Stressad

Ligger i soffan med min värmepläd och varmvattenflaska. Har huvudvärk och trängningar. I eftermiddag ska vi till Christoffers pappa på middag och spelkväll tillsammans alla sju. Efter det ska Christoffer och jag på bio, Berättelsen om Pi. Hoppas jag blir bättre!
 
Känner mig så stressad inför nyårsafton.
Skulle verkligen vilja ha en riktigt bra nyårsfest, behöver ha en bra kväll att minnas, men just nu känns det inte som om något kommer bli särskillt bra. Någon jobbar, någon är bortrest, någon prioriterar annat... Vill bara få se fram emot något!
 
/Jeannie
 
 

Att kunna köpa nya kläder

Insåg just en sak.. ni vet sådana dagar då man bestämmer sig för att shoppa massa nytt till sig själv, känna att man är värd att unna sig det, lägga fokus på vad som får en att må bra utan att tänka på pengarna. Jag kan verkligen inte minnas sist jag hade en sådan dag. Jag kan inte minnas sist jag gick på stan pch prövade kläder som jag skulle kunna köpa. Många tycker säkert inte alls att det är något att göra en stor grej av men många vet säkert också exakt vad jag menar. Skulle så gärna vilja få sätta på mig något nytt som jag känner mig snygg i.
Åh vad jag saknar de där dagarna...
 
/Jeannie

Julafton

Jag var så orolig över hur julafton skulle bli, hade trängningar som kom och gick i vågor. Kände mig jättestressad pga. av det vilket resulterade i en ond mage också. Jag lyckades göra mig iordning och åka hem till familjen tillslut och de första timmarna satt fortfarande trängningarna i men tillslut avtog dem och jag blev i stort sett helt bra. Sedan är det lite tradition här ute att man på kvällen, när familjefirandet är slut, åker hem till någon där man kan träffa vänner och annat löst folk man känner för att fira jul även med dem. (Underbar tradition). Så jag var förstås supertaggad och planerade en lika lyckad julaftons kväll som förra julen. Åkte hem till Fårösund, träffade Christoffer och öppnade lite julklappar med honom, sedan åkte jag hem till Linda och drack öl med tjejerna. Det som verkade börja så bra slutade inte alls som någon hade tänkt sig pga. av massa saker och jag mådde inte alls bra. Hade inga problem med uretriten dock! men hade ont i magen och huvudet istället.
 
Trist avslut på julafton men då kan ju nyår bara blir bättre! ;)
 
Jag har varit jättehängig idag så vi har bara slappat, haft trängningar och lite smärta men inget större.
Nu ska jag fortsätta se Änglagård!
 
/Jeannie

Glöm det jag skrev tidigare..

..eftersom jag verkar till stor del fira jul på toan.

Suck. Önskar jag kunde få ta en ordentlig paus nån gång.

Hann i alla fall jul-sminka mig.
Röda läppar, såklart!

Internet är så kasst att jag inte lyckas ladda upp en bild på mig själv, ni får den senare då!

/Fanny

God jul!

Jag är i Kittelfjäll!
Igår hade jag väldigt ont, men vi kom iväg tillslut, och jag fick sätesvärmeplatsen :)
Idag har jag mindre ont, men är mer förkyld? Har ju haft influensan, men blivit lite bättre. Inte idag dock.
Äh, skitsamma. Så länge uretriten är på bättre humör är jag nöjd!

Nu ska jag gå med mamma på den lokala affären, sedan är det dusch, sminkningar och när vi är färdiga är mina bröder tillbaka från skoterturen och då börjar vi fira jul. Jag brukar alltid gå i kyrkan på jul, men det är lite krångligt nu, så jag ska läsa julevangeliet för min familj å sedan blir det julklappar!

God jul på er!

/Fanny

Överskottsenergi

NI FATTAR INTE HUR MYCKET ÖVERSKOTTSENERGI JAG HAR!!!!
 
