Tänkte rycka tag i några kommentarer vi fått! :)

Från M:

Hej

Läser i er blogg och förstår inte hur ni kan vara så starka men jag beundrar det.

jag tror själv att jag drabbats av uretrit.

Jag var hos min gynekolog och beskrev mina symptom:
Vaknar varje morgon av enorm sveda i underliv, därefter kommer trängningar, avtar lite uppåt dan, sen kommer den malande känslan i urinröret. Men känner sveda brännande dygnet runt.

Hon tittade på mig som jag var en hypokondriker eftersom det inget syns på min urinrörsmynning.

Jag känner mig väldigt ledsen och misstrodd, blev hemskickad med en svag kortison salva men hur ska den hjälpa mig?

Har ni några tips hur man kan få vettig hjälp och någon som tror på mig!

Jag håller på att bli knäpp...

Kram M

Svar: Hej M!
Tack för komplimangerna, och kul att du läser våran blogg :)
Ibland kan det synas en liten rodnad på urinrörsmynningen, men det är verkligen inte ett krav för att man ska ha uretrit.
Nu vet inte jag hur länge du har haft ditt besvär och hur många sjukhusbesök du har gjort, eller hur gammal du är och sådana saker.. Jag kan bara utgå ifrån mig själv: En ung, blond tjej kommer in och gnäller om urinrörssmärtor, som, enligt utbildningen man får när man blir läkare, inte finns.
Jag har träffat sjuuukt många läkare, och majoriteten har viftat bort mig och betett sig mot mig som att jag är ett psykfall. Senaste året har jag träffat de allra flesta seriösa läkare.
Första året fick jag ingenting annat än antibiotika, och först efter 3 år fick jag någonting som faktiskt underlättade för mig överhuvudtaget.
Det jag försöker komma till, är att du inte är ensam. Det är svårt att få en läkare som genuint tror på en och det är svårt att få någonting som faktiskt hjälper. Kortison hjälper jättemycket för vissa, medans det gör ingen skillnad överhuvudtaget på andra. Det finns inte en sann behandling liksom.

Men tips:
1. Ge inte upp.
Sjukvården är helt dumma i huvudet många gånger, men du får inte ge upp. Fortsätt gå till sjukvården, tillslut kommer du få en läkare som fattar. Det är många som ger upp hoppet och slutar lita på läkarna, men det rekommenderar jag verkligen inte. Fortsätt, oavsett hur drygt det är.
2. Förklara smärtan annorlunda. 
Om jag kommer in och säger att jag har jätteont, så kan läkarna tolka det på väldigt många sätt. Jätteont för mig kan vara en helt annan sak än jätteont för min granne. En sak som jag har märkt är att om man beskriver konsekvenserna utav smärtan, istället för smärtan i sig, så tas man på större allvar och läkarna kan då förstå mycket bättre hur mycket man faktiskt lider. T ex, ibland har jag så ont att jag inte ens kan gå ut ur toan, utan bara ligger på toagolvet och gråter.
Prova också att säga till läkaren att du inte känner att han tar din smärta på allvar. Att det känns som att du blir undanviftad. Det hjälper faktiskt en hel del.
3. Tro på dig själv.
Många gånger så undrar jag om jag är sjuk överhuvudtaget. Jag VET ju att jag är sjuk, men är jag verkligen så sjuk som jag tror? Har idiotläkarna rätt? Har alla idioter som snackar skit rätt? Nej. JAG har rätt. Jag HAR ont. Tappa inte tron på dig själv. Detta är så mycket enklare om man har god självkänsla från början, men även om man har en viss grundtvivel på sig själv så går det att bygga upp. Oavsett vad alla andra säger och agerar som, så har jag alltid störst koll på hur jag mår. Låt aldrig någon rubba det.
4. Läs på.
Läs på om sjukdomen på internet. Ta reda på behandlingar som har funkat för andra. Berätta för läkaren att du har hittat forum, berätta att du har hört andras historier och berätta vilka behandlingar som har funkat för dem. Förklara att du förstår att de inte har sådan stor kunskap om detta, eftersom det i princip inte finns någon fakta. Om du lägger fram det på ett sådant sätt så att inte läkaren känner "hallå, JAG är faktiskt läkaren här" så brukar de ta det på allvar. Man ska som få läkaren att känna sig allsmäktig, trots allt :)

Hoppas det var till någon hjälp!
Kram.

Från Helena:
Hej!
Jag är ännu en av alla som drabbats av den här pestsjukdomen, även om min katarr verkar vara väldigt mycket lindrigare än era. Jag vill bara säga TACK för att ni orkar berätta. Det är så skönt att känna att jag inte är ensam. Det känns hopplöst och jobbigt, men om ni orkar trots att ni verkar ha mycket värre symtom än jag ska väl jag också klara av det här :)

Stor kram!

Svar: Hej Helena!
Först av allt: Tack så mycket! Det är väldigt givande att få höra att folk uppskattar det. Det är ju det vi hoppas på.

Jag tror inte det är viktigt HUR mycket man lider. Jag tror inte att det är viktigt vars man ligger på skalan, tror mer att det handlar om ATT man lider. Jag tycker väldigt synd om mina vänner när de får urinvägsinfektioner, även om jag knappt bryr mig om mina egna infektioner längre, för att de är ingenting i jämförelse med min uretrit-smärta.
Bara för att du kanske inte har besvär som är lika utbredda som mina betyder inte det att det är svårt att leva med det. Jag tror inte att det är graden av smärta som avgör huruvida man kan leva med det.
Jag känner folk med spänningshuvudvärk som det tagit 2 veckor för att bota, som under dessa två veckor haft vettiga smärtstillanden, som tycker deras livssits är sjukt mycket jobbigare än jag tycker min är.
Jag tror att man växer sig stark och hoppfull när det kommer till sånt här. Det måste vara sjukt drygt, man måste fälla tårar och tvivla på sin framtid för att kunna bygga upp en kämpaglöd så att man kan peka fuck you åt sin kropp och visa vem som egentligen bestämmer.
Jag ska inte säga att det aldrig känns hopplöst och jobbigt, för det gör det. Jag har nog helt enkelt efter mina år med sjukdomen lärt mig leva med det, accepterat att det är såhär mitt liv ser ut just nu och valt att fokusera på hur fint det ser ut utanför fönstret, och längta efter att få uppleva det med glimten i ögat, istället för att gråta över att jag inte får vara där nu.
Jag kan inte se hur jag skulle överleva, eller någonsin bli frisk, om jag inte hade den positiva livssyn jag har.
Det är klart att jag önskar att jag var frisk, men jag önskar en himla massa andra saker också. Går det att leva utan? Ja. En stund i alla fall :)

Kram, och lycka till!


/Fanny