Ringt till Försäkringskassan igen och pratat om papprerna jag skickat in, jag hade skickat in fel papper och ville bara rätta till det, då visar det sig att jag fortfarande inte gjort rätt trots att jag skulle rätta till det ena jag skickat in. Som tur var fick jag prata med en jättetrevlig kvinna och vi skrattade åt hela situationen som inte var så lätt att förstå. Nu blir det till att börja om från början, ta nya tag och hoppas det blir bättre denna gång. Blir bara så stressad och frustrerad över att det ska vara så svårt att förstå, tar ju bara längre och längre tid.

 

Mådde dåligt i natt, hade trängningar och väldigt ont. Det höll i sig fram till 10.00 på morgonen ungefär, sedan blev det bättre och nu är jag helt symtomfri. Hade en spelning idag, så tacksam över att jag blev bra så att jag kunde åka dit!

 

/Jeannie

Ringde nyss och pratade med en kvinna på urologmottagningen på Sophiahemmet. Hon var jättegullig och bad om ursäkt att dem satt en sådan tid på mig osv. Hon ändrade tiden och satte in mig den 6 februari istället.. flera veckor tidigare? Bra för mig men varför kunde jag inte fått den tiden från början då? Jag passade på att fråga om vägen också och så förklarade hon var jag skulle gå av tunnelbanan och hur jag skulle gå sedan, hon lade till

 

"det är en bit att gå förståss med du är ju ung och frisk så det ska ju inte vara några problem"

 

Det högg till... det hugger fortfarande i bröstkorgen när jag tänker på det. Hur kan hon ens uttrycka sig så?? Tror hon att jag söker mig till en mottagning så långt bort om jag är frisk? Hon som verkade så söt och så slutar samtalet så, hejdå förtroendet...

 

Jeannie

 

Jag har fått en kallelse till Sophiahemmet!!

Äntligen! Jag hoppas inte, jag tror inte, men jag önskar.. önskar att en utredning där ska leda till något positivt för inte bara mig, för oss alla som kämpar och kämpar. Den 20de februari blir det, eller någon dag senare om jag inte kan ändra tiden den dagen. Jag fick tid klockan 10.00 och nej, det går inte att ta sig upp till stockholm samma dag till den tiden om man bor på Gotland. När jag läste brevet blev jag såklart jätteglad men samtidigt lite.. rädd nästan. Jag har väntat så länge på det här och om det skulle visa sig att dem på Sophiahemmet beslutar sig för att bara avslå mitt ärende då dem inte vet vad man kan göra, då har jag inte längre något nytt kort.

 

Just nu handlar varje dag om att försöka hitta ett arbete som funkar för mig. Jag vill inte ens tänka på hur många veckor jag gått utan arbete med en inkomst jag kan överleva på, gått här hemma dag in och dag ut vare sig jag mått bra eller inte. Jag vill vara delaktig i livet. Jag vill också klaga på att jag inte orkar jobba just idag, inte orkar gå upp tidigt på morgonen, jag vill också ha arbetskamrater jag träffar varje dag, arbetskamrater att ha både tråkigt och roligt med. Jag vill vara behövd!!

 

Har idag varit i Hemse på en fotning med min kära vän Sandra. Tar nästan två timmar att köra dit, fotade i över tre timmar och sedan två timmar hem igen, mör i kroppen! Och kan ni tänka er, idag av alla dagar har jag mått prima hela dagen!

 

/Jeannie

 

Lite hur jag känner mig till och från just nu.

/Fanny

Den där medvinden jag bad om verkar vara svår att få tag på.

Har haft sjukt mycket mellanblödningar, trots att jag tar p-piller, och var för ett tag sedan hos en gynokolog för att kolla upp det. Jag tog då mitt första cellprov.

Och idag öppnade jag ett brev från kvinnokliniken.

Jag har cellförändringar på livmodertappen.

I brevet skrevs det väldigt lugnande saker, men jag jagar ju såklart upp mig ändå. Jag hade inget HPV-virus, vilket är en indikator på att det är akut, men ändå.
Skulle vilja göra någon undersökning utan något positivt resultat någon gång. Eller, ja, alla 1 miljon klamydia-test jag tagit har ju varit negativa, så kanske ska vara glad för det, haha.

Jag ska tillbaka till kvinnokliniken snart igen.

Nu ska jag äta otroligt god mat och mysa in mig hos min pojkvän.

/Fanny

Hej jag har tråkigt!!!!!

