Den här bloggen skulle suga om bara jag drev den, tack Jeannie för att du orkar hålla den vid liv!

Mitt liv rullar på som vanligt. Jag har ont varje dag och varje natt, sitter på toa flera timmar per dag om jag själv får välja. Många gånger är det möjligt att vara utanför toan, men skönare att vara på den, upplever ni också det ibland? Att man slappnar av i urinröret på ett helt annat vis om man vet att det får rinna om det så vill, liksom.

I helgen så hjälpte ketoganet extra mycket vid ett tillfälle, och drog ner mig ända till 2 på smärtskalan! Ibland hjälper ketoganet nästan ingenting, ibland jättemycket. Biotillgängligheten för ketogan i magen ska tydligen vara väldigt varierande, så det är inte så konstigt att det hjälper olika mycket. Otroligt lyxigt i alla fall att simma, ta långa promenader, skutta omkring, göra allt tillsammans med Mattias istället för att han ska göra allt åt mig. Log i väldigt många timmar :)

I natt så sov jag ikapp lite också. Jag hade väldigt ont, men min kropp orkade inte vara vaken mer. Jag hade börjat få svaga hallucinationer pga sömnbrist igen, och sovit som max 3 timmar per natt i otroligt många dygn.

Om 2 dygn exakt så träffar jag Jeannie för första gången!
Jag är övertygad om att vi kommer ha det jättetrevligt, och kanske lära oss en del på köpet, men jag har faktiskt en viss oro också. Detta är några av sakerna som skulle kunna gå fel när Jeannie kommer på besök:
(OBS! Ta med en nypa salt eller två)

Haha, nemen, jag peppar verkligen inför besöket!
Det är lite som en dröm som besannas. Om någon hade sagt till mig för två år sedan att jag skulle få träffa en trevlig tjej i min ålder med samma sjukdom hade jag bara skrattat, för jag hade trott att det var en lögn.

Kram på er!

/Fanny

 

Har jobbat några timmar idag, det gick bra. Har bara haft lite obehag under den tiden. Satt hemma och tog det lugnt några timmar, fick senare lite trängningar och molande smärta men bestämde mig ändå för att fullfölja kvällens planer. Josefin kom hem till mig, vi åkte och handlade och sen vidare förbi Marie för att åka till Hanna och Fredrik på middag. Jag hann hälla i mig en kopp te innan vi åkte och det gjorde verkligen susen! Att kombinera värme mot urinröret och att dricka varmt fungerar ofta grymt bra när smärtorna bara är molande.

 

Kvällen har varit superbra! Grillning och massa trevligt prat!

Nu väntar jag bara på min pojk som sitter på krogen med några vänner.

 

Snaaaaaart åker jag till Umeå! ♥

 

/Jeannie

Erfarenhet: Har tagit medicinen dagligen i drygt en månad nu

 

Funktion: Ett kramplösande preparat som i vanliga fall används vid muskelsjukdomar för att lindra kramper och muskelryckningar.

 

Dos: Jag använder Kinin recip 250 mg och tar mellan 2-6 tabletter om dagen. Maxdos är 2x 3 tabletter om dagen och är ofta det som behövs. Att halvera en dos går inte, varje dos måste innehålla två tabletter för att göra inverkan.

 

 

- Öronsus står det i bipacksedeln och det låter tyvärr väldigt lindrigt för att det ska stämma överrens med verkligheten. Jag får fruktansvärt hög tinnitus i form av ett högt pipande ljud och ett brus som överröstar det mesta.

- Hörselnedsättning. Jag hör ungefär hälften så bra (eller dåligt) som jag gör när jag inte är påverkad av medicinen. Blir som ett lock för öronen.

- Illamående. Illamåendet var en riktigt jobbig biverkning när jag precis börjat med medicinen då den var väldigt påtaglig och stark. Nu mår jag dock sällan illa och gör jag det någon enstaka gång så är det inget man inte överlever. Verkar alltså som om den biverkningen mer eller mindre förvunnit.

- Rus. Vissa stunder kan jag känna mig lite berusad efter att ha tagit medicinen. Känner mig inte riktigt med på noterna och blicken segar efter lite. Är väldigt noga med att tex. inte köra bil då.

 

För två dagar sedan fick jag även uppleva ännu en biverkning som verkligen kom som en chock. Jag låg på stranden och solade då hela ansiktet plötsligt började sticka och klia. Tillslut kändes det som om hela aniktet brann. Detta höll i sig i tolv timmar (var naturligtvis inte kvar ute i solen efter det) dagen efter var det mycket bättre. På Fass står det att en av 10 000 har fått nässelutslag av Kinin så det måsta antagligen varit något sådant.

 

Om jag ska bli helt symtomfri eller åtminstone smärtfri så kräver det att jag tar Kinin innan jag känner av några symtom eller på en gång så fort jag känner minsta lilla tecken på att något är på gång. Jag blir såklart inte alltid symtomfri men medicinen drar ner både kramper, smärtor och trängningar ordentligt och ibland blir jag faktiskt som sagt, helt symtomfri!

 

En toppenbra medicin som hjälper mig otroligt mycket och givit mig hopp! Kinin Recip är min bästa kompis just nu. En kompis som alltid finns där när man behöver och som man älskar trots de dåliga sidorna! För även om biverkningarna låter jobbiga så finns det ingen tanke på att stå ut med uretritsmärtor istället för dessa biverkningar.

 

+ Inte beroendeframkallande

+ En välkänd medicin som de flesta läkare känner till

+ Tar bort symtomen helt och hållet eller drar ner symtomen ordentligt

+ Kan tas både i förebyggande syfte och som akutmedicin

- Biverkningarna kan bli riktigt jobbiga. När tinnitusen är som högs och hörseln är som lägst så känner man sig lite isolerad från omvärlden.

- Eftersom Kinin är ett kramplösande preparat så ifrågasätter en del läkare det när man använder det mot Uretrit. Uretrit är mest känt som en kronisk inflamtion i urinvägarna, ofrivilliga kramper i urinvägarna är ännu inte så känt.

