär ett sådant skov som Fanny verkar vara inne i nu! Vi bestämde att Christoffer skulle ta med en kompis istället. De ihärdiga smärtorna höll i sig fram tills nu efter koständringen och efter det började jag tveka mer och mer över att stanna hemma. Sedan kom det fram igår att ingen av killarna kunde så igår blev det bestämt, jag följer med ändå! Ni anar inte vilka blandade känslor det är. Rädd över att jag inte ska kunna följa med på själva konserten på kvällen, rädd att jag ska vakna och ha ont på onsdag morgon, supeglad över att få känna mig lite normal och åka med som det var sagt från början osv. Eftersom vi bor på Gotland åker vi ju nämligen båt tidigt på morgonen för att komma över till Nynäshamn och sedan har man ju massa dötid under dagen fram till konserten. Under den tiden kan min kropp besluta sig för vad som helst..

Hoppas på att vi kommer ha så roligt så att jag inte hinner oroa mig!

/Jeannie

..And here I am

Klockan är 3. Jag är på toa. I för sig så har jag sovit någon timme tidigare, men nu verkar jag få vara här lääänge. Hatar att behöva sitta på toa när man är jättetrött. Är så trött så jag somnar typ när som helst, hela världen snurrar.. MEN jag har för ont för att kunna sova. Vill inte ta Ketogan, eftersom jag har tagit det så nyligen. Så jag har inget annat val än att vänta ut det här.


Jaja, tänkte bara höra av mig. Det kanske finns någon ensam själ där ute som gör samma sak som mig just nu?
Eller så sover alla ni, och jag är den enda som inte gör det.

Vad ska man ens hitta på nu? Vill inte låta något, så jag vill inte kolla på film eller så.. Alla bloggar är lästa, skriver jag mer på bloggen så blir ni galna, ingen är vaken så man kan snacka.. Nae, just nu finns det inte så mycket mer att göra förutom att sova, vilket inte gör min situation bättre direkt.

Vi hörs senare, kram på er!

/Fanny

Det är jobbigt att vara dum i huvudet

ÅÅÅÅÅÅH JAG ÄR EN DUM-BULLE!
Eller, ja, Mattias kallar mig alltid för dum-bulle när jag borde kallas för idiot, så nu är väl jag en dum-bulle.

JAG HAR GLÖMT FÖRNYA DITROPANRECEPTET.
Jag har under helgen haft typ 4 tabletter (behöver 10st) och har inget recept på måndag. Har ingen läkare jag med 100% säkerhet kan få tag på imorgon.
Åh, less på hur sämst jag är.
Nu har jag välförtjänt ont, kommer inte somna på ett bra tag. Vad är poängen att jag kämpar mot pasta-frestelsen när jag ändå ska sabba medicinen?

Jag tycker att det är jobbigt att vara kass ibland.

/Fanny

Om bara alla kunde känna en sådan lycka över att må bra

Jag vet inte hur jag ska börja det här inlägget. Tårarna trycker när jag skriver det här.

Jag är så lycklig.
Igår, under kanske 2-3 timmar. var jag 100% smärtfri. Jag hade inte ont ALLS. Jag hade inga trägningar, ingen irritation, inget obehag heller. Jag mådde bara bra. Det var inte som att jag kunde skita i smärtan, för att det positiva vägde över.. det fanns bara ingenting att ignorera, det fanns ingenting negativt.
Jag panikgrät över hur lycklig jag var. Jag sprutade verkligen tårar och kunde knappt andas för att allt bara var så bra. Jag kunde verkligen bara leva utan att ta hänsyn till mitt urinrör.

Jag åt, och kunde verkligen bara njuta av maten. Jag hade sex, utan att tänka på om smärtan blir värre. Allt bara var.. som det ska vara. Tårarna verkade aldrig ta slut. Jag minns verkligen inte hur underbart det var att bara inte ha ont, eller behöva ta hänsyn till att jag kan få ondare.

Idag är jag inte smärtfri, men definitivt smärtlåg. Jag har varit utomhus idag, vilket var jättehärligt. Är lite träningssugen, kanske ska dra och gymma med Mattias..?

Jag är så glad.

/Fanny

Vinkväll igår, bra dag idag

Precis som Fanny kommenterade i mitt förra inlägg är vi verkligen varandras motsatser då det gäller viktnedgång. Fanny som redan är superskinny kämpar med maten för att inte gå ner mer vilket är svårt när man går på diet, i vårat fall är ju dieterna inte satta för viktens skull utan för uretritens skull. I mitt fall ser jag viknedgången som något positivt jag får på köpet! Inte för att jag är överviktig utan för att jag tycker att jag har några kilon som gärna får försvinna.

Josefin kom hem till oss igår kväll och vi passade på att ha en vinkväll för oss själva när Christoffer var på läger med de andra killarna. Idag mår jag faktiskt ganska bra! Varit hemma hos familjen en stund, visade upp min balklänning och studentmössa, hämtade massa glas och muggar som det råder stor brist av här i lägenheten! Om någon timme kommer nog Christoffer hem och då är tanken att vi ska åka till Fårö, göra en liten utflykt bara vi två och det var faktiskt Christoffers idé! Tanken var att jag skulle få lite annat att tänka på, nu har jag haft sån tur att jag mått ganska bra de senaste dagarna så jag har klarat mig bra ändå men det är roligt att göra något anorlunda någon gång också.

Diska, plugga, svara på mail, fixa bild till bloggen. Prioriteringsproblem..

/Jeannie

Tårta är faktiskt jättegott

Natten gick bra under omständigheterna. Idag kan jag ta mig runt, under förutsättning att jag bara går, och kan funka någorlunda. Jag har ont såklart, men så länge man funkar som människa så bryr jag mig inte så mycket.

Nu tänkte jag och Mattias hitta på något roligt. Spela Stronghold 3 typ.

Idag är det tårta, eftersom Mattias småbröder fyller år. Jag tänkte prova ta en liten bit tårta, så får vi se om jag blir sämre utav det. Mattias tycker jag är dum i huvudet och inte ska tänja på gränser. Låter rimligt.
MEN tårta är gott = jag vinner. :)


Vi hörs på en stund! :)

/Fanny

Svar till Maria och Veronica + vad ska jag äta?

Svar till Maria
Som du säger blir man tokig av det där obehaget som sätter in ibland!
Att man vaknar av att det bränner i urinröret (ibland så kraftigt att man upplever det i hela underlivet), det är absolut något jag kan relatera till! Antingen känner jag en brännande känsla eller så känner jag brännandet blandat med trängningar. Om det går brukar jag försöka hålla mig så länge som möjligt ifrån att kissa, då brukar jag slippa det värsta brännandet men ibland går det ju bara inte med alla träningar.

Furadantin var det jag tog under den tiden min läkare på vårdcentralen trodde jag hade uvi. Då hjälpte det mig och det är fortfarande något både jag och min nuvarande läkare tycker är lite underligt. Antibiotika brukar nämligen inte hjälpa uretritpatsienter.

Vad skönt att du träffat en läkare som tror på din urinrörskatarr! Även om det inte är en rolig diagnos så känns det så mycket lättare när man får rätt diagnos så man kan börja utgå därifrån.

Veronica, jo man förstår ju att socker inte är bra för ett urinrör som är kraftigt inflamerat men ush vad svårt det är att hålla sig ifrån så mycket!


Idag river det lite men om det stannar på den här nivån kommer jag absolut kunna jobba i eftermiddag. Både Christoffer och jag börjar kl 12 och stänger tillsammans vid 20. Christoffer har träningsläger den här helgen så frågan är vad man hittar på ikväll i sin ensamhet! Kanske får över Josefin om jag fortfarande mår okej.
Sitter och funderar på vad jag ska äta! Har druckit en kopp te än så länge.. fan vad trött jag är på att inte kunna äta vad jag vill och det har gått en dag.. känns bra det här! Men som Elin sa, "du kommer i alla fall gå ner massa i vikt om du följer det där" och det känns inte som något jag fäller några tårar över!

Ska värma på lite stark thaimat nu!

Bra? Trodde du, ja.

Det blev ketogan två dagar i rad. Åh, jag ska inte ta det flera dagar i rad egentligen, på grund av beroenderisken.
Nu börjar det gå ur kroppen och jag känner hur det krampar, men gör inte fullt lika ont som sådana här kramper ska göra. Brrr, det har alltså inte dämpats något på 5-6 timmar.. Den här kvällen kommer gå i smärtans tecken, helt klart.

Komiskt, varenda gång jag går in på bloggen och skriver att jag mår lite bättre, så blir jag mycket sämre haha.

Herregud, vad ont det börjar göra. Ditropaneffekt, vars är du?

/Fanny

Svar till Maria

Jag tycker att det är jätteviktigt med kontakt när man hamnat i en sån här situation, oavsett hur starka eller svaga symptom man har. Därför gör det mig jätteglad att du vill ha kontakt och dela med dig av dina erfarenheter Maria!

För mig började sjukdomen som för de flesta andra jag har läst om.
För ca. två år sedan (kommer inte ihåg exakt) började det komma skov av smärta. Jag kunde vara helt frisk och må jättebra i en eller två månader, sedan började det helt plötsligt kännas som om något trubbigt rev konstant inuti urinröret. Gick alltid till min vårdcentral och fick varje gång anibiotika för urinvägsinfektion, vare sig jag hade bakterier i urinen eller inte. Skoven började efter något år komma tätare och tätare, min läkare på vårdcentralen ville inte ge mig mer anitbiotika då kroppen tillslut kan sluta reagera på det om man använder det för mycket. Det gjorde mig så fruktansvärt frustrerad! Går inte att förklara med ord..  Fram tills dess hade nämligen antibiotikan hjälpt mig (för stunden). Nu skulle jag alltså istället inte få någotning mot mina smärtor.
Efter att jag frustrerad med tårar i ögonen frågat vad han tänkte att han skulle göra åt detta skrev han ut nervstärkande medicin..

Jag ordnade själv så jag fick göra en cystoskopi, fick en otroligt oförskämd läkare som gjorde undersökningen medan jag grät av smärta, han sa att allt såg normalt ut och gick ut därifrån. Fick alltså ingen vidare hjälp där heller. Jag har fått åka in akut två gånger för helt sjuka smärtor, brukar beskriva det som att urinröret slits sönder inifrån, närmre än så kan man inte komma. Fick antibiotika båda gångerna.
Så här höll det på i drygt två år, smärta från och till, antingen flera gånger inom en månad eller med flera veckors mellanrum. Tog tilslut kontakt med en privat kvinnomottagning därjag fick diagnosen kronisk Uretrit, började med kortisonbehandling. behandlingen har inte hjälpt och idag har jag smärta, kramper, trängningar eller obehag varje dag.

Detta är väl en kort version av mitt "sjukdomsliv"
Du skrev också något om ett obehag du kände, jag tänker då direkt på det obehaget jag känner av under mina bättre dagar. Jag har också jättesvårt för att beskriva det, brukar säga att det känns som om det kicklas i urinröret, som att något rör sig hela tiden utan att det gör ont. För mig innebär obehaget att jag har fruktansvärt svårt för att sitta still, kan inte koncentrera mig osv. Kan det vara något liknande du har?

/Jeannie

Liiite bättre

Igår blev det ketogan, jag stod helt enkelt inte ut.
Sov hyfsat länge, vaknade upp kanske 1 gång.

Idag mår jag faktiskt rätt bra! 
Eller, jag har jätteont, men jag mår bra för att vara jag. Ditropanet börjar kicka in lite, tror jag. Eller är det att jag är kolhydratfri sedan en vecka tillbaka?
Hmm.


Nepp, ska dricka upp mitt kaffe, pussa en katt eller tre och försöka hitta på något skojigt.

Jag har en sådan brutal abstinens från kolhydrater så det är sjukt. Mattias sitter bredvid och äter en rostad fralla med marmelad.. Jag går under. Jag känner mig typ aldrig nöjd, vill bara ha pasta och bröd. GAH!