Jag har trängningar och ont, kollar på så mycket bättre, äter choklad och är så jävla rastlös så ni anar inte! Jag skulle vilja träna.. men har ju inget gymkort! Kom på igår att jag skulle kunna önska mig ett gymkort i julklapp av Christoffer så blir det lättare för honom också (han är verkligen ingen presentköpare). Vet bara inte vad jag ska köpa till honom eftersom jag inte har några pengar..

 

Funderar på om jag ska vara trotsig och tvinga min kropp till att göra något trots smärtan.

 

/Jeannie

Min nya sömnmedicin verkar faktiskt funka. Jag sover länge och bra, under förutsättning att jag inte har jätteont såklart. Om jag skulle ha lika ont ikväll som jag har nu så skulle tabletterna inte hjälpa.

Jag är väldigt glad och deppig på samma gång nowdays. Eller, jag är väl för det mesta rätt glad, men oavsett hur bra jag är på att tänka positivt så smyger någon ångestladdad tanke in ibland. Typ att jag snart är 20 år och inte har åstadkommit något vettigt, jag har inte ens läst ut gymnasiet och kommer inte göra det på ett bra tag. Det tar dock inte lång tid innan jag lyckas tänka bättre tankar, men ändå. Önskar så innerligt att mitt liv såg annorlunda ut.

/Fanny

Jag bestämde mig igår för att ta Kinin igen då kramperna höll i sig så kraftigt, hade riktigt ont. Till min stora förvånad försvann kramperna och smärtan helt och hållet efter det. Jag fick riktigt mycket biverkningar av Kininet istället, blev skakig och svag i kroppen, tinitus och illamående, men med det kan man jobba! Jag fortsatte att ta kinin sedan också för att få må bra under kvällen vilket fungerade jättebra! Jag tror att det hjälpte nu för att jag inte tagit det på väldigt, väldigt länge.

 

Jag fick alltså jobba några timmar igår! Sedan åkte Josefin och jag till systemet, kom hem och gjorde iordning inför kvällen. Vi hade jättetrevligt! Vi tjejer började här hemma hos oss och gick sedan ner till krogen och stannade där med resten av folket till halv fem på morgonen. Är det ens möjligt att man ska kunna må så bra, så länge efter en morgon som började så dåligt? Jag är tacksam!

 

Nu mår jag inte alls bra, smärtsamma trängningar, men så mår jag alltid dagen efter att jag druckit så jag var beredd på det. Snart ska jag försöka ta mig till Linda och lämna hennes mobil som hon glömde här.

 

/Jeannie

Vaknade straxt efter 4.00 imorse av trängningar och kraftiga kramper. Sitter i soffan nu och har fortfarande lika ont. Värmen hjälper inte och jag behöver dricka men vill inte göra smärtorna värre med att röra mig mer än till toa. Idag är den enda dagen i veckan som jag får jobb.. och så ska jag må som sämst just idag!!

 

Christoffer började för en stund sen och dukade fram frukost till mig innan han åkte ♥

 

Och jag som dessutom ville göra så mycket idag.. städa, fixa och dona inför vinkvällen ikväll ifall tjejerna dyker upp, Josefin, Linda och jag skulle åka till systemet och sen göra oss iordning inför vad som nu händer ikväll. Jag vill inte ha ont just idag!!

 

/Jeannie

Två mornar i rad som jag fastnat på toan liiite för länge. Lite less blir man ju. Sånna här dagar blir jag så himla omotiverad att ta min medicn, eftersom sånna här dagar är bevis på att den inte funkar. Att ta alla mina en miljon piller tycker jag är jobbigt, men att ta dem när jag inte ser någon poäng med att ta dem är sjukt mycket jobbigare.

Idag är också tredje dagen i rad jag är på sjukhuset. Jag är inte inlagd alltså, jag har bara en himla massa besök där. Idag ska jag träffa psykologen på smärtmottagningen. Också lite omotiverande eftersom de besöken hittills inte kännt att de leder någonvart, utan också numera bara känns dryga. Det innebär bara en massa smärta att ta sig dit, sitta där i 1 h, och ta sig tillbaka. Särskilt nu när det är så kallt ute! Att skrapa rutorna är ju faktiskt superdrygt när kroppen skriker och slåss för att få ta sig till toan.

