Alltså, att få brutala trägningar när man sover borta hos någon när det är dags att stiga upp och det bara finns en toa - är inte den situationen bland de drygaste? I morse var vi 3 stycken på en toa, varav en inte riktigt kände till min sjukdom.
Jag låg och vred mig, försökte att inte kissa på mig, samtidigt som det högg hur mycket som helst i urinröret. Hela min kropp skrek. Jag visste dessutom att om jag skulle gå på toa så skulle jag fastna där, vilket jag verkligen inte ville. 1,5 h efter att jag vaknade skulle jag liksom hem. Jag intalade mig själv att det bästa vore om jag kunde hålla mig tills dess. Fick fantastisk hjälp, och med te, vatten, varma flaskor och lugnande ord lyckades jag faktiskt!

Tänkte berätta lite om hur min sjukdom utvecklats sig genom åren.

Första året betedde min sjukdom sig som UVI:er. Det kom som en släng i månaden typ, inte nog för att jag verkligen skulle anse att det var ett superproblem och avboka saker för det liksom. Var faktiskt i Uganda en månad under det året, och det gick relativt bra, minus en hemsk 6h-bilresa som jag aldrig kommer glömma, då jag fick stanna 1-2ggr i halvtimmen för att hitta en toalett.
Under det året behandlades jag bara med antibiotika, och var fortfarande kvar på vårdcentralen.

Året efter fick jag en remiss till barnmottagningen på sjukhuset, och fick börja gå till en uroterapeut. Mina besvär blev värre och mer frekventa, men jag var fortfarande symptomfri ganska ofta. Jag började uppleva mina problem som jobbiga, och började anpassa mitt liv efter det. Skolan började påverkas, mitt umgänge, mitt humör.. Jag började sakta men säkert inse att jag hade en lång resa framför mig.

År 3. Jag är kvar på barnmottagningen. Vi gör samma saker om och om igen. Ett miktogram i veckan, har väldigt högt tryck. För göra många kiss-listor, men inte prova så många mediciner. Jag blir värre, och sover nu aldrig en hel natt, och har symptom varje dag. Jag lider verkligen.
Får en remiss till kvinnokliniken ett tag, då jag får rådet att sluta ha sex, och inte göra undersökningar eller behandlingar på ett halvår, "det kan ju gå över". Så det blev så. Efter det konstaterar en läkare att jag har urinrörskatarr troligast, och säger även att det är kroniskt. Att jag får vara beredd på att lära mig leva med det här. Här var jag 16-17 år gammal. Får testa en massa olika läkemedel som inte funkar, bland annat Terracortil. Skolan börjar gå riktigt utförs nu.

Fjärde året. Börjar sjunka ner humörmässigt. Vafan händer, liksom. Är tillbaka på barnmottagningen. Men fyller snart 18, så får inte stanna där hur länge som helst. Om jag minns det rätt hade jag min Ditropansommar då, sommaren då jag var smärtfri, men ditropanet svek mig, och min kropp kunde tillslut inte hantera det. Gick ner enormt i vikt. Det var på våren det året som jag gjorde mina cystoskopier dessutom.
Läkarna fick för sig att det var psykiskt, fick gå till psykolog och prova en massa olika antidepressiva. De slutade kolla på fysiska skäl och fokuserade bara på det psykiska.

Det femte året. Fyllde 19. Gick på urologmottagningen, den sämsta mottagningen jag vart på. Mottagningen som behandlat mig sämst. Fick smärtstillande för första gången, vilket var HELT fantastiskt. Äntligen kunde jag leva lite! Gå i skolan, hitta på saker! Jag har en nödutgång. Dock fick jag lägga av med det, då två läkare hade gett mig olika instruktioner, och den ena fick för sig att jag var beroende och blablabla. Det året skrevs det överallt i min journal att jag simulerade smärta för att få ut narkotika. Började med engångskatetrar, och la av efter några månader.
Det året sög väldigt mycket överhuvudtaget. Jag hade gett upp lite ett tag där. Urologmottagningen gav tillslut upp (efter att enligt mig inte försökt så mycket), och jag fick en remiss till smärtmottagningen, där jag skulle lära mig leva med min numera ständiga smärta.
Fick prova olika läkemedel för nervsmärta, men som inte gav så mycket resultat. Fick sömnmedicin för första gången, jag började kunna sova ordentligt. Började här någonstans inse hur mycket vårdpersonal ljugit för mig, då jag beställde hem journalerna. De har sagt en sak, och skrivit en annan. Det är inte så konstigt att ingen gör allt för att hjälpa mig, då det antyds att jag är en manipulativ junkie i journalen.

I år. Fyller 20. Nytt för i år är ångesten. Ångest, ångest, ångest. Ett problem jag inte haft förut. Framtidsoro. Inser att skolan är åt helvete, och får kass hjälp från alla inblandade. Har även blivit inkontinent.
Har äntligen fått ett bidrag, som det går att leva på, flyttat hemifrån. Har numera ingen läkare, smärtmottagningen hjälpte inte.


Min smärta började i urinröret, men har klättrat uppåt genom åren. Numera kan jag få ont i hela nedre magen typ, och upp längs svanken.
Så, det var en sammanfattning av min historia! :)

/Fanny