 

/Jeannie

 

---

2012-09-14

 

Får (tyvärr) tillägga att Kinin Recip efter ett tag inte gjorde samma inverkan som den första månaden. Det blev ett väldigt tråkigt konstaterande konstaterande. Jag tar dock Kinin fortfarande ibland, mer som en akutmedicin. Har ännu ingen uppfattning om vad den gör för kramperna nu, efter att den inte har samma inverkan som den första tiden av daglig dos.

 

/Jeannie

Igår var en bra dag vad det gäller uretriten, hade knappt några känningar alls. Däremot fick jag någon alergisk reaktion i ansiktet så det kändes som om mitt ansikte höll på att brinna upp! Det är ingen överdrift, jag fick panik och visste inte vart jag skulle ta vägen. Det brann, stack och kliade i hela ansiktet konstant från elva på morgonen till elva på kvällen. Det var Fårösunds marknad igår och därmed fest på kvällen med band och bar, jag var först super otaggad pga. allt kliande i ansiktet men Marie tvingade med mig ändå så det var på med smink och sen cyklade vi iväg. Idag är jag glad att jag festade och hade kul igår och verkligen utnyttjade kvällen till fullo då jag inte hade några uretritkänningar.

 

Idag har jag haft en uretritfri morgon, har just haft någon timme med lite trängningar och molande smärta men nu när jag sitter still känner jag nästan ingenting. Snart kommer Marie förbi på fika, Christoffer spelar match och ikväll ska vi äta potatis, fiskpinnar och remouladsås. Mums!

 

/Jeannie

Så mycket tankar som snurrar runt i mitt huvud och så extremt mycket känslor som inte vill samsas. Allt i mitt liv verkar vilja snurra ihop sig till ett enda stort kaos. Allt! Sitter hemma i soffan, har satt in lite foton i nyinköpt fotoalbum och kollat på tv. Känner mig lite tom och ensam, ne inte lite.. ganska mycket faktiskt. Christoffer är hos en kompis, undrar när han kommer hem. Vill inte fråga, känner att han kan få vara själv med vänner utan att jag är på som en igel hela tiden.

 

Har jobbat förmiddag, lunchat med Christoffer och Dennis, haft lite trängningar och molande smärta, varit i stan hos Christoffers syster Josefin med honom och deras mormor på middag, gått en liten promenad med Marie och suttit ute på piren i hamnen med Marie, Lina och Josefin T resten av kvällen. Hunnit med ganska mycket faktiskt, underbart! Har ingen smärta just nu heller så egentligen borde jag vara glad och lätt i sinnet. Så är icke fallet ikväll ändå.

 

Roligt inlägg det här! Haha, förlåt :( Det optimala botemedlet för mig just ikväll hade varit någon som berättade för mig hur bra mitt liv kommer se ut, någon som berättade vilka val jag kommer göra, vilka val som är de rätta och som säger. Jeannie, du har inget att oroa dig över.

 

/Jeannie

Snälla, följ länken och lägg av 30 minuter av era liv för att kolla på den här föreläsningen om "Vad du kan kräva som patient", om läkares skyldigheter och rättigheter och vad du kan göra osv. Det bästa är att man fokuserar på människor med kronisk smärta här!
Jag lärde mig något, hoppas ni gör det med:

http://urplay.se/166207



/Fanny

Min kropp älskar inte mig just nu! Det måste väl vara så att den tyckte jag hade det lite för bra som fick sova ordentligt igår, och nu gör allt för att jag ska straffas för det.

Det känns tryggt att ha smärtstillanden. Man behöver inte ta dem för att det ska kännas bättre direkt, bara att veta att man har något nära till hands ifall man skulle behöva det.

Om en vecka kommer Jeannie upp! Spännande!

Hörs senare, kram!

/Fanny

Oj, vad jag sov i natt. Jag sov säkert 14 timmar med 4 avbrott. Helt sjukt! Det är nästan lika mycket som jag sov sammanlagt förra veckan, haha. Min kropp kanske tyckte det var dags att ta igen lite. Det känns som att jag förtjänade än sånhär natt!
Idag har jag väldigt ont dock. Mindre ont än igår, men fortfarande lite för ont för att man ska kunna hitta på något.
Ligger och tittar på ketoganet typ, är så peppad på att ta en jätteliten dos, bara så att jag blir lite bättre så att jag kan hitta på någonting.. Men jag ska bara ta det när jag har så ont så jag inte står ut. Det är viktigt att hålla på den disciplinen. Ibland är det bara så svårt att acceptera att ha ont.
Åh, vad det suger att inte kunna må bra och ha kul utan smärtstillanden. Någon dag vore det najs att vakna på morgonen av solljuset, jogga några kilometer och bara njuta av dagen. Det låter så mycket härligare än att vakna av smärta för att sedan ha en kamp mellan viljan och kroppen, tills en av de två ger upp.

Det ser ut som jag får en rätt bra lön från jobbet, fastän jag jobbat så lite. Det vore underbart!

En fråga till er som kan sjukskrivningsregler osv:

- Anta att jag kommer vara lika sjuk om ett år, då jag gått ut gymnasiet. Jag kommer inte kunna jobba, och kommer inte börja plugga direkt. Vad är det för någonting jag ska ansöka om då, för att få mitt liv att gå runt? Med tanke på att jag inte jobbat tidigare så ställer det väl till en del? Är det socialbidrag som gäller? :(

/Fanny

Idag har jag äntligen fått min receptförnyelse på ketoganet!

Mattias for in (jag hade för ont för att ta mig längre än till toan) och bad om att få träffa en jour, vilket han fick göra efter typ 30 minuter. Läkaren hade aldrig träffat mig, men var ändå bekant med min situation. Tydligen hade Elizabeth (min ordinarie älsklingspluttdoktor) lämnat över lite ansvar på honom, och han hade ringt och kollat med smärtrehab och försökt att få tag på någon läkare där förra veckan, och även ringt Elizabeth (på hennes semester!). Hon hade skickat ännu en remiss till smärtrehab, för att jag skulle få tid där ännu tidigare än jag redan har!