Jag har varit hos tandläkaren igår, och måste operera bort en visdomstand tydligen. Jag såg röntgenbilderna, och den är faktiskt löjligt sned, det såg lite ut som ett skämt. Jag känner en sida av den, men den ligger verkligen helt fel. Eftersom den är så fel så går det inte att bara dra ut den, utan man måste in och skära och grejer. Åh. Jag skulle vilja ha 100% medvind någonstans nu. Idag är en dag då allt känns som att det jobbar emot mig.

Min fina, fantastiska Puzzel, som verkligen alltid håller mig sällskap, inklusive på toan :)

Ikväll har vi i alla fall bokat bio! Skyfall ska vi se, nyaste Bond-filmen. 
Jag är ett hängviet Bond-fan, men de senaste filmerna har verkligen inte kännts som Bond alls, så jag tänkte inte ens se den här. Dock har många sagt att den är väldigt, väldigt bra, så jag får väl lov att se den då. :)
Jag har uretrit-anpassat platsen (längst ut, så man kan springa på toa när som helst), och har en hel dag på mig att förbereda mig mentalt. Det här ska fucking gå, fastän jag mår så dåligt just nu. Det bara SKA gå. Igår blev jag bättre och bättre under dagen, och trodde 

Vi hörs!

/Fanny

Ingen vidare morgon.

Josefin ringde imorse och frågade om hur hon skulle göra med operationen idag eftersom hon hostat så mycket i natt och inte kunde sluta. Jag råkade då vara i sovande tillstånd och dessutom helt ovetande om hur dåligt mina urinvägar mådde. Det var alltså inte tillräkligt för att jag själv skulle vakna av det och jag lyckades somna om en stund till efter att ha varit på toa men sen blev det för jobbigt. Sitter fortfarande med jobbiga trängningar som inte riktigt vill ge med sig. Kanske tur i oturen att Josefin inte kunde opereras idag då jag skulle behövat vara på väg in till stan nu, hade inte funkat.

 

Igår pratade jag och Christoffer om att spås. Jag har tänkt på sådant så länge då jag är intresserad av allt sådant övernaturligt. Under min uppväxt bodde jag granne med en kvinna som hade en sådan gåva och arbetade som medium, jag tror kanske att det är mycket det som har gjort att jag aldrig skulle tvivla på sådana kunskaper. Jag har tänkt på hur det skulle vara att spås utifrån sjukdomen för att få veta vad som väntar. Min tanke är:

 

Antingen får jag veta att jag kommer bli frisk

Eller så får jag veta att jag aldrig kommer bli frisk.

 

och jag funderar på om det andra alternativet också kan vara bra att veta. Bra att veta för att redan nu kunna arbeta med sig själv och stålsätta sig för en framtid som kräver mycket styrka mod. Christoffer förstod hur jag tänkte men sa blankt nej. Han ville verkligen inte att jag skulle göra något sådant. Och jag håller med honom. Jag vill nog hellre leva med hopp om att bli frisk än att veta att jag föralltid kommer ha ont.

 

/Jeannie

Vaknade för kanske 2 timmar sedan, 2 på natten alltså. Helt omöjligt att somna om, har så ont.

Det känns overkligt, att mitt liv ser ut såhär. Alla gånger jag velat slå mig själv och vakna upp från den här mardrömmen. Många gånger tror jag knappt själv att det här verkligen händer. Att jag förlorat 5 av mina tonår till det här. Jag får en bra natt, sedan tror jag att det kommer vara så föralltid. Ibland önskar jag att jag kunde ge upp hoppet lite mer, så att jag slipper bli besviken hela tiden..

..men hoppet är det sista som dör, va?

/Fanny

Mådde bra i morse, blev sämre under dagen, sedan bättre igen och nu mår jag okej. Har en jävla massa obehag men ingen smärta i varje fall. Ikväll har jag och Josefin varit på simträning med min yngsta bror, så roligt att se hur han utvecklas! Har själv alltid varit dålig på simning och bestämde därför att jag skulle ta med honom på simträningarna som fans kvar nu innan terminens slut så att han förhoppningsvis kunde få lära sig något, tycka att det var roligt, kanske vilja fortsätta och slutligen inte behöva känna som jag när han sen blir äldre. Det är otroligt hur det kan värma i hjärtat att se någon annan växa i sig själv och få lyckas med något.

 

Nu sitter Josefin hemma hos mig och plinkar på min gitarr (inte så mysigt som det låter..) Försöker tänka ut någon middag. Njuter av att dagen i stort har varit bra.