/Fanny

Dubbelt svar

Fick se nu att Fanny redan svarat jääätteutförligt och skrivit massa bra saker till Maria och Helena! Blev lite dubbelt, läste inte igenom allt innan jag började skriva!

Akupunktur

Idag mådde jag helt okej när jag vaknade, lät bli att kissa då jag ofta känner mig bättre då. Inte bra att gå och hålla sig men eftersom jag ofta får ont efter att ha varit på toa (antagligen för att urinen retar urinröret) så får det bli så ibland. Sen är det ju ofta det inte är möjligt att göra så med alla trängningar, passar på när trängningarna håller sig borta. Hade en tid hos alvarsson på morgonen och idag viste jag att vi skulle behandla med silverklorid. Där försvann den må-bra-dagen tänkte jag eftersom jag blev väldigt dålig utav förra silverbehandlingen.

Att behandla med silverklorid innebär att man fyller blåsan med en vätska (silverklorid) som är bakteriedödande. Detta ska man helst hålla i blåsan i minst två timmar. (Kan bli besvärligt i samband med trängningar)

Den här gången gick det ganska bra trots allt. Kunde åka till skolan direkt efter utan några större problem, visst sved det och kändes lite upprivet men jag kände mig väldigt positiv idag av någon anledning så det gjorde det hela mycket lättare.

Visst skrev jag att jag tänkte pröva akupunktur?? Ringde och skulle en boka en tid idag, fick en tid redan på eftermiddagen! Åkte dit till 13.30, då hade jag hållit silverkloriden i blåsan fem och en halv timme eftersom jag inte vågade gå på toa, började kännas kan jag säga! Fick ett superbra bemötande, han var väldigt pedagogisk och tog allt jag sa på allvar. Jag fick berätta om min sjukdom, vad som fick mig att känna mig dålig och vad som fick mig att känna mig bättre osv. Vi pratade lite om kost, han ville fokusera på att ta bort lite av mina kostvanor som har en kylande effekt i kroppen, även lägga till saker i min kost som är bra för mig.

Så här ser listan ut på vad jag får/inte får äta/dricka.

Att ta bort

Alla former utav kall mat.
Juice
Öl
Socker
Frukt
Jordnötter
Bröd
Glass
Mjölkprodukter som fil, yogurt osv.

Att äta/dricka

Varm och stark mat
Varma drycker som te
Ingefära
kanel
Vitlök

Där rök min frukost tänkte jag.. får börja äta gröt då. Det sjuka är att även om mycket kommer bli svårt att hålla sig ifrån så är inte sockret det jag tycker kommer bli svårast (vore ju mest normalt) Nej, det jag tänker på är ölen! Öl är kylande och bindande, alltså inte bra för uretrit. Vin däremot var helt okej att dricka, men hur ersätter man öl med vin!?

/Jeannie

Svar till Maria och Helena

Tack för era kommentarer Maria och Helena! Blir så jävla förbannad när jag tänker på hur många vi verkar vara så drabbats utav det här och inte får någon hjälp! Blir förbannad på alla läkare som behandlar sina patsienter som om dom vore psykfall. Som att sjukdomen inte vore svår nog i sig själv..

Maria, på din fråga om vart man ska vända sig blir mitt svar först och främst att försöka få kontakt med en privat mottagning. Dels för att kommunala läkare ofta inte har någon information om Uretit, dvs. dem vet helt enkelt inte vad det är för något. Privata läkare arbetar mer självständigt och söker sig till information för att hålla sig uppdaterade på att annat vis (så är min uppfattning). Sedan känns det mycket mer trygt att ha en nära och personlig kontakt med sin läkare då man drabbats av en så pass svårbehandlad sjukdom och den kontakten brukar vara lättare att ha på en privat klinik.
Jag själv bor på Gotland och har läkartid en gång i veckan hos Alvarssons. Det finns behandling att få, den hjälper inte alla (som med mig och Fanny) men den hjälper många!
Hör gärna av dig om du har fler frågor eller bara vill prata!

Helena, vad glad jag blir! Så roligt att höra att vi gör något bra, Fanny och jag! Min uretrit började som något som kom och gick. Något som inte kan jämföras med det jag och Fanny går igenom just nu, men när man är mitt uppe i något som är smärtsamt och som man inte blir av med då är de det man fokuserar på, det man mår dåligt av. Alltså förstår jag verkligen dig när du säger att det är tufft trots att din Uretrit inte är lika svår. Det är alltid tufft att ha ont, spelar ingen roll i vilken utsträckning. Precis som Maria får du gärna höra av dig om du någon skulle känna att du behöver prata!

Sedan vill jag passa på att säga.. det är okej att bli knäpp av en sjukdom som denna. Jag går just nu igenom en fas med mycket tårar och längtan efter ett friskt liv, den fasen måste man få gå igenom. Tar man sig inte igenom den första fasen kommer man heller aldrig till den andra.

Jeannies mail: jeannie.frisk@hotmail.com 

Jag mår bättre, har resturin och pratar sexighet

Jag äter så gott jag kan, men det är helt klart inte nog. Jag har gått ner senaste månaden, för jag har varit så illamående. Nu börjar jag få tillbaka aptiten stegvis, men jag ligger farligt nära underviktsgränsen. Det är väl inte jordens största katastrof om jag har något kilo i undervikt, det är ju inte så svårt för mig att gå upp i vanliga fall. Det känns dock bara så onödigt. Tror inte min kropp riktigt behöver undervikt, det blir nog inte bättre utav det.

I alla fall, har ju höjt ditropandosen nu och mår faktiskt hyfsat bra idag! Fortfarande så pass kasst att skola inte är på kartan, men jag kan som gå ner och äta i lugn och ro, och om jag bara tar det väääldigt lugnt så är det på en hanterlig nivå. Det r så kasst att jag ska må så kasst dygnets 6 första timmar. Mellan 6-10 på kvällen brukar jag ha det som bäst, så förstår verkligen om jag skapar förvirring. Det är ju som bara då man ser mig, kan ju skicka rätt skumma signaler.

I alla fall, ditropandosen. Jag känner verkligen hur mitt resturin bara ökar och ökar. Det är som ett ständigt tryck, och dessutom ser min mage uppsvälld ut.
Nu för tiden så är min mage rätt rak, den följer liksom en jämn, slät kurva. Nu när jag har ökat ditropan dock, så ser jag hur min urinblåsa trycker på magen.

Nu förvränger solljuset det lite, men magen följer som ett mönster, förutom just där blåsan är, där det blir ett put.
Man blir ju så mycket känsligare på magen, kan ju knappt ligga på magen när jag har sånt här resturin. Jag får i alla fall lite hopp när man ser symptomen, och jag tycker det faktiskt är lite häftigt också. Jag har typ 0 fett på magen just nu, men ändå putar det. Coolt, ändå. Dock så måste man ju kika noggrannt för att se det, men det är ändå där.
Hur kan man se sånt här och fortfarande tro att det är psykiskt?
Hmm.

Känslan att vara uppsvälld är ju inte så skön heller.
Jag är medveten om att det inte syns såå mycket, det känns bra mycket mer än det syns. Det går dock inte att komma ifrån att man känner sig så sjukt osexig när man går omkring och har några deciliter kiss som markerar vars det är. Jag är nöjd med min kropp, men just känslan av att vara osexig.. nja. Just nu är jag ju mitt smalaste jag, men det handlar inte om att man känner sig tjock tror jag. Mer svullen. En viss skillnad.

Givetvis är inte utseendefrågan den viktigaste, men man kanske ändå ska ta upp det. Slår vad om att många av er känner sig mycket mindre sexig när sånt här händer också. Jag menar, sjukdomen i sig tycker jag drar ner het-nivån rejält. När det dessutom börjar visa sig, och inte bara kännas, så känner man sig ännu mindre attraktiv. Jag känner mig som allra snyggast när jag är smärtfri. Jag tror att jag är snyggast då också. Dock tror jag att det har mer med min utstrålingen jag har att göra, än att min mage inte putar 1 cm.

/Fanny

Lite svar och tips!

Tänkte rycka tag i några kommentarer vi fått! :)

Från M:

Hej

Läser i er blogg och förstår inte hur ni kan vara så starka men jag beundrar det.

jag tror själv att jag drabbats av uretrit.

Jag var hos min gynekolog och beskrev mina symptom:
Vaknar varje morgon av enorm sveda i underliv, därefter kommer trängningar, avtar lite uppåt dan, sen kommer den malande känslan i urinröret. Men känner sveda brännande dygnet runt.

Hon tittade på mig som jag var en hypokondriker eftersom det inget syns på min urinrörsmynning.

Jag känner mig väldigt ledsen och misstrodd, blev hemskickad med en svag kortison salva men hur ska den hjälpa mig?

Har ni några tips hur man kan få vettig hjälp och någon som tror på mig!

Jag håller på att bli knäpp...


Kram M

Svar: Hej M!
Tack för komplimangerna, och kul att du läser våran blogg :)
Ibland kan det synas en liten rodnad på urinrörsmynningen, men det är verkligen inte ett krav för att man ska ha uretrit.
Nu vet inte jag hur länge du har haft ditt besvär och hur många sjukhusbesök du har gjort, eller hur gammal du är och sådana saker.. Jag kan bara utgå ifrån mig själv: En ung, blond tjej kommer in och gnäller om urinrörssmärtor, som, enligt utbildningen man får när man blir läkare, inte finns.
Jag har träffat sjuuukt många läkare, och majoriteten har viftat bort mig och betett sig mot mig som att jag är ett psykfall. Senaste året har jag träffat de allra flesta seriösa läkare.
Första året fick jag ingenting annat än antibiotika, och först efter 3 år fick jag någonting som faktiskt underlättade för mig överhuvudtaget.
Det jag försöker komma till, är att du inte är ensam. Det är svårt att få en läkare som genuint tror på en och det är svårt att få någonting som faktiskt hjälper. Kortison hjälper jättemycket för vissa, medans det gör ingen skillnad överhuvudtaget på andra. Det finns inte en sann behandling liksom.

Men tips:
1. Ge inte upp.
Sjukvården är helt dumma i huvudet många gånger, men du får inte ge upp. Fortsätt gå till sjukvården, tillslut kommer du få en läkare som fattar. Det är många som ger upp hoppet och slutar lita på läkarna, men det rekommenderar jag verkligen inte. Fortsätt, oavsett hur drygt det är.
2. Förklara smärtan annorlunda. 
Om jag kommer in och säger att jag har jätteont, så kan läkarna tolka det på väldigt många sätt. Jätteont för mig kan vara en helt annan sak än jätteont för min granne. En sak som jag har märkt är att om man beskriver konsekvenserna utav smärtan, istället för smärtan i sig, så tas man på större allvar och läkarna kan då förstå mycket bättre hur mycket man faktiskt lider. T ex, ibland har jag så ont att jag inte ens kan gå ut ur toan, utan bara ligger på toagolvet och gråter.
Prova också att säga till läkaren att du inte känner att han tar din smärta på allvar. Att det känns som att du blir undanviftad. Det hjälper faktiskt en hel del.
3. Tro på dig själv.
Många gånger så undrar jag om jag är sjuk överhuvudtaget. Jag VET ju att jag är sjuk, men är jag verkligen så sjuk som jag tror? Har idiotläkarna rätt? Har alla idioter som snackar skit rätt? Nej. JAG har rätt. Jag HAR ont. Tappa inte tron på dig själv. Detta är så mycket enklare om man har god självkänsla från början, men även om man har en viss grundtvivel på sig själv så går det att bygga upp. Oavsett vad alla andra säger och agerar som, så har jag alltid störst koll på hur jag mår. Låt aldrig någon rubba det.
4. Läs på.
Läs på om sjukdomen på internet. Ta reda på behandlingar som har funkat för andra. Berätta för läkaren att du har hittat forum, berätta att du har hört andras historier och berätta vilka behandlingar som har funkat för dem. Förklara att du förstår att de inte har sådan stor kunskap om detta, eftersom det i princip inte finns någon fakta. Om du lägger fram det på ett sådant sätt så att inte läkaren känner "hallå, JAG är faktiskt läkaren här" så brukar de ta det på allvar. Man ska som få läkaren att känna sig allsmäktig, trots allt :)

Hoppas det var till någon hjälp!
Kram.

