Ny blogg

I nästan tre år har jag bloggat här. Bloggat om Uretrit, om min uretrit och om mitt liv.
Sedan en längre tid tillbaka har jag känt att jag inte längre har något nytt och viktigt att dela med mig av, jag skriver mest samma sak hela tiden. Därför har jag nu bestämt mig för att fortsätta blogga i en annan blogg där huvudämnet inte är sjukdom och kronisk uretrit. Jag kommer fortfarande finnas kvar här för att läsa era kommentarer och det går självklart fortfarande bra att maila till mig om frågor och funderingar.

Min nya blogg är jeannie.webblogg.se

Stor kram på er! /Jeannie

Fullt upp

Ber om ursäkt för dålig uppdatering, all energi går till cafét och hinner inte tänka på så mycket annat. Till min stora glädje mår jag fortfarande otoligt mycket bättre och klarar av att jobba långa dagar. Jag tror det beror på en mix av olika saker. För det första märkte jag en förbättring efter att jag började kissa oftare. Förr kissade jag 1-2 gånger om dagen, nu blev jag beordrad att kissa var tredje timme och så länge jag dricker ordentligt går det faktiskt helt okej. Varje dag dricker jag numera nyponpulver utspätt i vatten, jag får för mig att jag mår bättre av det man det kan jag ju såklart inte veta säkert ännu. Nyponpulver är väldigt inflammationshämmande och till och med läkare har börjat rekommendera nyponpulver till människor som lider av reumatism. Forever Livings Aloe vera dricker jag också som även den är bra för kroppens immunförsvar.

Nu har vi redan haft öppet i en månad, tiden går så otroligt fort, har knappt hunnit förstå att det faktiskt är sommar! Vi har redan hunnit varit med i ett reportage på helagotland.se och i GT, Gotlandstidningen. Vi får väldigt mycket uppmärksamhet och allt flyter på väldigt bra. Reportaget på helagotland.se hittar ni HÄR
 
 
 
/Jeannie
 
 

Dålig helg

Denna helg är sista helgen jag inte jobbar på minst fyra månader framöver. Nästa vecka öppnar vi cafét!! Nandie är på minisemester med Dannes familj och Linda har åkt hem till Småland över helgen, alla passar på att göra det vi inte har möjlighet att göra i sommar. Igår tänkte jag därför passa på att ta en kväll på krogen med Sara och Maria. Kvällen började bra men slutade skitdåligt.. jag fick åka hem redan innan vi ens hunnit ut, blev dålig på förfesten vi var på och fick ringa min bror så han kunde hämta mig. Så otroligt tacksam över att jag har honom! Han ställer verkligen upp i alla lägen!
 
Idag mår jag okej, ska snart åka hem till familjen för att fira brorsan då han fyller år imorgon.
 
/Jeannie

Uroterapeut

Nu var det verkligen länge sedan jag hörde av mig.
Otroligt mycket som snurrar i huvudet nu, mer än någonsin..
 
Jag har fått en uroterapeut kan jag börja med att berätta. Detta var jag relativt taggad till, tänkte att eftersom jag själv har så mycket funderingar och teorier kan det vara bra att bolla med någon som faktiskt är medicinskt kunnig inom just urinvägar. Jag fick börja med att göra en mätning av min blåskapasitet under två dagar. Christoffer följde med mig till första mötet med denne kvinnliga uroterapeut, vi blir väldigt varmt välkomnade och de första fem minuterna kändes riktigt bra. Hon beklagade min situation och sa att hon tyckte mitt problem verkade vara väldigt förödande för mig. Tänkte "ja!! äntligen någon som förstår och är villig att diskutera" Jag lämnar därefter fram papprena på mätningen och hon ändrar genast ton.. Det börjar med att hon blir bekymrad (förståeligt då mätningen visar upp till 1 liter i blåskapasitet). Jag förklarar sedan hur min smärta relaterar sig, att smärta sällan finns när blåsan är full och att jag ofta får svåra kramper efter att ha tömt blåsan. Hon övergår då till att bli irriterad, säger att "ja, men så kan du ju inte hålla på" Berättar att det är farligt att hålla sig på det viset jag gör osv. Jag förklarar att jag är medveten om det men inte har något val, att det inte handlar om "lite värk" utan smärtor som förstör mitt liv.
 