 

/Jeannie

Idag var jag på psykiatrin!
Jag hade fått en remiss dit från min smärtläkare, eftersom jag har så svåra sömnbesvär och de ska vara riktigt bra på området.

TYVÄRR visade det sig att min läkare hade ljugit för mig, och i själva verket skickat remissen för att hon fått reda på att jag skrikit "jag vill inte leva" någon gång då jag haft rejält ont. Jag blev ju inte direkt halvarg då jag fick reda på det, så less på att läkare ljuger för mig och säger en sak till mig och skriver en annan sak i journalen.

Psykiatrikern jag träffade var dock riktigt duktig och tog mig på allvar!
Han förstod att mina ord mer syftade på att beskriva hur ont det faktiskt gör och hur lite jag kan hantera den just då. Efter att ha pratat med någon som faktiskt behandlade mig som en vuxen människa och gjorde klart för mig att han tyckte att jag hade rätt att veta allt om min egna vård, så fick jag ett nytt preparat i dosetten.

Theralen heter mitt nya preparat.
Jag ska ta 40-80 mg ungefär 1 timme innan jag ska sova, och de ska tydligen hålla i sig hela natten.
Detta ska jag komplettera med 50-75 mg Nozinan, som jag tar sedan tidigare.
Imovane, som jag också tar sedan tidigare, ska jag ta tillsammans med de tidigare nämnda preparaten om jag haft typ 2 dåliga nätter i rad och verkligen, verkligen, verkligen behöver en god natts sömn.
Förutom detta provar jag ta Tavigyl, en totalt harmlös anithistamin, som man kan bli lite trött av. Vi försöker alltså angripa min sömn från så många håll som möjligt. Av de ovan nämnda är det endast Imovane som man borde vara försiktig med.

Jag hoppas verkligen att det här funkar. Är verkligen supertrött, sov såklart kasst i natt.

Kram på er!

/Fanny

Jag saknar att känna mig behövd.

Jag skulle aldrig någonsin tro att jag inte är behövd utav mina närmaste, det är dem så fina med att visa tydligt och klart var och varannan dag! Det jag menar är att jag saknar att vara viktig i andra grupper. Viktig i ett arbete tex. Jag är inte mig själv när jag inte får vara med och ta tag i saker, när jag inte får vara spindeln i nätet på något sätt. Jag saknar det så fruktanvärt mycket! Den glädje jag känner i ledarskap, den kan jag inte på något vis sätta ord på.

 

Idag har jag i varje fall fått jobba några timmar, jag har hunnit baka lite och nu har Chrsitoffer och ja precis ätit middag. Jag mår bra dessutom, inga smärtor, inga trängningar. Firar det med att ta en öl med Nandie ikväll ser det ut som!

 

/Jeannie

De senaste dagarna har jag faktiskt mått rätt okej! Gårdagen var ju inte så jättebra till och från, men skitsamma. I det stora hela alltså!
Jag har haft några riktigt jobbiga dippar, men i natt sov jag 9 timmar, men bara 2 avbrott! HELT SJUKT, jag känner mig hög liksom. Kan man må så här? Så pigg och fylld av kraft? Konstigt att jag inte orkar någonting i vanliga fall, wow, min trötthet var (är..........) seriös.
Imorgon känner jag förmodligen inte såhär  ängre, eller så får jag otroligt ont snart så att jag redan då är en partpooper. Äh. Just nu känner jag igen mig själv. Jag ser en del av människan jag var förut, hon som inte kunde sitta still. Jag blir typ hispig av att bara ligga och skriva det här, jag vill GÖRA  något!
En känsla jag inte haft på så länge.

Du vet den där "leken" eller klassiska frågan:
Om du fick vara vem som helst för en dag, vem skulle du vara?

Mig själv, skulle nog svaret mitt vara. Det riktiga jag.
Och idag är det på riktigt.

Jag har så många åsikter om många saker som har hänt, jag vill skriva insändare, jag vill springa och göra superdumma saker som bara jag kan göra, jag vill göra något jag alrig kommer att glömma..
Synd att jag inte riktigt kommer på något, och inte är med någon. Alla är ju så tråkiga och jobbar eller pluggar, ingen är hemma och vill dampa med mig just nu, haha.
Men jag känner den där lyckan jag pratade om tidigare, en känsla i bröstet som gör att jag liksom alltid småler. En känsla som får mig otroligt lycklig. Tänk att just jag blivit belönad med en sånhär dag.