Jag fick ondare, vad trodde jag egentligen..? Så jag har inte kunnat göra någonting idag, har bara suttit i soffan och sett tv, kollat kläder på nätet jag inte har råd att köpa, spelat gitarr och ätit ostbågar. Jag vill inte sitta still! Att lägenheten ser ut som skit dagen innan julafton gör ju inte saken bättre heller. Jag vill storstäda, fixa och röja nu så det är frächt och fint imorgon när vi går upp för att ha vår lilla julafton, bara Christoffer och jag tidigt imorgon bitti innan Christoffer börjar jobba. (Vad är det för jävla påhitt egentligen? Att butikerna ska ha öppet på julafton?)
 
Christoffer får vara mina ben när han kommer hem istället så det blir någon ordning här!
 
/Jeannie
 

ont idag

Igår fyllde Linda år och naturligtvis ska jag bli dålig lagom till kvällen.. hade trängningar och på fest vill man inte fastna på toaletten så hade panik över att jag inte skulle kunna komma. MEN jag lyckades bli bättre precis lagom till då festen började och kom iväg! Då var jag glad ska ni veta!
Idag har jag ont och jag hoppas jag kan hålla det på den här nivån, ondare orkar jag inte, inte just idag.

/Jeannie

..och så var det goda över

Ja, jag visste att det skulle bli värre tillslut. Att min bra period skulle ta slut.
Ändå, när jag sitter här på toan efter att ha sovit ca en timme i natt, så är jag helt förstörd. Jag har verkligen helt sjukt ont och kan inte hantera det.
Nu skulle vi ha farit till Kittelfjäll egentligen. Tack vare mig måste vi skjuta på det. Förhoppningsvis far vi idag, men om jag inte blir bättre måste vi fara upp på julafton. Det är ett gäng timmar dit, så jag måste må bättre än jag gör just nu.

Är det såhär resten av mitt liv ska se ut alltså? Ska jag uppleva sån här otrolig smärta resten av mitt liv utan att få hjälp?

Att tänka positivt har tagit mig igenom de här 5 åren, men.. jag vill inte behöva tvinga mig själv att tänka positivt längre.

/Fanny

ont

ont, ont, ont..
ligger i sängen och har ondare än på väldigt länge. svär åt att det är så tidigt på morgonen så kan inte ringa någon som kan hjälpa mig heller. kan inte ta mig någonstans och jag skulle verkligen behöva dricka något..
/Jeannie

Sämre dag utan vätska

Idag har jag mått sämre men har druckit dåligt också så det kan ju ha med det att göra. Man kan tycka att det inte borde vara så svårt att få i sig klokt med vatten så att man slipper ha ont men att dricka för mig är svårt, jag är i princip aldrig törstig så jag tänker aldrig på att få i mig någon form av vätska. Min kropp säger sällan till mig att jag behöver vätska och därför ligger det inte i min natur liksom. Skitskumt nu när jag tänker på det... alla behöver ju dricka? Men jag kan utan problem gå en hel dag utan att få i mig vätska över huvud taget, måste hela tiden påminna mig själv om att dricka.  
 
Jag har i varje fall kunnat åstadkomma en del i dag trots smärtan. Jag har slagit in lite julklappar, gjort lite smycken, tvättat, ringt försäkringskassan och gjort fyra olika sorters ischoklad. Ser så otroligt mycket fram emot morgondagen då Christoffer och jag ska på parmiddag hem till Josefin och hennes nyfunne kärlek! Måsssste må bra!
 
/Jeannie

Bättre än vanligt!

Hej!
Det var ett tag sedan jag var här.
Vet egentligen inte riktigt varför. Har bara inte varit skrivsugen överhuvudtaget.

Nåja.

De senaste dagarna har jag faktiskt mått bättre än jag brukar! Mitt smärtsnitt har varit ovanligt lågt, knappt några trägningar alls.. förstår inte min kropp alls!
Å andra sidan har jag fått en tokförkylning och ligger här med typ 2-gradig feber och är otroligt seg. Ironiskt, va, att när jag väl mår bättre med min kroniska sjukdom så får jag en ny tillfällig. Det är dock väldigt tacksamt att jag inte haft så jättemånga timmar med ordentlig smärta. När jag hade en väldigt dryg magsjuka, och samtidigt jätteont, med migrän.. ja, det var inte jätteroligt.

Men jag är faktiskt rätt glad just nu. Otroligt uttråkad, men glad. Ska få ha supertrevligt på fredag, och på söndag drar jag till fjälls! Jag kommer förmodligen inte kunna göra så mycket, but still. Miljöombyte, och kanske lite skoter och åkning.. bättre än att sitta här hemma! :)

Kram på er!