Hon fortsätter med att tjata om vad jag utsätter mig själv för, att mitt beteende kan leda till att jag i framtiden blir handikappad.... !!!! Jag utbrister då "ursäkta men vad tror du att jag är i dagsläget?". Jag brister kort därefter ut i tårar av ren frustration över att inte bli trodd och bli behandlad med respekt.
Hon gör ett ultraljud på min blåsa, ser att den naturligtvis är väldigt stor eftersom jag inte kunnat gå på toa innan sjukhusbesöket för att klara resan in och tillbaka. Hon säger att hon vill att jag går och kissar. Jag svarar att det inte under några förutsättningar är möjligt för mig att kunna ta mig hem i så fall, svaret är alltså ett nej. Förtydligar att jag kommer börja krampa. Mötet avslutas med att hon gör upp en plan åt mig där jag ska kissa var tredje timme, jag säger att om jag ska klara av det så behöver jag ha tillgång till smärtstillande som hjälper mig genom de smärtor jag kommer behöva genomgå. Hon svarar att hon inte kan skriva ut något, hon är ju bara sjuksköterska..

Jag har sedan dess försökt att kissa oftare, min kropp beter sin fruktansvärt underligt och jag börjar tappa fotfästet ibland känner jag. Ska jag utsätta mig själv för detta behöver jag ha hjälp. Ska träffa henne igen nästa vecka och jag vill verkligen inte åka dit, vill inte träffa henne.

I natt sitter jag uppe pga. smärtor. Funderar på hur livet vore om jag inte var sjuk. Idag fyller jag år också. 21 år och snart 4 år av sjukdom.

/Jeannie

Smärtsam kväll

Jag blev bättre under dagen igår, riktigt bra till och med. Vid halv sju åkte jag och Christoffer hem till Linda, mötte upp Nandie, Danne och Sara och åkte sedan över till Fårö med sjufärjan, full bil och Linda på flaket. Åkte först till Gåsemora för att mata Saras 40 hästar (!!), sen hem till Sara för att börja inflyttningsfesten! Allt började verkligen jättebra, vi hade kul och det började droppa in mer folk efter hand, mådde fortfarande jättebra. Efter en timme började jag få ont men tänkte att det kanske bara var en svacka. Ibland kan det först bli lite sämre när jag dricker alkohol för att sedan gå över igen. Insåg tillslut att jag istället snabbt blev sämre och sämre, på bara 20 minuter hade det gått från smärta som absolut var hanterlig så länge jag fick tänka på något annat till att jag fick svårt för att stå upp. Ringde min bror och bad honom hämta mig, problemet var ju bara att vi var på Fårö och färjan går bara en gång i halvtimmen. Vid det tidskedet skulle det ta över en timme för mig att komma hem och smärtan förvärrades varje minut. Linda tog med mig ut för att komma bort från alla lite, började gråta så fort dörren stängdes bakom oss. Jag hade så fruktansvärt ont och grät hysteriskt, Linda frågade om tusen saker som kanske kunde hjälpa men när smärtan stigit till den nivån finns det inget som kan hjälpa, det enda som kan dra ner smärtan en aning är att kunna sätta sig på toa och tvinga blåsmuskeln till att slappna av. Jag sa till Linda att jag ju inte kunde sätta mig på toa eftersom det tar tid, har jag väl tömt blåsan under kramp kan jag inte resa mig efter varken tio eller 15 minuter. Alla vet ju att om man är på toa i längre än fem minuter när det är fest börjar folk rycka i handtaget och bli irriterade. Detta blev under kvällen dessutom en stor fest och långt ifrån alla som var där vet om att jag är sjuk.
När jag berättade detta för Linda blev hon arg, hon tog tag i min arm och sa "om det är det som kan hjälpa dig just nu så ska du skita i vad alla andra gör och säger" Hon drog in mig till toan och sa att hon skulle stå utanför så länge jag behövde vara där.
 