Han hade läst igenom min journal lite och frågade Mattias några frågor. Han hade tyckt synd om mig och trodde genuint på vad Mattias berättade (<3).
Han skrev ut ketogan till mig, och ändrade nu doseringen på medicinen! Han ändrade nu så att den rätta doseringen står på paketet. Förut stod det 4 tabletter, nu står det 10 tabletter, som det ska stå. Det är ju det som ställt till det så mkt nu när Elizabeth varit på semester. Hon och jag har kommit överens om en annan dosering än den som stod på medicinen.

När jag då ringde till en annan läkare och ville ha receptförnyelse på ett narkotikaklassat och extremt beroendeframkallande läkemdel, så ser dom att det tagit slut på 10 dagar istället för 25. Då blev de mongo och vägrade tro på något jag sa. Nu borde receptförnyelserna vara enklare i framtiden.
Han ändrade också så att det stod "mot kraftig smärta". Tycker det är så gulligt när de skriver sådana saker, eftersom det typ bevisar att de verkligen tror på mig.

Utöver det skrev han ut diclofenac att kombinera med ketogan, och alvedon 665 mg (eftersom min mage är sämst och tar upp allting så dåligt så behöver jag högre doser av allt).
Tack urologen, idag skötte ni er utmärkt!

Idag har jag för övrigt så ont så att jag inte vet vars jag ska ta vägen, till och med ondare än jag hade när jag skrev mitt "jag vill dö"-inlägg. Att ha ketoganet till hands så jag slipper gå igenom det här på en sån smärthög nivå känns som största lyxen i världen. Jag tog det för 30 minuter sedan, och börjar bli lite mer smärtlåg nu. Underbart.

Herregud, vad jag skriver, men jag är bara så glad idag. Jag förtjänar verkligen den här medvinden! Vem vet, jag kanske får sova flera timmar i sträck i natt?
Hoppas ni har ett leende på läpparna idag också!

/Fanny

Jag har inte fått vara smärtfri idag heller. Börjar bli rädd. Fungerar inte medicinen längre? Måste jag börja om på ruta ett igen med smärtor och trängningar varje dag? I så fall.. kommer Christoffer orka om inte jag orkar? Det är det värsta, att jag oroar mig över hur inte bara mitt eget liv blir enormt begränsat, utan även hans. Det är inte lätt att finnas för någon som när som helst, utan förvarning kan bryta ihop och hata livet. Jag älskar honom och kan inte föreställa mig hur jag skulle kunna ta mig igenom mitt liv med denna sjukdom utan honom. Ja, jag vet, jag har sagt det förut men.. ibland tänker man mer än någonsin på hur livet skulle se ut utan sin stora kärlek.

 

Jag har i alla fall varit så pass smärtlåg att jag kunnat göra saker idag. Jag har klippt gräset och varit hemma hos mamma och pappa en stund. Sen tog jag med min yngsta bror in till stan på cirkus. Länge sen vi gjorde något bara vi två, det är så stor ålderskillnad mellan oss så blir inte ofta man ses när jag inte bor hemma längre. Träffade en gammal klasskompis också som jag inte träffat sen studenten. En lyckad kväll trots allt!

 

Imorgon är det jobb klockan 7.00 Sova snart kanske?

 

/Jeannie

Mår verkligen inte bra idag, men är ändå rätt glad och nöjd! Skönt! De senaste månaderna har jag fått ta så ofattbart mycket skit, plus haft väldigt ont, så den där "alltid-glad"-Fanny har fått ta lite stryk.
Jag börjar känna igen mig själv mer och mer, vilket är underbart!

Skickar ett gäng kramar till Jeannie, som fått se gräset på andra sidan staketet, för att sedan påminnas om att hon inte klättrat över det än. Skickar också ett gäng kramar till Birgitta, som verkar uppleva något liknande.

Tack för alla kommentarer vi får, det är så givande att få höra av er och inte bara dela med oss utav våran visdom :) Kom ihåg att vi svarar i kommentarsfältet, så kika in på inlägget ni kommenterat så får ni se våra svar!

Imorgon har det gått ca 2 veckor sedan jag fick ketogan utskrivet, och min läkare har förnyat mina recept mkt tidigare än så förut, så nu borde det gå att få ut mer smärtstillande! Självklart inte problemfritt, men ändå! Är så rädd att de kommer bitcha. Jag kan inte hantera ännu en allvarlig anklagelse, eller att bli misstänkliggjord och att behöva kämpa för att folk ska tro mig. Imorgon vore det väldigt lämpligt att få lite slack, vi håller väl tummarna.

Kram på er!
/Fanny

Ibland känner jag att livet "ger igen" om man säger för mycket, tar något förgivet eller förväntar sig saker. Förstår ni vad jag menar? Natten efter att jag skrivit om min medicin som hjälper mig så mycket och att jag inte haft en sömnlös natt sedan jag började med den så vaknade jag 2.30 av trängningar och smärta. Jag satt vaken fram till sju på morgonen. Nätterna är alltid värst för då känner man sig ännu mer ensam eftersom alla andra sover och man inte gärna vill väcka någon för att prata.. Jag mådde väldigt dåligt den natten, smärtorna var långt ifrån så fruktansvärda som de kan vara, just den natten var dem ändå hanterbara, det är den andra biten som ställer till det.. Jag trodde att jag lärt mig hantera och acceptera mitt liv som det ser ut nu men jag märker mer och mer hur ångesten börjar komma tillbaka. Det skrämmer mig.

 

Den natten skrev jag inget här. Jag skrev istället för mig själv då jag inte riktigt kände mig bekväm med att lägga upp det offentligt. När man mår så dåligt så tänker man mycket saker som inte känns rätt, som man inte är stolt över och som man inte kan stå för. Jag är rädd för att människor i min omgivning ska förstå hur dåligt jag mår, jag vill inte bli sedd som sjuka Jeannie mer än vad jag redan blir. Det jag skriver här är för att det finns andra människor som är i samma situation och det är så otroligt viktigt att veta att man inte är ensam.