/Fanny

Gråter över pengar

Tyckte jag varit så duktig som inte låtit tårarna forsa för minsta sak nu på länge men ikväll brast allt, och ordentligt dessutom. Pratade med mamma i telefon om jul och julklappar, vilket såklart leder till prat om pengar och sen gick det bara ut för. Jävla försäkringskassan som inte är till någon hjälp alls när dem inte bara kan ge raka besked om hur man ska gå tillväga. Nu visar det sig nämligen att jag inte kan fylla i blanketten jag fått då inget stämmer i mitt fall. 
Just nu önskar jag att jag aldrig fått den här sjukdomen enbart för att jag då skulle sluppit allt detta tjafs om bidrag och sjukpenning. Vill ha mitt eget liv, inte leva på alla andra. 
 
/Jeannie

Drömhem

Mådde halvdåligt under hela förmiddagen, ni vet så där jobbigt halvdålig. För dålig för att kunna gå ut eller göra något ordentligt men inte tillräkligt dålig för att bara kunna ligga och tycka synd om sig själv. Det blev bättre tillslut i varje fall och jag kunde åka hem till Linda en sväng på kvällen.
Följde med Christoffer till grannen förut, Christoffers bästa vänns mamma bad honom elda i huset medan dem är på fastlandet. Har aldrig varit med om att jag blivit så avundsjuk på någons hem, kände mig nästan lite knäpp. Har aldrig varit inne i huset förut och jag tyckte det var så spännande att få se hur det ser ut på insidan eftersom jag varit på gården så många gånger. Helt förälskad blev jag, det var som byggt och inrett för mig! Nu känner jag mig nästan lite olycklig bara för att jag tänker på hur liten chansen är att jag ska kunna få bo så.
 
Imorgon blir det Visby med Josefin på förmiddagen om kroppen tillåter (vilket jag tyvärr inte tror) sedan ska jag hämta bror min efter skolan och åka med honom på skyttet.
 
/Jeannie

Lugn lördag

Kunde ta mig till jobbet igår efter mycket om och men. Vi hade strömavbrott på hela Gotland och dem visste till en början inte hur länge det skulle hålla i sig.. inte ett dugg jävla kul när man inte mår bra och har ont kan jag säga! Det ordnade sig tillslut ädå som sagt var, jag jobbade några timmar, kom hem på eftermiddagen och gjorde mig i ordning till tjejkvällen. Hade en trevlig kväll! Idag har Christoffer och jag varit hemma hela dagen och kvällen, tagit det lugnt, ätit pizza och godis. Haft en lugn lördag med andra ord! Jag mår inte toppen men inte jättedåligt heller. Har trängningar och lite ont. Har med tanke på att jag drack igår, kommit fruktansvärt lindrigt undan då jag brukar få väldigt ont dagen efter jag druckit alkohol.
 
Snart kommer Josefin hit en stund, lär nog ta ett tag. Inget roligt väder ute

Min aura

Idag mår jag inte bra. Det river och sliter i urinröret, har väldigt ont.
Tittar ut genom fönstret, tittar på all snö. Allt är vitt, helt täckt med snö och snön fortsätter falla ner från himlen. Vill gå ut men det går inte. Tänker på vad jag fick veta i fredags.
 
Vet ni vad en aura är?
 
Alla människor har ett energifällt runt omkring sig som kallas aura. Energifältet strålar i olika färger och mönster beroende på vem du är, vad som hänt eller händer i ditt liv osv. Detta får man ju naturligtvis själv välja om man vill tro på eller inte men jag är övertygad om att detta finns, att man kan lära sig se auror och att vissa människor har lättare för att se dessa energifält. 
I Fredags hade jag en inbokad tid med en kvinna som arbetar med detta, att tolka människors energifält.
Vi gick in i ett rum där det fans en vit vägg, jag fick ställa mig mot väggen och försöka vara så avslappnad som möjligt. När hon börjar se färgerna så målar hon de olika fälten runt en skiss på en människa så att hon sedan lättare kan förklara och prata om vad hon ser.
Sen satte vi oss och tittade på målningen tillsammans och hon började förklara..
 