Jag satt där i en halvtimme, grät av smärta och grät av tacksamhet. Tacksamhet över att jag har turen att ha vänner som Linda. Linda stod utanför i en hel halvtimme medan massor av folk ville in, undrade vad hon höll på med, skrattade åt personen som varit där inne så länge, skrattade åt HENNE för att hon stått där så länge osv. Ändå stod hon kvar, fortsatte avleda folk, hittade på lättsamma förklaringar och samtalsämnen för att inte alla skulle fråga hela tiden. Det var enbart tacka vare detta som jag faktiskt kunde slappna av, ta mig samman och inte bryta ihop av smärta.

Min bror körde sen fram bilen till dörren så att jag skulle slippa gå för långt, Nandie hjälpte Christoffer med hans grejer för att allt skulle gå så fort som möjligt och vi kramades hejdå. Söndergråten, besviken men tacksam körde min bror hem mig och Christoffer i en högst olaglig men behövlig fart.

Har idag fortfarande ont men de är hanterbart, hatar och älskar livet på samma gång. Hatar sjukdom men älskar de människor som jag är omgiven av.

/Jeannie
 

Vårvärme

Tack för alla fina kommentarer, det värmer i hjärtat!
Igår var vi först hos Nandie och sen hos Linda med massa folk, drack lite bärs och hade roligt. Idag har jag varit lite halvdålig under dagen men solen har varit framme hela dagen och det har till och med varit vårvärme så jag har varit glad ändå! Åt lunch hos svärisarna och fick 6 stolar till cafét av svärfar, alla är så otroligt fina som tänker på oss och hjälper till med egna tillgångar!
 
Nu kom Christoffer hem med pizza, får se vad som händer ikväll!

/Jeannie

pannkaksfällan

Idag började jag morgonen med att ställa mig och steka pannkakor för en efterfrågad pannkaksbrunsh. Både jag och Christoffer älskar pannkakor och jag glömmer liksom bort mitt lilla löfte om att äta inflammationshämmande kost när det börjar lukta pannkakor. Åt hur mycket som helst och hur tror ni jag mår nu? Har haft ont hela dagen och det verkar inte vilja lägga sig. Faaaan, jag vet ju att jag inte ska äta massa gluten osv. Gjort är gjort och jag har bara mig själv att skylla!
 
Igår kväll kom lite folk förbi, drack bärs och hade trevligt! Ikväll lär ju säkert ingenting hända för min del i alla fall. Jag är glad om jag så bara får gå en promenad.
 
/Jeannie

Ett steg framåt, två steg bakåt

Att starta eget är inte direkt någon dans på rosor, det vet nog även de flesta som inte är insatta. Det går verkligen upp och ner precis hela tiden, man tar ett steg framåt och halkar två steg tillbaka.
Idag tog vi några steg tillbaka, känns lite tungt men är samtidigt taggad på att lösa problemet! Spelar ingen roll vad som händer, nu är det föresent att ge upp! Efter allt arbete vi lagt ner existerar inte ens tanken på att lägga ner projektet, allt går att lösa!
 
Mår för övrigt mycket bättre nu, det var uvi,n som stod för försämringen. Nu är jag tillbaka i gamla rutiner, smärta under förmiddagar, helt eller så gott som smärtfri under eftermiddagar. Så fort försämringar som denna slår till fylls jag av oro och jag börjar tänka mer på hur bra jag egentligen har det emot vad det har varit. Jag är så rädd att en försämring ska bli kronisk. Precis så som hela sjukdomen började. Önskar så innerligt att det på en mer seriös nivå kunde börja forskas inom uretrit!!
 
Imorgon är det företagsarbete som vanligt och sen får vi se vad kvällen bjuder på! Skulle verkligen behöva lämna mitt huvud hemma och bara slappna av i trevligt sällskap för en kväll. Har alldeles för mycket snurrandes.
 
/Jeannie

Öppna Café

Idag har jag pluggat under dagen, det går riktigt bra än så länge och jag tycker det är väldigt intressant! (Företagsekonomi 1). På eftermiddagen kom Nandie förbi, vi jobbade med sammanställning av marknadsundersökningen. Åkte sedan och hämtade Linda när hon slutat jobbet, hämtade fler ifyllda blanketter från Ica och hem till mig igen. Jag hade positiva nyheter att berätta från Miljö -och hälsa och när Nandie sedan ringde vår blivande hyresvärd för att fråga om ett utav våra senaste och viktigaste beslut var genomförbart och vi fick ett JA på detta, då gick glädjen nästan att ta på!