Jag skulle kunna tänka på hur ledsen jag kommer vara imorgon bitti, då det förmodligen är borta och jag är supertrött igen, men det gör jag som inte. Jag tänker bara på vilken underbar dag jag kommer ha idag.
Jag tänker på hur mycket jag vill leva. Att mitt liv en dag kan se ut såhär, eller nej, MYCKET bättre! För då kan jag sova utan avbrott, vakna utan smärta, kunna göra vad jag vill utan att ta hänsyns till ett visst organ..
En dag, då får jag det. Och idag så tänker jag verkligen på den dagen, och intalar mig själv att nästa gång jag är så ledsen så att jag inte vet vad jag ska ta mig till, så får jag tänka på den dagen. Att jag kämpar för att nå dit.

Jag vet om att jag när som helst kommer tappa det här, och få väldigt ont och bli väldigt trött igen, men det motiverar mig. NU ska jag ha roligt, och när jag får det dåligt igen, så är det sådana här dagar jag kämpar för. Jag ska tänka mitt liv 5 år framåt och se den där riktiga Fannyn jag pratade om. Och Guuud, var hon har kul. Bästa tiden i livet.
Jag vet om att jag kommer dit. Det är dock en lång väg, och vi får ta en dag i taget..  men en dag kommer jag fram. En dag är jag framme. En dag är jag verkligen där, och vilket lycka. En lycka som får kompensera för olycka jag kännt genom åren.

Åh.

Jag älskar det här.

/Fanny

Ja, har rätt så ont nu, men är som rätt glad ändå.
I mitt huvud har gamla KISS-låtar gått hela kvällen, och man blir ju lite på studshumör då.
Åhh, är väldigt trött, men det är ju tyvärr så jag lever - måndag hela veckan, haha.

Imorgon MÅSTE jag ringa rektorn och prata om hur jag ska lägga upp mina studier och dessutom ringa och boka tid för att fixa min diskutböjning i nacken, som jag fick efter bilolyckan jag var med om. Jag har faktiskt lite ångest över att prata om min skolgång. Jag vet om att jag kommer behöva slåss för att få till något jag trivs med, och jag vet inte om jag orkar det just nu. Jag är för slut för att ta en fight.

Tänker mycket på Mattias, som underlättar så mycket för mig. Tack för allt. <3

Kram på er!

/Fanny

Har mått riktigt bra idag så dagen till ära åkte jag in till stan för att träffa tjejerna som man inte träffat sedan studenten. Riktigt trevligt var det! Satt på Joda, åt mat, drack kaffe och pratade om allt möjligt, sedan blev det en vända på stan. Kom hem vid fem, slängde i mig lite middag och gick för att träffa Linda på en promenad. Underbar dag! Nu sitter jag i soffan och känner mig väldigt nöjd! Trött men glad ♥

 

Imorgon ska jag äntligen få jobba! Sen får vi se vad kvällen bjuder på. Redan fredag!

 

/Jeannie

Igår mådde jag så bra!!!!
Eller, ja, många skulle nog tycka att smärtan jag hade inte passar in i bra-facket, men det tycker jag. Förutom kanske 40 minuter på kvällen så blev jag inte över 6 på smärtskalan, vilket är helt galet. Jag var nere på 4 en gång, vilket jag inte vart på otroligt länge. Jag passade på att städa en massa, gjorde yoga (<---- G A L E T) och en del andra saker som jag aldrig skulle klarat av i vanliga fall. Det gör ju ont att göra sådana saker när man är uppe i 5 på smärtskalan, men.. äh, jag säger det bara: Jag är väl härdad. Det var värt det.
Jag for till LUBen (ledarutbildningen) på kvällen, hade trevligt, blev begränsad av smärtan en gång kanske, och somnade på kvällen (efter ett gäng sömntabletter och legat vaken ett bra tag, men ändå) och sov. Jag sov. Jag fick sova 6 timmar med ett enda avbrott, som jag inte behövde kliva upp av och kunde somna om direkt efter.

Jag fick höra av många människor igår att jag liksom såg annorlunda ut, liksom strålade, och det var verkligen så jag kände mig. Strålande.