 
Min aura
Den färg som lyste starkast och närmast min kropp var orange. Kvinnan beskrev och tolkade detta som att jag hade aldeles för mycket energi som jag inte gjorde mig av med. Hon sa att det strålade upp i benen på mig och att det inte var bra att ha så mycket energi som inte tar vägen någonstans. Hon pratade också om att jag har en skarp, blå linje runt mig som visar att jag har svårt för att kontrolera mig själv. Att jag hugger med ord och lätt biter, blir arg och irriterad. Detta beror på all energi som jag stänger inne. När hon pratade om detta skämdes jag nästan, jag tyckte det var så otroligt obehagligt att hon såg rakt igenom mig, mina sämre sidor liksom.
Hon berättade också att det finns mycket kärlek runt omkring mig, både som kommer ifrån mig och som kommer till mig. Att människor ser mig men att jag inte riktigt vet om det.
Och så började hon berätta om min följeslagare. Alla människor har en följeslagare genom livet, det kan vara någon du kände men det kan lika väl vara någon du inte alls känt till. Min följeslagare är en man som är ungefär lika lång som jag. Denne man går framför mig istället för bakom och det beror på hur jag är som person. Hade jag haft svårt för att ta beslut, svårt för att göra val, då hade han gått bakom som för att skjuta på lite. Jag fick veta att mannen tyckte att det var jobbigt att jag skulle behöva gå igenom det jag gör just nu, att jag behöver kämpa så mycket och därför går han framför mig för att bredda vägen lite.
 
Detta är en del av allt det hon berättade och jag satt med tårarna brännandes när hon förklarade och tolkade. Det var en upplevelse i sig att en främmande människa skulle kunna se rakt igenom en på det viset, jag är glad att jag gjorde detta men det var samtidigt fruktansvärt jobbigt.
 
/Jeannie
 
 

Jag vill ha ett liv

Jag har börjat inse mer och mer på sistone hur mycket jag går miste om.
Att de senaste 2 åren egentligen bara flygit förbi (på det sjukt negativa sättet), jag har speciellt i år knappt gjort något speciellt alls. Inget jag kommer minnas i framtiden och berätta historier om (förutom bilolyckan då..). Eller, att dessa två år egentligen gick ut på i princip 2 stycken rum kanske är en historia i sig.

Senaste dygnet har jag mått rätt bra, och insett att jag alltid vill ha det så. Alltså, insett att jag inte står ut med något annat. Jag mår fortfarande likadant, men.. när jag sitter såhär på kvällen och vill hitta på något, och inser hur få människor i mitt liv jag ba kan spontanhänga med, och hur många det var förut.. Men, det är klart. Om man aldrig kan ställa upp, aldrig går att lita på att man kommer, inte går att planera något med eller göra något fysiskt krävande med.. då tappar man många. Jag tänker bara, på min 20-årsfest.. hur många kan jag egentligen bjuda? Alldeles för få. Alldeles, alldeles för få.
Hur skaffar man vänner, om man har rätt få attraktiva vän-attributer och nästan aldrig klarar av att gå ut och träffa folk?
Jag har liksom inte så mycket att hitta på när jag väl mår bättre, och sjukt lite ork ändå också. Det blir som samma gamla säng.

Jag vill bli frisk. Jag vill kunna glömma bort min hemska smärta och bara vara normal. Det är så himla dags nu, det räcker verkligen. Om en månad har jag varit sjuk i 5 år. F-E-M år i skärselden. Jag är så frustrerad, för jag vet inte hur jag ska ändra på allt jag är missnöjd med i mitt liv. Jag vet inte vad jag kan göra.

Håller jag på att få en depression eller? Jag har faktiskt varit lite väl deppig på sistone. Men all ensamhet och smärta får väl vem som helst att gå under bit för bit tillslut. Direkt jag får träffa andra människor och må lite bättre så är jag ju inte ett dugg deppig? Hmm.

Nepp, bort med allt depp. Imorgon är det konfirmation! Jag kommer sjunga, spela och vara awesome.
Det kommer vara väldigt roligt, men jag är lite nervös. Såklart :)

Kram!

/Fanny

The return of Fanny

Hej allihopa!

Vet att det är jättelänge sedan jag skrev, ledsen för det.