Från Helena:
Hej!
Jag är ännu en av alla som drabbats av den här pestsjukdomen, även om min katarr verkar vara väldigt mycket lindrigare än era. Jag vill bara säga TACK för att ni orkar berätta. Det är så skönt att känna att jag inte är ensam. Det känns hopplöst och jobbigt, men om ni orkar trots att ni verkar ha mycket värre symtom än jag ska väl jag också klara av det här :)

Stor kram!

Svar: Hej Helena!
Först av allt: Tack så mycket! Det är väldigt givande att få höra att folk uppskattar det. Det är ju det vi hoppas på.

Jag tror inte det är viktigt HUR mycket man lider. Jag tror inte att det är viktigt vars man ligger på skalan, tror mer att det handlar om ATT man lider. Jag tycker väldigt synd om mina vänner när de får urinvägsinfektioner, även om jag knappt bryr mig om mina egna infektioner längre, för att de är ingenting i jämförelse med min uretrit-smärta.
Bara för att du kanske inte har besvär som är lika utbredda som mina betyder inte det att det är svårt att leva med det. Jag tror inte att det är graden av smärta som avgör huruvida man kan leva med det.
Jag känner folk med spänningshuvudvärk som det tagit 2 veckor för att bota, som under dessa två veckor haft vettiga smärtstillanden, som tycker deras livssits är sjukt mycket jobbigare än jag tycker min är.
Jag tror att man växer sig stark och hoppfull när det kommer till sånt här. Det måste vara sjukt drygt, man måste fälla tårar och tvivla på sin framtid för att kunna bygga upp en kämpaglöd så att man kan peka fuck you åt sin kropp och visa vem som egentligen bestämmer.
Jag ska inte säga att det aldrig känns hopplöst och jobbigt, för det gör det. Jag har nog helt enkelt efter mina år med sjukdomen lärt mig leva med det, accepterat att det är såhär mitt liv ser ut just nu och valt att fokusera på hur fint det ser ut utanför fönstret, och längta efter att få uppleva det med glimten i ögat, istället för att gråta över att jag inte får vara där nu.
Jag kan inte se hur jag skulle överleva, eller någonsin bli frisk, om jag inte hade den positiva livssyn jag har.
Det är klart att jag önskar att jag var frisk, men jag önskar en himla massa andra saker också. Går det att leva utan? Ja. En stund i alla fall :)

Kram, och lycka till!


/Fanny

En bra dag

Det var absolut inte dig jag menade Veronica :)

Idag har trots allt varit en bra dag! En dag utan smärta! Helt otroligt, för bra för att vara sant..  Har känt mig lite ledsen under dagen, känt att allt varit väldigt tungt. Det blev bättre efter att jag kommit hem dock och just nu känner jag mig stark igen. Behövde den här dagen. Kunna pusta ut lixom, ta en paus och låta kroppen vila från allt. Ta nya tag.

Christoffer var hemma efter jobbet och åt, sen körde jag bort honom till Hjalmar då pojkarna skulle ha fotbollskväll i kväll. Glad att han kan få tänka på annat och samtidigt veta att jag sitter hemma och mår bra för en gångs skull! Det är han värd. Mer värd än någon annan just nu.

Jag ska börja med akupunktur tänkte jag. Har nyligen mailat lite med en urolog och han tyckte absolut inte att jag skulle vänta trots att jag är uppe i en annan behandling nu. Så så får det bli! Ska boka tid imorgon!

/Jeannie

Missförstånd

Ringde precis Elin då jag fick se kommentarerna på förra inlägget. Kände att det var lika bra att ringa på en gång innan man brusar upp för något man kanske inte ens behöver reagera så på. Något man kanske tolkat fel. Tänk vad mycket missförstånd det kan bli.
Något jag är otroligt tacksam för är att vissa människor runt omkring mig förstår mig mer än vad jag förväntar mig..

Sen glömde jag säga till dig Elin att jag solade inte igår som jag sa idag, sa fel. det var i måndags och det var för att jag hade tid över mellan två läkarbesök.

Fanny ♥ Det är nog så att alla som är med om någon form drastisk förändring i livet får uppleva snarlika saker. Både hemskt och jobbigt!

Till Anonym.
Du verkar vara någon som känner mig "bra", något jag blir besviken över är att du då inte kan kommentera med ditt namn, för om du känner att du inte vet något om min sjukdom eller om hur jag mår så blir det svårt för mig att ändra på det om jag inte vet vem du är....
Jag är nog den sista som inte skulle förstå att detta drabbar andra också. Den fysiska smärtan är i vissa fall långt mycket mer lätthanterlig än den psykiska smärtan som tar över vissa dagar när jag tänker på hur mycket människor runt omkring mig får stå ut med. Jag tar inget förgivet och jag är fullt medveten om att detta inte är lätt för någon. Där emot bär jag på något som jag inte alls är tillräkligt stark för och måste få fokusera på det innan jag har någon möjlighet att ordna det för andra runt omkring.

/Jeannie

Aj och uuuusch :)

Usch, den här dagen och gårdagen har inte varit rolig. Tog ketogan i förrgår kväll tillslut, jag stod helt enkelt inte ut. Då fick jag också sova.
Men nu sitter jag här, som jag gjort hela dagen. Och gårdagen. Och bläbläblä. Jag har ökat ditropanet nu, så jag borde må lite bättre imorgon.

Känns faktiskt litelite bättre idag än igår, så det går ju åt rätt håll. :)
Har fuskat lite med kolhydraterna. Jag började i lördags, och har varit felfri förutom lite godis igår. Jag som aldrig äter godis fuskade alltså genom att äta de kolhydrater jag har lätt att hålla mig ifrån. Hmm. Lite dumt, kan man tycka.

Måns (en av mina katter) hittade min "potta" och slickade i den. Sjukt nasty. I för sig, så direkt mina andra katter har spytt eller något så är han där. Han är ganska äckelpäckel faktiskt. Men ändå söt :)
Fåglarna kvittrar så att man nästan får ont i huvudet. Åh, vilken härlig dag!


Jag och älskade Måns. Rawr, rawr. Åh, vad fin han är!


/Fanny

Vänner som stannar, vänner som försvinner

Många som lider av någon form av kronisk sjukdom säger att man först efter att ha fått en sådan diagnos man vet vilka vänner som faktiskt är riktiga vänner. När något jobbigt inträffar i en människas liv finns det alltid människor runt omkring som antingen stannar kvar och finns där eller som försvinner..

Fick ett telefonsamtal från en speciell person tidigt i morse som.. först fick mig att bara koka inombords. Christoffer som låg brevid och hörde bara skakade på huvudet, orkade inte ens lägga någon energi på det. Och det är just det. I efterhand, när jag hunnit tänka och sortera orden känner jag, varför lägga energi på någon som inte förstår? Förstår hon inte nu kommer hon aldrig kunna förstå.

/Jeannie

Mitt urologbesök

Urologmötet gick jättebra!
Eftersom det var första mötet med nya läkaren på den nya avelningen, så räknade jag med att jag inte skulle bli behandlad, utan mer väcka idéer. Så blev det också.
Min nya läkare är en ung tjej som jag kom överens med bra. Vi kunde skämta tillsammans, och hon verkade verkligen ta varenda ord jag sa på allvar, och var genuint intresserad av vad jag hade att säga.

Hon erkände även att hon inte har så mycket kunskap om ämnet, vilket jag tyckte var superstarkt och precis vad jag vill höra! Till nästa gång vi träffas ska hon prata med några andra urologer och uroterapeuter, läsa igenom min tjocka journal ordentligt och läsa om den lilla forskning som har gjorts på ämnet.

Även om det bara var ett introducerande möte så kom vi fram till några saker:
  1. Ditropan ska bytas ut. Min kropp har vant sig så mycket vid ditropan, så vi ska försöka hitta ett annat läkemedel med ett annat aktivt ämne som funkar likadant. Hon ville dock göra efterforskningar först, och inte bara skriva ut något sådär direkt.
  2. Ditropan-dosen ökas. Jag ska ta 5 tabletter nu. Det finns ingen poäng för mig att ha en såpass låg dos som jag har nu, vi ska som sagt byta ut ditropan snart, så det är ytterst tillfälligt. Jag kommer inte bli smärtfri, men jag kommer definitivt ha mindre ont.
  3. Jag fick Ketogan utskrivet. Tills de hittar på något ditropan-liknande ska jag inte få ha sådär superont. Hon ville helst inte skriva ut det smärtstillandet, utan hitta något annat, men tills vidare får det bli Ketogan.
  4. Cystometri. Det har jag bara gjort i narkos. De passade på att göra en när jag gjorde cystoskopin, och min läkare skulle vilja göra det en gång till. Cystoskopi tyckte hon dock lät onödigt.
  5. Blodprover ska tas. Det är ett halvår sedan sist, och hon skulle vilja kolla upp att njurarna inte tagit stryk eller något.
  6. Silverklorid-sköljningar ska kanske provas. Jag har faktiskt aldrig provat det, så det funderade hon på!
  7. Tömning. Hon tyckte att högdos ditropan (el. likn.) i kombination med katetrar lät som en rätt bra idé, men vill såklart avvakta med det en stund. Hon funderade dock på att låta mig gå och tömma mig då och då, så att min urinblåsa får blir helt tom någon gång. Nu har jag ju alltid någon deciliter som ligger där och skvalpar.

Aja, jag tror på det här. Det blir bra.

Idag då?
Ont, ont, ont.
Ska försöka sova i någon timme nu.
Kram!

/Fanny

Värmande omtanke

Åh vad några få ord kan värma så oerhört!
Christoffer och jag gick och la oss strax innan tio, alldeles för tidigt för att vara jag men Christoffer var trött och då tyckte jag att jag lika gärna också kunde lägga mig. Låg och vände och vred ett bra tag innan jag gick upp igen, har sådant otrevligt obehag i urinröret, helt omöjligt att koppla bort. Satte mig i soffan, knäppte på tvn, kollade fb och så gick jag in på bloggen. Ser att någon kommenterat mitt senaste inlägg.

Tack "Anonym" för din kommentar, det värmde verkligen! Tyvärr sitter smärtan högre upp i urinröret så oljan gör inte så mycket nytta. Smärtan avtog just idag fram emot kvällen i alla fall, kändes otroligt skönt!

/Jeannie

Hopplöst

Ligger i soffan med flaska och filt. Brukar ha min vetekudde men jag råkade tappa ut glaset med vatten i mikron över den.. började gråta över bara det. Allt känns så hopplöst. Var hos min läkare idag och han konstaterade än en gång att han inte har någon aning om varför jag är den enda av hans patsienter som inte visar några tecken på förbättring. Vi ska pröva en behandling till och det innebär att jag får silverklorid insprutat i blåsan två gånger i veckan i fem veckor. Silverklorid är bakteriedödande. I ärlighetens namn tror jag inte det kommer hjälpa mig heller. Känns bara inte så.

Har riktigt ont just nu samtidigt som jag har kraftiga trängningar.
Glömt bort igen hur det känns att vara frisk

/Jeannie

Ajaj

Vaken. Ont.

Migränen har hållt sig lugn idag, och sjukdomen.. sådär. Var rätt blä i morse, blev liiite bättre och nu på kvällen blir det bara värre.
Är klar med kiss-schemat nu, ska träffa urologen imorgon eftermiddag. Kul, kul!

Har bestämt mig för att ge urologen ett halvår att experimentera med mig, men i höst behöver jag faktiskt må bra. Då blir det högdos + katetrar. Jag ska gå mitt 4:e år på gymnasiet och orkar inte med ett till halvkasst år, då vill jag verkligen bara göra bort allting! Efter det kan jag må bajs igen.

