JAAAAAA!!!!!!

http://www.svt.se/nyheter/regionalt/vasterbottensnytt/medley-backar-bara-brost-tillats


http://www.svt.se/nyheter/regionalt/vasterbottensnytt/fritt-fram-for-brost-pa-simhall


ENORM lycka!
Jag lyckades!

Aktivism gör skillnad!!


/Fanny

Idag har det varit en väldigt aktiv dag för en Fanny i ett kasst skov!
Jag har bytt däck på bilen och lagat middag.
Gör en det så sitter en uppe. Så är det.

Jag är trött, men det krampar. Sliter, drar, krampar.
Suck.
Vissa nätter är det lättare att ha så ont så att en vill gråta än andra.

Men det finns hopp. Det gör det.
Även om det ibland känns som att jag är omgiven av natt så är det inte helt mörkt. Det finns ljus, och ibland suger det att hitta det, men jag får bara ta och göra det.

Men det är inte så jävla lätt att gå mot något ljus när en inte ens kan ta djupa andetag.

/Fanny

Skovet håller i sig. Jag har inte tränat sen förra måndagen nu, tar mig knappt utanför huset.

Dock är jag glad. Jag har underbara vänner. Underbar sambo. Jag älskar dem mer och mer hela tiden, och känner mig tryggare med dem. Jag känner att jag skulle göra allt för dem, på ett sätt jag inte känt förr. Det är ju det som är lite grejen med depression, att alla känslor blir helt sneda. Alla negativa tankar tar över, på alla plan. Allt blir jobbigt.
Nu känns det inte lika jobbigt längre.
Jag har som sagt inte kunnat göra något vettigt på typ 2 veckor nu, men känner mig ändå så otroligt glad, så tacksam.
Så här glad trodde jag inte att jag kunde vara för 1 månad sen.

Mötet med ordförande gick för övrigt bra! Vi skrattade åt alla konstiga argument vi fått mot oss, och diskuterade även lite svårare frågor.
Snart kommer beslutet, taggad!


Kärlek.

/Fanny

Idag har jag och Elin möte med ordförande för fritidsnämnden (som bl a bestämmer hur reglerna ska se ut i kommunala badhus). Spännande, han verkade väldigt positiv i alla fall!

Har haft tokmycket trägningar idag, gått på toa 1 miljard gånger typ. Hoppas det lugnar sig så jag slipper springa var 5 minut från mötet typ, haha!

Är inte det där skumt? Asså, nu när jag har trägningar gör det ju liksom ondare när jag kissar som vanligt, men det känns på nåt sätt ändå bättre efteråt? Absolut inte alltid, och det blir absolut inte bra, men toa-upplevelsen är verkligen en helt annan än när det är kramper!

Jag hade ju migrän förra veckan, och glömde ta mina anti-depressiva i samband med det i några dagar. Det gör jag aldrig om.
Gårdagen var seriöst hemsk. Det började med en massa ångest kvällen innan, vaknade med en ångestattack.. Sen kom typ "abstinenssymptom" och jag blev sjukt yr. Mer ångest. Hade liggande ångest hela dagen och 3 ångestattacker.
På kvällen när min sista ångestattack började lugna sig började jag fundera: Hur fan överlevde jag det här förut?
Nuförtiden har jag ju inte den där tryckande ångesten jämt, som jag hade förut. 3 ångestattacker på en dag var ju en BRA dag förr, jag kunde ha hur många som helst. Igår ville jag dö pga ångesten liksom, hur fan klarade jag mig så länge som jag gjorde? 
Depression är verkligen inte att ba vara ledsen. Det är så mycket starkare än så. Tankegångarna en har som deprimerad har aldrig en frisk människa på samma sätt. Det är så otroligt läskigt.

Jag insåg också hur långt jag kommit igår kväll och fick lite hopp. Jag kan bli fri från depressionen, men då måste jag fortsätta ta min medicin och ha tålamod. Men det går. Jag har verkligen kommit jättelångt.