 

Igår hade jag ont på eftermiddagen. Jag lagade mat och allt var nästan klart när Christoffer kom hem, det var bara såsen som skulle kokas upp. Då den fortfarande inte hunnit bli varm gick jag iväg för en kort stund och plötsligt säger Chrtoffer att det kokar över. Jag kände hur något välde över inombords men lugnade ner mig, tog hand om den brända mjölken och började om på nytt. Efter en stund inser jag att jag misslyckats med den andra omgången sås också och då gick det inte längre att kontrolera. En fruktansvärd känsla av otillräklighet och misslyckande tog över och tårarna bara spröt. Jag bröt fullständigt ihop och hela världen rasade. Pga. en sås! Det kan låta dumt och fånigt men för mig just då var det blodigt allvar. Det hela blev ytterligare en bekräftelse på att min sjukdom ser till att jag inte kan göra saker som jag tidigare kunnat. Jag kunde ju inte koncentrera mig på matlagningen och kunde inte ens se till att Christoffer och jag fick ordentlig mat.

 

I fredags fyllde Josefin 20 år. Josefin som känner mig bättre än vad någon annan gör. Josefin som är som min syster, som kallar mina bröder för sina bröder och som jag aldrig någonsin kommer kunna sluta älska.

I födelsedags present fick hon av mig ett armband från pandora som hon tidgare givit mig ett lika dant. Hennes andra överraskning som jag gorde i torsdags var en tatuering. Jag har tatuerat in en mening på foten som kommer från vår gemensamma låt. Varför på foten? Jo, hon har sjukt seriös fotfobi.

Det blev en chockartad upplevelse och tårarna spröt men denna gång inte av sorg och ångest.

 

Forever and ever you'll stay in my heart.

 

Lite glädje i allt det tunga.

/Jeannie

Visste ni att kroniskt sjuka människor är de enda (i regel) som anser att deras nuvarande livskvalité är sämre än döden? Deprimerade anser sig faktiskt i regel ha mer livskvalité än kroniskt sjuka. De kan många gånger anse sig ha det likvärdigt med döden, medan kroniskt sjuka anser sig ha det värre än döden.
Så känner jag just nu.
Inget smärtstillande, enorma smärtor som aldrig verkar gå ner, mycket större än jag kan hantera.

Herregud. Jag är så less på det här, jag är så less på att vara en torterad fånge.
Jag vill inte.

/Fanny

Grattis ännu en gång till hur du mår, Jeannie! Jag är nog inte den ända som fick en extra bra dag av att läsa ditt inlägg!

Jag har fortfarande inte fått smärtstillande (jag anklagades för att langa mina mediciner, remember?) ch har alltså haft en tuff vecka. Dock har jag blivit bättre dag för dag sedan i måndags! I natt sov jag säkert 7 timmar, med en himla massa avbrott såklart, men jag har sovit 7 timmar sammanlagt tidigare i veckan, så jag är bara tacksam!
Idag har jag tighta jeans, smink, ett leende på läpparna och känner mig sprallig. Jag mår bättre idag än jag gjort på länge, dock inte tillräckligt bra för att ha ett normalt liv liksom, men jag kan vara utanför toan eller sovrummet utan större problem.
Jag äter sjuka mängder ditropan just nu, det kan faktiskt vara det som kickar in!

Dock märker jag av biverkningarna otroligt. Mina pupiller är enorma (=väldigt ljuskänslig, triggar migränattacker), jag svettas ingenting, jag kan knappt öppna ögonen på morgonen för att de är så torra, jag äter ingenting eftersom jag har tappat aptiten av muntorrheten och jag spyr ca varannan dag pga slemmet som bildas i halsen pga muntorrheten (jag får ofrivilliga kväljningar utav det). Utöver det så klarar jag inte av att stå längre än någon minut, eller sitta i solen särskilt länge, pga utmattning. Eftersom jag inte svettas så får jag solsting direkt, blir överhettad av minsta lilla ansträngning osv. Jag blir alltså yr och svimfärdig, och det känns som att jag inte får i mig nog syre när jag andas.
Dessutom smakar ingenting gott, eftersom man inte kan känna smaker utan saliv.

Dessa biverkningar är väldigt jobbiga när de väl kickar in. Dock lär man sig leva med dem efter några dagar, och tro mig - de är så mycket lättare att leva med än min, som jag förstår det, överdrivet jobbiga uretrit.
Har jag tur är inte den här dagen en tillfällighet, utan ditropanet som visar vad det går för.

Jag håller tummarna.

/Fanny

Åh vad trött jag är! Skulle så gärna vilja sova men då kommer jag aldrig kunna somna ikväll, jag om någon är en äkta kvälls/nattmänniska och har ofta svårt för att somna på kvällen...Och nu när jag sitter och skriver det här inser jag hur dum i huvudet jag är som beklagar mig över att jag är trött när jag sedan jag började med min nyaste medicin inte haft en sömnlös natt över huvud taget! Tänk vad fort man glömmer..

 

Appro på min nya medicin har jag nu bestämt mig för att gå ut med dess inverkan för att det känns som att det nu ínte är lika riskfyllt längre eftersom jag för varje dag som går blir mer och mer säker på att detta inte kan vara en tillfällighet! Vet ni vad jag har kunnat göra den senaste månaden? Jag har kunnat

 

Äta precis vad jag vill, det inkluderar även socker.

jobba minst fem timmar varje dag.

vara helt symtomfri minst ett par timmar varje dag

sova hela nätterna utan avbrott

och kanske framförallt, jag har kunnat lägga undan allt vad smärtstillande heter!