När ni får det lite jobbigare, börjar ni frysa extra mycket då? Inte bara om muffen, utan typ armarna? Jag får värsta gåshuden och kräver typ 7 extra filtar bara för att hålla resten av kroppen från att frysa sönder.

Gah, nu börjar det krampa till ordentligt. Aja, känns som det var hyfsat länge sedan jag hade såhär ont. Om man kollar efter lite är det typ ett dygn sedan, haha.
Jaja, ska lägga mig med en varm flaska och kolla på någon serie nu.
Puss och kram!

/Fanny

Stark, starkare, svag

Lite, lite starkare var det..

Har verkligen inte alls mått särkskillt dåligt idag, haft lite trängningar, molande sveda och svagare kramp då och då. Det var den fysiska biten. Den andra biten har det varit värre med..

Christoffer var på match under dagen och under de timmar han var borta hade jag svårt för att fokusera på annat. Jag börja googla Uretrit (som jag alltid gör när jag är frustrerad) i hopp om att hitta något nytt. Jag vet ju redan vad jag hittar, har googlat på allt man kan tänka sig och jag antar att det är ytterligare något vi Uretritare har gemensamt. Hela jag började sjunka, svårt att förklara.. man stänger in sig i sig själv, glömmer allt utanför, blir tom. Jag har fortfarande väldigt svårt för att acceptera min sjukdom, kan inte acceptera att tvingas ha ont varje dag, tvingas vara hemma från saker som var självklara förr, tvingas vara någon annan.

Jag hatar att allt i mitt liv handlar om min sjukdom, något som är värre är att andras liv drabbas. Då tänker jag framförallt på min pojkvän Christoffer. Jag försökte idag låtsas som att allt var okej trots att det verkligen inte var det eftersom jag ofta skäms över att fylla hans liv med tårar, panikångest och frustration. Det gick tillsut inte, det bara brast.
Christoffer är min stora trygghet! Jag kan inte dölja något för honom, det är som att allt bara rinner av mig så fort han lägger armarna runt mig.

Tror säkert det är alldeles för många som känner igen sig i det jag skriver och då behöver det inte bara vara människor med Uretrit utan människor med kroniska sjukdomar över huvud taget. skulle önska att alla kunde vara som Fanny istället.

/Jeannie

Middag igår

Jag mådde såklart dåligt när bussen in till stan gick så jag bestämde mig för att vara hemma så länge som möjligt och vila, hålla mig ordentligt varm och dricka mycket sedan ta bilen in till middagen. Blev mycket bättre fram till kvällen och det kändes skönt att slippa sätta sig på en buss och hoppas på det bästa.

Kvällen blev toppen! Elin & Sam, Nelly & Joel, Sandra & Filip, Lisa och jag var på middagen. Hade jättetrevligt och åt gott! Sedan tog vi oss till bowlingen där Anneth, Annie & Jesper väntade. Jag vann nääästan, Jesper gick om mig med några futtiga poäng i sista minuten! Åkte hem till Elin & Sam efteråt, rökte vattenpipa och drack. Jag var nykter dock. Killarna hade skittrevligt tillsammans och jag känner att jag fortfarande är lite bitter över att Christoffer inte kunde följa med. Hur som haver hade jag en underbar kväll med underbara människor och jag fick må bra! Var hemma vid elva, då satt Christoffer, Oskar, Jakob och Robbin framför Fifa. Tjoho ;)

Chistoffer väckte mig för en timme sedan, då hade jag trängningar men ingen smärta. Får se hur det går resten av dagen. Inga tårar fälda på två dagar, känner mig lite, lite starkare..

/Jeannie

Just give me one more night

Det blev toalett nu. Blä. Halv 3 är klockan.
Men jag klagar inte, har sovit helt okej de senaste nätterna. Det negativa är ju att man ställs i perspektiv och inser att man kunde må så mycket bätter än man gör.

Varför är det så självklart för folk att urinrörssmärta inte är såå invalidiserande, medans de knappt vill höra mig berätta om hur cystoskopin kändes när jag hade urinrörskramper?
Folk i allmänhet verkar tro att så länge det inte är huvudet, magen eller någon cool, dödlig sjukdom så kan man inte lida.
Det är så många som vet vad min sjukdom går ut på, men tycker mer synd om mig för min migrän och epilepsi eller att mina axlar hoppar ur led.
Migränen går över om jag tar migräntabletter i tid, epilepsianfall får jag ju som inte och axellux.. helt seriöst, såå ont gör det inte.

Men jag förstår dem.
Jag visste hur svältande, våldtagna, afrikanska barn såg ut, men ack vad det högg att se det med egna ögon.
Har man brytit foten förut, vet man vad kompisen med gips går igenom.

Jag ska ta och försöka somna nu.
Godnatt på er.

/fanny

Migrän + uretrit = blä

Det där trötta visade sig vara migrän, så det blev sängen och mörkret som härskade idag. Som tur var så har sjukdomen hållit sig borta någorlunda för att vara jag. Jag har suttit sammanlagt kanske 1.5 h på toa idag, men har däremot haft väldigt ont. Så länge jag får ligga och ta det lugnt för sjukdomen så funkar den ihop med migrän.
Efter sammanlagt 3 Naprosyn, 4 Sumatriptan och 8 timmar så känns det lite bättre.
Nu har min kropp dock blivit lite mer sugen på att sitta på toa för alltid (som den brukar på kvällen).

Aja, jag har ändå haft en bra dag tycker jag. Jag har faktiskt bara lidit och haft tråkigt, men jag ler som ändå. Jag mår ju lite bättre med migränen nu, även om jag har det lite sämre i urinröret.

Vi hörs imorgon! :)

ZZzzzzzzz

Oj, vad trött jag är idag.
Jag sov mycket igår och rätt mycket inatt, men ändå är jag lika trött som i slutet av en jobbig vecka. Hmm. Jättekonstigt.
Jag vill dock inte somna till, vill inte vända på dygnet. Dock är jag så trött just nu, att jag som inte vet vad jag ska ta mig till.
Har ni sett South Park-avsnittet där Stan inte äter kött på typ någon dag och får den jättefarliga sjukdomen "vaginasus"? Haha, jätteroligt avsnitt, som verkligen visar hur löjliga många stålköttmänniskor är. Det är så sjukt många som tror att man blir sjuk av att skippa kött en måltid, och de målar upp det så bra.
Aja, jag har säkert fått något liknande. Är ungefär 14-16 h sedan jag åt en kolhydrathög måltid. :)

Jag har minre ont nu i alla fall, men ligger ändå i sängen och tar det lugnt. Att röra sig gör fortfarande sjukt ont, så det får vara så.

Äh, jag tar en powernap nu. Det här går ju inte.
Kram!


/Fanny

Urinmätningslista och kolhydratfri.. :(

Idag är jag (eller ska vara) kolhydratfri!
Det känns faktiskt jättesvårt. Mest för att jag känner att min okunskap är brutal. Om jag har bestämt mig för något, så kan jag hålla det, oavsett vad. Jag är som sagt vegetarian och ostfri sen några år tillbaka och har aldrig fuskat, även om det har blivit krångligt ibland. Jaja, tacos utan bröd blir det!

Funderar på att kanske göra en till kategori där jag dokumenterar lite mat jag gör under min kolhydratfria period. Lite inspiration till andra som vill hänga på. Vad säger ni?


Har börjat på en urinmätningslista som jag ska göra i helgen. Jag ska alltså mäta hur mycket jag kissar och hur ofta. Jag har självklart gjort detta förut, men min urolog vill ha fräsht material, så okejdå. Tycker bara det är så himla nasty, jag kissar jua lltid över alla skalor så jag måste typ röra mitt kiss och det är rätt usch.

Ta nu i morse, min potta (min graderade bunke, men jag kallar den för potta) mäter upp till 8 dl och har sedan 2 dl space för att man inte ska behöva peta i sitt kiss. Jag kissade rätt exakt 1 liter och USCHUSCHUSCH för då måste man peta i det, och dessutom luta sig ner värsta nära för att kolla hur mycket jag kissat på skalan (har inte glasögonen på mig så då blir det extra nära). Blä.

Sen så hatar jag att göra urinmätningslistor för man blir så begränsad. Jag måste ju ha med mig den där pottan exakt överallt jag far = jag stannar hemma. 

Vill ni att jag lägger ut min urinmätningslista här sedan? Då kan ni ju jämföra med era! För visst har ni sparat dem.? :)
Äh, nu ger jag mig. Den här bloggen handlar om där kisset kommer ifrån, och inte kisset i sig. Huhh.

Hur mår mitt urinrör idag då?
Ja, bätter än igår faktiskt! Igår kväll var det verkligen sjukt drygt, kramperna blev jättestora. I morse vaknade jag av smärta, men efter det går det helt okej för att vara jag. 5 på min 1-10 skala. Jag kan röra mig omkring i huset om jag går sakta och som om jag har någon muskelskada. Trägningarna är ganska framträdande idag, men de struntar jag faktiskt i. Det är smärtan som är jobbig. Kramp, sveda, skärande, brännande, det varierar eller är en kombo av alla smärtstilar. Just nu blir jag knivhuggen, känns det som.

/Fanny

Jobbig kväll, en klok Fanny!

Kunde jobba hela arbetsdagen igår på sju timmar utan smärta! Känningar har jag alltid men när det är så pass lite att jag inte ens tycker det är värt att nämna då är det bra! Planerade att jag, Christoffer och Josefin (min närmaste vän) skulle hem till en gemensam arbetskolega och vina lite senare under kvällen. Men icke! Blev jättedålig igår kväll nästan direkt efter att jag kommit hem från jobbet så får väl ändå se det som tur i oturen..
Mådde då mycket värre än vad jag gjort på säkert två veckor. Christoffer gick igenom med mig vad jag ätit under dagen, vad jag känt, vilka mediciner jag tagit osv. Kom inte fram till någonting.

Kan inte med ord beskriva hur lyckligt lottad jag är som har Christoffer.

Vaknade klockan 6.00 i morse med smärta och trängningar. Gick upp och ja, ni börjar väl kunna proceduren.. toa, vatten, värma vetekudde. Denna gång tog jag morfin också för att se om jag reagerar på det igen så som när jag började med det. Nej, det gjorde jag inte. Hände ingenting. Somnade om och sov kanske 30 min. sen gick det inte mer. Nu sitter jag i vardagsrummet inlindad i filtar med min vetekudde, ser på Jims värld med datorn i knät samtidigt som jag känner hur smärtan sakta men säkert blir dovare. Underbart!

Idag har mina älskade vänner från klassen ordnat middag på Joda, bowling på Kanonen, förfest hos Elin och Sam för att sedan gå ut. Dels för att vi brukar göra sådant tillsammans och dels för att jag fick ställa in min fest då jag fyllt åt för några dagar sedan men mått för dåligt för att kunna veta om det skulle gå att ha fest. Åh vad jag längtar och ser fram emot det! Frågan är bara om jag kommer kunna vara med.. kanske får chansa och försöka komma på middagen i alla fall.


Gudars vilket inlägg det blev, kände att jag behövde skriva av mig.
Vill även passa på att säga hur imponerad jag är av Fannys reflektioner gällande vikten i att ha ett positivt tänkande även med en smärtsam kronisk sjukdom. Vi har alla något att lära oss av i hennes texter om detta. Även om det är svårt, för jo det är det! så är det till den punkten man måste kämpa för att kunna ta sig igenom allt svårt och jobbigt utan att gräva ner sig.

/Jeannie

Kolhydratfri?

Jag har läst om uretritare som blivit bättre av mindre kolhydrater, och eftersom jag äter typ huvudsakligen kolhydrater så kanske det är vettigt att prova :)
Min favoriträtt är typ pasta, sojakorv och ketchup. Varje måltid baseras på pasta i princip, och det har nog typ aldrig funnits en kolhydratfri dag i mitt liv (förutom mina värsta penicillindagar då jag inte äter alls haha).