I morse vaknade jag av att jag blev väckt av någon annan, och har sedan dess haft lagomt ont, som jag brukar säga. Om jag tar det lugnt så kan jag klara mig utan snegla på skarpa föremål ungefär, men jag är inte peppad på något alls och tror inte jag klarar av att göra något vettigt idag. Jag tänkte hänga med en vän, men tror faktiskt jag ställer in det. Blir dessutom lite sämre med tiden.
Jag är fortfarande löjligt lycklig dock. Tror det är svårt att få bort det där löjliga leendet från mitt ansikte.

Utöver all kroppsrelaterad lycka har jag kommit på att vegansk blåbärsyoughurt smakar exakt likadan som animalisk. Om ni inte läst eller fattat det så är jag vegetarian och försöker bli mer och mer vegansk. Veganen inom mig blev större och skickade glädjesignaler till resten av mig. Med andra ord har jag flow just nu. Om jag skulle köpa en trisslott så skulle jag vinna, känns det som.

Hoppas ni har det lika bra som jag!

/Fanny

Det är fan ingen dans på rosor att kombinera sjukdom med materialism.

 

För det är precis vad jag är, materialist ut i fingerspetsarna. Jag tycker heller inte att det är något fel med att vara det, tycker inte att det finns något fel med att läga värde i fina, snygga, vackra ting som får oss att känna livskvalitet. Nu är det ju bara det att den som inga pengar har, han får utanför galleriornas dörrar stå kvar. Några av er förstår säkert, några av er förstår säkert inte. Jag vill bara förtydliga att jag tycker detta är SKITJOBBIGT! Ingen människa mår bra av att inte ha pengar att röra sig med, man mår inte heller särskillt mycket bättre av att så fruktansvärt gärna vilja jobba men inte kunna...

 

Kom att tänka på detta för att jag nyss hittade en ny hobby för att göra något vettigt av all min sjuktid, insåg ganska fort att jag inte kommer kunna hålla på med det hur roligt att jag än tycker det är, i alla fall inte i samma utsträckning jag just nu skulle vilja. Jag har inte råd.

 

/Jeannie

Jag är väldigt trött. Jag har fått sova ungefär 5 timmar i natt, och när jag får sova så mycket (ja, för mig är det mycket) så blir jag helt slut. Som att kroppen får smaka på gräset på andra sidan staketet, och gör allt den kan för att tala om för sig själv att den borde 'keep up the good work'. Tyvärr funkar det ju inte så. Så länge jag har den där stora smärtan så går det inte. Jobbigt att det är så svårt att känna sig riktigt utvilad!

Ser ut som att jag måste lägga av med de enda sömnpillrerna som faktiskt verkligen hjälpt mig. Imovane heter dem, eller zopiklon kanske många känner igen dem som. De har fått mig att somna när jag trodde det var omöjligt, och fått mig att vakna mer sällan. Det är tack vare dem som jag har börjat kunna sova 5-6 timmar mycket oftare! De är rätt vanliga att få utskrivet mot tillfälliga sömnrubbningar, och tyvärr - mina problem är inte tillfälliga, så jag kan inte fortsätta ta dem.
Det gör mig så arg! Samma argument gäller när det kommer till smärtstillande. Eftersom jag har kroniska problem och inte tillfälliga, så finns det ingen lindring att få. Man blir ju beroende av det, så man kan inte käka det under en längre period. Det betyder tydligen att man ALDRIG kan äta dem också. Är tanken att man som ska vänja sig om man har ont länge, eller är tänker man så att rejäl smärta endast är kortvarig?
Tänker på de gånger jag fått morfin av andra skäl, men i själva verket haft ondare i urinröret..
Åh, får puls bara av att skriva om det. De skulle kunna skriva ut små kartor så att jag får lindring någon gång då och då, men så funkar det tydligen inte. Flexibilitet har ju inte varit min främsta upplevelse av sjukvården hittills.

Så! Nu har jag fått ut det negativa jag tänker på.

Det bra som händer just nu är att jag har varit liiite lite bättre senaste veckan!! Det är fortfarande svåra smärtor jag kämpar mot, men att inte få de där enorma kramperna som får en att vilja dö lika ofta som vanligt är ju verkligen underbart!

Visst har jag inte berättat mer än kort om hur min cystometri gick, förresten? Tänkte skriva det, så ni vet ifall ni ska göra en sen.

/Fanny

Det börjar bli väldigt dystert här i bloggen.. jag är rädd att jag ikväll inte kommer kunna ändra på det heller. Jag mår bra ikväll, har inte ont och har inga trängningar. Men jag är ledsen, och livet känns väldigt tungt. Jag mår nästan sämre när jag inte har ont, livet tynger mig mer då. Jag får ju liksom smaka på livet ibland, som ikväll, men fortfarande med vetskapen om att när som helst kan det tas ifrån mig. Jag går och väntar på att den rivande, skärande smärtan ska komma tillbaka, göra mig frihetsberövad igen.