 

---

Medicinen heter Kinin och är en kramplösande medicin. Jag använder Kinin Recip 250 mg och tar mellan 2-6 tabletter varje dag. (varje dos innehåller två tabletter). Knepet är att ta medicinen vid minsta lilla känning, för någon som inte lider av uretrit är det nog svårt att förklara hur man kan känna att något är på gång för det kan vara så olika men ni som lider av sjukdomen förstår vad jag menar. För mig är det superviktigt att jag tar medicinen på en gång när jag känner av uretriten, annars får inte medicinen full inverkan och jag blir inte smärtfri.

 

Alla mina uretritsymtom har minskat avsevärt, för bara lite mer än en månad sedan trodde jag inte att jag det skulle vara möjligt för mig att må så här bra igen bara av att äta tre doser kramplösande om dagen. Kommer ni ihåg när jag dublerade mängden morfin och fortfarande grät av smärta?

 

Kininet gör så att styrkan på kramperna dras ner, när kramperna försvinner så försvinner smärtan med den. Samtidigt som kramper och smärta försvinner så drar sig även trängningarna undan, allt hänger alltså samman! I början av min sjukdom kunde jag inte alls relatera smärtorna till kramper, tyckte inte alls att jag kunde känna kramper i urinröret men dess då mer jag tänkte på smärtorna, hur det kändes, vad som gjorde smärtan värre och vad som drog ner den så förstod jag att det jag kände i urinröret var kramper! Med detta vill jag uppmana alla er uretritare att även om ni inte anser kramper ingår i era symtom, försök att få kinin utskrivet på prov, man förlorar inget på att testa! Kinin är inte beroendeframkallande!

 

Jag skulle verkligen upskatta om ni hör av er efter att ha testat medicinen för att få höra fler reaktioner! Detta handlar ju faktiskt inte bara om att lindra smärta, det handlar om att rädda förlorade liv..

 

Nu ska jag fundera på vad jag ska laga för mat ikväll och njuta av att vara lite nervös inför morgondagen. Det händer något speciellt imorgon men kan inte skriva vad ännu.

 

/Jeannie

 

Det är något jag har problem med - att vara helt ärlig med hur jag mår.
Jag säger alltid att jag mår bättre än jag egentligen gör.
Det är så många gånger folk frågat hur jag mår, och jag svarat "äh, inget som inte blir bättre på en stund" medans jag gjort allt i min makt för att tvinga fram ett leende och hålla tillbaka tårarna.
Varför?
Jo, för att jag blir less på att folk tycker synd om mig. Ibland kan det vara skönt, men oftast vill jag att folk ska förstå att jag inte mår bra men agera som vanligt. Inte bjuda in mig till fotboll, men sitta bredvid mig och snacka killar.

Även till läkare kan jag ha svårt att säga exakt hela sanningen. Jag har väl blivit bättre, men jag förminskar alltid allting och säger att jag mår bättre än jag gör. För jag vill inte vara "sjuka Fanny", jag vill bara vara Fanny.

Dessutom, om person A frågar mig hur jag mår en gång per dag, så kan personen i fråga inte ta ett ärligt svar. Någonstans vill denne höra att jag mår bättre. BUT THEY CAN'T HANDLE THE TRUTH!

Nemen, jag har helt klart bättrat mig, men jag måste helt klart avvänja mig från att bita ihop hela tiden. Det kanske är lite rest-förnekelse som håller fast bitandet, jag vet inte.

Känner ni igen er?

/Fanny

Ursäkta min bloggfrånvaro. Senaste veckan har innebärit mycket smärta och lite sömn för mig.

Nu har jag sovit 2-3 h i natt, vilket känns rent lyxigt. Natten innan dess sov jag ingenting, innan dess 2 h, osv. Bara på grund av den där smärtan som aldrig verkar vilja försvinna. Blä.

Igår skulle jag förnya mitt ketoganrecept (vilket alltid är spännande nu på sommaren, då min läkare har semester). Den här gången blev jag 2 ggr anklagad av en sjuksköterska för att sälja mina piller och fick höra att ingen på sjukhuset minsann vill ta ansvar för sådana handlingar. Suck. ELLER så tar jag de starka smärtstillandena själv för att jag har så himla ont?
I morse ringde i alla fall pappa dit (när man börjar komma med sådana anklagelser så börjar han växa och bli grön - vilket han givetvis inte är ensam om), och nu verkar det som att min läkare ska ringa mig - i natt? Skumt.
Jaja. Det brukar ju lösa sig tillslut, men jag önskar att jag fick hoppa över det där jobbiga. Att man ska behöva kämpa för att få receptförnyelse - varje gång. Suck.

Visst har ni läst förra inlägget då Jeannie berättar vad som är bokat och klart? Tjohoo! :)

/Fanny

Åh vad lat jag blivit som uppdaterar så fruktansvärt dåligt!

 

Min medicin jag äter dagligen nu fungerar bättre och bättre! Jag börjar lära mig hur jag ska ta den för att den ska göra störts inverkan, det är fortfarande svårt att veta hur stor mängd jag behöver ta och hur länge jag kan vänta men det går som sagt bättre och bättre. Tyvärr insåg jag för en stund till min stora fasa att jag glömt förnya receptet i tid för nu har min läkare gått på semster och det finns ingen kvar på mottagningen (!!) Paniken har inte hunnit tagit sig så långt ännu men om inte min husläkare kan hjälpa mig med förnyelsen så vet jag inte vad jag gör..

 

Jag har jobbat sju timmar idag, tog medicinen för sent så började få ont runt tio. Har ändå kunnat stå ut så jobbade till 14.00 och nu sitter jag hemma och tar det lugnt. Josefin T, Lina och jag tänkte åka hem till Lina ikväll och mysa med film för att sen sova över och rida ganska tidigt imorgon. Jag tänkte att det säkert skulle gå bra eftersom jag mått så bra den senaste tiden men blev lite tveksam förut då jag fick ont.. tycker ofta det är jobbigt att umgås och försöka ha roligt när jag har ont, även om jag inte har superont. Ännu många timmar kvar tills Lina slutar så hoppas på att jag hinner bli bättre.