Min mage är typ Mr Sensitive dessutom, så jag tror att det är värt ett försök. Särskilt när det hjälpt flera stycken.

Jag tänkte prova vara så gott som kolhydratfri i kanske 2-3 veckor, för att veta helt säkert om det gör skillnad. Om jag blir bättre så kan jag ju börja äta lite mer och kolla om det spelar roll om jag äter lite kolhydrater.

Nu är det ju såhär dock, att jag är vegetarian, äter inte ost som innehåller löpe (=de flesta ostar) och vill hålla ner min ägg- och mejeriproduktskonsumtion så gott det går. Jag vill alltså typ INTE byta ut pastan mot ägg.
Eftersom jag inte äter så mycket i vanliga fall, så är det rätt viktigt att det jag äter är näringsrikt och gott (för då får jag i mig mer). Jag vill inte gå ner i vikt heller. Jag är ju typ 5 kg från underviktsgränsen. Några kilon kan jag offra om det krävs, men jag vill verkligen inte behöva bli värsta superskinny på grund av det här.
Det viktigaste är inte att det är supermumsigt dock, bara det går att få i sig och är näringsrikt.

Linser och bönor kan jag verkligen missbruka, så antar att det blir en hel del sallader och soppor rika på det.
Lät inte så "inte-gå-ner-i-vikt"-vänligt dock.

Nemen, lite om min smak:
  • Fett = usch
  • Torrt = usch
  • Vätskor = tjohoo!! (ingen maträtt utan sås)
  • Sojakorv, typ alla qournprodukter, typ alla grönsaker och speciellt svamp = tjohoo!!

Är det några av er där ute som kan några bra, kolhydratlåga, näringsrika, animalierlåga maträtter som ni tror att jag kan tycka är goda? :)
Nemen, tips skulle verkligen uppskattas!

/Fanny

Om bestraffningskänslor

Snart uppe i 3 timmar på toan, med en frukostpaus.

Tänkte prata lite om bestraffningskänslor här.

Jag vet att många med kroniska sjukdomar känner sig bestraffade. Vissa känner att de blir bestraffade från Gud, men det behöver absolut inte ha något med Gud att göra. Karma känner ni till, eller att det känns som att någon har gjort en voodoodocka utav en.

Just bestraffad har jag nog inte kännt mig. Jag ser nog inte min sjukdom som ett straff alls, mer som en gåva (hur flummigt det än låter). I slutändan kommer det inte vara något negativt. När jag tittar tillbaka på mitt liv som en gammal kärring kommer jag inte se det så. Är det ett straff att gå i skolan, att sitta på massa tråkiga lektioner och skriva inlämningar man inte är intresserad av?
Jag tror att min sjukdom är som en astråkig skola. Jag kommer ha nytta av att ha varit sjuk senare, jag kommer definitivt ha lärt mig något. När jag är frisk kommer jag knappast bli bitter över att ha varit sjuk så länge.
Jag har bara alltid sett något positivt i allt. Det har hänt en del saker i mitt liv som jag verkligen önskar aldrig hänt, men någonstans så ser jag ändå det positiva i det. Jag har haft nytta av skiten ändå. Självklart har det hjälpt mig en hel del på vägen.

Kom ihåg att det är okej att må dåligt, det är okej att känna sig bestraffad. Man är inte svag bara för att man mår dåligt. Man behöver inte ens må särskilt dåligt för att kunna få jättemycket hjälp!

Bestraffningskänslor är ett tecken som tyder på en depression, så har ni bestraffningskänslor - kontakta psykolog! Det kommer höja eran livskvalité enormt!

/Fanny

Lär mig betydelsen utav "Aj!"

Igår satt jag på toaletten i princip hela dagen på grund av smärta.
Någon gång efter 1 på natten blev det bättre och jag somnade. Jag sov en hel natt utan att vakna (.....!!!!!) och vaknade nu klockan 11. Det är nästan 10 timmars sömn! Det är ju ungefär vad jag brukar räkna med att få på några dagar, det är verkligen sjukt!

Dock så vaknade jag inte av fågelkvitter, utan av rejäl smärta och trägningar, så det var bara att springa iväg till toaletten. Nu sitter jag här med smärta och kramper, precis som vanligt. Jag kan ha ondare än såhär, absolut, men det är verkligen tillräckligt mycket smärta för att blå himmel och sol inte ska kunna locka ut mig.

Ibland blir mina kramper så allvarliga att jag bara skriker och hela min kropp börjar krampa på grund av all smärta. Igår skrek jag av smärta några gånger, och Mattias fick i princip bära mig till toaletten eftersom jag inte kunde gå själv för jag hade så ont.

Det känns som att kramperna blir värre och värre sedan jag steg upp, och ondare än såhär vill jag verkligen inte ha. Aja, det får bli att dricka några hinkar vatten och kolla lite på House. Jag är i alla fall inte döende eller väntar på en allvarlig operation som kan ge mig hjärnskador. Dessutom finns det fil och flingor i köket (asgott!) som jag ska få äta sedan, mums!
Kom och tänka på att jag ska på urologen på måndag. Åh, vad glad jag blir bara av att tänka så här!
Tårarna på kinderna torkas bort och jag börjar le istället.

Jag tycker så synd om er som inte kan le trots allt. Träffa en psykolog, ni kanske rent får antidepressiva, vad som helst - livet blir såå mycket lättare då man skrattar åt sina misstag, lär sig av dem om det går och ser fram emot det som händer härnäst.

Ett litet gladtips: En sak som alltid gör mig lycklig under en lång, lång tid är att göra något för någon du inte känner, utan egentlig egen vinning. De behöver inte ens märka det. Ställ dig upp för någon som behöver sitta mer än dig, öppna en dörr för någon, lyssna på ett tal på torget eller vad som helst. Det gör en verkligen lycklig.
Sedan dessutom - om du kan göra en total främling lite, lite gladare, nog kan du väl hjälpa dig själv med?

/Fanny

Bra igår, tillbaka till verkligheten idag

Jag mådde bra resten av dagen igår, tänk vilken tur man kan få ha ibland! Var orolig över att jag skulle börja må dåligt eftersom det drog så mycket i bilen vi tog in till stan. Christoffer och hans pappa har en gul/grön Plymouth ihop och vi körde denna till stan igår för att min bror skulle få åka den. Dock är den dåligt isolerad så det drog kallt om benen hela tiden MEN jag fick må bra hela dagen och hela kvällen!

Sen när lyckan är som störst slår smärtan till som starkast såklart.. vaknade tidigt i morse av att jag kände mig väldigt, väldigt kissnödig och hade ont. Gick på toa, drack ett stort glas vatten och värmde vetekudden men skippade Diklofenak för att se om det kunde göra någon skillnad genom att bara hälla i sig massor med vatten.

För någon som inte har Uretrit kan detta låta väldigt konstigt kan jag tänka mig! Detta med att dricka massor när man känner sig kissnödig. Vätska som legat i blåsan väldigt länge blir starkt och irriterar urinröret, därför är det bra att försöka spä ut så mycket som möjligt genom att dricka mycket vatten. Jag dricker väldigt dåligt i vanliga fall också, skulle utan några som helst problem kunna gå en hel del utan att dricka något alls. Jag och min läkare har funderat på om det kan ha en bidragande orsak till mina svåra smärtor som aldrig tycks ta någon paus utan kommer tillbaka gång på gång på gång.

Hur som helst kunde jag bara sova en liten stund, sen gick det inte mer. Smärtorna har lugnat ner sig men känner mig fortfarande fruktansvärt kissnödig. Det värsta är att jag ska jobba sen.. måste bestämma mig snart om jag ska sjukskriva mig eller om jag ska kämpa mig igenom en arbetsdag.


I tisdags fick jag reda på att jag är den enda utav min läkares Uretritpatsienter som inte blir bättre av kortisonbehandlingen... min läkare vet heller inte just nu hur vi ska gå vidare.
Och där sattes hoppet på prov mer än vad jag känner att jag klarar av.

/Jeannie

Ett utdrag från ett inlägg jag skrivit på forumet

Jag älskar mig själv och mitt liv väldigt mycket. Provocerande, va? Haha, nämen det är ju helt klart en norm att man inte får vara stolt över sig själv på något sätt, det anses ju vara skryt.

Jag räknar med att ni är av den vettigare sorten dock, och blir glad av att någon annan är nöjd.
För annars borde ni sluta läsa nu. :)

Ett inlägg jag lagt på forumet kommer copy-paste:at här nu, för att jag tycker verkligen att jag fick till det spot on där, haha.
En text jag tror många kan tjäna på att läsa. Jag är glad i princip varje dag, även nu när jag har suttit på toan i några timmar på grund av smärta. Här har ni en av mina teorier till hur jag lyckas:

"Jag tror att man kan acceptera sjukdomen utan att släppa hoppet om att bli frisk.
Jag har i alla fall accepterat min sjukdom och min livssituation totalt, och jag är helt och hållet övertygad om att jag kommer må bra en dag. Skillnaden som gjorde att jag blev bättre psykiskt var att jag slutade sätta "slutdatum" och accepterade att jag kommer ha skiten väldigt länge.

När jag pratar om just accepterande av sjukdomen brukar jag jämföra den med 2 bussresor jag gjorde i somras. En gick på 9 h till Borlänge och en på 46 h till Frankrike (och sedan retur en vecka senare).
Resan till Borlänge var utan tvekan den värsta. Jag räknade 8 h 30 min, 8 h, 7h 30 min osv. Jag var less på att åka buss nästan direkt.
Resan till Frankrike tyckte jag däremot inte var jobbig alls. Inte en enda sekund utav resan var jag less. Det var helt enkelt för många timmar för att det skulle vara rimligt att hålla räkningen. Jag gav upp hela "vänta ut det"-processen och utgick ifrån de förutsättningar jag faktiskt hade istället för förutsättningarna jag skulle vilja ha.

Båda resorna visste jag att jag skulle komma fram, men på Frankrike-resan brydde jag mig bara inte om hur lång tid det tog. Jag hade faktiskt rent roligt på den resan.

Och just nu är jag på en Frankrike-resa. Jag vet att jag kommer komma fram, men har slutat tänka på målet och fokuserar på där jag är nu.
Jag tror att det är det bästa sättet att hantera det.

Ps. Jag har läst om flera kvinnor som blivit friska. Det går. Kanske inte imorgon, men tillslut. Ds."

//Fanny

Flödesmätning efter Stockholmsresan!

Nu är jag tillbaka från några galna dagar i Stockholm!
Jag ökade Ditropan-dosen till 5 tabletter per dag, och det tog ju bort en hel del smärta. Jag blir inte smärtfri, men jag kan dansa hela nätter utan problem då :)


Idag var jag på Urologen för första gången. I väntrummet satt bara en himla massa kvinnor som var 3-4 ggr min ålder, och jag blev som ställd; jag trodde det var gubbar med prostataproblem som rockade på urologen!
Det visade sig dock senare att de i väntrummet bara just väntade, på sin make eller brorsa eller pappa.
Mattias måste ha kännt sig lite outsider.

Jag gjorde i alla fall en flödesmätning, så att läkaren jag ska träffa på måndag får maximalt med information.
Fick lite väl läskigt mycket bevis på hur mycket min kropp har påverkats av ditropanet!

På 5 ditropan så kissade jag ungefär 10 ml/sek förut, idag uppskattade vi det till ≈50-70 ml/sek (jag finns ju inte med på skalan, den mätte bara till 25 ml/sek).

Medicinfri så kissar jag 70+ ml/sek ibland (på den skalan fanns det upp till 50 ml/sek).