Jag vet att jag berättat att jag och mina tjejer håller på att starta företag men inte vad för sorts verksamhet, eller hur? Jag kan nu berätta att vi håller på att starta ett café! Vi börjar äntligen se lite resultat i allt arbete vi lägger ner varje dag, affärsplanen börjar bli klar, budgeten ska bara sammanställas osv. Det finns fortfarande mycket oklarheter men inget som inte går att lösa på något vis!
 
Ikväll har jag ont igen, börjar fundera på vad jag gjort annorlunda den senaste dagarna. Är mycket, mycket sämre än vad jag är vanliga fall! Något som jag framförallt gjort annorlunda är att äta mycket kolhydrater och skräpmat. Det har varit väldigt stressigt på sistone och när uretriten sedan förvärrades fortsatte jag att äta massa snabba kolhydrater eftersom jag får svårt att kunna stå i köket en längre tid för att laga ordentlig mat. Fan, detta har säkert med det att göra. Har bara ätit inflammationsfrämjande mat under i alla fall en vecka!
Får anlita Christoffer som assistent till matlagning imorgon när han är ledig.
 
/Jeannie
 

Livet förändras

Har ont ikväll, inne i en sämre period. Uretriten är inte alls regelbunden som den i vanliga fall brukar vara. Fick för mig att kolla massa gamla bilder på allt möjligt, sen letade jag upp min första blogg och började läsa i den.
 
Jag känner mig verkligen lyckligt lottad över hur bra mitt liv är idag trots sjukdomarna, jag känner mig lycklig när jag tänker på alla vänner jag har runt omkring mig och hur trygg jag känner mig tillsammans med Christoffer. I mitt liv händer något annorlunda varje dag, mitt liv som arbetslös och sjukskriven är garanterat vildare än för många andra med samma livsöde tack vare mina spontana vänner som aldrig drar sig för något!
 
Trots detta kan jag verkligen känna saknad när jag läser om mitt gamla liv. Då menar jag inte framförallt mitt gamla liv som frisk utan även tiden då jag hunnit bli sjuk. Det finns vissa minnen, vissa vänner, vissa stunder som aldrig kommer tillbaka. Det är ju så livet funkar, du vinner och du förlorar. Ändå kan jag inte sluta känna mig en aning sentimental när jag tänker på hur fort nu blir till då och framtid blir till minnen.
 
/Jeannie

Endometriosproblem

Har haft lite endometriosproblem se senaste två dagarna. I fredags fick jag gå hem tidigt från festen hos Linda för att jag fick så ont i magen. Igår hade vi en jättemysig kväll hos Linda igen med tacos och mello, Linda och Ylva ville senare gå till Boot (vår lokala pub) och det ville jag också men vid det laget hade jag så ont i magen att jag fick gå hem istället. Blir lite bitter på allt. Jag har ju inte lika ofta ont i magen som innan jag började behandlas men det är fortfarande lika drygt när man inte kan vara med sina vänner och ha roligt pga. sjukdomen.
 
På onsdag har jag tid på sjukhuset till en läkare som jag tydligen ska kunna prata om endometrios med. Har ingen bra magkänsla inför besöket, blev ju fullständigt dumförklarad av sköterskan som jag bokade tiden av för en månad sedan. Eftersom sköterskan inte fattade vad jag ville så lär det ju inte stå något klokt i journalen inför läkartiden heller, alltså kommer inte läkaren heller fatta vad jag vill och börja med att nedvärdera mig.
Läkaren som gav mig diagnosen endometrios sa att jag skulle höra av mig till rekommenderad läkare i början av nyåret för eventuell operation osv., det var precis vad jag gjorde och så blir man ändå behandlad som skit.
Linda följer som tur är med mig i alla fall så det får mig att känna mig lite mer trygg, jag känner mig inte så stark för tillfället, lätt för att börja gråta och känna mig liten, då är det skönt med en stark, insatt vän som dessutom har talets gåva!
 
