Nu var det verkligen länge sedan jag hörde av mig.
Otroligt mycket som snurrar i huvudet nu, mer än någonsin..

 

Jag har fått en uroterapeut kan jag börja med att berätta. Detta var jag relativt taggad till, tänkte att eftersom jag själv har så mycket funderingar och teorier kan det vara bra att bolla med någon som faktiskt är medicinskt kunnig inom just urinvägar. Jag fick börja med att göra en mätning av min blåskapasitet under två dagar. Christoffer följde med mig till första mötet med denne kvinnliga uroterapeut, vi blir väldigt varmt välkomnade och de första fem minuterna kändes riktigt bra. Hon beklagade min situation och sa att hon tyckte mitt problem verkade vara väldigt förödande för mig. Tänkte "ja!! äntligen någon som förstår och är villig att diskutera" Jag lämnar därefter fram papprena på mätningen och hon ändrar genast ton.. Det börjar med att hon blir bekymrad (förståeligt då mätningen visar upp till 1 liter i blåskapasitet). Jag förklarar sedan hur min smärta relaterar sig, att smärta sällan finns när blåsan är full och att jag ofta får svåra kramper efter att ha tömt blåsan. Hon övergår då till att bli irriterad, säger att "ja, men så kan du ju inte hålla på" Berättar att det är farligt att hålla sig på det viset jag gör osv. Jag förklarar att jag är medveten om det men inte har något val, att det inte handlar om "lite värk" utan smärtor som förstör mitt liv.

 

Hon fortsätter med att tjata om vad jag utsätter mig själv för, att mitt beteende kan leda till att jag i framtiden blir handikappad.... !!!! Jag utbrister då "ursäkta men vad tror du att jag är i dagsläget?". Jag brister kort därefter ut i tårar av ren frustration över att inte bli trodd och bli behandlad med respekt.

Hon gör ett ultraljud på min blåsa, ser att den naturligtvis är väldigt stor eftersom jag inte kunnat gå på toa innan sjukhusbesöket för att klara resan in och tillbaka. Hon säger att hon vill att jag går och kissar. Jag svarar att det inte under några förutsättningar är möjligt för mig att kunna ta mig hem i så fall, svaret är alltså ett nej. Förtydligar att jag kommer börja krampa. Mötet avslutas med att hon gör upp en plan åt mig där jag ska kissa var tredje timme, jag säger att om jag ska klara av det så behöver jag ha tillgång till smärtstillande som hjälper mig genom de smärtor jag kommer behöva genomgå. Hon svarar att hon inte kan skriva ut något, hon är ju bara sjuksköterska..

Jag har sedan dess försökt att kissa oftare, min kropp beter sin fruktansvärt underligt och jag börjar tappa fotfästet ibland känner jag. Ska jag utsätta mig själv för detta behöver jag ha hjälp. Ska träffa henne igen nästa vecka och jag vill verkligen inte åka dit, vill inte träffa henne.

I natt sitter jag uppe pga. smärtor. Funderar på hur livet vore om jag inte var sjuk. Idag fyller jag år också. 21 år och snart 4 år av sjukdom.

/Jeannie