Dock kissade jag 8 dl (och var 0 kissnödig) och stora mängder kan ju öka trycket avsevärt. Min förra läkare och jag försökte ibland i flera timmar att få till en flödesmätning då jag hade ungefär 2-3 dl i blåsan för att se hur trycket blev då - men jag kan bara kissa om jag har stora mängder.
I regel bör en blåsa aldrig innehålla mer urin än 3,5-4 dl, vilket har varit mängden jag har haft kvar ibland efter att jag kissat. 


8 dl kissade jag och 1.5 dl hade jag kvar i blåsan - jättebra för att vara jag på ditropan!

//Fanny

En helt okej dag

Hade en helt okej dag igår utan smärta, bara obehagskänslan fans men den går ändå att tänka bort om man är sysselsatt. Både jag och Christoffer jobbade förmiddag och åkte sen in till Visby för att besikta bilen och för att storhandla lite. Vi hann med mycket! I natt vaknade jag en gång av att jag hade ont, gick upp på toa och tog en Diklofenak (som jag egentligen inte tycker fungerar men nu var det länge sen jag använde dem så prövade ändå). Drack ett stort glas vatten och värmde min vetekudde. Gick sen och la mig igen, trodde först inte att jag skulle kunna somna men det gjorde jag tillslut. Sov resten av natten och vaknade i morse utan smärta, känner lite, lite obehag men inget större.

Hoppas nu att jag slipper ha ont idag. Ska åka in till stan i eftermiddag med Christoffer och min lillebror för att fira hans födelsedag på glassbaren.

Nu börjar Christoffer rycka i möblerna här i lägenheten, sa igår att vi skulle möblera om så vi får väl ta itu med det nu.

/Jeannie

Om min väg till rätt diagnos

Veronica undrade om jag precis som hon inte fått någon hjälp alls av vårdcentralen utan fått kämpa på egen hand för att få hjälp. Mitt svar på det Veronica är ja, det är så mina senaste två år sett ut och det är med en klump i magen jag förstår att du gått samma hemska väg som jag. Tyvärr är det nog så att de allra flesta av oss kvinnor med Uretrit fått gå samma smärtsamma väg.

Min väg började för ca. två år sedan. Jag hade ont i urinröret i perioder med jämna mellanrum. Sökte mig till min vårdcentral varje gång och fick alltid antibiotika mot urinvägsinfektion vare sig det fans bakterier i urinen eller ej. Tillslut blev besvären värre och perioderna kom allt tätare. Jag gjorde en systoskopi och var hos flera olika gynekologer på sjukhuset men ingen kunde hitta något fel. Ringde otaliga gånger till sjukvårdsupplysningen och Var tvungen att åka in akut för smärtor i urinröret två gånger varav jag båda gångerna fick åka hem med ännu en kur antibiotika. Min närmaste vän Josefin hjälpte mig med att läsa engelska sidor på nätet om ovanliga kvinnosjukdomar samtidigt som min mamma lusläste allt svenskt material som finns i princip.

Tillslut tyckte min mamma att jag skulle gå till en privat mottagning i Visby som hjälpt hennes väninna bland annat. Så jag gav det ett försök. Jag fick förklara mina symptom och efter bara ett par minuter sa min läkare Roland, du har Uretrit. Nu har jag blivit reglebundet behandlad där i tre månader.  


Då du,Veronica, skriver att du slutligen fått hjälp av en privat gynekolog då är min första tanke, vi har med all säkerhet samma läkare! För visst bodde du också på Gotland?
Du får gärna höra av dig via min mail om du skulle vilja fråga något eller bara ha någon att prata med om detta.

Jeannies mail.

jeannie.frisk@hotmail.com

/Jeannie

Svar på tal

Fick en fråga från Veronica om vi båda var var Gotlänningar. Svaret är att jag (Jeannie) är född och bor på Gotland, Fanny bor i Umeå :)

Två liv, en blogg

Någon utav er som läser Fannys blogg kanske har lagt märke till att bloggen ändrats lite, det är jag som är den skyldiga till det! Jag heter Jeannie Olsson Frisk och har samma sjukdom som Fanny, kronsik Uretrit. Fanny föreslog då jag tog kontakt med henne för ett tag sen att vi kunde blogga om sjukdomen tillsammans och på så vis kunna samla ännu mer viktig information om denna sjukdom som ännu inte är särskillt uppmärksammad.

Därför kommer ni nu kunna läsa om både Fannys och min vardag med kronisk Uretrit.

Tänkte börja skriva lite om mig själv men klockan och jag är inte riktigt överens om det fick jag se nu, ska till Visby på läkarbesök om en stund. Hinner säkert skriva mer ikväll!

kram på er

Mysig natt + blä-dag

Sov länge och bra i natt! Det var det jag syftade på med mysig natt, inget annat ;)
Vaknade en gång, och då behövde jag inte ens gå på toa, utan kunde somna om.
Jag fick det värre igår, men det gick som sagt bra ändå!

Idag är det mycket värre, jag kan inte ens gå ut från toan nu. Har suttit här i ungefär en timme och lär sitta här minst lika länge till. Men jag är som ändå värsta glad :)
Jag höjde ditropandosen i morse, det brukar ta ungefär 1-2 dagar innan det slår till och jag bombökar den. Om jag tar jättemånga första dagen så kan jag ta högdos andra dagen och kroppen beter sig som att det har varit högdos länge. Jag ska ju åka buss i 9-10 h imorgon, då orkar jag inte ha såhär ont och sitta på en busstoa (om den ens funkar nu).
Äh, det löser sig. Jag kommer ha ett par fantastiska dagar!

Måste lämna urinprov och göra ett miktogram (flödesmätning) på urologen i veckan.
De kan inte ta och läsa i min journal, utan vill ha fräsha test tydligen.

Angående utvidgad/utökad urinodling:
I kallelsen jag fick till urologen stod det vilka tester jag skulle göra på drop-in tid innan jag kommer dit. De hade inte kryssat för den rutan, men utvidgad (utökad urinodling fanns som ett alternativ! Här i Umeå vet jag alltså 3 avdelningar som har föreslagit det testet för mig. Konstigt att många av era läkare inte känner till det, när så många av mina gör det.

Though hope is frail, it's hard to kill

Mår sämre nu. Jag hade dock 2 stycken fantastiska dagar, och jag är väldigt tacksam för det.
Jag ska som sagt höja min Ditropan-dos nu, så nu kommer jag må bra några dagar nästa vecka också :)



För mig är hoppet det sista som dör.
Om det inte är likadant för er, få det att bli så.

Ps. Har förresten träningsvärk sedan långpromenaden igår. Sjukt pinsamt. Ds.

Vill någon Stockholmare träffa lilla mig?

Igår mådde jag så bra att jag drog ut med kompisarna. Vi hade jätteroligt, åååh vad länge sedan det var!

Jag vet att några av er blir mycket sämre av alkohol, men jag kan faktiskt bli litelite bättre av det ibland. Inte sämre i alla fall. Jag mår t ex rätt okej idag med. Sämre än igår, men fortfarande läskigt bra för att stå på lågdos. Eller just i skrivande stund känns det som att jag blir knivhuggen, men om man ska dra ett snitt över dagen så har den vart förvånansvärt bra. Jag ler fortfarande oavbrutet :)

På måndag drar jag till Stockholm och jag kommer vara där under måndag eftermiddag/kväll samt tisdag förmiddag/eftermiddag.

Om någon av er är i närheten och vill ta en kaffe eller något då så hör gärna av er på mail så kan ni få mitt mobilnummer, eller så kan ni skriva erat så hör jag av mig :) Vore trevligt att träffa en "jämlike" eller vad man ska säga, haha. Har aldrig träffat någon med samma sjukdom så det vore jättekul!
Min mail är: fanny_karlsson1@hotmail.com

Jag tänkte strunta i det här med lågdos nu i några dagar, jag tycker jag förtjänar att må bra i några dagar och kunna njuta maximalt av min resa. Ladda om batterierna och ta ett djupt andetag så jag kan härda ett tag till och fortsätta.

Men som sagt, hör av er.
Kram!

Jag kommer aldrig sluta dansa inombords och le

Jag vet att många av er inte kommer ifrån min trakt (Umeå) och att många av er har haft dåligt väder. Här i Umeå har det inte varit ett moln på himeln, och sjukt varmt!

Långpromenaden var jättehärlig. Det högg till kanske 5 gånger på ≈1.5 h ! De huggen var inte ens så hemska. De brukar ju ligga kvar jättelänge, men nu försvann huggen efter några sekunder. Rörelse förvärrar ju, det är därför jag pratar om hugg. När jag är stilla är det mer jämnt.

Jag har haft en fånigt leende på läpparna hela dagen. Det känns som jag har oändlig kraft.
Ja, jag vet att jag om några timmar, eller i bästa fall någon dag, blir mycket sämre igen.
Men det rör mig inte ryggen.
Jag är tacksam för dagarna jag har det bättre, i stället för att vara otacksam för att de är så få.

Det känns som jag flyger, att jag kan göra vad som helst.
Den här dagen har verkligen varit underbar.


Det första fotot är taget idag, när jag mår rätt bra. Det andra är taget när jag har en rejält dålig dag.
Ser ni skillnaden? :)
Just där urinblåsebotten är bli jag rödare om när jag har det jobbigt. Inflammationer är ju lite röda, you know. Sedan är det lite missvisande, har ju lagt värme där när jag jag har det jobbigt, så jag är ju lite mindre röd egentligen.


Har gått ner på sistone. Väger ≈58-59 nu, vägde 65 för några veckor sedan. Illamåendet och ständig smärta (går som sagt på lågdos nu) kanske sätter sina spår.

Tjohoo!

I natt sov jag hur mycket som helst! Jag vaknade kanske 2 ggr, och vaknade tillslut av mig själv för att jag sovit så länge. Jag är totalt utvilad.
Jag fick höra att jag såg mycket fräshare ut idag, att jag sett rätt blek ut hela veckan.
Ja, det är väl klart att det syns. Den här veckan har verkligen varit hard-core, har knappt fått sovit något.

Idag mår jag rätt bra dessutom, livet äger!
Idag är trägningarna jobbigast, medans smärtan liger på kanske en 3:a. Det är sjukt sällan trägningarna är jobbigast för mig, eftersom de sällan blir superjobbiga. Det säger väl en del om hur bra jag mår idag.

Solen skiner, och nu ska jag ta min första långpromenad på.. jag vet inte hur länge. Några månader kanske.

Symptomfri blir jag nästan aldrig, men jag blir smärtlåg (som idag) då och då. Jag bryr mig inte så mycket om att det gör ont, så länge jag kan fungera som vanligt ändå. En "normal" människa skulle kanske inte vara så glad över att må som jag mår idag, men jag känner mig typ frälst.
Åh, vilken härlig dag.



Lyssna på den. Visst blir man ännu lite friskare av att lyssna på den och titta ut genom fönstret? :)

Ta en kopp kaffe eller varm choklad, och var tacksamma för att ni finns. Jag kanske inte kan sitta ute och njuta av vädret varje dag, men jag är tacksam varje dag. Kanske lite extra dagar som denna. Tacksam för att jag har fått äran att leva.
Ät din favoriträtt, spela ditt favoritspel, ät det där godiset du vet består av 100% socker, gör något flippat, skäms inte, skratta åt allt och le.

Gnäll, gnäll, gnäll!

Jag har berättat för er förut att jag håller på att byta avdelning (från barn- och ungdomskliniken till urologen). Detta sker genom att min läkare skickar en remiss dit. 3-4 veckor efter att remissen skickades fick jag ett brev hem. "Tjohooo!" tänkte jag. Äntligen får jag tid.
I brevet stod det att de hade tagit emot min remiss, ställt mig på väntelista och att mitt beräknas vara om ca 3 månader.

Detta tyckte jag såklart var helt oacceptabelt.
Det är inte rimligt att jag ska vänta i 4 månader på en tid, när jag dessutom blivit satt på lågdos.

Efter att ha skickat ett mail som jag misstänker luktade tårar så fixade min läkare en tid 3 veckor senare, istället för 3 månader. Om 1.5 vecka är min tid.