/Jeannie

Företag

Har inte blivit mycket skrivande på sistone, ber om ursäkt för det!
Denna gång har jag faktiskt något att skylla på! Jag och två vänner håller på att starta företag vilket kräver enormt mycket arbete om vi ska hinna klart till våren. Vi arbetar med företaget 4-6 timmar om dagen mån-fre. Än vill jag inte riktigt dela med mig mer av företagsplanerna, inte fören vi har fått igenom alla tillstånd osv. men just nu ser det väldigt just ut, även om vi haft många hinder på vägen! Allt känns verkligen jättebra och jag längtar till uppstartandet, det kommer bli slitigt men minst lika roligt!
 
Idag blir det planeringsmöte som vanligt, hemma hos Nandie tror jag. Sen i eftermiddag ska vi ta bussen in till Visby för att fira Maria och Anna som fyller år idag och om en vecka. Förfest hos Anna, sen Munken. Vi har klass 1 varning på Gotland idag så hoppas bara bussarna går och att strömmen stannar! Har inte varit på krogen sedan i somras så ser verkligen fram emot kvällen!
 
/Jeannie

Svensk sjukvård, ett skämt

Vill bara skrika. Vill inte vara med längre, vill inte ha min kropp.
Ringde kvinnomottagningen för att boka tid till en rekommenderad läkare som kan fortsätta min utredning för endometrios. Hon var såklart tjänstledig fram till april.  Frågar kvinnan i telefonen om det fans någon annan jag kunde få träffa och förklarar att jag behöver diskutera en titthålsoperation och ställa några frågor eftersom jag inte fått någon hjälp efter att diagnosen ställts. Jag fick då till svars att jag kunde få en telefontid till en annan kvinnlig läkare. Jag förklarar att jag skulle behöva träffa läkaren och undrar om det inte finns möjlighet till det. Vet ni vad hon så svarar!?
 
"Varför då?"
 
Snälla du som antagligen jobbar som undersköterska eller sjuksköterska. Om en ung kvinna som nyligen blivit diagnotiserad med en kronisk, smärtsam sjukdom som dessutom innebär en rad övriga komplikationer ringer och ber om att få diskutera sjukdomen med en kunnig läkare, är inte det en självklarhet att kvinnan då behöver en personlig kontakt? Om kvinnan förklarar att hon inte fått någon hjälp eller något stöd efter att diagnosen ställts, är det inte en jävla mänsklig skyldighet att försöka ordna ett möte åtminstone!?
 
Snart flyttar jag här ifrån. Råkar du vara svårt sjuk så ska du inte bo i Sverige och definitivt inte på Gotland!
 
/Jeannie

Operationsrädsla

Googlar och googlar och googlar... på "endometrios", "endometrios i urinvägarna", "operation endometrios i urinvägarna".. Känner att jag vill gråta, känner att jag är så nära det jag för snart fyra år sedan trodde skulle vara slutet, nu är det istället bara början. Jag vill opereras men inte här på Gotland. Jag litar inte på vården här. Jag är rädd för smärta som ingen tar på allvar. En operation innebär automatiskt att sjukdomen sätts på prov, även om operationen är liten så kommer den innebära att uretritsmärtorna blir värre, starkare och mer svårhanterliga.
 
Saker jag varit med om tidigare dyker upp i huvudet, skräckscenarion som jag aldrig någonsin vill uppleva igen. Jag orkar inte diskutera med okunniga läkare, eller framförallt inte läkare utan empati. Jag vill få bli inskriven på ett endometrioscenter och bli utredd där.
 
Nu yrar jag bara, för mycket känslor, för långdragen smärta och för lite sömn.
 
/Jeannie

Fight like i girl

Blir nog inte mycket sömn i natt... har dock bara haft ont sedan halv sju ungefär så jag klagar inte, har kunnat göra massa saker under dagen. Storstädat lägenheten och tagit bort allt julpynt, så skönt! Tagit en långpromenad med Nandie och pysslat med mina smycken bl.a.
Ikväll har jag beställt två tröjor, för kampen mot endometrios. Den ena till mig själv och den andra till min älskade, finaste man! Så stolt över att han vill bära det budskapet!
 
 


Imorgon ska jag in till försäkringskassan på möte, har ingen aning om vad som ska diskuteras. Magkänslan säger mig att det inte är något positivt!