Jag träffade min urolog förra veckan tror jag, då han talade om för mig att han tror att det inte är något lokalt fel och att jag ska sluta gå på den avdelningen. Han lyssnade inte alls på mig, och alla saker jag bad han om sa han att jag skulle ta med min smärtläkare, Ylva.
Förbannad och besviken så smälte jag det. Jag hade fortfarande kvar smärtmottagningen liksom.

För några dagar sedan ringde Ylva, och sa att jag inte hade någon framtid på smärtmottagningen heller. Om några månader så ska jag bort därifrån (för de har inga patienter nå länge) och om jag inte får vara på någon annan avdelning (vilket jag inte får, och hon vill inte skicka någon remiss) så får jag börja gå på vårdcentralen. Sakerna jag ville få prova (Betapred, Interstim osv) tyckte hon att jag skulle ta med någon annan än henne dessutom.

.. 

Som ni förstår dog en del av mig då. När jag tänkte så var inte min framtid längre fylld av hopp. De på vårdcentralen kommer ju knappast vilja prova något nytt som både urologen och smärtmottagningen nekat mig till.

Att jag varit väldigt sjuk senaste veckan har ju inte gjort saken bättre direkt.

Efter att ha deppat i några dagar så fick jag tag på henne, och höll verkligen inte tillbaka alls med hur ledsen jag är och hur ont jag har. Jag grät i telefonen liksom, och bad henne om att få något smärtstillande så att jag kan få något liv.. Hon har skrivit ut en medicin som traditionellt används mot Parkinsons, och alltså är väldigt kramplösande. Hon ringer imorgon igen och ska höra hur den funkar.
Det känns lite bättre i hjärtat nu, men det känns fortfarande tungt. Jag känner verkligen inte att jag har koll eller kontroll alls just nu.
Nepp, mitt liv med uretrit är tyngre än vanligt just nu.

Imorgon är det sista konfirmationslägret och på söndag konfiramtionen (som jag har hjälpt till att skriva!) så jag blir förmodligen uppmuntrad då! :)

Vi hörs snart igen!

/Fanny

Bättre av värme och vätska

Jag har varit dålig på natten/morgonen nu i några dagar, haft mycket trängningar och ont. Jag har gjort samma procedur varje morgon när jag gått upp eller när jag inte kunnat somna om igen. Först går jag och kissar för att kunna slapna av lite ifrån trängningarna, sedan gör jag te och sätter mig med en varmvattenflaska. Jag har varje gång märkt att efter någon timme eller ett par så släpper krampen mer och mer och tillslut har jag blivit helt smärtfri. För mig är det här en ännu större bekräftelse på att smärtorna samt kramperna avtar när blåsan är full och att kramperna reagerar bra på värme. Detta funkar ju inte alltid, det har ni ju läst om, hur jag mått längre tider och hur ont jag haft men just nu verkar jag vara inne i en period när detta funkar! Peppar, peppar ta i trä!
 
Har varit i stan idag med Josefin, nu ska jag bara vara hemma och ta det lugnt ikväll.
 
/Jeannie

1 år med Christoffer

Dåligt med bloggande på sista tiden!
Idag firar Christoffer och jag 1 år tillsammans, vart tog tiden vägen?? Jag hade turen att må okej idag, tillräkligt bra för att jag skulle kunna springa runt och göra det jag planerat. Jag åkte till Lärbro och handlade ingredienser till tårta eftersom Christoffer jobbade (en utav nackdelarna med att ha en respektive som jobbar i sockenbutiken). Sen fixade jag hemma och gjorde tårtan medan Josefin var här. Gjorde en tårta som såg ut som en dammsugare då Christoffer älskar dem kakorna. Riktigt bra blev den också!
Har lagat lasagne med Christoffer och sedan tränat med Josefin. Underbart att klara av hela dagen!
 
Under all denna glädje spökar dock en hel del saker.
Innan vi vet ordet av är det plötsligt februari, fy fan vad rädd jag är för att bli besviken än en gång! Och sen det där med pengar... tror inte det är möjligt att förstå hur psykiskt dåligt man kan må av att vilja men inte kunna jobba om man inte sitter eller suttit i situationen själv. Fy fan säger jag! Fy fan!
 
/Jeannie
 
RSS 2.0