 

 

Eftersom Fanny och jag kommit varandra så nära, driver bloggen ihop och vi båda lider av en sådan kraftig Uretrit vilket vi inte känner någon annan som har (självklart finns det fler där ute som har liknande uretrit som vår men ingen vi har kontakt med) så har vi länge pratat om att hälsa på varandra för att lära känna varandra ännu bättre. Nu äntligen har vi gjort slag i saken och jag har nu bokat ett flyg upp till Umeå den 2 augusti!
Jag är så otroligt glad och exalterad över detta! Det ska bli så spännande!

Så om några veckor kommer äntligen Fanny och jag mötas på riktigt.

 

/Jeannie

Säga vad man vill om avdelningen jag går på (allvarligt, säg exakt vad som helst, håll inte tillbaka), men min nuvarande läkare är verkligen fantastisk. Jag har älskat henne sedan första gången jag träffade henne, och hon har gjort mig ännu mer förälskad varje gång sedan dess. Hon lyssnar verkligen på mig, kan ta tuffa beslut när jag inte kan ta dem åt mig och gör verkligen allt i sin makt för att jag ska må bra - vilket få läkare gör.
Idag gjorde hon mig överlycklig igen. Även om resultatet utav samtalet ändå inte skulle räknas som något överdrivet positivt så måste jag säga att sitter här med ett leende på läpparna just nu, fastän jag har en rejält skärande/huggande smärta + massivt obehag just nu.

Den 14:e augusti får jag komma till smärtrehab, så tills dess kan vi bara ta till tillfälliga lösningar. Den vi har just nu suger ju uppenbarligen, eftersom den innebär massiva mängder piller och morfin, och jag får ändå inte sova om nätterna.
Vi bestämde att jag ska fortsätta med ketoganet, men att vi ska byta ut Toviazet mot Ditropan igen. Det verkade ju uppenbarligen funka bättre.

- Då får jag återgå till mitt tuggummiberoende då, sa jag, och syftade på att torrhetsbiverkningen typ 5-dubblas med ditropan.
- Ja, hellre ett tuggummimissbruk än ketoganmissbruk, svarade min läkare vist.

När jag har gjort slut på mitt smärtstillande för snabbt så blir inte min läkare arg, som många av andra läkare blivit, utan hon blir orolig. Hon sa att hon inte ens vågar föreställa sig vad jag går igenom (tror hon fick in någon allvarlig svordom där någonstans också) och att hon tycker synd om mig. ÅÅåhhh <3

För att få tag i henne idag krävdes att Mattias satte sig i väntrummet på urologen igen. Stackaren. Men det är det som händer när de inte går att nå på varken telefon eller mail. Direkt sköterskorna hör av sig till en läkare så brukar det lösa sig jättesmidigt, problemet är ju att de anser att det inte är allvarligt nog för det, så då får stackars matte sätta sig där tills någon sköterska inser allvaret.

Jaja. Nu ska jag fortsätta göra vad jag alltid gör - vänta på bättre, ljusare, smärtfriare tider.

/Fanny

Ännu en natt jag varit uppe på grund av min dumma sjukdom.
I natt var det dock inte på grund av smärta riktigt. Alltså, jag hade såklart väldigt ont, men det som gjort att jag vridit mig hela natten, sprungit upp 1000 gånger och inte fått en enda sekunda utav sömn är obehaget i blåsan. Det är det värsta obehaget på länge. Det är som en muskel som hamnat snett, som man bara vill massera bort. Jag kan liksom inte ligga stilla så länge det ligger i. Dock sitter obehaget liksom inne i kroppen, och direkt jag börjar massera blir jag superkissnödig och får mycket ondare, och dessutom försvinner inte obehaget. Inget verkar hjälpa. Smärta har jag lärt mig hantera, och när det blir mer än jag kan hantera så har jag smärtstillande. Det här? Nah, det här vet jag inte hur man ska skjuta bort.

Jag känner mig lite hjälplös och liten nu. Om 3.5 h börjar jag jobba.. Ååh, jag vill verkligen inte att mamma ska hoppa in för mig igen. Det är hennes sista semestervecka, och jag har redan låtit henne jobba jättemycket på sin semester.

Åh, nu är jag sjukt desperat. De 14:e augusti har jag nästa läkarbesök, och då ska jag träffa ett smärtteam med nya läkare. Herregud, jag kommer behöva må såhär en månad till innan jag ens börjar prova något nytt.
Okej, panik. Nu ska jag kolla på någon serie och göra allt jag kan för att bara få ligga stilla.

Godnatt. Eller godmorgon kanske det är.

/Fanny

Fannys inlägg om att sakna sex var underbart att läsa, ja tolka mig rätt, inte underbart för att någon inte ska kunna ha sex hur mycket kroppen än skriker det utan självklart för att det som sagt är så otroligt viktigt att ta upp detta! Jag är helt säker på att det finns fler kvinnor än vad vi ens kan föreställa oss som lider av att behöva utesluta sex, man vet att andra i ens omgivning tar sex för givet medan vi andra som av någon anledning inte kan det, vi väntar tålmodigt på en smärtfri dag att utnytja.

 

Som ni vet ligger Fanny och jag väldigt nära varandra i vår sjukdomsnivå men jag ligger något under Fanny. Jag har fler smärtsamma dagar på en lägre nivå och även fler smärtfria dagar än vad Fanny har. Det gör ju naturligtvis att jag klarar mig hyfsat bra (framförallt nu när jag hittat en medicin som gör otroligt mycket nytta) från nunnedilemmat. Dock finns det fortfarande perioder då man känner sig instängd i sin egen kropp naturligtvis. Perioder med mycket smärta innebär inte att sexlusten försvinner automatiskt. Kroppen säger en sak men hjärnan kan säga en helt annan.