/Jeannie
 
 
 

Ambulanshelikopter

Igår hände det absolut mest hemska smärtrelaterade jag varit med om.
 
Jag vaknade 4.30 av att jag hade väldigt ont, gick upp för att gå på toa och dricka vatten. Då jag redan var väldigt högt upp på smärtskalan tog jag smärtstillande på en gång. Smärtstillandet dämpade ingenting och efter tre timmar tog jag en ny dos. Efter en knapp halvtimme blev jag helt röd över kroppen, väldigt illamående och började kräkas. Efter några minuter började jag få väldigt ont under bröstet, smärtan blev snabbt starkare och tillslut låg jag på golvet och skrek av smärta. Smärtan hade brett ut sig som ett band runt hela kroppen och jag började få svårt att andas, i små intervaller krampade luftvägarna. Christoffer ringde sin plastmamma som är distriktsköterska och hon sa att han skulle larma. Vid det här laget krampade större delen av min kropp, smärtan var obeskrivlig och jag kippade efter luft. Medan räddningstjänsten här i Fårösund var på gång kom Christoffers pappa hit, efter att han varit här i fem minuter behövde jag kräkas igen, efter det lättade krampen och jag fick lättare att andas.
 
Kramperna kom tillbaka men i mindre skala under tiden jag fick syrgas osv. Blodtrycket var skyhögt och jag såg att Roger som jag känner sedan innan reagerade oroligt på det. Efter ett tag kom ambulanshelikoptern och vid det här laget hade kramperna lugnat ner sig ännu mer. Jag kände på en gång att han som "förde talan" av de nya männen absolut inte tog mig på allvar. Det klart att han inte kunde förstå hur allvarlig det för bara några minuter  sedan varit när jag för tillfället bara såg väldigt utmattad ut men kunde andas normalt och sitta upp men jag kände verkligen att han nedvärderade mig. Han sa också till de från Fårösunds räddningstjänst på ett rätt spydigt sätt att de inte behövde vara kvar, Roger försökte påpeka blodtrycket men "den nya mannen" viftade bort det och sa hejdå. Snacka om att känna sig otrygg i det nya sällskapet! Han beslutade att jag inte behövde åka in med helkoptern vilket jag höll med om eftersom allt lugnat ner sig så mycket. Jag frågade vad jag skulle göra om krampen kom tillbaka och vad detta berodde på. Han svarade att jag skulle åka till vårdcentralen. Jag kände mig så otroligt oförstådd och ensam, kände mig orolig över ifall det skulle bli värre igen.
Så alltså fick jag inte svar på någonting som hände igår. Min egen slutsatts är att jag fick en allergichock av Citodon. Biverkningar av Citodon kan vara nässelutslag, gallvägskramp och andnöd bland annat. Så Citodontabletterna åker i sopen helt enkelt.

Resten av dagen mådde jag fruktansvärt illa, uretritsmärtan som under hela den här tiden varit uppe på en 9:a jobbade sig tillslut sakta men säkert neråt. Tack och lov! Jag sov så mycket jag kunde och i natt lyckades jag sova 15 timmar. Jag hoppas att jag är helt återställd imorgon! Idag är jag väldigt trött och utmattad.

/Jeannie

Gott nytt år!

Gott nytt år på er alla!
Vi hade en jättebra nyårsafton med några utav våra närmsta vänner, bästa nyårsafton på länge faktiskt! Nandie och jag lagade trerätters middag som blev jättelyckad och uppskattad. Efter middagen skildes vi åt en timme för att byta om till maskeraddräkt och sedan mötas hemma hos mig och Christoffer. Maskeradidén blev verkligen jättelyckad! Här är lite bilder från igår!
 
 
 
 
 
 
/Jeannie
 
 
 
 

Julstök

Idag ska jag in till arbetsförmedlingen, hoppas det går relativt snabbt och smärtfritt! Tar med mig systrarna Friberg så det får bli lite julhandel och flängande på stan efteråt, ett besök på bolaget ska också hinnas med! Känns konstigt att vara arbetslös igen, nu när det är massa julstök och planering inför nyår är det väl en rätt välkommen ledighet men snart kommer januari och då blir det tufft. Men det löser väl sig som allt annat!
 