Nepp, nu ska jag gå på toa lite till! Hare!

/Fanny

I onsdags hände det. Jag fick ett läkarutlåtande. I det stod det att jag inte bör jobba mer än någon timme i veckan i minst ett års tid (!!), att jag hade utbredda smärtor och ett handikapp. Jag är typ helt i chock, jag trodde knappt det var möjligt. Jag har äntligen, ÄNTLIGEN, lyckats få det. Jag är så lycklig så jag vet inte vad jag ska ta mig till!!!
I det stod det dock att jag förväntades må bättre om ett år, men äh. Det tar vi då. Läkaren kommer ju märka att jag mår likadant då.
Till mötet med läkaren haltade jag i princip av smärta. Mamma och läkaren fick gå mycket saktare än vanligt för att gå med mig. Hade jag fått höra att jag skulle jobba när jag satt där och fokuserade på andningen för att inte få panik av smärtan vet jag inte vad jag hade gjort.

Nu ska försäkringskassan få det här, sen har de 3 månader att godkänna/avslå detta. Hoppas verkligen jag får aktivitetsersättningen. Om 3 månader har jag levt 6 månader utan inkomst. Vore trevligt med en förändring!


På kvällen hade jag och Jenny en allnighter. Jag är inne i ett hemskt skov nu, men att vara med henne en hel natt och ba prata om mysiga saker.. behövdes.
Jag tror att både hon och jag känner att gårdagen var den första dagen i resten av våra liv på riktigt.

Sen på torsdagen fick jag ett tokdrygt migränanfall, som nu har lugnat sig (även om det inte är helt borta). Dock är jag sängliggandes pga uretriten nu.
Men jag är lycklig. Har legat i sängen 1 dygn av smärtor nu, men jag är lycklig.
Saker kan faktiskt lösa sig. Jag kommer fortsätta vara sjuk, men det kommer lösa sig.

På nåt sätt.
Det känns verkligen så.
På nåt sätt, och det känns inte så viktigt att veta vilket just nu.

/Fanny

Nu var det verkligen länge sedan jag hörde av mig.
Otroligt mycket som snurrar i huvudet nu, mer än någonsin..

 

Jag har fått en uroterapeut kan jag börja med att berätta. Detta var jag relativt taggad till, tänkte att eftersom jag själv har så mycket funderingar och teorier kan det vara bra att bolla med någon som faktiskt är medicinskt kunnig inom just urinvägar. Jag fick börja med att göra en mätning av min blåskapasitet under två dagar. Christoffer följde med mig till första mötet med denne kvinnliga uroterapeut, vi blir väldigt varmt välkomnade och de första fem minuterna kändes riktigt bra. Hon beklagade min situation och sa att hon tyckte mitt problem verkade vara väldigt förödande för mig. Tänkte "ja!! äntligen någon som förstår och är villig att diskutera" Jag lämnar därefter fram papprena på mätningen och hon ändrar genast ton.. Det börjar med att hon blir bekymrad (förståeligt då mätningen visar upp till 1 liter i blåskapasitet). Jag förklarar sedan hur min smärta relaterar sig, att smärta sällan finns när blåsan är full och att jag ofta får svåra kramper efter att ha tömt blåsan. Hon övergår då till att bli irriterad, säger att "ja, men så kan du ju inte hålla på" Berättar att det är farligt att hålla sig på det viset jag gör osv. Jag förklarar att jag är medveten om det men inte har något val, att det inte handlar om "lite värk" utan smärtor som förstör mitt liv.

 

Hon fortsätter med att tjata om vad jag utsätter mig själv för, att mitt beteende kan leda till att jag i framtiden blir handikappad.... !!!! Jag utbrister då "ursäkta men vad tror du att jag är i dagsläget?". Jag brister kort därefter ut i tårar av ren frustration över att inte bli trodd och bli behandlad med respekt.