Igår dog min gammelfarmor, vi var fem generationer och hon var den äldsta som fortfarande fans kvar i livet. Min kropp mådde superbra igår, mådde illa av medicinen men så länge jag inte rörde mig för snabbt så gick det bra. Jag njöt av en smärtfri dag helt enkelt. Men så ringde min mamma och grät i telefonen. Det blev en jobbig och sogsen dag ändå. Idag känns det som om jag smält det ganska bra och jag har ingen smärta. Hoppas på en bra dag på jobbet då med andra ord!

 

/Jeannie

Sex är ju verkligen något som åsidosätts om man har uretrit.
Jag har sex oerhört sällan, och när jag väl har det så får jag ofta avbryta för att det gör för ont, alternativt får jag väldigt ont resten av dagen och dagen efteråt.

Nu har det blivit så att jag har sex typ direkt jag mår bra, vilket är sjukt sällan.
Det gör helt enkelt för ont för att det ska vara värt det, många gånger.

Det blir ju knappast något att längta efter eller se fram emot när man vet att det innebär så mycket smärta. Med åren har det blivit mindre och mindre, jag antar att jag har gett upp till viss del, vilket jag tycker är jättetrist. Jag har som slutat kämpa, eftersom jag vet att oavsett hur mycket jag vill att det ska vara smärtfritt så kommer det inte vara det. Dock är det ju ett litet bevis på hur mycket jag och Mattias älskar varandra, för sex är ju verkligen viktigt i ett förhållande, och det känns som att det är ännu viktigare nu när vi är tonåringar liksom. Vi har det faktiskt jättebra ihop, trots allt.

De flesta gångerna jag haft sex senaste halvåret har faktiskt varit då jag tagit något smärtstillande, vilket gör det hela sämre. Om man har tagit morfin så känns det oerhört mycket mindre, och det är i princip omöjligt att nå orgasm. Dock blir man mycket gladare och mycket mer kär, men just fysisk njutning är inte lika aktuellt.

Det är sjukt olika hur ofta vi har sex, eftersom det helt beror på hur jag mår, vilket inte direkt är regelbundet. Ibland kan det vara flera gånger i veckan, medans det nästan kan gå en månad någon annan gång.

Tänkte bara säga att ni som saknar sex, verkligen inte är ensamma! Jag saknar sex, och jag har verkligen tyckt att det har varit jättejobbigt att ge upp det så pass mycket som jag har gjort.

Snälla, kommentera nu: Visst är ni fler som saknar sex där ute? Hur ofta har ni sex? Har ni "gett upp hoppet"?
Kommentera anonymt om det känns obekvämt, men dela gärna med er!!

Aja, Mattias kan ju känna sig extremt säker på att jag inte är otrogen i alla fall :)

/Fanny

Förra veckan började jag jobba. Med ökade doser av allt och några nya mediciner på test (med andra ord så gjorde jag allt jag kunde) så gick det faktiskt rätt okej. Jag vågar inte öka allting i vanliga fall, men 5 ggr i veckan i 4 veckor per år tillåter jag mig själv det. Jobbet klarar sig inte utan mig, och jag behöver pengarna för att klara av resten av året. Har jag otur så kanske jag inte får studiebidrag, och någon sjukpenning eller liknande får jag ju inte eftersom jag fortfarande pluggar, så jag behöver verkligen pengarna.
2 av 5 dagar var jag sjuk, och idag på eftermiddagen fick jag lov att vara hemma. Jag hade en riktigt kass helg dessutom. Jaja, det är väldigt bra siffror för att vara jag!

Idag fick jag morfinabstinens. Det har hänt någon gång tidigare och är faktiskt riktigt obehagligt. Har man tagit tunga smärtstillande flera dagar i rad så MÅSTE man trappa ned på dem, alltså ta en jätteliten dos dagen efter, fastän man inte behöver. Annars får man abstinens, och självklart glömde jag bort att trappa ned.
Abstinensen komemr till för att morfinet har tagit bort kroppens egna smärtstillande delvis. De som har pundat heroin i flera år har förlorat kroppens egna smärtstillande totalt, vilket gör att det är otroligt smärtsamt att sluta med så tunga saker.
Det jag fått i abstinensväg är såklart ingenting i jämförelse med vad det skulle kunna vara, men om man tar morfin av smärtskäl, och inte av russkäl, så får man en mycket värre abstinens.

Symptomen är i alla fall att man får ont överallt, och där man har ont på riktigt har man så ont som man kan ha ungefär. En sval vind känns som isande knivar och solsken känns som glödande kol.
Ketoganabstinensen sitter i i ungefär 4 timmar, vilket är otroligt milt. Så länge jag slapp stå upp så kunde jag ta mig igenom. Tråkigt att säga, men tyvärr så var inte smärtan något jag inte kännt förut. Blåsan/urinrör var värst såklart.
Vid sånna tillfällen är jag tacksam för min sjukdom. Jag har upplevt så otroliga mängder smärta så jag bryr mig inte så mycket om "normal" smärta längre. Mina axlar har en tendens att flyga ur led, och jag har ärligt typ slutat bry mig. Jag har alltid blåmärken som jag inte vet hur jag fått, ja.. Jag är smärthärdad helt enkelt :)
Jaja, nu är det över, och jag hoppas att jag lärt mig till nästa gång!

Nu mår jag sådär, brutalt ont, men inte skrikont. Har jag tur blir det bättre och bättre och jag kan jobba hela morgondagen!

KRAM!

/Fanny

Ja, så många piller brukar jag i regel ta innan jag tar mitt smärtstillande. Dessa piller är alltså bara piller som gör att min kropp ska ta emot ketoganet så bra som möjligt. Min läkare har rekommenderat att jag ska ta alvedon med, men jag tycker inte det gör sån stor skillnad så jag skippar det.

Vad jag tar i kombination med ketoganet:

Man behöver såklart inte göra allt det där, men för att ta så lite som möjligt utav ketoganet, och må så bra som möjligt när jag tar det, så är detta nödvändigt.
Brukar ni också ta en himla massa "extra-piller" till era mediciner? 