Denna helgen är fullspäckad med saker som ska hinnas med precis som för de allra flesta antar jag. Här ska vi göra julgodis, slå in julklappar, hugga julgran, storstäda, hälsa på släkt osv. Christoffer och jag kommer också för tredje året i rad att ha julaftonskväll hemma hos oss. Här i Fårösund är det tradition att alla (eller många) ungdomar ses när familjefirandet är över, vi fortsätter firandet tillsammans och på så vis kan vi fira jul både med familjen och alla vänner.
 
Nu får jag sätta lite fart så jag kommer in till stan snart!
Hoppas ni alla får en trevlig fredag!

/Jeannie

Endosnack

Har varit på adventsfika hos Dennis ikväll, drack kaffe och är nu hur pigg som helst... Uppesittarnätter som denna leder alltid till en massa googlande och sökandet efter mer endometriosinformation fortsätter! Hittade just en sida där "uretritliknande symptom" stod med på listan över vanliga kännetecknen för Endometrios! Hittar dessutom allt fler sidor då de nämner besvär från urinvägarna, trängningar och liknande i samband med endo. Ja, jag ska verkligen ta tag i detta och begära en undersökning av blåsa och urinvägar i syfte av att se hur min Endometrios ser ut. Jag blir bara mer och mer säker på att jag faktiskt står och håller på dörrhantaget till mina sjukdomssvar.
Jag har även lite egna teorier om hur många andra symtom kan höra ihop med endo, teorier som är bra mycket mer hållbara än mina tidigare. Detta ska jag givetvis diskutera med en läkare för att finna eventuella medicinska förklaringar som kan vara intressanta för många av oss!
 
När jag berättade för min familj om min nya diagnos så sa min mamma något som jag just då inte alls uppskattade och skakade av mig fort då jag bara ville fokusera på att något positivt händer i mitt sjukdomsliv, ville glädjas åt att jag ser ut att vara på väg någonstans. Det hon sa var att min nya diagnos, mitt nyfunna samband mellan symptom kan leda till att det blir svårare för kvinnor med uretrit men utan Endometrios att bli trodda, om jag nu skulle gå ut med detta och göra det till en stor nyhet. Missförstå mig (mamma) rätt, det klart att jag ensam inte skriver historia genom detta men många bäckar små..
Jag har nu tänkt på detta och vill vara tydlig med att OM jag nu skulle få reda på att min uretrit i grunden är endometrios så är jag alldeles för insatt i uretrit för att sluta kämpa för den frågan. Jag är och kommer bli mer och mer involverad i endometriosarbetet men jag kommer alltid stå fast vid arbetet att göra uretrit till en accepterad sjukdom och jag kommer alltid finnas som stöd och kontaktperson för kvinnor med uretrit. Enda skillnad är att uretrit inte längre kommer vara min sjukdom, utan mitt symptom.

/Jeannie

Medlem i endometriosföreningen

 
 
Igår blev jag medlem i Endometriosföreningen och för första gången under mina sjukdomsår fick jag veta hur det känns att få hjälp, stöd och förståelse utan att kämpa och gråta sig till det.

Jag fick ett tjockt kuvert hemskickat med en broschyr, senaste numret av endometriosföreningens tidning, ett informationsblad om själva föreningen, kontaktpersoner och mycket mer. Jag fick även endometriosföreningens gula band. Visste ni det, att Endometrios har en egen färg och ett eget band?

Något jag känner är sorgligt men samtidigt helt otroligt imponerande är att svenska Endometriosföreningen är helt ideell och ALL information som sprids om endo är tack vare föreningen. Den ENDA broschyren om endo som finns är endometriosföreningens egen! Kommunerna och Sverige gör ingenting för att hjälpa till med att sprida informationen trots att Endometrios är den tredje största sjukdomen i Sverige. Jag anser att detta är kvinnoförtryck, aldrig har vi väl hört talas om någon sjukdom som bara drabbar män där forskningen är obefintlig??

Jag kommer så fort som möjligt själv köpa hem gula band för att människor i min närhet enkelt ska kunna skänka en liten slant till endometriosföreningen och samtidigt kunna sprida vetskap vidare om endo genom att kunna bära ett gult band.
 


/Jeannie
 
RSS 2.0