Tänkte bara påminna er om att gnälla.
Jag HATAR att gnälla på vården, eftersom jag är övertygad om att de gör det bästa dem kan. Ibland måste man bara tala om för dem att de inte har försökt än. Är det rimligt att jag ska ligga i sängen med svåra smärtor i ytterligare 3 månader? Nej. Men ibland tänker de inte på det.

Jag vill också påminna er om att gnälla mindre.
Det är inte läkarens fel att han inte kan bota er. Sjukdomar tar tid att diagnotisera, och ännu längre tid att behandla. Det finns inte skäl att vara arg på en läkare som gör sitt jobb och försöker hjälpa dig. Herregud, kolla på House någon gång. Oavsett hur mycket de vill hjälpa, så är det inte så lätt alla gånger. Lita på att läkaren inte är genomrutten, och om han verkar vara en idiot så kan man sansat påminna honom om det. Var inte arg bara, inte när de försöker hjälpa.

Om smärtlindring

Enligt L A G har man rätt att få smärtlindring vid långvarig smärta (smärta längre än 3-6 månader), eller som man uttrycker sig i artikeln:
"När smärtan har hållit i sig länge, i mer än tre månader,
är den ursprungliga orsaken till smärtan inte längre lika viktig för valet av behandlingsmetod."

Man har rätt att få någon form av smärtlindring, även om man inte vet grundorsaken.
Kräv smärtlindring, för ni har rätt att få det. Förutom att man fortsätter ha ont om man inte får smärtlindring, så kan obehandlad smärta leda till:

  • minskad rörlighet
  • sänglägeskomplikationer
  • nedsatt näringsintag
  • endokrin påverkan (stresshormoner)
  • psykisk ohälsa
  • nedsatt immunförsvar
  • sänkt livskvalitet

På några andra sidor anges sömnbrist som en konsekvens av obehandlad smärta också. Väldigt många av de där komplikationerna har jag. Sänglägeskomplikationer har jag dock inte, och psykisk ohälsa har jag lyckats undvika rätt bra (även om det ibland känns som noll hopp).

Jag har fått smärtlindring, äntligen.
Kolla symptomen ovan. Känner ni igen er? Då är det verkligen dags att BEGÄRA vettig smärtlindring. Man kan ju till och med bli bättre med tiden mha smärtlindring. Det är ju rätt självklart att t ex stress, sömnbrist och psykisk ohälsa gör smärtan värre.

Användbara länkar:
Smärta och smärtlindring - fakta (känns mer som det är till för sjukhuspersonal)
Behandling av långvarig smärta (verkar mer patientinriktat)
När smärtan har hållit i sig länge, i mer än tre månader,
är den ursprungliga orsaken till smärtan inte längre lika viktig för valet
av behandlingsmetod

Äntligen sömn

Igår mådde jag inte alls bra. Jag lyckades inte somna något under dagen på grund av all smärta, fastän jag har en enorm sömnbrist. Sjukt irriterande.
Mot kvällen började kramperna ta över mig. Hela jag låg och vred och skakade mig sängen. All smärta, kramper, trägningar var helt enkelt omätbara. Helvetet ryms inte 1-10.
Eftersom det var ett tag sedan jag tog Ketogan, så blev det så igår kväll. Och vad jag sov!

Det är ju det Ketoganet är för
, ta bort smärtan så pass att jag ska kunna somna. Dock vill jag inte bli beroende av så jag tar det med någon/några dagats mellanrum. Min läkare ville att jag skule ta det varje kväll, så att jag garanterat kan somna. Om man gör så så måste man sedan trappa ner och sedan avsluta, för då har kroppens egna smärtstillande tagit lite stryk och behöver återhämta sig.

Hur som helst:
JAG SOV!

Jag fick 6 h inatt, den ni! Jag vaknade inte en enda gång, jag bara sov 6 h i sträck.
Kanske säger en del om hur mycket sömnbrist jag har. Kan inte menas en natt som jag sovit så bra, så länge.

Fick halluciationer igår kväll, för att jag var så sjukt trött. Jag tog en promenad, och det kändes och såg ut som att jag var tvungen att vada fram på asfalten.
Jag googlade om detta såklart, eftersom ja.. det kändes helt enkelt inte så nyttigt.
Tydligen kan man få kraftiga hallucinationer om man inte sovit på 3 dygn, eller sovit någon ynka timme per natt i 1-2 veckor. Skönt att höra att det var normalt, men min sömnbrist är jobbig som den är, behöver inga hallucinationer på det liksom.

Nu är jag verkliiigen jättetrött, känns som att det skulle behövas mer sömn.
Av informationen att se dubbelt och se saker som inte finns, så behöver jag något akut. Det är fortfarande kvar, jag se inte riktigt som man ska se. Om jag inte somnar om inann 12 eller ngt så drar jag till akutens å får de söva mig eller något.

Jaja, fick en jättebra natt i alla fall. Hoppas nästa blir lika fantastisk.

Dagens shopping!

Mitt älskade högkostnadsskydd har gått ut nu, så nu betalar jag fullpris för alla mediciner istället för att gå ut med dem gratis. Buhu.

Hela kalaset gick på 279 :- . Det var några saker de inte hade inne, så det har jag beställt nu och ska betala då jag får det. Jaja, idag blev det det här:



Ondansetron: Illamåendemedicin. Kan inte ta Ketogan utan det.
Sumatriptan: Migränmedicin.
Cefadroxil: Profylaxpenicillin. Mha kan jag ta Ditropan utan att få UVI:er.

Ketogan: LÄNK
Ditropan: LÄNK

Om ni var tvungna att välja..

..skulle ni välja att resten av erat liv gå på högdos utav en himla massa mediciner + engångskaterar / urinuppsamlingspåse, ev operation, fast vara fri från uretriten

ELLER

att må som ni gör nu resten av livet?



Mitt svar:
Jag tror jag skulle göra nästan vad som helst för att få må bra. Att krångla med katerar, svälja himla massa piller och stå ut med sjukt mycket biverkningar kan inte vara sämre än den här skiten. Från början så var jag mycket mer försiktig med vilken behandling jag skulle få och vågade knappt ta Alvedon. Jag tror jag har fått lite terroristtänk nu när det kommer till medicin (skit samma, allt är fucked hur som helst. all in.)
Jag är sjukt desperat och skulle typ göra vad som helst för att må bra nu. Hur jobbig behandlingen än är, oavsett hur långvarig och smärtsam den är, så måste det vara värt det tillslut om den funkar.

Vet att många av er uretritare aktar er rätt mycket för piller överhuvudtaget. Jag litar stenhårt på läkarnas omdöme, och om de tror att det finns en enda liten chans att det funkar så provar jag det.

Hur tänker ni?

Bästa dagen på länge!

Gårdagen var en jättebra dag! Smärtnivån låg på kanske 3 som lägst, vilket är helt sjukt skönt! Kramperna och trägningarna höll sig hyfsat lugna, även om kramperna kom in och höjde smärtan till nivå 5 ibland.
Var i skolan en sväng, men skippade sista lektionen pga att min migrän inte verkade gå ner, utan gjorde tvärtom. Efter att ha tagit sammanlagt 3 Naprosyn och 2 Sumatriptan (vilket är min maxstartdos under ett migränanfall) så lugnade den ner sig rätt mycket, och jag fick till och med lite sömn!

I natt gick dock smärtan upp till 5 och stannade där ett bra tag. Det är möjligt att fungera som människa med den smärtnivån, men sjukt svårt att somna. Jag var riktigt trött, men lyckades ändå inte somna förräns någon timme sedan då min smärtnivå ytterst tillfälligt gick ner till ≈ 4.
Rätt skönt med en dag där man inte ens tänker på ordet "smärtstillande".


Nu skiter jag i om jag vänder på dygnet. Jag ligger efter med så brutalt många timmar nu, idag tänker jag somna så fort jag får chansen. Min smärtnivå klättrar sig högre och högre för varje minut, det var ju det som väckte mig.
Direkt jag tror att jag är smärtlåg nog för att somna så tänker jag göra det nu, oavsett vad klockan är. Så det så.

5 saker som äger med uretrit:



  1. Den som aldrig upplevt tortyr har aldrig upplevt känslan när den upphör.
    Vi har lärt oss uppskatta dagar utan smärta otroligt mycket, som många andra tar för givet. Lyckan när man blir friskförklarad måste ju verkligen äga, det blir nog en lycka som slår det allra mesta. Man måste haft tråkigt för att kunna ha riktigt roligt.

  2. Wake-up call.
    Folk som överlever cancer eller andra svåra sjukdomar brukar ändra sin livsstil enormt när de blir friskförklarade. De börjar tänka mer carpe diem och slutar ta allt för givet. Jag är övertygad om att det är samma sak med uretrit. Jag har i alla fall börjat tänka så t o m innan jag blivit frisk. Jag tar vara på alla dagar jag mår bra som om de vore de sista (jag menar det på ett bra sätt, även om det låter tragiskt). Vi tar vara (eller kommer ta vara) på våra liv på en helt annan nivå än många andra, och upplever saker de missar.

  3. Vi får mer förståelse för andra människor.
    Jag var i Uganda för ett par år sedan. Jag hade sett svältande barn på TV innan jag for, men jag blev ändå helt chockad när jag for dit och såg hur hemskt de faktiskt har det. Jag hade faktan, men att se det själv var en helt annan sak. Genom att vi har lidit en hel del så kan vi nog bättre sätta oss in i andra personers lidande. Det behöver inte handla om urinrörssmärta, eller smärta överhuvudtaget, tror jag. Vi blir bättre människor helt enkelt.

  4. Vi får reda på vilka som står nära oss på riktigt, och vilka som inte borde finnas i våra liv.
    Jag har blivit övergiven av några vänner på grund av min sjukdom, och fått starkare band med andra. Vi får reda på vilka som är falska och vilka vi kan lita på genom allt. Vi sollar bort maskrosorna och vattnar tulpanerna, typ.

  5. Vi lär upptäcka andra sjukdomar fortare än "normala" människor.
    Jag vet inte hur era läkarrutiner ser ut, men jag antar att ni liksom mig har lämnat väldigt mycket blod och kiss till sjukvården och testats och kollats upp om typ allt. Jag vet typ allt om mina kropp, haha.

    Jag har järnbrist, till exempel. Det skulle jag aldrig fått reda på om det inte var för att jag är på sjukhuset så mycket. Jag har en epilepsibörjan i hjärnan också. Enligt läkarna håller den sig lugn och den har hittills bara gett mig 2 stycken jättemilda anfall.
    En äggstockscysta upptäcktes också av en slump, så vi var tvugna att boka operation tillslut. I sista sekunden lugnade den dock ner sig så jag slapp operation. Cystan höll på att äta upp min äggstock, den var större än äggstocken till och med. Nu löste det sig ju, men det var ju ändå sjukt bra att vi hittade den i tid. Det hade kunnat gå fel och slutat med att jag bara hade en äggstock kvar.

    Ingen av de 3 sakerna hade upptäckts om det inte hade varit för min sjukhusvistelser. Vem vet, jag kunde ju ha haft någon jätteallvarlig sjukdom som jag hade kunnat bli botad från för att de upptäckte det i tid.
    Vi har testat oss för klamydia jättemånga gånger. Tänk om man hade haft det, och inte varit sjuk, och upptäckt det i alldeles för sent skede så att man blir steril?

Finns en hel hög med saker som är positivt med våran diagnos. När jag är deppig så brukar jag skriva sådana här listor. Det hjälper brutalt mycket mer än att skriva "5 saker som suger med uretrit".
Jag fullkomligt spyr inlägg idag. Aja, då har ni läsning en stund :)

Om depressioner


Glöm det där jag sa om att sova.
Har mycket mindre ont nu, men då kom trägningar på allvar istället. Konstigt egentligen, jag saknar typ kissnödighetssignaler, kan gå med absurda mängder urin i blåsan utan att märka det överhuvudtaget. Dock så kan jag få jättemycket trägningar helt utan skäl ibland, som inte riktigt hänger ihop med mängden urin. Ganska fett tillverkningsfel i de nerverna.