Hon gör ett ultraljud på min blåsa, ser att den naturligtvis är väldigt stor eftersom jag inte kunnat gå på toa innan sjukhusbesöket för att klara resan in och tillbaka. Hon säger att hon vill att jag går och kissar. Jag svarar att det inte under några förutsättningar är möjligt för mig att kunna ta mig hem i så fall, svaret är alltså ett nej. Förtydligar att jag kommer börja krampa. Mötet avslutas med att hon gör upp en plan åt mig där jag ska kissa var tredje timme, jag säger att om jag ska klara av det så behöver jag ha tillgång till smärtstillande som hjälper mig genom de smärtor jag kommer behöva genomgå. Hon svarar att hon inte kan skriva ut något, hon är ju bara sjuksköterska..

Jag har sedan dess försökt att kissa oftare, min kropp beter sin fruktansvärt underligt och jag börjar tappa fotfästet ibland känner jag. Ska jag utsätta mig själv för detta behöver jag ha hjälp. Ska träffa henne igen nästa vecka och jag vill verkligen inte åka dit, vill inte träffa henne.

I natt sitter jag uppe pga. smärtor. Funderar på hur livet vore om jag inte var sjuk. Idag fyller jag år också. 21 år och snart 4 år av sjukdom.

/Jeannie

Hej!

Nu var det länge sen någon av oss hörde av oss.

Det har varit mycket för mig senaste veckorna, i och med med aktion. Alla medier i Västerbotten har skrivit om det, hört av sig gång på gång. Förutom det har många andra hört av sig. Många har sagt tack för att jag är modig. Nästa vecka ska jag och Elin på en ungdomsgård där några ungdomar har pratat mycket om oss, beundrat oss och inspirerats av oss. Vi ska peppa varandra. Det är mysigt.

Andra har hört av sig av helt andra skäl. Jag har fått så mycket hat. Hotsamtal. Mitt namn står på två stora nazistiska hemsidor, där jag beskrivs som en jobbig och hemsk tjej. Kommentarerna där är inte att leka med.

Jag har lärt mig en hel del av det här. Folk gillar inte feminism och folk står upp för feminism. Jag förstår fortfarande inte hur det kan vara så oerhört uppseendeväckande med att en kvinna badar i samma kläder som en man. Jag tycker inte att det känns så speciellt, men ändå beskrivs jag som extrem på många håll.
När min bror frågade mig varför folk var så arga kunde jag ärligt inte svara, Jag förstår inte varför folk är arga.

Jag är inne i ett dåligt skov just nu. Har suttit i soffan i princip hela veckan. Är förmodligen stressen.

Ändå känns det bra. Asså, inte i kroppen, där känns det hemskt. Men annars. Women spring is coming.

Förtrycket av kvinnor genomsyrar allt. Kanske är det därför det forskats så lite på sjukdomen, för kvinnofrågor räknas inte som viktiga frågor? Kanske är det därför kvinnliga urinrör inte passar in någonstans, fastän så många lider av urinvägsbesvär? Vad vet jag.

Det känns som jag gör något bra. På riktigt.

Här är ett inlägg som förklarar väldigt bra hur jag tycker, varför jag gör som jag gör.
Läs det gärna: http://www.sollentunatjejjour.blogspot.se/2014/03/tva-tjejer-i-umea-slangde-bikinitoppen.html#comment-form

Nästa vecka händer en del. Jag ska träffa psykiatrikern som nekade mig bidrag. Hon ringde för någon dag sedan och sa att hon skrivit ett läkarutlåtande (!). Hoppas att det är för aktivitetsersättningen, hoppas det är bra. Tänk om det faktiskt är så att hon helt ändrat sig, att allt löser sig..? Jag ska försöka att inte få upp mitt hopp för mycket, men det är svårt. Fan, det kan faktiskt lösa sig. Det kan faktiskt gå bra.

Vi hörs. Ta hand om er.

/Fanny