 

Ja, jag har väl inte så mycket intressant att berätta, det rullar på i samma spår. Har jobbat fem timmar idag, slutade lagom då trängningarna började bli lite väl jobbiga och just nu sitter jag i soffan med värme och väntar på att bli så pass bra att Christoffer och jag kan åka till Slite. Jag ska på apoteket och hämta ut mer kramplösande och så käkar vi säkert någonstans där också. Just nu sitter Christoffer och spelar gitarr, en slinga han gjort själv (med lite justeringar av mig). Tanken är att jag ska skriva text till den, jag vet precis vad den ska hanlda om, vet precis vilken känsla jag vill ska finnas i låten men har så höga krav på mig själv vad det gäller just den här låten då jag valt ett mycket speciellt ämne så jag kommer verkligen ingen vart. Superjobbigt.

 

Aa, det är vad jag har i tankarna just nu!

 

/Jeannie

Vaknade av väckarklockan tidigt i morse utan trängningar! Skönt! Jobbade hela mitt pass ram till 13.00 och sen åkte Johanna och Josefin med mig hem, satt i solen och pratade en stund och sen begav Josefin och jag oss till Fårö. Tanken var att vi skulle lägga oss på sudersand, fika och sola men solen försvann och mitt urinrör ville plötsligt inte riktigt samma sak som jag så det blev bara fika på Sylvis och sen hem en timme senare igen.

 

Har jobbiga trängningar fortfarande, Christoffer och jag tänkte gå och se bio ikväll så jag hoppas verkligen att jag blir bättre tills dess. Jag skulle nog kunna se en film utan att behöva gå på toa men jag orkar faktiskt inte gå på bio och behöva koncentrera mig på både film och på att koppla bort trängningar samt smärta. Så mycket skönare att få vara hemma och veta att man har allt inom räckhåll precis när man vill. Om Christoffer verkligen vill att vi går så går jag såklart men känner jag honom rätt så kommer han slänga sig i soffan, tjata sig till att jag ska sätta på ett southparksavsnitt och efter fem minuter säga "Jeanniiiie.. kan vi inte bara vara hemma ikväll?" Haha.

 

Kom just på att jag inte ätit något annat än fika idag, försöka ställa sig upp och laga lite mat kanske?

 

/Jeannie

Uretrit är verkligen en skovsjukdom! Jag vet inte hur många dagar jag nu mått lika dant varje dag, i alla fall över en vecka har jag mått superbra på morgonen när jag vaknat och sen har det hållit i sig fram till eftermiddagen mellan fyra och sex, då har jag först fått kramper, sedan trägningar och smärta.

 

I morse vaknade jag av starka trängningar som gjorde att jag var tvungen att gå upp toa. (Det är verkligen en del av sjukdomen som gör att man hatar sitt liv, att sjukdomen med hjälp av trängningar och därmed smärta tvingar upp en skittidigt på morgonen) Trängningarna sitter fortfarande i, inte lika starkt men tillräkligt starkt för att jag inte kan jobba med det här. Tänker vänta en halvtimme till, sen får jag bestämma mig om jag ska sjukanmäla mig eller om jag ska tvinga mig till jobbet och göra ett försök.

 

Just nu sitter jag i soffan och ser på nyheterna, idag börjar almedalsveckan så jag började titta på försnacket då Tv4 filmar ifrån Visby (utan att egentligen vara speciellt intresserad) men så plötsligt insåg jag att det var ganska intressant ändå, känns ju lite speciellt att det är filmat från en miljö man så väl känner igen också.

 

/Jeannie

Till och börja med vill jag säga att jag är otroligt lycklig över att jag fick må så bra igår när jag hade min studenbjudning! Tänkte skriva ett glatt och humoristiskt inlägg om hur min studentbjudning var och hur jag fick uppleva den utan varken kramper, smärta eller trängningar men just nu sitter jag här i soffan med skitjobbiga trängningar som jag haft sedan tre idag och jag vet, jag borde vara glad över att dagen igår var så bra och att jag faktiskt inte blev dålig igen förren nu på eftermiddagen men.. ne, jag är helt enkelt inte på rätt humör för att jag bara ska acceptera trängningarna och smärtorna idag.

 

Något jag däremot gläds något helt vansinnigt åt och som gör att jag känner mig något lättare till mods är att jag kunnat hjälpa Fanny! Mer än så kommer ingen av oss säga så ni får nöja er med det.

 

Kanske får jag må lite bättre senare ikväll, då kan jag skriva om gårdagen. Orkar bara inte nu.

 

/Jeannie

Åh, vad bra jag mår idag!
Jag känner av min molvärk idag, vilket är en stor grej. I vanliga fall känner jag ju bara den där huggande, skärande smärtan, men nu är jag så pass smärtlåg att jag kan känna den där molvärken. Jag är löjligt glad över att få känna en smärta jag inte tänkt på på länge, haha. Trägningarna, obehaget och molvärken är mina största problem idag, vilket inte hänt sen hur länge sedan som helst! Idag har jag varit ute (!) och hängt tvätt (!!) utan att få ondare (!!!).
Det känns som jag har mer trägningar än vanligt (är sjukt kissnödig exakt hela tiden), men jag undrar om det inte är så att smärtan tar bort fokuset från det i vanliga fall, och nu när jag inte blir knivhuggen hela tiden så märker jag av det?

Åh, såhär vill jag aldrig sluta må. Eller jo, att bli helt frisk vore ju ganska najs, men det här är nästan så bra det är realistiskt att det ska bli. Så länge jag kan bete mig normalt, göra normala saker och ba ha ett normalt liv (till en rimlig gräns såklart, helt normalt blir det aldrig) så får det ligga ett litet monster i min blåsa som försöker borra sig ut.

Jag hoppas det är vad jag hoppas att det är som gör att jag mår såhär, och att det inte bara är en tillfällighet. Om någon dag vet jag.

Grattis till mig, som får uppleva solen idag! :)

/Fanny

Tack så mycket för brevet Jeannie!
Jag vet inte hur mycket jag får säga, men tack tack tack.

Jag har inte mått så här bra sedan i somras.