Tänkte skriva lite om depression orsakad av sjukdom nu, och the other way around.

Vad jag förstått är det rätt vanligt hos oss uretritare. Det är väl helt uppenbart att man blir rätt nedstämd av att ens liv suger så hårt som det faktiskt gör i jämförelse med många andras, men depression är ju en helt annan grej.
I och med att jag är konfirmandledare så träffar jag många unga, och väldigt många med djupa depressioner. Jag har sett det så mycket, men ändå krävdes det att en riktigt nära till mig skulle bli deprimerad för att jag skulle förstå vidden av hur ledsen man faktiskt kan vara.
Sedan jag tog brutala mängder Ketalar så är mina känslor lite avtrubbade (kolla på House, säsong 2 sista episoden och de 2 första episoderna på säsong 3 så förstår ni grejen. De förklarar det jättebra där), så jag kan fortfarande inte känna maximal sorg eller bli väldigt, väldigt ledsen. Det kommer såklart gå över, det tar bara en liten stund. Läkarna utredde mig psykiskt då, eftersom man kan bli deprimerad av det eller vara "passivt deprimerad", vilket innebär att man är deprimerad utan att märka det så mycket.

Det jag ska komma fram till: Jag har alltid varit en rätt glad person, ser det positiva i allt.
Haha, eller som en psykolog jag träffade sa: Din positiva livssyn får ju mig att ligga i lä. Mitt jobb är att få människor att tänka som du tänker.
Jag är helt övertygad om att det hjälper mig att bli frisk, och dessutom är jag säker i mig själv så jag ger inte upp även om läkarna ibland nästan skickar signaler om att de inte bryr sig alls.

Han som är riktigt nära mig som blev deprimerad fick svåra fysiska smärtor av depressionen. Han kunde många dagar inte gå till skolan för att hans huvud och mage gjorde så ont. Han fick många riktigt tunga smärtstillande utskrivna, men inget hjälpte. Han hade lika ont ändå. Direkt han började i terapi så började han må sjukt mycket bättre. Han är inte fri från sin depression än, men är helt fri från de fysiska symptomen.
Jag tror det är jätteviktigt för oss sjuklingar att inte vara deprimerade. Allting blir ju så otroligt mycket värre då. Dels suger livet ännu hårdare, men det lär ju antagligen bli mycket värre fysiskt dessutom. Att bli fri från uretrit är nog sjukt mycket svårare med en depression i bakgrunden. Depressioner kan säkert orsaka uretrit istället för tvärtom, dessutom.

Man kan inte rå för att man är deprimerad. Dock tror jag det är sjukt viktigt att söka hjälp för det. Väldigt många människor tycker att depression inte är en riktig sjukdom och att man är svag om man får den diagnosen, och framförallt för att man söker hjälp pga det. Att man på något sätt är svag om man inte klarar av att lösa det själv. Om ni känner så, skit i det, och sök hjälp i alla fall. Om man har en depression så hjälper inte en feel-good-film och en 200g chokladkaka. Då behöver man proffesionel hjälp.
Jag tror att det är jätteviktigt att bli utvärderad av en psykolog även om man själv tycker sig må bra. Min läkare har sagt att särskilt ångest kan ställa till det ordentligt.

Nu hade jag tur och mår bra psykiskt, men jag tror det är många utav er som mår riktigt dåligt utan att ta tag i det. Avfärdar det för att ni har större problem. Depression går ju rätt hand i hand med mindreväreskomplex dessutom, så då är det ännu svårare att söka vård eftersom man inte tycker sig förtjäna det.

Snälla, sök hjälp. Om så inte så kanske läkarna tror er mer när de får ett bevis på att ni är lyckliga. :)

Toa-dag, illamående och sömnbrist


Vaken. Ofrivilligt.
Har knappt fått sova på hur länge som helst, minns inte senaste 8h-natten längre.
Den här dagen har gått i smärtans tecken. Tårar har fällts och jag har suttit på toa i princip hela dagen.

Där kring 20.00-snåret blev jag dock tillfälligt bättre en liten stund, så jag passade på att sova. Jag fick 3 timmar innan jag vaknade och inte kunde somna om. Jag kan somna hur lätt som helst i vanliga fall, men det är omöjligt när man har så ont. Funderar på att ta Ketogan nu, det har ju gått några dagar sedan sist så det är ju okej. DOCK har jag inte sådär jättemånga kvar, och jag vill spara så mycket som möjligt.
Dessutom har jag mått jätteilla idag (har gjort det senaste 2 veckorna. Varför..!?) och illamående + Ketogan går inte så jättebra ihop.

Ska gå upp och hämta en frukt nu tror jag. Kan vara bra, har knappt ätit senaste 2 veckorna på grund av illamåendet, och frukt är det enda som går ner utan att min mage försöker begå självmord. Minns ni att jag skrev om magsjuka för ett tag sedan? Det var då det började, illamåendet alltså. Mailade just min vårdcentral om receptförnyelse på Sumatriptan (min migränmedicin) och bad också att få komma förbi så får någon läkare gräva i min rumpa eller något, så jag börjar kunna äta snart igen. Ser ut som en liten sticka nu.

Aja, jag tror det blir Ketogan ändå. Jag M Å S T E få sova snart, det är ju inte som att kroppen blir friskare av ständig sömnbrist. Jag gör mitt bästa för att inte sova på dagarna, även om jag mår bättre. Vill ju inte vrida på dygnet. Jaja, HEJDÅ! :)


Update: Det blev Ketogan tillslut. Tog Ondansetron (tablett mot illamående som jag fått utskrivet för att ta i samband med Ketogan) ungefär 40 minuter innan jag tog Ketoganet och har nu otroligt mycket mindre ont. Läskigt hur mycket det funkar. Är till och med mindre illamående nu än innan jag tog det, eftersom Ondansetronet hjälper till så mycket.
Nepp, ska somna nu. Blir en sen kväll imorgon, ska planera ett moment i Ledarutbildningen då. Blir första gången jag får vara ledare för ledarutbildning, jätteroligt! Älskar att vara konfirmandledare, och älskar ledarutbildningen och älskar momentet jag ska planera. Att får göra något man älskar kanske bara någon gång i månaden höjer verkligen livskvalitén enormt.
Tror att sånna saker är en stor orsak till att jag aldrig slutar kämpa, inte låter mig själv dras ner. En dag ska jag kunna göra det jämt om jag vill det, istället för någon gång per månad. Så bra som min själ mår utav det någon gång då och då, kommer jag må varendra dag senare. Håller motivationen på topp. En dag blir jag frisk. Jag längtar verkligen. Inte på depp-sättet, mer förväntansfullt.
Life is good.

Tänkte börja länka mina läkemedelsFAQ om läkemedel jag skrivit om i blogginlägg, så kan man snabbt läsa på om vad jag egentligen snackar om. Begär verkligen inte att ni ska kunna alla mina mediciners egenskaper utantill.

Ketogan: LÄNK


Vad försvann ur era liv?


När man blir kroniskt sjuk ändras allt. Eller, ja, jag kan ju inte tala för alla, men mitt liv tog i alla fall en helt ny vändning.

Vad har ni gett upp? Vad är det ni saknar mest?

Mitt svar: Friheten att vara superspontan. Jag är jättespontan, jag skulle lätt kunna sätta mig i bilen och köra till Norge för att ta en kopp kaffe, bara för sakens skull. Jag har alltid varit spontan, jag är en kicksökare och älskar att göra saker som jag inte har någon aning om hur de funkar. Sedan jag blev sjuk är det inte så mycket sånt längre dock.

Under min frisk-period i somras, när jag inte hade utvecklat tolerans mot Ditropan, så var jag jättespontan - JÄMT.
Den bästa presenten man kan ge mig är nog något helt oväntat, typ kidnappa mig i en bil för att hoppa fallskärm typ.


Det är nog det jag saknar mest.



"Åh, jag har alltid föreställt mig att du var typen med långt och tjockt hår!" vill jag höra från er nu. Jag har kämpat för att få långt hår, och har snart nått mitt mål. Bilden har ingenting alls med inlägget att göra, men jag tyckte bloggen såg lite dyster ut utan bilder.
Ps. Säg något om mitt hår, seriously. Ds.

KETOGAN


OBS! Detta är skrivet utifrån mig själv, ni kan få andra upplevelser utav preparatet!


Erfarenhet: Har ätit detta till och från i några veckor nu.

Funktion: Ett starkt smärtstillande som brukar användas vid svåra smärtor, som cancersmärtor, njursten och svåra frakturer. Som "bieffekt" blir man avslappnad i blåsan vilket är perfekt för oss uretritare. Är dubbelt så potent som morfin. Ketogan tas i regel i akut eller i förberedande syfte (t ex innan operation). Effekten tar igång efter kanske 40-100 minuter, och verkar som mest under ca 4h, men du är ändå lite smärtlindrad under kanske 12 h. 

Dos: Varierar såklart, men min läkare har gett mig dosen 1-4 tabletter per gång, beroende på smärta och hur tolerant man är.



Biverkningar:
Illamående. Rejält penicillinillamående är inte i samma liga överhuvudtaget. Det är mer som de första timmarna av en dryg magsjuka.
Klåda. Jag hade sår överallt av att jag kliat mig så mycket efter första gången.
Förstoppning. Förutom avslappningen på blåsan blir man avslappnad i tarmen.
Rus. Om du behöver en högre dos så är du inte 100% under en stund = ta inte innan uppkörningen.

Tips:
Postafren är ett receptfritt läkemedel som motverkar illamåendet och klådan, en antihistamin. Det rekommenderas starkt att ta kanske 1h innan åkturen. Jag blev bättre utav det, men långt ifrån bra, så jag fick Ondansetron, en starkare variant, utskriven av min läkare till det. Ät innan så är du ännu snällare mot magen.
Ta det inte för ofta, det är verkligen beroendeframkallande. Handle it with care, så går det alldeles utmärkt.

Resultat:
En riktigt bra akutmedicin! Den drar verkligen ner smärtan ordentligt och håller den nere rätt länge. Den här medicinen är som gjord för folk med urinrörskramper.

+ Väldigt smärtstillande, funkar verkligen
+ Biverkningarna är kontrollerbara med andra preparat
+ Sitter i länge
+ Du behöver inte ta så stora doser
+ Ruset tar inte bort lyxen av att få njuta av att må bra, förstärker det mer. Du får närvara extra mycket liksom.
- Om du har känsligt mage (som jag) är det nästan inget alternativ utan andra preparat
- Beroendeframkallande
- Tar hyfsat lång tid på sig att verka
- Skitsvårt att få ut av läkarna

En snabb uppdatering

Uppdateringen har verkligen varit värdelös, en ursäkt skickas över internet för det.
.
.
Passar på att skriva det här inlägget när jag har det extra megaont, det blir som lättare att beskriva hur jag haft det sen sist.
Inge skola på ett braaa tag, utan det är toan som gäller. Dag som natt.
.
Jag har tid hos urologen den 16/4. Mina läkare funderade på att höja min ditropandos och ge mig katetrar att kissa med. Höjd ditropandos skulle innebära att jag blir smärtfri, men då får jag så mycket resturin att det helt enkelt inte är realistiskt utan katetrar. Nu skulle jag dock byta avdelning, och mina läkare tyckte att det var dumt att göra något så "stort" när jag skulle börja utredas på nytt. Hyfsat rimligt, okej då.
.
Jag har inte skrivit på bloggen för att jag har haft annat för mig. Nu låter det som att jag har ett uppbokat schema, vilket jag verkligen inte har, utan jag har helt enkelt haft jätteont och samtidigt försökt ta tag i en del personliga grejor.
.
Skriver ett faq snart, lovar!
KRAM TILLS VIDARE!
RSS 2.0