 

Önskar man kunde veta när det skulle ta slut, när man någonsin kommer få sluta vänta.

 

/Jeannie

Klockan är snart 4 på morgonen.
Suck. Hur svårt kan det vara att sova liksom?! Alla gånger jag tänkt, "amen KOM IGEN DÅ... !" bara för att det låter så otroligt mycket lättare än det är. Det borde bara gå. Jag har så många gånger tänkt att jag inbillar mig, att jag överdriver. Att jag faktiskt kan sova mer än jag gör. Jag har tyvärr fel. Alltid. Det är sjukt gemensamt för alla människor, att man ska sova. Och jag fixar det inte. Aldrig. Jag kan verkligen, verkligen, verkligen inte minnas senaste morgonen jag vaknade upp och hade fått 9 ostörda timmar. Tänker nu på "I wish I was special, but I'm a freak". Också klassiskt - på natten tänker man mycket.

Det är faktiskt jättedumt att jag inte kan sova. Jag har naturligt jättelätt för att somna och är omöjlig att väcka. Utöver det tar jag faktiskt 3 stycken sömnpiller nu. Eller, ja, hon har skrivit ut det i högre doser. Egentligen är det 11 piller, och jag råkar veta att 2 stycken utav dem däckar en vanlig människa. De kan inte hålla sig vaken typ. Och jag klarar inte av att somna, trots att jag tar dem.

Jag har fått en remiss till en psykiatrier, på tal om sömn. Min smärtläkare, som skrivit ut mina sömnpiller, tror att de kan hjälpa mig bäst med sömnen. Jag går nu på urologavdelningen och på smärtmottagningen, och snart en till avdelning. Jag hoppas verkligen att de kan hjälpa mig med sömnen, de ska tydligen vara de inom vården som kan allra mest om sömnproblem. De ska hjälpa mig att hitta perfekta sömnpillret och kanske ge mig något enkelt tips som hjälper en att somna som alla vet som jag totalt missat.

Nu efter anfallet för en vecka sedan (av utmattning, just för att jag INTE FICK FUCKING SOVA) äter jag ca 40 piller per dag. 40. Per. Dag.
Min läkare ska skriva om lite doser och fixa och trixa så att jag får ner dosen till kanske 20 st per dag. Otroligt skillnad, men fortfarande alldeles för mycket piller. Som ändå inte hjälper. Som ändå inte får mig så pass smärtlåg att jag kan sova med hjälp av sömnpiller.

Det är lätt att bli bitter, times like these. Vilket jag verkligen har varit.
DOCK har jag blivit på liiite, lite bättre humör nu. Jag är bara så less på att va sjuk, och på att känna mig som endast det. Jag är hon som är sjuk. Och jag känner mig inte som mer än så.
Om nån som känner mig där ute läser detta - muntra upp mig. Jag är för feg för att be om det, men jag fucking need it. Jag behöver känna mig mer som Fanny och mindre som uretrit.

/Fanny

Känner mig tom..

Jag orkar inte kämpa, varje dag..

 

Ringde Sophiahemmet igår då Roland sagt att dem ville jag skulle ringa själv och bestämma en tid för mig. Hon i receptionen var hur gullig som helst men hennes svar blev inte roligare för det. Jag berättade att min läkare skickat remiss och hon undrade varför den blivit tillbakaskickad då hon såg det i datorn. Plötslig säger hon att det står att urologen föreslagit en behandling som han tyckte jag ska pröva först eftersom jag bor ganska långt bort och måste åka långt för något som kanske redan finns här. Det var fint av honom såklart, det är bara det att jag redan fått den behandlingen och det har Roland glömt att skriva. Roland har dessutom inte ens sagt att han svarat så utan bara sagt att jag ska ringa själv... nu fick jag inte boka något eftersom hon tyckte att Roland skulle svara urologen istället.

 

Bara massa onödig väntan! För varje sak som Roland gör får jag mindre och mindre förtroende för honom. Jag förstår att han har mycket att tänka på, det säger jag inget annat om men.. så många gånger jag förklarat vilka smärtor jag går igenom, han har själv sagt att jag är den som drabbats hårdast utav hans patienter,så många gånger jag sagt att jag inte orkar leva så här. Det är inget man säger för att det är roligt.

 

Jag har inga pengar eftersom jag inte kan ta ett vanligt arbete. Jag vet ju aldrig när jag kan jobba eller hur länge jag kan jobba innan smärtorna blir för ohanterliga. Roland kan heller inte sjukskriva mig eftersom de inte gör det från hans klinik (?). Christoffer försörjer mig, betalar allt för mig... det gråter jag för bara av att tänka på det. Jag vill inte att alla hans pengar ska gå till en sjuk, arg, och ledsen flickvän som inte ens kan se till att hålla lägenheten fin varje dag. Jag vet inte vart livet är påväg, jag vet inte om jag någonsin kommer kunna utbilda mig, jag vet inte ens om jag kommer kunna gå utanför dörren i eftermiddag.....

 

Har ont just nu, trängningarna håller i sig dem med.

Jag orkar inte kämpa, varje dag. Om inte med smärtor som finns just då, så med vetskapen om att jag aldrig vet hur lång tid det är kvar till smärtorna infinner sig igen.

Jag är less på att vara en fånge. Att inte få vara fri, att inte få göra som man vill. Att vara inlåst mot min vilja.

Jag är uppgivet desperat. Jag är ute efter en lösning, som jag är medveten om inte kommer kunna gå att lösa på länge.

En torterad, frihetsberövad fånge - jag är less på att inte känna mig som något annat, och inte förvänta mig något mer på ett tag.

Jag tror att jag börjar gå emot något slags vägskäl. Det måste hända något - nu. Jag tror faktiskt att jag kan bli galen annars. Det har börjat komma till en punkt då jag faktiskt snart inte står ut längre. Jag fixar det bara snart inte mer. Utan pepp och/eller medvind går jag snart under.

Jag vill bara kunna springa. Ut. Bort. Om jag vill det. Iväg.

 
/Fanny

Hade en riktigt bra utgång igår, så underbart att hela dagen, kvällen, natten och morgonen gick bra utan smärtor! Josefin och jag var nämligen på GGN (Gotland Grand National) på dagen, en utav världens största endurotävlingar. Vi gick säkert över en mil där i området och sen vid tretiden åkte vi direkt till Anna i stan för att laga middag och tagga till kvällen. Allt var ju till min nackdel, vara utomhus hela för och eftermiddagen, 7 mil hemifrån, press på att må bra till kvällen för att kunna gå ut med tjejerna, inte kunna avsätta någon timme till att vara själv och vila. Därför både var och är jag jätteglad över att det gick så himla bra!

 

Idag blev jag dålig vid halv fyra, trängningar och kramper. Som vanligt dagen efter.. det blev väldigt jobbigt runt 18tiden men sen vid halv åtta avtog det och nu har jag mest obehag.

 

Jag är ledig hela veckan som kommer, fick inget jobb.. därför ska jag ta tag i allt som ska kollas upp i samband med sjukersättning och sådant som jag försöker få igenom just nu. Imorgon ska jag till sjukgymnasten och kolla min snea rygg och förhoppningsvis blir det promenad på Fårö med Josefin om jag mår bra.

 

Nu ska jag sova!

 

/Jeannie

Sorry för en kass uppdatering. Jag har helt enkelt inte orkat. När jag har haft ork över har jag försökt göra något annat.
En sak har dock hänt sedan sist..

I onsdags blev jag inlagd på intensiven. Jag ahde nämligen inte sovit på några nätter, och när jag kom hem från den mycket smärtsamma cystometrin så gav min kropp upp. Härifrån minns jag ingenting, men de som var med mig berättar att jag fick ett krampanfall som man får vid epilepsi. Jag blev som sagt inlagd på sjukhuset och blev utskriven idag. Tydligen var det helt enkelt min kropps sätt att säga "nu räcker det". Jag var så utmattad att jag började krampa helt enkelt.

Detta vart ju såklart ett litet wake-up-call för alla, och jag har nu fått seriös sömnmedicin, lite långtidssmärtstillande och akutmuskelavslappnande om jag börjar få seriösa urinrörskramper. Äntligen verkar läkarna förstå att det inte är hållbart att sova var 3:e natt, och då bara sova några ynka timmar.

Snart ska jag få träffa läkarna igen. Men just nu känner jag, för första gången på väldigt länge, att de inom vården verkligen tar mig på allvar.

/Fanny